Seite 1 von 1

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Samstag 18. August 2012, 18:56
von Nidirakas
Hallo,

vielleicht sind seid ihr ein richtiger Ansprechpartner für mein Anliegen, ich weiß es nicht. Ich habe mich über MCS versucht zu informieren und komme nicht so recht weiter.

Ich habe verschiedenste Probleme mit Gerüchen, die über eine bloße Abneigung weit hinaus gehen. Durch schwere andere Krankheiten, die dauerhaft in Behandlung bleiben müssen, geraten die Probleme allerdings immer in den nicht beachteten Hintergrund, zumindest für Ärzte.

Zum Beispiel mein Arzt, er möchte immer, dass ich ins Krankenhaus gehe, aber ich habe keine Ahnung wie ich das aushalten soll, ich habe doch starke "allergische?" Reaktionen auf Parfum, bekomme Muskelschwäche, Asthmaanfälle, Sodbrennen und Durchfall. Ich kann aber auch kein Einzelzimmer haben, meine Versicherung trägt das nicht.

Es ist schon immer schlimm gewesen mit mir, zu hören bekomme ich immer folgendes:

"du riechst zu viel, das kann doch keiner wahrnehmen, bist du ein Hund?, was soll denn das, du stellst dich immer so an, wieso soll ich für DICH oder irgend jemanden auf Parfum verzichten (in der eigenen Familie), das ist doch nicht normal, hör auf mit dem Unsinn, jaja du nun wieder, immer willst du eine Extrawurst..."

Vielleicht ist euch das ja auch bekannt. Man bekommt es auch von Ärzten und ganz besonders von Krankenschwestern zu hören. Wenn die dann endlich das Zimmer verlassen, hat man noch Stunden- oder auch Tagelang mit den folgen des Besuchs zu kämpfen.

Bei mir verhält es sich so: Ich rieche Parfum, Putzmittel, Waschmittel oder sonstiges auf Alkoholbasis, oder sonstige "Düfte" auf chemischer Basis, dann bekomme ich so einen bitteren Belag auf der Zunge, der Gestank ist im Magen wahrnehmbar, ich habe das Gefühl ich stinke schon von Innen wieder raus. Ich bekomme Atem Schwierigkeiten, meine Lunge und Zwerchfell stellen einfach ihren Dienst ein, ich habe meine Muskulatur nicht mehr unter Kontrolle, ich kann manchmal nicht mal aufstehen und gehen. Ich sende vom Hirn aus Signale zum weggehen, aber mein Körper tut nichts. Meine Atmung wird langsam und das dauert so lange, bis ich irgendwie der Situation entkomme, meist, wenn die Person weg ist.

Danach, manchmal auch währenddessen, wird mir übel, später habe ich Sodbrennen, alles schmeckt nach Parfum, am nächsten Tag bekomme ich Durchfall. So läuft das schon seit Jahren. Ich habe sehr unter meiner Mutter gelitten, Raucherin, viel Parfum, im Auto Vanille Duftbäume, starke Putzmittel.

Irgendwann wurde es immer schlimmer. Nun habe ich keine Freunde mehr, auch wegen der anderen Erkrankungen, Verwandte sowieso nicht, arbeitsfähig war ich noch nie, Kosmetik geht nur mit natürlichen Gerüchen, also verwende ich zum Beispiel Weleda Naturkosmetik. Waschmittel habe ich noch keines Gefunden, was mich zufrieden stellt.

Neuerdings habe ich ein weiteres merkwürdiges Symptom. Wenn ich esse werde ich entweder währenddessen oder 10 Minuten danach so extrem müde, dass mein Mann und ich es als komatösen Zustand bezeichnen würden. Ich kippe im stehen fast um, mein Kopf klappt einfach zur Seite und ich MUSS dann viele Stunden schlafen.
Komischerweise ist das nicht nach jedem Essen, ich weiß aber auch nicht, ob es spezielle Auslöser gibt, ich habe angefangen Buch zu führen, allerdings erst gestern.

Haben ihr eine Idee, ob das MCS sein könnte? Ich bin am verzweifeln, denn ich muss wirklich ins Krankenhaus, aber ihr wisst ja bestimmt selber, dass es da fast nicht auszuhalten ist. Alle riechen nach irgendwas, man kann nicht atmen, die Fenster sind immer geschlossen. Ich habe übrigens Zuhause immer das Fenster auf, das ganze Jahr hindurch. Auch im Auto ist es meist offen.

Meine Ernährung ist komplett biologisch (Demeter,Bioland, Naturland und sowas), viel Gemüse, selten Fleisch, fast nie Wurst, selten Käse, allerdings viel naturbelassene Milch, wenn ich nichts essen kann, dann trinke ich Milch. Mein Magen ist oft angeschlagen, wegen des Morbus Crohns. Ich habe sogar einen Blog über Bio Produkte und sowas. http://biologisch-lecker.blog.de

Mein Arzt ist überaus zufrieden über meine Ernährung.

Zur Information nenne ich euch jetzt einfach mal alle meine Krankheiten, vielleicht ist es ja nützlich.

Morbus Crohn
Fibromyalgie
Arthritiden/ Arthralgien genau weiß das keiner so genau, jedenfalls massive Gelenkentzündungen, Schmerzen
Schilddrüsenunterfunktion
Asthma, wobei Duftstoffe, extreme Kälte oder Hitze und Bewegung die Auslöser sind. Mein IgE war bei 255 beim letzten messen, ohne bekannte Allergie, alle Allergietests waren negativ.
Zwerchfellhernie
Osteoporose (seit ich 21 bin)
Bluthochdruck
Lymph-Lipödem Ganzkörpertyp Stadium II

verschiedene Wirbelsäulenschäden-, verformungen-, schmerzen
Affektion des Nervus femoralis links, nach Bauchspiegelung 1999

Raynaud-Syndrom

Mein Blutbild ist seit Jahren nicht entzündungsfrei, man nennt es chronisch aktiven Morbus Crohn.


Habt ihr eine Ahnung, was das mit mir und den Gerüchen sein kann? Kennt ihr einen Arzt, der Ahnung hat, vielleicht sogar in Hamburg?

Ganz liebe Grüße

Nidi

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Samstag 18. August 2012, 19:15
von Moriko
Hallo Nidi,

magst Du uns sagen was Du gearbeitet hast und ob Du dabei mit Chemikalien in Kontakt kamst?
Oder hast Du während einer Renovierung mit starken Lösungsmitteln Kontakt gehabt?
Oder hast Du in einer Gegend mit Industrie gelebt oder lebst Du noch neben Schadstoff Emittenten? Oder direkt neben Feldern?

Es ist nicht alles was jemand hat auf Chemie zurück zu führen, aber Raynaud Syndrom ist recht typisch.

LG,

Moriko

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Samstag 18. August 2012, 21:02
von Nidirakas
Hallo,

ich bin nie berufstätig gewesen, nur Ausbildung und eine Umschulung. Einen Auslöser gab es jetzt grad allerdings nicht. Wir wohnen an einer Hauptstraße mit viiiiel Verkehr, so aufm Hinterhof. Hinter uns ist die Bille und dann kommt ein Industrieviertel (Lackiererei, Tschiborösterei, Werkstätten, Speditionen, Autohäuser - Autoviertel sagt man dazu, Promonta war hier, eine Chemiefirma. Also Hamburg ist halt nicht grad ländlich, obwohl´s grün ist :D

In der näheren Umgebung sind Recyclinghöfe und Verbrennungsanlangen. Eigentlich wohne ich im Epizentrum

Gewohnt habe ich ca 10 Jahre in einer Neubaustadt (neu Allermöhe, trockengelegtes Moor)
Dann in Glinde, da gabs Imparatfarben und irgendwie gibt es in Glinde oft Morbus Crohn und Krebs, kann aber Zufall sein.

Ansonsten nix. Hab auf dem Friedhof Ohlsdorf gelernt und eine Umschulung zur Bürokauffrau, aber ich kann nie mehr nicht arbeiten.

Liebe Grüße

Nidi
- Editiert von Nidirakas am 18.08.2012, 22:05 -

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Samstag 18. August 2012, 21:24
von bling.bling
Epizentrum ist ein treffender Ausdruck.
Wie gehts den Leuten die schon länger in dem Umfeld dort wohnen?
Richtig gesund ist da keiner oder?

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Sonntag 19. August 2012, 06:33
von Mike
Hast Du schon mal nach Nitro-Stress gegoogelt?

http://www.ganzimmun.de/blog/wp-content/uploads/uberarbeitete-uebersicht_kersten_nitrostress-version-zur-eigenen-verwendung.pdf
- Editiert von Mike am 19.08.2012, 07:34 -

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Sonntag 19. August 2012, 10:37
von Amazone
Wie wär's, wenn du dir mal einen Termin bei Dr. Bückendorf geben lässt? Der macht meines Wissens auch Umweltmedizin

Kontakt
Gemeinschaftspraxis
Dr. med. Bückendorf - Dr. med. Lörcher
Ärztehaus
Wulfsbrook 2, 24113 Kiel

Tel: 04 31-68 01 31 (ab 8.00 Uhr morgens)
Fax: 04 31-64 37 61

E-Mail: info@praxis-bueckendorf.de

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Sonntag 19. August 2012, 11:07
von Miss Excel
Hier die Webseite:

http://www.praxis-bueckendorf.de/#

Mal ne Frage, Amazone - kann Nidi da als Kassenpatient hin oder ist die Abrechnung für Umweltmedizin privat? Ich habe auf der Seite nichts gefunden.
- Editiert von Miss Excel am 19.08.2012, 12:08 -

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Sonntag 19. August 2012, 14:42
von Amazone
Sorry, aber das kann ich leider nicht beantworten. Ich kenne Herrn Dr. Bückendorf nicht. Am besten dort anrufen und nachfragen.

VG Amazone

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Sonntag 19. August 2012, 15:23
von Juliane
Dr . Claus-Hermann Bückendorf Leitlinienautor
viewtopic.php?t=16715

Bückendorfs Phytocortal Studie
viewtopic.php?t=17141


Zitat Dr. Bartram in einem aktuellen Interview:

"Es gibt bis heute keine allgemeingültigen Abrechnungsziffern für umweltmedizinische Leistungen."

http://www.shz.de/nordisch-gesund/gesundheit/artikelansicht-gesundheit/artikel/umweltmedizin-kann-unsummen-einsparen.html

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Montag 20. August 2012, 12:23
von Nidirakas
[quote]Hast Du schon mal nach Nitro-Stress gegoogelt?

http://www.ganzimmun.de/blog/wp-content/uploads/uberarbeitete-uebersicht_kersten_nitrostress-version-zur-eigenen-verwendung.pdf
- Editiert von Mike am 19.08.2012, 07:34 -[/quote]

Mhh ich habe mir das angesehen und irgendwie besagt das, das man Krankheitssymptome ohne erkennbare Ursache hat. Aber die habe ich ja. Meine Oma väterlich hatte das Lip-Lymphödem, meine Mutter hat wahrscheinlich auch den Crohn. Alle diagnosen die ich habe wurden klar gestellt, also Blutbild, Biopsien, Atemtests, ich hatte zur Diagnosestellung vom Asthma mal einen Provokationstest der war vielleicht übel. Bei der winzigsten Menge beim Methacholintest hatte ich kaum noch Lungenfunktion.

Ist der Nitro Stress ernst zu nehmen, also hat das Hand und Fuß? Nicht falsch verstehen die Frage, aber mir wurden schon die wildesten Sachen erzählt, was ich haben könnte.


Ich habe übrigens den Umweltfragebogen ausgefüllt, hat mir jemand hier aus dem Forum geschickt. Der lässt wohl keinen zweifel mehr, dass ich wohl MCS habe. Ich werde damit zum Umweltmediziner gehen. Wahrscheinlich wirklich den Bückendorf, der scheint mir grad am sinnvollsten.

Mein Professor, der mich wegen des Crohns behandelt, riet mir auch vorgestern in seinem Forum dazu, die Diagnose MCS mal zu klären, er vermutet es auch.

Ich werde die Krankenkasse mal fragen, was mich da erwartet an Leistungen, ich wechsle grad zur TK

Ganz liebe Grüße

Nidi

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Montag 20. August 2012, 15:45
von Amazone
@ Nidi,

ich würde nie schlafende Hunde wecken und nicht bei der KK anrufen, sondern immer den Arzt fragen, welche Leistungen er dabei als Kassenleistung abrechnen kann. Ich kenne deine finanzielle Situation nicht, aber wenn du wenig Einkommen hast, würde ich mich auch nicht scheuen, den Arzt darauf hinzuweisen.

VG Amazone

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Montag 20. August 2012, 20:44
von Palau
Deine Symptome sind typisch für MCS.

Deine Müdigkeit könnte CFS sein (Chronic fatigue - chronische Müdigkeit).

Im Forum und im Blog gibt es viele LINKS zu Infos über MCS.

MCS ist KEINE Allergie im herkömmlichen Sinne, kann also auch nicht über Allergietests (z.B. IGe) festgestellt werden.+

Du solltest dringend zu einem guten "kurativen" Umweltmediziner.

Aber nicht zu einem "klinischen" von einer universitären Ambulanz.

Ds gibts auffällig häufig "Psycho-diagnosen".

Dazu gibts ebenfalls Infos im Forum und im CSN Blog.

Was ist bloß los mit mir? MCS? CFS?

BeitragVerfasst: Montag 20. August 2012, 20:51
von Palau
Chemikalienerkrankte haben häufig "systemische" Entzündungen bwz. "chronische Inflammationen.

Anbei ein Link zu einem Beitrag vom "kurativen" Umweltmediziner Dr. Bartram.


http://www.umweltbedingt-erkrankte.de/downloads/umg_3_2005-bartram.pdf

Immuninduzierte Entzündungsprozesse durch chronische Chemikalienbelastung