Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Beitragvon Rübenmaus » Samstag 1. August 2015, 16:23

Hallo alle zusammen!

Gerne würde ich mich 'kurz' vorstellen - nur leider ist das gar nicht so einfach. Ich versuche, mich so kurz und prägnant als möglich zu halten... aber versprechen kann ich es nicht. :(

Im September '13 hatte ich eine Komplett-Schilddrüsen-OP. Ich habe meinem langjährigen Hausarzt vertraut, als er mir das Ergebnis des damalig aktuellen Befundes vom Nuklear-Mediziner vorlas (und nur das! - und, ihr Lieben, lesen kann ich selber) und daraufhin meinte, es gäbe keine andere Möglichkeit, als die SD komplett entfernen zu lassen. Ich solle mir ein Krankenhaus suchen, und nach der OP wieder zu ihm kommen.
Gesagt, getan. Die OP verlief aus Sicht der Operateurs wohl super. Die Nachsorge vom - hier sehr angesehenen SD-Chirurg - war mehr als nachlässig. Ich bekam keine Hormone. Naiv wie ich war - da ich an die Ärzte glaubte, bzw. an ihr medizinisches Wissen - stellte ich keine Fragen diesbezüglich. Mit der SD selber habe ich seit mehr als 25 Jahren zu tun, nahm also regelmäßig Hormone und mir ging es mal mehr, mal minder gut. Jedenfalls - um an dieser Stelle abzukürzen - klappte ich nach 10 Tagen völlig zusammen. Daraufhin wurde ich sofort auf eine Dosis von 100 µg, vier Tage später auf 150 µg hochgestuft. Die Folge: ich landete aufgrund (wie ich später selber durch Betroffene herausfand) einer hormonellen Vergiftung mehrmals im Krankenhaus.
Die Ärzte dort stuften mich sehr schnell als "psychosomatischen Fall" ein. Binnen weniger Monate wurden die SD-Hormone ständig rauf- und runterdosiert. Ein schwerwiegender Fehler, aber ich als nicht-Mediziner... zu Beginn vertraute ich den Ärzten ja noch.

Erst als ich von mir selber aus begann, die Hormone einige Monate - entgegen des Willens mehrere Ärzte (Nuks, Internisten und Endokrinologen) - in einer beständigen Dosis einzunehmen, ging es mir langsam, ganz langsam, ein wenig besser. Dennoch zeigten sich Symptome, die ich nicht zuordnen konnte, die ich jedoch erstmal auf die hormonellen Schwankungen in meinem Körper schob:
Starken Linksdrall bei Gehen, stellenweise richtiges Rudern mit den Armen (selten, aber doch zu Beginn sehr häufig ein Überkippen, fast Stürzen linksseitig); extreme Geruchsempfindlichkeit; Unfähigkeit zu Laufen, wenn mich ein Geruch unverhofft und plötzlich "streifte"; bei extrem starken Gerüchen ein Innehalten, Unfähigkeit mich aus dieser Situation zu lösen (wie das Erstarren eines Rehes im Lichtkegel)...
... von den anderen körperlichen Beschwerden ganz zu schweigen, die tatsächlich auch auf eine SD-Unterfunktion deuten könnten (da muß ich an dieser Stelle leider bitter auflachen, denn diese Unterfunktion hat man automatisch, wenn man keine SD mehr hat, aber auch das wollen viele Ärzte nicht wahrhaben, denn sie meinen, man sei operiert und somit ja gesund): ständiger Kopfdruck (Hinterkopf, Schläfen, Stirn, obere Kopfhälfte, ein Gefühl, als hätte ich einen zu engen Helm auf dem Schädel sitzen), extreme Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Benommenheit; Schwank-, Dreh- und Liftschwindel, Kreislaufprobleme, Krampfanfälle im Gesichtsbereich, Krämpfe in den Extremitäten, taube Füße (und Anfangs auch in den Schienbeinen), Nervenzerren im Körper, ein seltsames Gefühl von Vibration im gesamten Körper, Angstzustände bis hin zu Panikattacken, Atemnot, Herzrasen/Blutdruckabfall, Nahrungsmittelunverträglichkeiten (die ich nie zuvor im Leben hatte, vor allem nicht bei Lebensmitteln, die ich seit jeher vertragen und häufig zu mir genommen habe)...

Puuuh... liest sich anstrengend, ich weiß. -.- Es tut mir sehr leid, ich mache es so kurz, als ich kann. Dennoch denke ich, ihr sollt wissen, wie ich zu diesem Forum gestoßen bin und wie ich überhaupt an diesen Punkt kam, an dem ich... aber ich greife vor. Bißchen Geduld noch, ich hoffe, ihr begleitet mich noch ein Stück! :)

Ich habe einige Symptome bestimmt vergessen - nein, verdrängt, oder ich möchte mich einfach nicht erinnern im Moment - jedenfalls bin ich nicht damit zufrieden gewesen, was die Ärzte mir erzählt haben. Und ich bin sehr oft bei sehr vielen Ärzten gewesen. Ich wollte einfach wissen, was mit mir los ist. Ich wollte nicht glauben, das das alles nur psychosomatisch ist! Ich war auch in Psychotherapie zwischenzeitlich (sind nicht mal die vollen 25 Sitzungen gewesen, weil die Ärztin meinte, ich sei ja an sich gesund, geistig wie auch körperlich)...
Jedenfalls dachte ich mir, ganz gleich wie viel Angst ich habe, ich sollte doch selber die Initiative ergreifen und habe mich viele Monate an den PC gehockt und ständig täglich viele Stunden "geglubscht" (die Suchmaschine nenne ich jetzt nicht namentlich :D). Ich habe meine Symptome immer wieder in neuer Reihenfolge kombiniert, und ständig kam ich auf zwei prägnante Ergebisse: Schilddrüsen-Unterfunktion und - mit einigen Symptomen mehr ergänzt - auf MCS.

Ich habe schon vor mehr als einem Jahr in diesem Forum immer wieder gelesen. Habe es verdrängen wollen - auch meinem Partner zuliebe. Doch so langsam geht es eben nicht mehr, denn Probleme - geschweige denn Krankheiten - bessern sich, nur weil man sie ignoriert. Ich bin an einem Punkt, an dem ich nicht mehr weiter weiß.

Vor einer Woche ist mir aufgefallen, das es mir körperlich - und somit auch psychisch - wieder sehr, sehr viel schlechter ging als 10 Wochen am Stück. In diesen 10 Wochen war ich "in Ordnung" (will ich es mal nennen). Nicht ganz in der Spur, aber im Vergleich zum Drama meiner Gefühle (körperlich wie auch seelisch) ging es mir richtig gut! Dann habe ich das Waschmittel gewechselt. Und mit einem Mal ging es mir Tag für Tag wieder schlechter. Als ich dann die Wäsche - die im Schlafzimmer steht, da nur 2- Zimmer-Wohnung - 3 Tage habe hängen lassen, wurde mir mitten in der Nacht schlagartig bewußt, worauf es sich letztendlich doch beruft, all meine Symptome (oder jedenfalls diese schrecklich unbeschreiblichen Symptome, die vor allem mit den Nerven und dem Kopf, dem Gehirn zu tun haben) müssen: das ich diese chemischen Stoffe mehrere Nächte eingeatmet habe, und dies zu einer Verschlechterung meines Zustandes führte.

... So, gleich geschafft, ihr Lieben! :) Vor ca. 8 Wochen war ich zum ersten Mal - wegen meinem Magen, denn ich habe seit der Schilddrüsen-OP ein gestörtes Verhältnis zur Nahrungsaufnahme (keine Ess-Störung!, aber dies zu erklären würde nochmal sehr lange dauern... kurz: konnte 10 Wochen keine Nahrung - außer Wasser - zu mir nehmen und verlor in dieser Zeit 35 kg Gewicht) - bei einem Allgemeinmediziner mit Fachgebiet Ernährungsmedizin. Ich dachte mir, wenn mir schon kein Gastro etwas erklären könnte (außer, das ich unter Reflux leide, haha, das habe ich mein Leben lang schon - sorry, wieder dieses bittere Lachen), dann könnte mir vielleicht ein Ernährungsmediziner helfen. Und: nachdem ich vor einigen Wochen den Mut schon verloren hatte, es mir aber vor einer Woche wieder dermaßen schlimm erging, startete ich einen erneuten Versuch bei eben diesem Arzt. Ich schilderte ihm also einfach frei heraus meine Beschwerden. Er meinte, er wolle hinsichtlich der tauben Füße den Befund vom Neurologen (ob eine Neuropathie/Polyneuropathie ausgeschlossen sei), und dann solle ich zum Gespräch zu ihm kommen. Kein Ding, den Befund gab ich am selben Tag ab, und zwei Tage später war ich erneut im Gespräch mit dem Ernährungsarzt. Wieder schilderte ich die Symptome: das die tauben Füße allein nicht das Problem seien, auch wenn das natürlich dazu beitrage, das ich nicht richtig laufen könne (Gleichgewichtsstörungen). Das ich aber vor allem bei Gerüchen nicht mehr weiter wisse... und er meinte als erster Arzt seit über 1,5 Jahren, das es eine Sensivität gäbe... blubberbla... Ihr wißt, worauf ich hinauswill? Genau! :) Der erste Arzt, der tatsächlich in Betracht (!) gezogen hat, das es etwas nicht psychosomatisches ist!

Ich will nicht in Jubelstürme ausbrechen. Denn besser geht es einem ja nicht deswegen.

Ich wollte nur bis hierhin - ganz aktuell - beschreiben, wie es dazu kam das ich denke, das ich unter MCS leide. Und das Wort "leiden" - ihr wißt es selber - kann das nicht beschreiben, was im Körper und in der Seele vorgeht, wenn man krank ist, und immer wieder und wieder und wieder abgewiesen wird von Seitens derer, die sich doch damit auskennen sollten.

Ich bedanke mich bei Euch allen, die meinen Roman so tapfer gelesen haben! :* Ich weiß, es ist eine ellenlange Geschichte, und das ist noch die kurze Form davon. Leider bin ich mittlerweile so zurückgezogen in mich selber, das ich nicht mehr merke, wann genug genug ist... und ich hoffe sehr, ich habe Eure Nerven nicht zu sehr strapaziert. -.-

Es grüßt Euch herzlich

Eure Rübenmaus
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Re: Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Beitragvon Clarissa » Samstag 1. August 2015, 17:54

Willkommen Rübenmaus auch wenn es traurig ist das du den Weg hierher finden musstest, hier findest du mit der Suchfunktion viele Informationen und wir sind ja auch noch da um Fragen zu beantworten, soweit wie wir selber können.

LG und Kopf hoch das Leben mit MCS ist nicht einfach aber wie sagt man so schön, wat mutt dat mutt.

Clarissa
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
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Re: Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Beitragvon Twei » Samstag 1. August 2015, 19:06

Hi Rübenmaus,

eigentlich kenne ich keine kurzen Geschichten zu MCS :) - Erst kommt eine lange Leidensphase mit zig Symptomen und fragwürdigsten Diagnosen, dann eine relative Ungewissheit :? .... bis hin zur schwierigen "Anerkennung" :(

... er meinte als erster Arzt seit über 1,5 Jahren, das es eine Sensivität ...
Ja - sowas stellte zuvor (auch ca. eineinhalb Jahre) der Lungenfacharzt bei mir fest ... aber damit vermochte kaum ein anderer Arzt zurechtkommen ... und ich selbst konnte die Tragweite dessen nicht erfassen :roll:

Drum wünsche ich Dir ein herzliches Willkommen in unserem MCS-Austausch.

mfg Twei
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Re: Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Beitragvon Rübenmaus » Sonntag 2. August 2015, 10:39

Hallo!

Ich danke Euch für die nette Begrüßung in Euren Reihen! :)

Ja, ich habe schon gemerkt, das es ein langer und steiniger Weg ist, einen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt. Mit Neurologen habe ich so gar keine gute Erfahrungen gemacht - die Diagnose "Polyneuropathie" hat sich angeblich auch zerschlagen, aber ich glaube da nicht so recht dran. Denn eine gewisse Form der Neuropathie habe ich auf jeden Fall, evtl. im Zusammenhang mit Borreliose. Das hängt auch noch alles so lose im Raum...

Die Tragweite, Twei, wie Du so wahr schon sagst, was einen erwartet, kann man - glaube ich - auch als Laie erstmal gar nicht ermessen. Ich bin selber total überfordert. Es sind so viele Dinge, die jetzt plötzlich (oder auch wieder) auf mich einschlagen, das ich gar nicht weiß, was ich tun soll. Ich versuche erstmal, alles soweit in meiner Umgebung zu realisieren, zu erden sozusagen, und mich nicht von der Angst in die Knie zwingen zu lassen. Das ist leider ja auch ein großer Bestandteil meines Lebens geworden, ständig in Angst zu leben vor den seltsamen Reaktionen meines Körpers. Ich möchte oft gar nicht darüber nachdenken, welche Konsequenzen alles haben kann/könnte/wird...

Ich lese mich jetzt in nächster Zeit mal ein - ist ja möglich, das mir zu dem ein oder anderen Thema auch was einfällt, auch wenn ich auf dem Gebiet der MCS natürlich absoluter Neuling bin. ;) Allerdings habe ich auch Phasen, in denen ich mich vollständig von Gesundheits-/Krankheitsthemen zurückziehe, denn manchmal ist das alles zu viel. Die Depressionen, die mir dann in den Nacken beißen, kann ich oftmals nur in den Griff kriegen, wenn ich eine Weile verdränge und mich dann langsam wieder einem Thema nähere. Ihr kennt das bestimmt auch?!

Wünsche einen schönen Sonntag - soweit möglich! <3
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Re: Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Beitragvon Twei » Sonntag 2. August 2015, 14:16

Falls Du folgenden Thread noch nicht kennst, möchte ich Dich hiermit gerne drauf hinweisen:

Brainstorming: plötzlich MCS und nun? - viewtopic.php?t=18986

Dieser umfasst so alle wichtigen Bereiche, die man bei MCS am Besten ab dem ersten Tag zu berücksichtigen hat und möglichst umsetzen sollte :shock:
Ebenfalls weist dieser Thread mit Links auf dazugehörige CSN-Blogs, Websites und CSN-Threads hin. :geek:
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Re: Rübenmaus aus Hessen stellt sich vor

Beitragvon Rübenmaus » Sonntag 2. August 2015, 16:43

Danke für den Link, ich hatte diesen Thread tatsächlich vorgestern schon begonnen zu lesen! :)
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