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Hallo suche Leute die sich mit der Porphyrie auskennen oder selbst daran leiden.

Hallo Schmunz,

welche Fragen hast Du denn zu Porphyrie.
Ich bin nicht super bewandert, ich habe mich aber mit Porphyrie beschäftigt,
weil ich daran leide.

Grüße
Janik

Hallo Janik.

Also direkt Fragen habe ich eigentlich nicht ich suche halt Leute die selbst daran leiden um bißchen Erfahrungen auszutauschen. Ich leide selbst seid 2003 daran und hatte bis jetzt schon 6 Schübe. Wie ist das denn so bei dir? Wie wirst du dann behandelt?

Lg Schmunz

Hallo Yvonne,

wie lange ich Porphyrie habe weiß ich nicht genau. Einige Jahre.
Die Schüber verlaufen z.T. mit blutrotem Urin, neurologischen Ausfällen,
schlimme Kopfschmerzen und sehr starke Oberbauchschmerzen.

Geholfen haben Vitamine, Sauerstoff, viel Wasser trinken.

Liebe Grüsse
Janik

Hallo Janik,

Hast du oft solche Schübe? Ich hatte jetzt schon sechs seid 2003. Bei mir sind es auch immer solche Oberbauchschmerzen und starke Muskelschwäche, Übelkeit usw.
Ich bekomme dann immer auf Intensivstation NORMOSANG und Glukose. Hab manchmal das Gefühl das es bei mir schon fast chronisch ist.

Liebe Grüße
Yvonne

Hallo Yvonne,

Porphyrie ist eine schwere chronische Erkrankung.
Gib in die Suchfunktion des Forums Porphyrie
ein, dann erhälst Du gute Infos und Linktipps.

Ich hatte schon oft Schübe und kann in kein Krankenhaus.
Wichtig ist viel darüber zu wissen und selbst zu handeln und porphyrogene
Substanzen zu meiden.

Liebe Grüße
Janik

Halli Hallo,

was sind denn pophyrogene Substanzen zum Beispiel? Wie alt bist du eigentlich hab ja mal gehört das es vor dem 25 Lj. eigentlich nicht so sehr vertreten sein soll.

LG Yvonne