Detailliertes Erläutern einzeln. Fälle/ Endstadium

[Butterfly]

Ist es wirklich für andere MCS-Erkrankte von Nutzen so viele Details/Infos zu den traurigsten Fällen zu erhalten??

Es ist ja vollkommen richtig und angebracht, sein Mitgefühl und die Anteilnahme den Hinterbliebenen zu zeigen. Ich persönlich bin aber absolut nicht dafür, solche traurigen Bilder zu veröffentlichen und zu viele Einzelheiten zu solchen Fällen bekannt zu geben: :-(

Man denke doch auch an die immer wieder neu Erkrankten, die sich hier auch informieren wollen.
Ich selbst habe sehr schwere MCS und ich kann mich gut erinnern, dass mich bestimmte Videos die ich damals zugeschickt bekam über schwer MCS-Kranke sehr "runtergezogen" hatten. Gerade am Anfang, wenn das so losgeht mit den vielen Unverträglichkeiten, ist man als Betroffener doch erst mal sehr erschrocken ja fast schon schockiert und weiß nicht wie man das deuten soll, was da so mit einem gerade passiert. In so einer Anfangsphase können dann derartige traurige Infos einen zusätzlich belasten.

Was wir brauchen, ist gegenseitigen Mutzuspruch und die Kraft die Hoffnung auf Besserung nie zu verlieren. Diese Hoffnung zu bewahren kann sich aber schwierig gestallten, wenn man sehr häufig mit den traurigen Ereignissen zu genau konfrontiert wird.

Des weiteren finde ich es nicht ok, bei MCS von Endstadium zu sprechen. Das hört sich gerade so an, als würden wir alle mal in dieses sogenannte "Endstadium" kommen und das widerum, kann schon ziemlich entmutigen, weiterhin zu hoffen.

Ich denke, dass wir Erkrankten selbst schon oft genug leiden, wenn wir feststellen, dass unser Körper immer weniger verträgt und sich unser freier Bewegungsradius immer mehr einschränkt.

Es soll doch auch Fälle geben, dass Betroffene nach Jahren eine deutliche Besserung erfuhren und auch wieder wesentlich mehr tollerieren können.
Schade eigentlich, dass diese Leute dann nicht auch ihre positive Wende hier im Forum veröffentlichen.

Dies hier soll kein Angriff sein, also bitte nicht falsch verstehen. Das ist meine persönliche Ansicht.
Gerne dürft ihr eure Meinung dazu äußern!

[Yol]

@ Butterfly

Aus der Sicht betrachtet, wie Du sie schilderst, kann ich Dir bedingt beipflichten.

Ich bin eine von den Betroffenen, der es besser geht. Allerdings ist der Preis in allen Hinsichten extrem hoch.

Warum es mir besser geht?

Ich bin Realist und mache mir nichts vor - ich kann auch die Realtiät wie sie sich für andere leider präsentiert aushalten. Das heisst nicht, dass es mich nicht belastet - das tut es sogar sehr, es erschüttert mich, was mich zum handeln zwingt. Was daraus resultiert ist die Tatsache dass ich jetzt noch vehementer kämpfe für unserer aller Rechte. Und dazu sind auch Bilder wie sie die Familie von Angelika zur Verfügung stellte, wichtig.

Es ist der Familie hoch anzurechnen, dass sie so handelte, denn für Angelika und ihre Familie nutzt es nichts mehr, für die vielen anderen kann es aber etwas bewirken. Es gehört Mut dazu diese Bilder freizugeben, es gehört auch Mut dazu sie zu betrachten. Um es anders auszudrücken: es ist eine Katastrophe.
Aber jeden Tag gibt es Bilder über Katastrophen und die werden auch angeschaut ohne dass das an der Katastrophe etwas ändern täte.

Hier allerdings liegen die Dinge anders. Solche Bilder möchten wir alle nie mehr sehen müssen (Angelika allerdings hat es durchlebt - nicht angeschaut), deshalb motivieren (wenn man das so lapidar sagen darf) sie die zähesten unter uns zu handeln. Ohne diese ganz schlimmen Bilder würden auch wir nicht wissen, wie ungeheuer schlecht es anderen Menschen mit MCS auch gehen kann. Jeder hat ja nur seine eigene Vorstellungskraft und referiert von sich auf andere. Das was mit Angelika passiert ist, bewegt sich auch ausser meiner Vorstellungskraft, weil meine Probleme sich anders manifestieren. Wie denn sollen wir alle wissen, welche Gesichter MCS noch haben kann, wenn sie uns nicht gezeigt werden? Und zum Realismus gehört, dass man das Kind beim Namen nennt.

Dass nicht jeder das verträgt ist auch klar. Wer es nicht aushält, sollte sich das nicht antun hinzusehen.

Hier im Forum/Blog kann aber die Realität nicht geschminkt werden, sonst verliert diese wertvolle Info-Plattform über MCS ihren eigentlichen Sinn. Hilfe zur Selbsthilfe - und Hilfe untereinander - weil alle Stricke gerissen sind!

[Beam me up Scotty]

Hallo Butterfly,

diese Menschen könnten noch leben, wenn nicht (fast) alle weggeschaut hätten weil es nicht gerade schön ist andere leiden zu sehen. Sie verdienen dass man aus ihrem Fall lernt und das Infrastruktur geschaffen wird für die harten Fällen, denn wer weiß wann man selbst dazu gehört.

Scotty

[Butterfly]

Mich haben die Bilder an meine Zeit letztes Jahr erinnert, :-( ich lag auch nur auf einer dünnen Decke auf dem Fußboden und das 8 Monate lang.
Wenn die Bilder tatsächlich was bringen würden....
Ich bin auch ein Mensch der ständig kämpft und viele um mich herum wissen nicht, wie es in mir aussieht bzw. wie ich mich fühle, wenn ich vor die Haustür trete. Trotz allem spreche ich mir selbst immer wieder Mut zu und gehe viel raus an die Luft.
Auch mache ich mir sehr oft Gedanken, wie man was bewegen kann, wo man um Hilfe bitten kann, gerade in Bezug auf verträgliche Wohnräume für uns.

[Marina]

Ich finde, vor allem für das BMU, aber auch für viele andere, ist es schon sinnvoll die Realität zu zeigen. Wieso soll man die Qualen, die wir durchleben in irgend einer Weise beschönigen? Ich hing auch schon mal so da wie Angelika auf den Fotos. Damals wußte keiner was ich habe. Wäre ich auf so eine Blogseite gestoßen, hätte ich mich darin sofort erkannt und hätte schon viel früher gewußt was ich alles zu beachten habe.

Ich kann aber auch verstehen, dass es nicht jedermanns Sache ist, solche schrecklichen Bilder zu sehen.

Liebe Grüße

Marina

[Moriko]

Warum solche Bilder verstecken? Wir werden genug versteckt und verschwiegen.
Realität ist hart. Zeigt den Blog, die Bilder all denen die jemals zu Euch gesagt haben:
Glaub ich nicht gibts doch nicht, ist psycho...

Wir brauchen die Öffentlichkeit nicht in Watte zu packen, sie packt uns auch in keine.

[Stier]

Ich finde es ganz wichtig, einem großen Leserkreis sowie der gesamten Öffentlichkeit durch Fallbeispiele (u.a. auch aufrüttelnde, aufklärende Texte und "erschreckende" Fotos) deutlich zu machen, wie entsetzlich die Lage von MCS Erkrankten in unserer Bundesrepublik werden kann, wenn die MCS-Erkrankung aufgrund mangelnder umweltmedizinischer Fachkenntnisse von Ärzten nicht richtig diagnostiziert, falsch therapiert oder sogar ignoriert wird und man nicht bereit ist, adäquate Hilfe, auch in Spezialkliniken, zur Verfügung zu stellen.

[Mia]

Ich kann mich der Meinung von Stier nur anschließen. Wir leben und leiden schon zu lange im Verborgenen. Nur weil man vielen die Erkrankung nicht unmittelbar ansieht (weil die körperlichen Schäden im Körper, in den Muskeln, in den Nervenbahnen, in den Knochen, in den Riechzellen usw. geschehen sind), geht man mit uns so um. Das muß ein Ende haben, denn Chemikalienerkrankte sind Patienten wie die anderen auch und können die gleiche Hilfe erwarten.Alles andere ist unterlassene Hilfeleistung der Verantwortlichen.

Mia

[Schnaufti]

Klar sind diese Bilder erschreckend, aber so kann
MCS leider sein.
Ich finde es auch wichtig, dass man auch gerade die
Gesunden und die Kranken, die noch nicht starke Symptome
haben, aufklärt, wie schlimm MCS sein kann. Es muss nicht
jeden so treffen, besonders nicht, wenn MCS rechtzeitig
erkannt wird und auch richtig und rechtzeitig therapiert
wird. Dafür ist Aufklärung nötig und man sollte die
Realität zeigen wie sie ist.
Uns MCS-Kranken sieht man die Krankheit nicht unbedingt an
und wir sondern uns von der Gesellschaft ab, weil es uns anders
nicht erträglich ist. Ich finde genau das sind Gründe, die
dafür sprechen, dass solche Bilder gezeigt werden.
Sicher ist es für viele schwer sich solche Bilder anzusehen,
es sollte aber ein Ansporn sein, etwas zu bewegen, dass keiner
von uns so leiden muss, oder, dass geholfen werden kann, wenn
einer von uns in einer solchen Situation ist.
Man kann schon bei MCS von einem Endstadium sprechen, es ist das
Stadium,in dem man auf alles reagiert. Mit der richtigen Hilfe
kann man es unter Umständen schaffen da hinaus zu kommen,
wichtiger ist jedoch,dass man garnicht erst hineinkommt und
dafür ist auch Aufklärung wichtig.
Vielleicht sind die Bilder für jemanden, der auch schon in einer
solchen oder ähnlichen Situation war schlimm, weil Erinnerungen
hochkommen, mir ging es auch schon ähnlich (vermutlich nicht ganz
so schlimm), aber genau deshalb will ich versuchen anderen und
mir zuhelfen, dass das nicht mehr vorkommt.

Ich finde es ein Zeichen von Stärke solche Bilder zu veröffentlichen,
vielen Dank nochmal der Familie von Angelika.

LG
Schnaufti

[Seelchen]

Angelika selbst wünschte,dass wir diese Fotos machen sollten.
Es war 2 Tage vor ihrem Tod,als sie noch hier bei uns war.
Sie soll nicht umsonst gestorben sein und ich denke auch,dass viele mit leichter MCS sich überhaupt nicht bewusst sind,wie schnell das "umschwappen"kann und aus Liebe sollten wir sie warnen...
ich kenne viele,die mit ihrer MCS ganz locker umgehen ,aber immer kränker werden im Grunde...
Und dann heisst es,hätten wir das nur eher gewusst,was passieren kann...

Es sollte nicht schocken,sondern die Realität zeigen ...

[Monja]

Ich kann "beides" verstehen. Bin unbedingt dafür, dass die Bilder
und Texte öffentlich gemacht werden. Weiß aber auch, dass sie in den
Anfängen der Erkrankung eine schwere seelische Krise und viel Angst
auslösen können, so wie ich mich die ersten Jahre durch das Horrorkabinett
der Zahnvergiftungen gelesen habe. Schlimmer gehts nimmer...

Viele von uns, auch ich, haben lange Zeiten genau so verbracht wie Angelika,
auf dem Fußboden schlafend, ich lag im kalten Mai 96 nur noch auf meinem Balkon
deshalb. Fotos bewegen oftmals mehr, als nur Worte und nur die 2 jungen Freunde,
die MCS von Anfang an bei mir in echt "gesehen" haben, haben wirklich verstanden.
Die anderen nicht...

Zum Beispiel wurde bislang nirgends geschrieben, wie sich Angelika das
Leben genommen hat. Ich war damals, als kein Arzt wusste was ich habe und
immer nur dieser Psychoschwachsinn über ihre Lippen kam, auf der Suche
nach dem höchsten Hochhaus, zum runterspringen, weil ich nichtmal wusste,
wie ich denn dieses grausame Leben überhaupt loswerde.

Doch dann ist wohl tags darauf mein Schutzengel aufgewacht und es kamen neue
Erkenntnisse von allen Seiten und ich wurde auch in eine Wohnung aufgenommen
und all das. Und es kam ENDLICH eine Diagnose. Ab da gings voran. Soviel Hölle,
wie wir mit MCS durcherlebt haben, kann sich KEIN Gesunder vorstellen, wir alle
könnten, jeder von uns, ein Buch darüber schreiben.

Herzlichst Monja

[Es war einmal...]

Ich bin neu dabei und der Bericht hat mich auf den Boden der Realität gebracht.
Ja, und nochmals ja, jetzt werde ich mich intensiv schlau machen und verändern was sein muss.
Der Bericht hat mich dazu angespornt gezielt vorzugehen um aus der Abwärtsspirale rauszukommen.

Der Eintrag den der Arbeitskollege vom Sohn von Angelika heute in den Blog geschrieben hat
ist auch eine Bestätigung, dass wir offen sprechen sollten anstatt zu verschweigen.

Angelikas und Brigittes Schicksale müssen ein Zeichen setzen was nie mehr weggewischt oder vergessen wird.

[Seelchen]

Ja ,es ist wirklich wichtig,wie auch Monja und "es war einmal "schreiben...
Wir müssen warnen.zwar nicht mit Panik und Angstmache,sonern in Ruhe und mit Bedacht.
Und es wie auch der oder die Arbeitskollegin allen und vielen erzählen,erklären,sie auf CSn hinweisen und alles,was geht.

Macht weiter so und geht auch an die Presse..

[Karlheinz]

Ist zwar eigentlich eine Binsenweisheit, aber nach einer neuen Studie führt das Schüren irrealer Hoffnung auf längere Sicht zu reduziertem Wohlbefinden, da es notwendige Anpassungen verhindert. Also immer schön die Realität im Auge behalten und da gehören Schicksale wie die von Angelika nun mal dazu. Es war einmal bestätigt dass nur.

Über den Begriff Endstadium ließe sich aber evtl. reden. Ähnliches habe ich vor Jahren auch erlebt, will sagen aberwitzige Sensibilisierung in kurzer Zeit. Dank glücklicher Umstände wars dann noch nicht das Endstadium. Aber ich kann absolut nachvollziehen, dass man sich umbringt, wenn man da nicht wieder raus kommt.

[Maria Magdalena]

Karlheinz,

darf ich fragen, was Dich gerettet hat?

[Karlheinz]

@MM:

- das ganze begann im Frühjahr
- und es war ein sehr warmer (und vor allem trockener) Sommer, glaube 2002, so dass ich viele Wochen draußen im Garten schlafen und mich aufhalten konnte. Konnte so nach und nach die Wohnung leerräumen (darauf liefs letztendlich hinaus).
- eigenes Haus an dem ich Verbesserungen vornehmen kann. Und mit Platz um die Wohnung schnell ausräumen zu können (mit Wegwerfen tu ich mich immer ein bischen schwer, das kam dann etwas zeitverzögert.)

Darüber was passiert wäre, wenn das im Herbst passiert wäre, will ich gar nicht nachdenken. Wäre heute hier so auch kaum mehr möglich, da hier mittlerweile auch bei 25°C der Ofen läuft, Lagerfeuerromantik war damals noch kein Problem.

- permanente Verbesserungsbemühungen. Bislang hat noch kein Raum (egal wie saniert) länger als zwei Winter funktioniert. Dies Jahr wirds auch wieder spannend.

- Toxcenter. Das ganze fing nicht spontan an, sondern als Reaktion auf eine Versuchsweise \"Frischlufttherapie\".
Ohne diese Hilfe hätte ichs vermutlich auch so nicht mehr allzu lange gemacht.

Die Sensibilisierung betraf vorwiegend die (Geruchs-)Wahrnehmung von Chemiekram ü.ä. Die damalige Hauptsymptomatik (Hirnfumtionsstörung, nicht lesen, nicht schreiben, wenig hören etc.) besserte sich parallel allmählich. Was passiert wäre, wenn ich in dem Gestank geblieben wäre, weiß ich nicht. War ziemlich beängstigend das ganze. Passiert leider auch im Winter regelmäßig (so alle zwei Jahre s.o.) in spezifischerer Weise, so dass meine Wohnraum binnen weniger Tage für mich unerträglich wird. Da heißt es immer eine Nasenlänge voraus sein und sich was einfallen lassen. Habs bislang leider noch nicht geschafft mehr als einen Wohnraum gleichzeitig zur Verfügung zu haben. Im Winter draußen dürfte bei mir wegen einiger anderer Problemchen nicht funktionieren.

Vielleicht sollte ich noch hinzufügen, dass die extremen Sensibilisierungen nach etlichen Wochen draußen wieder abgeklungen sind. Bei Expositionsmeidung bleiben sie dann auch weg.
- Editiert von Karlheinz am 07.11.2009, 06:05 -

[Maria Magdalena]

@ Karlheinz

Liegt es im Winter an der Heizung oder am längeren Aufenthalt in geschlossenen Räumen oder an den Nachbarn und ihren Kamin-Orgien?

Das mit der "Frischlufttherapie" habe ich überhaupt nicht verstanden. Was ist das und was fing als Reaktion darauf an?

[Karlheinz]

@MM:

Also, etwas ausführlicher: Nachdem fast alle Allergieteste des Toxcenters positiv waren hatte ich das nur mit Interesse zur Kenntnis genommen, da ich dachte es käme vom Amalgam und weiter von nichts Ahnung hatte. Da ich nicht lesen und schreiben konnte, konnte ich mich auch (schon lange) nicht informieren. Dann hat Daunderer mir noch mal geraten, meine Wohnungseinrichtung in den Sperrmülll zu geben, worauf ich in Erwägung zog ihn für spinnert zu halten. Bevor ich alles wegwerfe dacht ich (nach drei Wochen) ich könnte ja einfach mal die Fenster offen lassen und mir so permanent Frischluft zuführen. Ich dachte, das müßte in etwa den gleichen Effekt haben.
Nach drei Tagen stanken mehrere Räume intensiv nach Chemie bzw. Fichtennadeln. Ich dachte dann, dass vielleicht doch was dran ist und es eine gute Idee sei, den Gestank zu meiden. Ich hatte auch bald den Eindruck, es ginge mir etwas besser, war mir aber nicht ganz sicher.

Die Zahl der Gegenstände die stark unangenehm rochen nahm allmählich zu, so dass ich dann doch Dinge aussortierte und versuchte irgendwie ein verträgliches Quartier für mich zu schaffen. Aber es nahm kein Ende. Alles war nach kurzem unverträglich. Irgentwann im Mai war dann der Tag gekommen, an dem ich dachte, das wars dann mit dem Haus.

Ich hab dann mit einigen abenteuerlichen Klimmzügen noch geschafft zunächst zumindest drinnen zu schlafen. Später war ich nur noch zum waschen und kochen drinnen.

Diese starke Sensibilisierung nahm dann im Laufe der Wochen langsam wieder ab. Dank des Jahrhundertsommers konnte ich ja wochenlang draußen bleiben bei relativ guter Luft. Parallel hab ich dann die Wohnung leer geräumt und später versucht einen Raum für den Winter zu sanieren. Später im Sommer konnte ich dann zunächst in einem leergeräumten großen Raum "wohnen", Fenster nach Möglichkeit offen. Der funktionierte aber nur bis etwa zur Jahreswende....

Zum Ende des Sommers konnte ich zum ersten Mal seit ca. 17-18 Jahren wieder normal lesen und schreiben. Auch benötigte ich schon bald keine Hilfe mehr und konnte mich wieder selbst um Haushalt und Garten kümmern.
In früheren Zeiten hätte man das als Wunder bezeichnet.

Ich weiß nicht, was geschähen wäre, wenn ich nicht hätte ausweichen können. Vielleicht hätte sichs ja überleben lassen. Aber das ganze war ein ziemlicher Horror und ich hatte kein Verlangen, das auszuprobieren.

Ich habe auch keine Idee, wie sich eine solche Dynamik beherrschen ließe. Wenn man da im Herbst hineingrät, weiß ich nicht wo man da hin sollte oder was man tun könnte.

[Maria Magdalena]

Es muss doch ganz konkrete Gründe dafür geben, warum solche Reaktionen immer wieder auftreten. Liegt es am Hausbau? Altbau ist da oft besser, massiv, nicht so stark mit Chemie belastet und das Haus kann noch "atmen".

Wenn die Heizung im Winter Symptome auslöst, dann könnte man vielleicht daran etwas ändern, indem man verträgliche Alternativen findet.

Am besten wäre wohl, wenn man ein "natürliches" Haus hätte- Lehm, Naturstein u.s.w. Und innen so ähnlich wie in den alten Zeiten. Das Haus muss atmen, chemiefrei sein und trotzdem im Winter auf natürliche Weise die Energie speichern und langsam abgeben. Am besten beraten lassen.

Was die Wunder betrifft- ich glaube, dass wir alle dankbar sein können, dass es sie gibt.

[Maria Magdalena]

Mir ist noch etwas eingefallen, Karlheinz,

als Fluchtmöglichkeit im Notfall- ein Gartenpavillion aus Glas und Metall, der Fussboden muss unbedingt auch verträglich sein (neutrales Massivholz oder andere Materialien), beheizen mit verträglichen Mitteln (elektrisch, wenn keine E-Sensibilität vorliegt, oder moderne Alternativen, oder uralte Tricks, die man früher einsetzte- man kann sich erkundigen).

[mirijam]

Bin soeben darauf gestoßen. Ein interessantes Thema.