Vorstellung meinerseits

[Nanuu]

Hallo ihr Lieben und Mitleidenden,

zuerst einmal möchte ich mich hier vorstellen, eh ich um Hilfe bitte.

Ich bin Ivonne, und 42 Jahre alt. Alles begann bei mir im Alter von 12 Jahren, als ich meinen ersten allergischen Schock auf Penicillin erlitt. Damals noch in der DDR wurde ich, da ich immerzu Bauchschmerzen hatte, meißt nach dem Essen, als Psychosomatiker abgestempelt, und sollte auch nach diesem allergischen Schock dann mit Faustan behandelt werden.
Ich habe mich allerdings geweigert das einzunehmen.
Dann nach der Wiedervereinigung, und der Benutzung meines ersten Deosprays waren am Abend, obwohl ich es Morgens als es juckte wie verrückt, sofort abwusch, die Haut unter meinem Achseln verätzt. Der Hautarzt bestätigte dann, nach so einem Test eine Duftstoffallergie, und meinte, ich soll alle synthetischen Duftstoffe meiden, weil es über 300 verschiedene gibt, und es eine Lebensaufgabe wäre, diese alle durchzutesten.
Als mein Sohn dann geboren wurde, öffnete es mir ersteinmal richtig die Augen, wo überall Duftstoffe enthalten sind, selbst in der Windelpopowundsalbe.
Mit 23 Jahren nach einer Wurzelspitzenoperation erlitt ich meinen 2. allergischen Schock aufgrund von Lyncomycin. Heute weiß ich, daß der Arzt eigentlich bei der Angabe der Penicillinallergie hätte wissen müssen, daß eine Kreuzallergie zu Clindamycin und Lincomycin besteht. Mein Vertrauen zu Ärzten hat diesbezüglich also etwas gelitten.

Nun wurde vor 16 Jahren ein Reizdarmsyndrom festgestellt, und ich sollte auf Kohlgemüse verzichten, was in meinen Augen einmal gar nicht geht, da es erstens natürliche Lebensmittel sind, und zweitens ich Rosenkohl, Blumenkohl und so weiter liebe. Nun dachte ich mir "Was aber wenn das an den Lebensmittelzusatzstoffen liegt?"
Ich habe dann begonnen alles industriell gefertigte wegzulassen, nur noch Biogemüse gekauft und alles selbst gekocht, und bereits nach 3 Wochen keine Magen- und Darmprobleme mehr gehabt.

In der Zwischenzeit nun hatte ich weitere 3 allergische Schocks, auf Acetylsalicylsäure, Paracetamol und Ibuprofen.
Seit 9 Jahren jetzt nehme ich überhaupt keine Medikamente mehr ein, aus Angst vor einem allergischen Schock. Die Ärzte die ich nun bereits durch habe, haben dafür leider kein Verständnis, weswegen ich mich ihnen auch nicht näher anvertrauen möchte.

Nun ist aber auch in den letzten 10 Jahren meine Duftstoffallergie immer schlimmer geworden. Ich kann kaum noch öffentliche Verkehrsmittel benutzen, größere Einkaufszentren besuchen, geschweige denn ins Theater oder Kino gehen, und wenn, dann bin ich im permanenten Fluchtmodus. Wenn ich mit dem Bus fahre, sitze ich am Fenster zur Einstiegsseite und steige sofort aus, wenn auch nur jemand annähernd so aufgebrezelt aussieht, daß ich vermute, ich bin gleich einer Parfümwolke ausgesetzt. Manchmal schaffe ich es aber nicht rechtzeitig auszusteigen, und dann schwellen mir sofort die Augen an, jucken und brennen, als hätte ich Säure hinein bekommen, dann schwellen mir die Nasenschleimhäute zu, und sollte ich dann durch den Mund atmen, brennt und juckt es im Hals.
Seit einem Jahr nun aber juckt mir zusätzlich noch im Gesicht und an den Händen die Haut sehr doll, wenn ich dem ausgesetzt bin, und es passiert ebenso in Bekleidungsläden sowie in Baumärkten in der Holzabteilung.
Erst gestern wieder war es nach einer Haltestelle UBahnfahrt so schlimm, daß ich den Geruch den ganzen Tag nicht aus der Nase bekam. Ich habe dann das Gefühl, daß diese Duftstoffe von meinen Haaren oder meiner Kleidung aufgesaugt wird, und denke schon selbst, daß ich spinne.

Vor 4 Jahren kam ein weiteres Problem hinzu. Ich konnte Nachts nicht mehr richtig schlafen, ich war immer unruhig, und fühlte mich, als würden mir leichte Stromstöße durch den Oberkörper gejagt, wodurch meine Muskeln innerlich so komisch zucken. Es hat 7 Monate gedauert bis ich dahinter kam, es könnte am WLan oder an den Handys in der Wohung liegen. Ich denke auch, das es daran lag, denn ich schlafe ruhiger seitdem dies alles aus der Wohung verbannt wurde, und wir umgezogen sind, und nicht mehr 20 WLangeräte in der Umgebung haben.
Allerdings kann ich mich auch nicht länger in größeren Bahnhöfen aufhalten. Als ich das letzte mal in Frankfurt am Bahnhof warten mußte, wurde mir plötzlich ganz schwummerig im Kopf, und diese leichte Stromschlaggefühl im Oberkörper war auch wieder da. Es hat dann 3 Tage gedauert, bis dies wieder richtig abgeklungen war.
Nun hat mein Papa, der diesbezüglich für die Zeitschrift Ökotest lange recherchiert hatte, das Thema MCS angesprochen. Da es aber schon lange her ist, ist sein Wissen allerdings nicht aktuell. Leider weiß ich nicht, wie ich mich anderweitig noch darüber informieren kann, ohne ständig auf Unverständnis auch seitens der Ärzte zu stoßen. Soweit ich erfahren konnte, kann ich mit MCS eine Behinderung beantragen, allerdings weiß ich nicht wie das gehen soll, und mein letzter Arzt meinte, das würde auch nur gehen, wenn alle Mittel der Medizin ausgeschöpft wurden. Heißt das nun ich muß mich erst versuchsweise mit Medikamenten behandeln lassen?

[mod13]

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(Thread wurde in eine andere Rubrik verschoben.)

[Nanuu]

Danke für das Wollkommen, und das Verschieben.

Ein paar Sachen sind mir noch nachträglich eingefallen.
Ich bin in DDR-Zeiten neben einem Kohlekraftwerk aufgewachsen. Das war mitten in der Stadt, aber die Ärzte bisher haben da keinen Zusammenhang gesehen.

Ich kann keine gekaufte Kleidung tragen, wahrscheinlich werden die mit irgendwelchen Mottenschutzmitteln behandelt, und systhetische Stoffe verursachen mir bei der kleinsten Berührung bereits enormen Juckreiz, und habe mich vor 2 Wochen auch von meinen letzten beiden gekauften Bio-Baumwoll-Schlafanzügen verabschiedet, da diese nach mehrern Wäschen wie tote verweste Tiere rochen. Also ich schneidere selbst, und nutze nur Leinen-Hanf-und Schurwollstoffe.
Weiterhin habe ich oft, besonders im Winter Neurodermitis, hauptsächlich in den Ohren, aber das bekomme ich mir Kokosöl gut in den Griff.

So und nun sehe ich mich hier einmal weiter um, und hoffe gute Tips zu finden.

[Sternentaenzer]

hallo Yvonne,
Anscheinend sind viele von uns noch im Wintersclaf. deshalb versuche ich Dir zu antworten.
Ich habe nur ein kleines altes Tablet zur Verfügung, weil mein PC seinen Geist vor kurzem aufgegeben hat. deshalb kann ich nicht so gut arbeiten und es werden sich viele
Rechtschreibfehler bei mir einschleichen.
Oben schreibst Du, dass Du auf Kohl etc. Nicht verzichten willst, weil es natürliche Produkte sind. auch wenn unsere Krankheitn MCS heißt, kann es trotzdem sein, dass wir auch auf natürliche Stoffe reagieren. schau mal unter den Stichworten TRPV und TRPA1 nach. TRPV ist ein Rezeptor, der durch scharfe, heiße Nahrungsmittel aktiviert wird. du spürst dann einen brennenden Schmerz. er kann aber auch durch Chemikalien aktiviert werden.
TRPA1 ist ein aehnlicher Rezeptor,der auf Inhaltsstoffe im Kohl aber auch auf Zwiebeln und Formaldehyd reagiert. vielleicht findest Du in den Listen Stoffe von denen Du weißt, dass Du sie nicht vertragen kannst.

Da du leider,auf Medikamente mit Schock reagiert hast, Schau mal in Tabellen zu CYP 450 nach.Es sind Entgiftungsenzyme und wenn sie nicht richtig arbeiten, kann es zu schweren Symptomen kommen.

Liebe Grüße
sternentaenzer

[Nanuu]

Danke für die Antwort. Ich war nun aber auch lange nicht da, weil mein Bildschirm furchtbar süßlich unangenehm gerochen hat. Ich hoffe der neue hält sein blaues Engel Versprechen.

Ich reagiere ja nicht auf Kohlgemüse, naja die üblichen leichten Lüftchen eben, aber ohne Schmerzen und so.

Ich hatte einmal eine Gräserpollenallergie, allerdings habe ich diese mit Schwarzkümmelöl und Brennesseltee wegbekommen, sodaß ich seit 9 Jahren jetzt wieder das Liegen auf Wiesen, selbst wenn sie frisch gemäht sind, genießen kann.

Die Beiträge über TRPV und TRPA hier habe ich versucht zu lesen, aber ich muß gestehen, daß mir das zu hoch ist,
aber nein, ich reagiere bis jetzt zum Glück, und ich hoffe das bleibt auch so, auf keinerlei Gewürze oder Lebensmittel, auch nicht auf heiße Tees oder so empfindlich, allerdings esse ich auch nicht sehr scharfe Sachen, und auf Süßkram verzichte ich freiwillig, weil mir davon von kleinen Mengen schlecht wird. Ich habe hier allerdings bisher nie einen Zusammenhang zu MCS oder Allergien gesehen.

Das mit dem Cytochrom P450 habe ich auf Wikipedia nachgelesen, aber besonders hilfreich sind die Informationen nicht gerade. Kann man sowas denn irgendwie testen und eventuell auffüllen lassen?

Jetzt habe ich in 2 Wochen erst einmal einen Termin bei einer Heilpraktikerin, hauptsächlich wegen meinen starken Gelenkschmerzen, aber ich werde mich langsam mit meinen Problemen bei ihr vortasten, und hoffen sie hat Erfahrung mit so etwas, oder kennt Kollegen.

[Sternentaenzer]

Hallo Yvonne,
bei den CYP 450 kann man nichts ausgleichen. Sie sind wichtige Enzyme zur Entgiftung. Du kannst dich aber in Labors darauf testen lassen, ob eine genetische Veränderung vorliegt. Ein Labor ist z.B. Schnakenberg in Langenhagen:
http://www.ipgd-labore.de/institut-leistungsspektrum/pharmakogenetik.html

Liebe Grüße
Sternentänzer

[Tüpfelponcho]

Hallo Nanuu,
ich wollte Dir eigentlich einiges anderes schreiben, aber zur Zeit schaffe ich es wahrscheinlich nur Häppchenweise.Ich hätte auch noch mal ein paar kleine Fragen an Dich. Hier sind Lesetipps, um darauf aufbauend auch noch z.B. im Forum mehr zu lesen, es gibt echt viel zu entdecken....Alles Gute!

Input: MCS korrekt zu diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010 ... so-schwer/

Vorsicht: Duftstoffallergie durch Patchtest ausgelöst
http://www.csn-deutschland.de/blog/2008 ... usgeloest/

Umweltkranke brauchen sauberes Wasser
http://www.csn-deutschland.de/blog/2012 ... es-wasser/

Berufsverband für Naturheilkunde verlieh MCS-Aktivistin Ehrentitel
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011 ... hrentitel/