Eine gute Sache????? Dass Olaf ausschließlich für sich Geld sammelt? Dass er - soviel ich weiß - noch nie was für Deine (Nicole) Stiftung gegeben hat oder für den Fatigatio oder für cfs-aktuell? Oder für die von Katharina erwähnten Fälle, bei denen Geld für einen ordentlichen Anwalt u.U. das Leben eines jungen Mädchens retten könnte? Um wieder Tausende in Behandlungen stecken zu können, von denen Otto-Normal-ME/CFSler nur träumen kann? Und die, weil eben noch nicht an ME erprobt und ordentlich erforscht, so schlimme „Neben“-Wirkungen haben können, wie das bei Olaf Bodden offensichtlich der Fall ist?
Eine gute Sache, dass er wieder, wie in vielen Zeitungsartikeln behaupten wird, es sei das „böse“ Rituximab (samt seiner Verschreiberin Scheibenbogen), die seinen schlimmen Zustand verursacht hätten? Selbst wenn das so ist – was mir für ihn wirklich von Herzen leid tut -
ist es wirklich eine gute Sache, dass er damit die einzige deutsche Forscherin, die an einer Universität verankert ist und sich um ME/CFS-Patienten und die derzeit vielversprechendste Forschung (um Rituximab) kümmert, öffentlich vorführt und diskriminiert? Und quasi für an seinem schlimmen Zustand Schuld erklärt? Und das, obwohl es möglicherweise gar nicht klar ist, ob es einen Zusammenhang zwischen der Rituximabgabe und der Zustandsverschlechterung gibt?
Eine gute Sache, dass er mit dieser öffentlichen Dran-Schuld-Erklärung von Scheibenbogen dafür gesorgt hat, dass diese niemandem mehr raten wird, Rituximab zu nehmen, bevor nicht Jahre ins Land gegangen und die norwegischen und britischen Bestätigungsstudien veröffentlicht sind und das Zeug nicht mehr nur im off-label-use für ME-Patienten zur Verfügung steht? (Nun, vielleicht ist das ja ungewollt tatsächlich eine gute Sache, wenn dadurch andere vor den gleichen „Neben“-Wirkungen bewahrt werden.)
Eine gute Sache, dass er zwar selbst (meines Wissens) noch nicht viel getan hat, um die ME-Bewegung etwa innerhalb des Fatigatio oder über die Lost-Voices-Stiftung voranzubringen, dann aufgrund seiner finanziellen Möglichkeiten sich Rituximab leisten kann (auch BEVOR es erprobt ist), also dass er sich zwar die Erfolge zunutze macht, die andere, ebenso kranke Patienten durch mühsame Arbeit erkämpft haben, gegen große Widerstände der Psycho- und Versicherungslobby, UND DANN DIESE, wenn er meint, es sei etwas schief gelaufen, IN DIESER WEISE AN DEN PRANGER stellt und damit quasi uns allen in den Rücken fällt? Indem er die einzig derzeit erfolgversprechenden Studien, die den Psychoschwachsinn widerlegen könnten, verunglimpft?
Also, ich finde das keine gute Sache, was Olaf da treibt. Es ist im besten Falle unbedacht, im schlechtesten reiner Egoismus, und es ist auf jeden Fall zu unser aller Schaden, wenn auch diese Aktion so endet, wie es viele Zeitungsartikel zwischen den Zeilen vermitteln: böses Medikament hat armen Olaf zugrundegerichtet. Mal abgesehen davon, dass es aus meiner Sicht menschlich eine Schweinerei gegenüber Scheibenbogen ist, die sich für uns aus dem Fenster lehnt, ihr so in den Rücken zu fallen. Es war, selbst wenn es das Rituximab gewesen sein sollte, SEINE Entscheidung, SEIN Risiko, ein noch so in der Erprobung befindliches Medikament auszuprobieren - und das noch bei seiner jahrelangen Behandlung mit Immunglobulinen, die ja quasi eine gegenteilige Wirkung hat. Auch wenn es mir wirklich leid tut, dass es ihm so schlecht geht und dass die mangelnde Erforschung des ME/CFS, seine Diskriminierung als harmlose psychische Störung oder gar als selbstverschuldete Verhaltensstörung SOLCHE fatalen Folgen hat – er ist damit nicht allein. Der Unterschied zwischen ihm und anderen ebenso schwerkranken ME-Patienten ist nur der, dass er sich – auch unerprobte – teure Medikamente leisten kann.
Nein, ich finde das KEINE gute Sache, wie Olaf hier vorgeht, auf der ganzen Linie nicht (auch wenn es verständlich ist, dass er alles versucht, was in seinen Möglichkeiten ist, um gesund zu werden), wenn er nicht AUCH die Gelegenheit nützt, auf die Misere ALLER ME-Patienten hinzuweisen, das Fenster zur Öffentlichkeit zu nutzen für eine Aufklärung über das Unrecht, was Zehntausenden kranken Menschen in Deutschland angetan wird.
Noch hat er die Chance, dieses ihm gespendete Fußballspiel nicht als rein auf ihn selbst bezogene Sache zu nutzen – und vielleicht sogar einen Teil des eingenommenen Geldes für die britische oder die norwegische Rituximab-Studie oder den Aufbau der Lost Voices Stiftung zu spenden. Nur zu, Olaf! Und natürlich wünsche ich Dir von Herzen gute Besserung!!!! Und dass die Forscher und Ärzte aus Deinem Fall etwas lernen – und vielleicht bei den nächsten Patienten VOR der Gabe herausfinden, wem das Mittel nützen kann und wem nicht. So wie Judy Mikovits uns das kürzlich dargelegt hat und wie es in der Vorstudie zur britischen Rituximab-Studie derzeit mit ausführlichen Labortests untersucht wird. Also, wie wär`s, wenn Du Dich mit dem Erfolg Deines Spendenspiels an der Forschung beteiligst? DAS wäre dann eine wirklich gute Sache. Schau her, hier könntest Du einen Slot über 1000 britische Pfund übernehmen:
http://www.investinme.org/IIME%20UK%20R ... Matrix.htm