Leben mit ME (CFS)

Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Kira » Mittwoch 29. Januar 2014, 18:11

Veröffentlicht: 15/01/2014

von Melanie Schickedanz.
Weltverbesserer, Aufklärung Gesundheit/Behinderung, ME-Betroffene


Leben mit ME: Mein Weg zum Pflegefall

Die Hauptmerkmale meiner Erkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) sind eine unbeschreibliche körperliche Schwäche sowie die Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Anstrengung. Da die Erkrankung auch unter dem Namen CFS (Chronic Fatigue Syndrom/Chronisches Erschöpfungssyndrom) bekannt ist, gehen viele Mitmenschen davon aus, dass ich müde bzw. erschöpft bin. Dem ist aber nicht so - Menschen mit ME sind nicht müde, sondern krank!

Die Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Überanstrengung wird als ...


http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... _hp_ref=tw
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(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

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Re: Leben mit ME: Mein Weg zum Pflegefall

Beitragvon ahaffmann » Mittwoch 29. Januar 2014, 22:33

Das ist interessant, ja, und ich danke für den Link.

Aber wie geht man damit um? Ich persönlich fühle mich bei solchen Berichten immer ziemlich hilflos, was ich als nicht so angenehm empfinde. Konkret gesagt, zieht mich so etwas immer ziemlich runter. Weil, dagegen tun kann man ja eh nichts. Wenn Dinge getan werden müssen, wie zb Ämtergänge, oder auch Hausarbeit, dann muss das halt gemacht werden, egal, ob man erschöpft ist oder nicht.

Und ärztliche Hlfe... naja... da siehts ja eher mau aus. Im Gegenteil, Ärzte machen größtenteils NOCH mehr Ärger, siehe meine Erfahrung mit der ach so tollen Dr. Riedelsheimer.

Man kriegt ja eigentlich nirgendwo Hilfe. Warum dann noch irgendwo rumlaufen und suchen? Ist doch eh viel zu anstrengend.

Meine Meinung.
ahaffmann
 

Brief einer schwer kranken Frau an unser Gesundheitssystem

Beitragvon Kira » Mittwoch 4. Juni 2014, 06:47

huffingtonpost.de
10/04/2014
von Melanie Schickedanz

Brief einer schwer kranken Frau an unser Gesundheitssystem

Liebes Gesundheitssystem,

normalerweise beginne ich Briefe mit der Frage, wie es geht. Auf diese Frage würdest Du sicherlich antworten, dass es besser sein könnte. Selber sieht man sich häufig in einem besseren Licht, als es das Umfeld empfindet.

Früher, als ich noch gesund war, war mir klar, dass es bei Dir nicht wirklich optimal läuft. Nun, mit zehn Jahren Krankheitserfahrung mit einer schweren Erkrankung, sowie jahrelangen Erlebnissen mit Vertretern unseres Gesundheitssystems, habe ich meine Meinung geändert: Dir geht es viel schlechter, als es aussieht - anstatt zu helfen und zu unterstützen, verschlimmerst Du oft das Leid von Menschen. Teils aus Unwissenheit, oft aber auch aus Arroganz und Überheblichkeit. ...



http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... _ref=false
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Wie man trotzdem lebt

Beitragvon Kira » Samstag 7. Juni 2014, 07:15

blogs.faz.net
19.05.2014


Wie man trotzdem lebt

Die rätselhafte Krankheit meiner Cousine und ihre Kunst der Hoffnung.
Von Annika Reich

Als meine amerikanische Cousine Lilan und ich zehn waren, saßen wir auf einem Boot, ließen die Füße ins Wasser baumeln und malten uns unser Leben aus. Wir wollten beide Schriftstellerinnen werden. Heute steht das Bett, in dem Lilan liegt, ein paar Straßen von mir entfernt, aber meist ist sie zu krank, um Besuch zu bekommen. Sie ist 42 und hat eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit dem komplizierten Namen: Myalgische Encephalomyelitis (kurz genannt: ME).

Meine Cousine hat das Haus seit vier Jahren nur noch für Ärzte und Ämter verlassen. Sie ...


http://blogs.faz.net/10vor8/2014/05/19/ ... bt-2-1470/
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Kira » Sonntag 15. Juni 2014, 07:32

2014.03.06.

Meine Krankheit 'stahl mein Leben "

KARA GREENING


Originaltext http://www.stuff.co.nz/stuff-nation/ass ... le-my-life
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Nachtigall » Donnerstag 11. August 2016, 18:31

"Das chronische Erschöpfungssyndrom machte mich zum Pflegefall"

Melanie Schickedanz leidet unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom. Das häufigste Vorurteil: Die Frau hat sich nicht im Griff.



Im Jahr 2004 brach bei Melanie Schickedanz (36) die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME) aus, auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt. Sie wurde 2010 bettlägerig, 2011 zum Pflegefall. Soweit es der Zustand der gelernten Bürokauffrau zulässt, setzt sie sich für die Aufklärung der Erkrankung ein. In ihrem Blog berichtet sie über ME.


© privat

...

http://www.brigitte.de/aktuell/stimmen/ ... 34908.html


Beiträge von Melanie Schickedanz http://www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz
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Weihnachten als schwer erkrankter Mensch

Beitragvon Kira » Sonntag 25. Dezember 2016, 19:41

24/12/2016

Melanie Schickedanz

Vergesst an Weihnachten nicht die älteren Leute, aber auch nicht die schwer erkrankten Pflegefälle

Alle Jahre wieder kommt das Christkind am 24. Dezember. Und alle Jahre wieder ist es in den Medien, zu Recht, Thema, dass viele ältere Menschen Weihnachten alleine verbringen müssen. Wir alle erinnern uns sicherlich an die berührende EDEKA-Weihnachtswerbung vom letzten Jahr, in der ein älterer Herr es nur schafft, seine Familie zum Weihnachtsfest um sich zu haben, indem die Familie von seinem vermeintlichen Ableben informiert wird.

Dieses Jahr macht unter anderem der Weihnachtsspot des Flughafens Heathrow aus Großbritannien die Runde, in dem zu sehen ist, wie Oma- und Opa-Teddybär an Weihnachten per Flugzeug zu ihrer Familie reisen, was ein kleines Abenteuer ist.

Weihnachten als schwer erkrankter Mensch
...

http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... mg00000003
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Kira » Freitag 3. Februar 2017, 17:30

01/02/2017
Melanie Schickedanz

Sind Vorurteile gegen kranke Menschen geschlechtsspezifisch?

Im Oktober 2013 startete Jennifer Brea eine Kampagne über Kickstarter, bei der es darum ging, Geld für eine Dokumentation namens Unrest (damals Canary in a Coal Mine) über die Krankheit ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als chronisches Erschöpfungssyndrom bzw. CFS) zu sammeln. Nach drei Tagen waren schon 50.000 US-Dollar zusammengekommen. Am Ende hatten über 2.500 Unterstützer eine Summe von 212.692 US-Dollar gespendet.

Eine Doku erobert die Leinwand

Jennifer Brea, die während ihres Studiums in Harvard an ME erkrankte, war so schwer betroffen, dass sie nicht einmal mehr in der Lage war in einem Rollstuhl zu sitzen. Doch die Ärzte erzählten ihr, alles sei psychosomatisch. Die Doku Unrest drehte sie hauptsächlich von ihrem Bett aus.
...

http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... 44026.html
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Kira » Dienstag 2. Mai 2017, 18:27

#undauerME #art2cureME #millionsmissing (DE)

Posted on: March 26, 2017 Written by: Anil van der Zee


deutsche übersetzung: Melanie Schickedanz
Wenn Du schon alles über ME weißt & nur wissen möchtest wie Du helfen kannst, dann klicke bitte hier. Wenn Du wissen möchtest “warum”, dann lies bitte weiter.


INTRODUCTION

Hi, mein Name ist Anil van der Zee. Ich bin 38 Jahre alt & und ehemaliger professioneller (Ballett) Tänzer aus Amsterdam. 2007 erkrankte ich an einer Virusinfektion, Cytomegalovirus (der böse Bruder oder die böse Schwester von Mononukleose) und erholte mich davon nicht mehr. Einige Jahre später erhielt ich die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis (ME), besser bekannt als Chronisches Erschöpfungssyndrom/Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Obwohl der Name CFS suggeriert, dass man mit dieser Krankheit lediglich chronisch müde ist, ist dies nicht so. Lasst es mich erklären.

WHAT ABOUT M.E. ???
...

http://anilvanderzee.com/undauer-de
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Nachtigall » Dienstag 23. Mai 2017, 11:26

Melanie Schickedanz
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12. Mai - Internationaler Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms


Veröffentlicht: 10/05/2017 13:41 CEST Aktualisiert: 10/05/2017 13:41 CEST

Am 12. Mai wird in den Medien zu lesen sein, dass der internationale Tag der Pflege ist. Doch an diesem Tag ist auch zum 25. Mal der internationale Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms, kurz genannt "internationaler ME/CFS-Tag".

ME - Was ist das?


ME steht für die unheilbare Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis. Die Erkrankung wird in den Medien oft auch mit dem irreführenden Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" bezeichnet, was dazu führt, dass diese eigenständige Erkrankung, seit rund 40 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation als Erkrankung des Nervensystems anerkannt, mit dem Symptom "chronisches Erschöpfungssyndrom" verwechselt und vermischt wird.
...

http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... =lifestyle
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Nachtigall » Mittwoch 19. Juli 2017, 10:51

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Chronisches Erschöpfungssyndrom: Studienmanipulation, doch die falschen Studien gehen weiter


Veröffentlicht: 07/07/2017

Am 22.Juni erschien in der Fachzeitschrift The Lancet eine (weitere) Studie, die behauptet, dass ansteigende körperliche Bewegung bei der Krankheit ME hilft.

In dieser Studie geht es um einen Patientenratgebers zur Selbsthilfe in Form von Anleitungen für steigende körperliche Bewegung für die Betroffenen.

Was ist ME


ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wird oft auch als CFS (Chronic Fatigue Syndrome/Chronisches Erschöpfungssyndrom) bezeichnet. Da die Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom zum einen für das Begleitsymptom vieler Erkrankungen steht, aber die Bezeichnung zum anderen auch der Eigenname für eine Erkrankung ist, führt dies leider oft zur Verwechslung und Vermischung der Erkrankung ME mit anderen Erkrankungen, die ein Erschöpfungssyndrom als Begleiterscheinung haben (z.B. Depression, Burnout, MS).

Die Hauptmerkmale der Erkrankung sind eine unbeschreibliche körperliche Schwäche sowie die Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Anstrengung. Der Organismus ist nicht mehr richtig in der Lage, körperliche Energie zu erzeugen. Viele Erkrankte sind Pflegefälle, die Folgen der Erkrankung können tödlich sein. Mehr über ME kann man hier nachlesen.

Von PACE-trial zu PACE-gate
...


http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... 82424.html
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Nachtigall » Montag 25. September 2017, 17:43

Nachtigall hat geschrieben:
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Lady Gaga: Leben zwischen Ruhm und chronischer Erkrankung


Veröffentlicht: 22/09/2017

Am 8. September feierte die Netflix-Dokumentation von Chris Moukarbel "Gaga: Five Foot Two" über Lady Gaga auf dem Toronto Film Festival sein Debut. Ab 22. September läuft die Dokumentation für alle auf Netflix. Produziert wurde sie von Lady Gaga und Heather Parry.

Die Doku zeigt die Frau hinter der Künstlerin Lady Gaga. Sie gibt Einblicke hinter die Bühne, sie zeigt die Grammy-Gewinnerin bei der Produktion und Veröffentlichung ihres 5. Albums "Joanne", wie sie sich auf ihren Super-Bowl-Halbzeitauftritt vorbereitet sowie Stefani Joanne Angelina Germanotta, so Lady Gagas richtiger Name, privat. Vom Einkauf bei Walmart bis hin zum Arzttermin, von ihrem Kampf mit Beziehungen, wo sie Trost findet und der tägliche Kampf mit ihrer angeschlagenen Gesundheit. Lady Gaga gewährt uns einen sehr breit gefächerten Einblick in ihr Leben.

Bei der Premiere auf dem Toronto Film Festival erklärte sie unter Tränen, dass sie wegen der starken chronischen Schmerzen eine Auszeit plant und noch nicht weiß, wie lange diese andauern wird.

Am 12. September veröffentlichte sie ein Twitter-Statement, in dem sie zum ersten Mal öffentlich machte, dass es sich bei ihren chronsichen Schmerzen und ihrer chronischen Erkrankung um die Erkrankung Fibromyalgie handelt und sie helfen möchte, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und sie Menschen, die davon betroffen sind, zusammenbringen möchte.
...

http://www.huffingtonpost.de/melanie-sc ... 20708.html


Lady Gaga: Leben zwischen Ruhm und chronischer Erkrankung viewtopic.php?f=25&t=22895&p=128623#p128623
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Re: Leben mit ME (CFS)

Beitragvon Kira » Samstag 21. Oktober 2017, 16:39

14.10.2017

Unheilbare Krankheit
Zu erschöpft für ein normales Leben

Von CHRISTIAN WEIHRAUCH

Jede Anstrengung wird sofort bestraft: Melanie Schickedanz leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis, einer unheilbaren Krankheit, die sie ans Bett fesselt und zu „Einzelhaft“ verdammt. Die Neu-Isenburgerin ist zu erschöpft zum Haare kämmen, zu erschöpft zum Zähneputzen, zu erschöpft für ein normales Leben.
...

http://www.fnp.de/lokales/kreise_of_gro ... 88,2795673
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