leben mit ME CFS MCS Hilfe dringend nötig

leben mit ME CFS MCS Hilfe dringend nötig

Beitragvon deggendorferin » Freitag 30. März 2018, 19:40

leben mit ME CFS MCS Hilfe dringend nötig
Ich will kein Mitleid, ich möchte einfach erreichen dass man das ernst nimmt.
Wenn man sich einfach mal vorstellt, es gibt soviele die zuhause bettlägerig sind und selbst in einer Notlage, wenn man Notarzt ruft (rufen muss) weil man den Zustand nicht aushält
Selbst da wird man oft schwer enttäuscht, weil man eben mit den ME/CFS und MCS erkrankten nicht umgehen kann
Viele wissen damit nichts anzufangen
Der Großteil wird falsch behandelt, was zusätzlich schadet
Viele werden zu Massnahmen, Rehas usw. gezwungen wo man versucht sie konstant zur Bewegung anzuregen und diese zu steigern
Aber wie man schon von vielen Betroffenen weiß, der Schuss geht nach hinten los und der Zustand verschlechtert sich dadurch rapide und viele werden dadurch sogar bettlägerig.
Noch ein weiteres, was viele für unmöglich halten doch es ist eine Tatsache, die Kliniken sind auf deren Bedürfnisse gar nicht vorbereitet
Bei MCS und auch viele ME/CFS erkrankte benötigen ein schadstofffreies, duftstofffreies Umfeld
Bei ME/CFS sind auch Lärm, Licht oft unerträglich
Auch so ein Tagesablauf in einer Klinik sind für die Erkrankten zu viel an Belastung.

Zuhause ist es das selbe, wenn die Erkrankung soweit fortgeschritten ist und der Bedarf an Hilfe im Haushalt und im täglichem Leben benötigt würde
Scheitert das oft, weil man auf die wichtigen Bedürfnisse eben nicht eingeht
Sehr oft passieren Vorfälle, wo eben die Leute mit Duft erscheinen und sehr oft schwere Reaktionen bis hin zu anapyhlaktischen Schock auslösen.

Was heißt das Tag für Tag werden die so wichtigen Massnahmen ignoriert und man fügt oft Schmerzen, Beschwerden und weitere Schäden hinzu.

Diese werden dann oft verharmlost und herab gespielt.

Warum ist man nicht bereit auf die Bedürfnisse von Schwerkranken einzugehen
wo wirklich ein großer Teil 24 Std. bettlägerig sind und man alles tun sollte um deren Ihr Leben so angenehm wie möglich zu machen.
Naja das sollte eigentlich eine Selbstverständlichkeit sein, ist es aber nicht

Im Gegenteil Tag für Tag müssen die Betroffenen um etwas kämpfen was ihr Leben erleichtern würde, lebenswerter machen würde

Fakt ist, das eben viele mit dem ganzem Schicksal nicht mehr klar kommen und keine Kraft mehr haben zu kämpfen und es gab bereits viele die eben deswegen sich das Leben nahmen. Nicht weil sie Lebensmüde oder depressiv waren
Nein alleine dadurch, weil man ihnen immer wieder jegliche Hilfe verwehrt hatte und sie immer nur auf Ablehnungen stießen
Mal ehrlich, was ist das für eine unfassbare nervliche Belastung, man geht zum Arzt, Klinik und was viele da oft erleben und ihnen unterstellt wird. Sprengt alles.
Anstatt Hilfe zu bekommen, wird ihnen vieles unterstellt. Doch wem interessiert es, dass die Betroffenen vieles nicht machen können, weil ihnen sprich die Kraft die Energie dazu fehlt. Nicht der Wille fehlt, nicht wie bei depressiven wo jegliche Lust fehlt, nein bei ME/CFS, MCS sie möchten ja am Leben teilnehmen, können aber nicht.
Bei MCS können die Betroffenen nicht, weil überall diese Duftstoffe und vieles andere sie daran hindern.
Aber auch das wird seit Jahren nicht ernst genommen und ignoriert
deggendorferin
Besserwisser
 
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