ME/CFIDS und Schule...

[proud mary]

hallo,

mein sohn leidet seit längerem an ME, seit einem jahr wissen wir die diagnose, vorher war spießrutenlauf durch die medizinerwelt angesagt.

durch die erkrankung kann er seit langem nur sehr unregelmäßig zur schule gehen, in diesem schuljahr war er fast gar nicht dort.

nun hat die schule uns einen brief geschrieben, sie möchte den schulvertrag aufgrund der vielen fehlzeiten zum schulhalbjahr auflösen. als alternative schlägt sie ein internat für chronisch kranke vor,
bzw. eine gesamtschule (40 km vom wohnort), welche erfahrungen mit der beschulung von chronisch kranken kindern haben soll.

beide alternativen kommen für uns natürlich nicht in frage. unser kind ist mit seiner erkrankung schon genug belastet, es soll jetzt nicht noch zusätzlich einen (in meinen augen unsinnigen) schulwechsel
über sich ergehen lassen müssen. bei dem krankheitsbild ist ein wechsel in die vorgeschlagenen schulen vollkommen unrealistisch.

am kommenden montag soll nun ein gespräch mit der schule stattfinden. wir wollen nicht gerne auf konfrontation gehen, denn die schule ist eine angebotsschule und eine klausel dort besagt u.a., dass es bei unausräumbaren differenzen zu einer
auflösung des vertrages kommen kann. diese klausel ist m. e. sehr dehnbar... deshalb bin ich etwas vorsichtig in dieser hinsicht .

vielleicht kann mir der eine oder andere hier einen tipp geben, was ich in dem gespräch vorbringen kann, damit man von einer auflösung des vertrages absieht.

vielen lieben dank im voraus

proud mary
- Editiert von proud mary am 03.12.2011, 18:13 -
- Editiert von proud mary am 03.12.2011, 18:18 -

[Clarissa]

Damit auch die, die nicht so firm sind wissen um was geht.

ME = Myalgische Enzephalomyelitis http://mysanoplan.com/tl/cfidsme-autoimmun-erkrankungen-fibromyalgie.html">http://mysanoplan.com/tl/cfidsme-autoimmun-erkrankungen-fibromyalgie.html

CFIDS = Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome http://mysanoplan.com/tl/cfidsme-autoimmun-erkrankungen-fibromyalgie.html">http://mysanoplan.com/tl/cfidsme-autoimmun-erkrankungen-fibromyalgie.html


Generell ist das eine ganz schwierige Kiste in Deutschland, weil wir ja eine Schulpflicht haben.

Mein Tipp, frage mal Juliane und Kira, die haben da gewisse Erfahrungen.
Weisst du wie das mit PM funktioniert?

[Kewarra]

Hallo proud Mary, wie alt ist Dein Kind ?LG

[proud mary]

hallo,

erst einmal vielen dank für die antworten.

mein kind ist 13. für die fehlzeiten hatte er ärztliche atteste vorzuweisen.

liebe grüße

proud mary

[Payaso506]

Hallo Proud Mary, vermutlich ist eine auswärtige Beschulung Deines Kindes nicht geeignet, da diese Institutionen meist nicht auf die Bedürfnisse von ME-Erkrankten (vorzeitige Ermüdung, reduzierte Tagesleistung, gestört. Schlaf-/Wach-Rhythmus, Schmerzen, Unverträglichkeiten, erhöhter Infekt-Anfälligkeit..) eingehen. Meist werden die Kinder bereits gegen 05:30 mit einem Minibus "eingesammelt" und gegen 17:00 zurückgebracht. Kann Dein Kind überhaupt lange sitzen?
Durch die langen Anfahrten und andere Strapazen wird Deinem Sohn die weitere Progredienz seiner Erkrankung drohen, denke ich.
Hat er zusätzlich noch div. Intoleranzen (Ernährung,Baumaterialien, Reinigungsmittel...)?
VG Payaso506

[Juliane]

Deutschland hat Schulpflicht. Und die wird knallhart durchgesetzt.

Es gibt in Deutschland auch gute Fernschulen, die nehmen aber nur Schüler, bei denen die Schülbehörde ein "Ruhen der Schulpflicht" bescheinigt.

Ein Ruhen der Schulpflicht läuft bei Krankheit über Schulamt und Amtsarzt.

Will man das alles umgehen ist die einfachste Lösung ein Wohnsitz im Ausland.

Kinder im Ausland dürfen von deutschen Fernschulen beschult werden.

Die Kosten müssen die Eltern dann allerdings selbst zahlen.

[Juliane]

Hier hatte ich schon mal einen Tipp zu Fernschulen gegeben:

viewtopic.php?t=8144

Ein Hinweis, für Eltern, deren Kinder erkrankt sind.

Die Ärztezeitung berichtete über Fernschulen:

"Zwei der berühmtesten Fernschüler haben kürzlich im März ihren Realschulabschluss bei der web-individualschule in Bochum geschafft: Tom und Bill Kaulitz von der Teenie-Band Tokio Hotel.

Das Prinzip des Fernunterrichts ist bei Promis wie bei Weltreisenden stets das gleiche: Wenn das zuständige Schulamt zustimmt, bekommen die Schüler per Post oder E-Mail die Unterrichtsmaterialien und Aufgaben, die genau auf ihren Wissensstand im jeweiligen Fach zugeschnitten sind. Im Chat oder per Telefon tauschen sie sich mit ihren Lehrern aus, nur für die Abschlussprüfungen müssen sie anreisen.

Weitere Infos dazu im Internet unter den Adressen http://www.ils.de/">http://www.ils.de/

http://www.flex-fernschule.de/ "

http://www.web-individualschule.de/

http://www.aerztezeitung.de/panorama/schule/?sid=491436


Diese Fernschule ist für kranke Kinder besonders geeignet, weil alle Materialien per Post verschickt werden und im individuellen Arbeitstempo bearbeitet werden können:

http://www.ils.de/">http://www.ils.de/

[Juliane]

Was die Vertragsverhandlungen mit der derzeitigen Schule angeht, ist es besser sich vorher von einem Rechtsanwalt beraten zu lassen. Am besten einen Rechtsanwalt, der sich auch mit Schulrecht auskennt.

Man muss wissen, dass das örtliche Schulamt u.U. schnell tätig wird, wenn ein Kind nicht mehr an einer Schule angemeldet ist.

Schulämter bieten in der Regel Internate an. Die stehen nämlich schon in der Landschaft und müssen immer belegt werden .

Bietet das Schulamt Hausbeschulung an, sollte man sich im Klaren darüber sein, dass diese Angebote meist von schlechter Qualität sind und andererseits auch der sozialen Kontrolle dienen, um dann letztlich doch das Internat durchzusetzten.

[proud mary]

guten morgen,

vielen lieben dank für die wertvollen hinweise. die auskunft, dass bei beendigung des schulvertrages dann das schulamt tätig wird, hat mir gerade ein wenig die augen geöffnet... ich denke, das wird der hauptsächliche grund sein - man ist \"den problemfall\" los und kann sich sicher sein, dass von seite des schulamts umgehend eingegriffen wird. damit ist der weg zum amtsarzt frei... und dieser wird mit sicherheit ME/CFIDS als psychisches leiden \"entlarven\"... (und dieses denken wird die schule mit ziemlicher sicherheit teilen, wenn mein gefühl mich nicht täuscht)

zu der frage nach unverträglichkeiten: es sind uns bisher keine bekannt.

auffällig ist seine teilweise schwerste erschöpfung, besonders nach anstrengung und seine hypersomnie. das war im sommer schon mal sehr viel besser, dann konnte er sogar wieder etwas sport machen. dann kam ein rückfall... die migräneattacken sind seit der therapie vom behandelnden arzt sehr viel besser geworden und so gut wie kein thema mehr. wir fühlen uns beim behandelnden arzt in sehr guten händen. er unterstützt uns sehr.

liebe grüße

proud mary
- Editiert von proud mary am 04.12.2011, 11:13 -

[proud mary]

ich habe nun noch mal den vertrag nachgelesen. dort steht, dass jede partei diesen ohne angabe von gründen 2 monate vor schuljahresende kündigen kann.

die schule bittet nun allerdings um beendigung zum kommenden schulhalbjahr, das kann sie also nur, wenn wir dem zustimmen, oder sie uns irgendetwas vorwirft, was eine außerordentliche kündigung nach sich ziehen könnte.

nun ja, ich werde der beendigung des vertrages nicht zustimmen, dann haben wir mindestens bis zum sommer "luft" - eventuell ergibt sich bis dahin eine für uns (und vor allem für das kind) akzeptable lösung.

unfassbar, als ob es nicht schon reicht, dass er durch seine krankheit so viel zeit seiner kindheit verloren hat. ich werde das wohl nie begreifen, wie man sich zu so einem schritt hinreißen lassen kann.

lg

proud mary

[Juliane]

Ich rate dir unbedingt mit einem Anwalt Kontakt aufzunehmen.

Schulen kommen manchmal auf die dollsten Ideen, wenn Problemfälle abserviert werden sollen.

[Amazone]

Hallo Proud Mary,

das dürfte dich interessieren:

Pressemitteilung des Inklusionsbeirates bei der Staatlichen Koordinierungsstelle

Erscheinungsdatum 02.12.2011
Inklusionsbeirat kritisiert Empfehlungen der Kultusministerkonferenz zur inklusiven Bildung
Auf ihrer gestrigen Sitzung kritisierten die Mitglieder des Inklusionsbeirats die am 25. November 2011 veröffentlichten Empfehlungen der Kultusministerkonferenz zur inklusiven
Bildung. Insbesondere fehle ein uneingeschränktes Zugangsrecht zur Regelschule, lautet ein zentraler Kritikpunkt des Inklusionsbeirats der Staatlichen Koordinierungsstelle nach Artikel 33 UN-Behindertenrechtskonvention. Schließlich haben laut UN-BRK alle Kinder mit und ohne Behinderungen das Recht auf gemeinsamen Unterricht in einer Regelschule.
Es sei enttäuschend, dass eine Chance verpasst wurde, das Menschenrecht auf Bildung in einem inklusiven Bildungssystem, wie es Artikel 24 UN-BRK festschreibt, konsequent umzusetzen. Bei einer Inklusionsquote von unter 20 Prozent könne man Deutschland im europäischen Vergleich als „Entwicklungsland“ bezeichnen, so der Inklusionsbeirat.
Der Inklusionsbeirat fordert deshalb die Bundesländer auf, die gesetzlichen und faktischen Voraussetzungen für ein inklusives Bildungssystem zu schaffen und hierfür gemeinsam mit Menschen mit Behinderungen einen entsprechenden Maßnahmeplan zu erarbeiten.

Kontakt
Staatliche Koordinierungsstelle beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Mauerstraße 53, 10117 Berlin
E-Mail: Koordinierungsstelle@behindertenbeauftragter.de


Quelle: http://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2011/PM52_Koordinierungsstelle_KMK_zur_inklusiven_Bildung_mh.html;jsessionid=09772316121982E47A2FA7569C02C4BD.2_cid104

[proud mary]

ohhhh, danke, danke, danke, amazone! :)

ich habe mir gerade artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention ausgedruckt. mein mann war absolut beeindruckt! ;)

mit dem anwalt wird es bis morgen früh wohl nichts mehr... und wir wollen zunächst auch "moderat" auftreten, wenn sie aber auf die kündigung bestehen, dann können wir ja diskret auf den verstoß gegen artikel 24 hinweisen...

liebe grüße und vielen dank noch einmal in die runde!

proud mary

[Maus 22]

Liebe Mary,
du solltest zur Sicherheit den Anwalt trotzdem mit ins Boot holen.
Gehe bitte nicht alleine zum Schulgespräch. Nimm einen "Zeugen" (Ehemann/Freund/Nachbar/Bekannten/Mutter eines Mitschülers) mit dorthin.
Schreibe sofort nach dem Gespräch mit der Schule ein Gedächnisprotokoll über den Inhalt des Gespräches und lasse es von dem Zeugen bestätigen.
Füttere den Anwalt mit allen Infos zur Erkrankung und natürlich mit deinen Internetrecherchen. Gebe am besten immer die Quelle an.

Ich kämpfe zur Zeit um meinen Führerschein. Mein Anwalt konnte alle Fristen nur dadurch einhalten, weil er von mir sofort mit vielen Infos gefüttert wurde.
Ich wünsche dir verdammt viel Kraft und Glück.
LG Maus

[proud mary]

hallo,

vielen lieben dank für die tipps!!

der termin heute war sehr anstrengend. zunächst hat man versucht uns so in die ecke zu drängen, dass wir einer vertragsauflösung zustimmen, weil die schule nicht mehr "die verantwortung für eine erfolgreiche beschulung" (der weg zu irgendeinem schulabschluss) übernehmen kann.

nach einer längeren diskussion sah die rektorin ein, dass wir das kind von uns aus (ich wurde begleitet von meinm mann und meiner erwachsenen tochter, die sich momentan sehr intensiv um ihren viel jüngeren bruder kümmert, um so die zeit zwischen erfolgreich beendetem studium und job zu überbrücken ) nirgendwo anders zur schule schicken können und werden! wir begründeten das vor allem auch damit, dass man unserem kind nicht auch noch dieses kleine stück “hoffnung” nehmen kann, wieder in diese schule gehen zu können. wir machten klar, dass für ihn ein wechsel ferner zu einer weiteren verschlechterung seines momentanen befindens führen könnte. ferner hätte man das problem nur verlagert...

die rektorin widersprach sich einige male. zuerst sagte sie, dass unser sohn dort bleiben könne... und wir dann für die häusliche beschulung verantwortlich seien, in der zeit, in der er nicht am unterricht teilnehmen könne.

zum ende des gesprächs sagte sie wiederum, dass ich mich ans jugendamt wenden solle zwecks eines gesprächs, und dort solle geklärt werden, ob das jugendamt einem hausunterricht als alternative zum unterricht in der schule (in welcher er ja physisch momentan nicht anwesend sein kann) zustimme, damit dieses “rechtlich abgsichert sei” und auch die kosten aufgrund der besonderen situation (den paragraphen hat sie genannt, meine tochter hat diesen auch genau protokolliert.. § 34... , ich müsste sie nach den aufzeichnungen fragen) für diese art der beschulung übernähme.

mir wurde aufgetragen, mich um einen termin für ein gespräch (jugendamt / schule / erziehungsberechtigte) bis januar zu kümmern, um die o. g. sachlage zu klären.

die ergebnisse des hausunterrichts müssen dokumentiert werden...

...

dh, die kuh ist noch nicht vom eis, aber die auflösung des vertrages ist erst einmal abgewendet. dass das jugendamt mit ins boot geholt werden soll, kann natürlich nun nach hinten losgehen... ich muss mal sehen, was ich vor diesem gespräch noch erreichen kann.

*brain fog*...

sorry, ich habe auch einige gesundheitliche probleme, deshalb fiel mir das gespräch heute und die vorbereitung darauf auch so schwer.

ich wurde von einer gehandicapten bekannten darauf hingewiesen, dass ich mich zunächst an den behindertenbeauftragten der stadt wenden solle, denn dieser könne mir so einige tipps geben, wie man weiter verfahren kann.

dass ich nun nicht blauäugig beim jugendamt anrufe, ohne mich abzusichern, ist mir mittlerweile klar. einen anwalt der schule zu präsentieren ist eventuell nicht klug, denn die schule kann ja ohne angabe von gründen zum schuljahresende den vertrag auflösen. eine rechtliche beratung ist ganz sicher von vorteil! ich muss mal sehen, wie man am besten vorgeht. es war aber schon abzusehen, dass die rektorin sich scheut, den vertrag einseitig lösen zu wollen. dass wir das nicht kampflos hinnehmen würden, ist ihr wahrscheinlich heute klar geworden.

vielen lieben dank noch mal - ich muss anscheinend mit meinen kräften gut haushalten, damit ich auf augenhöhe bleiben kann, auch, wenn das sehr schwer fällt.

liebe grüße

proud mary

[Juliane]

Jetzt ist erst mal Zeit gewonnen.

Aber die gilt es jetzt auch zu nutzen.

Ich rate dringend mit einem Anwalt Kontakt aufzunehmen, der sich mit dem Schulrecht auskennt.

[Kewarra]

Hallo p.m.! Ich finde es toll wie Ihr kämpft und Eueren Sohn den Zugang zur Schule erhalten wollt, und ich drücke die Daumen
für weiterhin gute Erfolge. Ist Dein behandelnder Arzt ein Umweltmediziner ?
Bei Deinem Bericht habe ich schon einige Unklarheiten. Auch mein Sohn hat ME/Cfs etc, aufgrund seiner Erschöpfung wäre es nie möglich, so eine Schule zu besuchen, er ist in einer Förderschule mit kleinen Klassen und eingeschränktem Stundenplan d.h. er hat bis max. 12 Uhr Schule, danach nur relaxen...da er ein pfiffiger Kerl ist kann er so seine Ausfallzeitenleicht kompensieren, die entstehen durch starke Erschöpfung, Infekte, Gliederschmerzen etc. Es strengt an, ihn jeden Tag 20min zur Schule hin und her zu fahren, aber das ist Optimum was machbar ist . (Zum Glück brauche ich mich nicht um seinen grossen Bruder zu kümmern, der studiert z.Zt.auch.)
Leider hat er dann keinen gescheiten Schulabschluss, aber wir schauen nicht auf übermorgen, das Morgen zu schaffen,zählt.
Mit all diesem Text wollte ich nur anregen zu überlegen, ob diese Schule überhaupt schaffbar ist für Euer Kind, selbst wenn Euch der Schulbesuch weiter ermöglicht werden wird. Eine Fernbeschulung würden wir bei der Symptomatik auch zu Hause nicht schaffen, die bleierne Müdigkeit hält auch dort an, richtige Erholung gibt es nicht. Meinen umwelterkrankten Bekannten mit Kindern geht es
genauso. Viel Kraft weiterhin L.G.

[Kira]

@proud mary,
deine Anfrage war wie ein "dechavue" für mich.
Möchte dir aber deine Hoffnung das sich alles zum Guten wendet nicht nehmen :0)
Leider ist diese spezielle Sache "Schulausbildung" bei uns (meinem Sohn) mehr wie fatal verlaufen - letzt endlich hat er keinen Schulabschluß und seine Weiterbildung per Fernschule scheitert aufgrund seiner schweren toxischen Erkrankung und damit verbundenen Schmerzsymptomatik!!!

Ich rate dir, wie schon Juliane, dringend einen Anwalt einzuschalten (noch ist dein Sohn schulpflichtig und minderjährig!!) - Schule, Aufsichtsbehörde und Jugendamt gehen eigenartige Wege - sei hier wachsam!! Und das allerwichtigste, belege die Fehlzeiten lückenlos mit ärztlichen Attesten.


Viel Glück und ich drück dir die Daumen, dass ihr einen Weg findet.

[proud mary]

ich danke euch herzlich für eure antworten! :)

es hat sich heute bei mir jemand gemeldet, die mich unterstützen möchte und sehr kompetent ist, sowohl in gesundheitsfragen als auch im umgang mit dem gesetz bei schwerbehinderung bzw. chronischer erkrankung.
ich werde mit ihr zunächst alles besprechen und uns dann rechtlich absichern.

da diese schule keine gesetzliche schule ist, meinte die rektorin, dass wir keinen rechtsanspruch hätten, dass man ein krankes kind weiter beschult (so ähnlich, der wortlaut war ein anderer... "durch die blume" - versteht sich).
den zahn muss man ihr wohl erst einmal ziehen, denn auch wenn es keine gesetzliche schule ist, ist das kein rechtsfreier raum...

@ kewarra:

eine andere schule käme für unser kind nicht in frage. vor allem aber auch, weil er es selbst nicht möchte. er will unbedingt dort bleiben. diesen wunsch möchten wir gern respektieren und einen weg finden, wie wir diesen erfüllen können.

mein sohn gehörte immer zu den "überfliegern", nicht nur in der schule, auch im sport. er ist erst seit einem jahr (nach 3 jahren fehldiagnosen und fehlbehandlungen) bei einem infektiologen in hamburg. er hatte sich bis zum sommer durch seine therapie auch erstaunlich gut erholt, konnte wieder stundenweise zur schule und sogar etwas sport machen. leider kam dann ein rückfall.... es geht nun aber wieder langsam bergauf, deshalb ist ein bleiben an dieser schule auch keinesfalls unrealistisch.

sollten 100 % unterricht für ihn nicht möglich sein, dann wird sich innerhalb der schule bei guten willen sicherlich eine lösung finden...*räusper* (wenn man denn will... daran arbeite ich mit nachdruck).

liebe grüße

proud mary

[proud mary]

update:

ich habe nun einen sehr aussagekräftigen befundbericht vom behandelnden arzt, der mir anscheinend vieles erleichtert. ich habe nun mit einer integrationshelferin gesprochen, die sozusagen vermittlerin ist zwischen behinderten kindern und schule. ferner habe ich mit dem jugendamt sprechen können, alle waren sehr entsetzt über das vorgehen und im grunde konnte ich bisher nur offene türen einlaufen, meine argumente wurden bisher nur geteilt und untermauert.

abschließende gespräche wird es erst im januar geben können, da habe ich auch den termin mit der behindertenbeauftragten, mit der ich mich am telefon schon intensiv ausgetauscht hatte. sie sagte mir auch, dass die schule rechtlich das nachsehen haben wird. ich denke, das wissen sie selbst. aber man kann es ja mal versuchen...

ich bleibe am ball... danke für eure tipps! besonders der tipp der online schule hat der integrationshelferin gefallen, sie war sofort feuer und flamme.... nicht als alternative zur normalen schule, aber als unterstützung.

liebe grüße

proud mary