Hallo,
vielleicht sind seid ihr ein richtiger Ansprechpartner für mein Anliegen, ich weiß es nicht. Ich habe mich über MCS versucht zu informieren und komme nicht so recht weiter.
Ich habe verschiedenste Probleme mit Gerüchen, die über eine bloße Abneigung weit hinaus gehen. Durch schwere andere Krankheiten, die dauerhaft in Behandlung bleiben müssen, geraten die Probleme allerdings immer in den nicht beachteten Hintergrund, zumindest für Ärzte.
Zum Beispiel mein Arzt, er möchte immer, dass ich ins Krankenhaus gehe, aber ich habe keine Ahnung wie ich das aushalten soll, ich habe doch starke "allergische?" Reaktionen auf Parfum, bekomme Muskelschwäche, Asthmaanfälle, Sodbrennen und Durchfall. Ich kann aber auch kein Einzelzimmer haben, meine Versicherung trägt das nicht.
Es ist schon immer schlimm gewesen mit mir, zu hören bekomme ich immer folgendes:
"du riechst zu viel, das kann doch keiner wahrnehmen, bist du ein Hund?, was soll denn das, du stellst dich immer so an, wieso soll ich für DICH oder irgend jemanden auf Parfum verzichten (in der eigenen Familie), das ist doch nicht normal, hör auf mit dem Unsinn, jaja du nun wieder, immer willst du eine Extrawurst..."
Vielleicht ist euch das ja auch bekannt. Man bekommt es auch von Ärzten und ganz besonders von Krankenschwestern zu hören. Wenn die dann endlich das Zimmer verlassen, hat man noch Stunden- oder auch Tagelang mit den folgen des Besuchs zu kämpfen.
Bei mir verhält es sich so: Ich rieche Parfum, Putzmittel, Waschmittel oder sonstiges auf Alkoholbasis, oder sonstige "Düfte" auf chemischer Basis, dann bekomme ich so einen bitteren Belag auf der Zunge, der Gestank ist im Magen wahrnehmbar, ich habe das Gefühl ich stinke schon von Innen wieder raus. Ich bekomme Atem Schwierigkeiten, meine Lunge und Zwerchfell stellen einfach ihren Dienst ein, ich habe meine Muskulatur nicht mehr unter Kontrolle, ich kann manchmal nicht mal aufstehen und gehen. Ich sende vom Hirn aus Signale zum weggehen, aber mein Körper tut nichts. Meine Atmung wird langsam und das dauert so lange, bis ich irgendwie der Situation entkomme, meist, wenn die Person weg ist.
Danach, manchmal auch währenddessen, wird mir übel, später habe ich Sodbrennen, alles schmeckt nach Parfum, am nächsten Tag bekomme ich Durchfall. So läuft das schon seit Jahren. Ich habe sehr unter meiner Mutter gelitten, Raucherin, viel Parfum, im Auto Vanille Duftbäume, starke Putzmittel.
Irgendwann wurde es immer schlimmer. Nun habe ich keine Freunde mehr, auch wegen der anderen Erkrankungen, Verwandte sowieso nicht, arbeitsfähig war ich noch nie, Kosmetik geht nur mit natürlichen Gerüchen, also verwende ich zum Beispiel Weleda Naturkosmetik. Waschmittel habe ich noch keines Gefunden, was mich zufrieden stellt.
Neuerdings habe ich ein weiteres merkwürdiges Symptom. Wenn ich esse werde ich entweder währenddessen oder 10 Minuten danach so extrem müde, dass mein Mann und ich es als komatösen Zustand bezeichnen würden. Ich kippe im stehen fast um, mein Kopf klappt einfach zur Seite und ich MUSS dann viele Stunden schlafen.
Komischerweise ist das nicht nach jedem Essen, ich weiß aber auch nicht, ob es spezielle Auslöser gibt, ich habe angefangen Buch zu führen, allerdings erst gestern.
Haben ihr eine Idee, ob das MCS sein könnte? Ich bin am verzweifeln, denn ich muss wirklich ins Krankenhaus, aber ihr wisst ja bestimmt selber, dass es da fast nicht auszuhalten ist. Alle riechen nach irgendwas, man kann nicht atmen, die Fenster sind immer geschlossen. Ich habe übrigens Zuhause immer das Fenster auf, das ganze Jahr hindurch. Auch im Auto ist es meist offen.
Meine Ernährung ist komplett biologisch (Demeter,Bioland, Naturland und sowas), viel Gemüse, selten Fleisch, fast nie Wurst, selten Käse, allerdings viel naturbelassene Milch, wenn ich nichts essen kann, dann trinke ich Milch. Mein Magen ist oft angeschlagen, wegen des Morbus Crohns. Ich habe sogar einen Blog über Bio Produkte und sowas. http://biologisch-lecker.blog.de
Mein Arzt ist überaus zufrieden über meine Ernährung.
Zur Information nenne ich euch jetzt einfach mal alle meine Krankheiten, vielleicht ist es ja nützlich.
Morbus Crohn
Fibromyalgie
Arthritiden/ Arthralgien genau weiß das keiner so genau, jedenfalls massive Gelenkentzündungen, Schmerzen
Schilddrüsenunterfunktion
Asthma, wobei Duftstoffe, extreme Kälte oder Hitze und Bewegung die Auslöser sind. Mein IgE war bei 255 beim letzten messen, ohne bekannte Allergie, alle Allergietests waren negativ.
Zwerchfellhernie
Osteoporose (seit ich 21 bin)
Bluthochdruck
Lymph-Lipödem Ganzkörpertyp Stadium II
verschiedene Wirbelsäulenschäden-, verformungen-, schmerzen
Affektion des Nervus femoralis links, nach Bauchspiegelung 1999
Raynaud-Syndrom
Mein Blutbild ist seit Jahren nicht entzündungsfrei, man nennt es chronisch aktiven Morbus Crohn.
Habt ihr eine Ahnung, was das mit mir und den Gerüchen sein kann? Kennt ihr einen Arzt, der Ahnung hat, vielleicht sogar in Hamburg?
Ganz liebe Grüße
Nidi