Hallo ich bin recht neu mit MCS konfrontiert

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Beitragvon Sabra » Samstag 10. März 2012, 20:08

Ich suche nach Heilmöglichkeiten um MCS wieder los zu werden. Ich bin erst Mitte 20 und will mich einfach nicht damit abfinden. Privat bin ich unabhängig und könnte durchaus einge Behandlungen privat zahlen. Hauptsache ich werde wieder gesund.

Wer mir mit Adressen, Behandlungen, Empfelungen helfen kann, kann sich auch per PM oder E-Mail bei mir melden.

Vielen lieben Dank
eure Sabra
Sabra
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Beitragvon Mister Giersch » Sonntag 11. März 2012, 11:29

wie äußern sich deine Symptome?
seit wann treten die Symptome auf?
kennst du die Ursache bzw. Verursacher durch die die Symptome hervorgerufen werden?
wie ernährst du dich?
.....
erzähl mal etwas über dich.
Mister Giersch
 

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Beitragvon Sabra » Sonntag 11. März 2012, 11:43

Ich reagiere seit ungefähr 1 Jahr auf duftende Reinigungsmittel, Kosmetik, Zigarettenrauch. Vieles von den Fertigmenüs oder diesen Fix-Produkten vertage ich nicht mehr. Es fing irgendwie schleichend an, zuerst war es mein Schampoo, dann wurde es mit der Zeit immer mehr. Mein Hausarzt hat sich mal Zeit genommen und wir haben versucht das zu ermitteln. Ungefahr seit dem 18. Lebensjahr muss es wohl angefangen haben.

Ich esse was mir schmeckt und bekommt, ich habe hier gelesen, das man auf Bio umsteigen soll aber das liegt doch im normalen Laden und die machen da doch mit duftenden Putzmitteln sauber, da kann ich doch gleich normale Lebensmittel kaufen.

Ich bin noch im Berufsleben aber ich fürchte das es in naher Zukunft nicht mehr gehen wird und ich nicht mehr im Büro arbeiten kann.

Aus diesem Grund suche ich nach Informationen wie ich MCS wieder los werden kann, mein Arzt kennt sich nicht damit aus.
Sabra
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Beitragvon Twei » Sonntag 11. März 2012, 12:52

Hallo Sabra,

es gibt auch Bioläden, in denen vorwiegend nicht mit chemischen Keulen gearbeitet wird.
Sehr empfehlenswert sind Biostände auf dem Markt. Dort kann man vielen nachträglichen Kontaminierungen aus Geschäften und Lagerungen entgehen.

MCS ist leider eine Krankheit, die ein Heilerfolg derweil in Frage stellt. Die meisten Patienten erzielten Linderung durch Vermeidungsstrategie.

MCS ist eine Krankheit mit weitumfassenden Auslösern und Symptomen. Zudem gehören auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien usw..

Der erste Schritt stellt immer ein verträgliches Wohnfeld zu schaffen dar.

A) Verträgst Du Deine Möbel? - Teppiche, Bücher, Zeitschriften, Kleidung, Rückstände auf der Kleidung, Rückstände auf Taschen und und und.?? - Teste das doch bitte aus und berichte uns davon....

B) Hast Du schon Strategien entwickelt, um mit Deinen Problemen zurecht zu kommen?

C) Wozu hat Dir Dein Arzt geraten? Gibt es verwertbare Diagnosen und Befunde, die auf eine MCS hinweisen?


Wenn Du tatsächlich eine MCS-Erkrankung mit fortlaufender Entwicklung vor Dir hast, dann wirst Du einen sehr langen und anstrengenden Weg vor Dir haben. Deshalb verzeihe mir bitte meine Fragen. Die folgenden Konsequenzen sind nicht einfach zu verkraften, für einen Betroffenen aber notwendige Schritte zum einigermaßen würdevollem Überleben...

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Beitragvon Mister Giersch » Sonntag 11. März 2012, 13:06

Je nachdem wie stark man reagiert, kommen aufgrund der vielen Duftstoffe der Passanten, Marktbesuche nur schwer in Frage. die Lebensmittel sind aber bestimmt weniger belastet. schau mal ob es in deiner Nähe einen Biobauernhof gibt.

der große Unterschied zw. konventionell und Bio ist der Einsatz von Pestiziden, Gentechnik,... dies ist bei Bioprodukten untersagt.

----

@ Sabra

da deine Symptome so ungefähr vo 2 Jahren anfingen, versuche dich mal zu entsinnen, ob da irgend etwas passiert ist. z.B. Kontakt mit Chemikalien, Austausch o. Legen von Zahnfüllung (Amalgam, Kunststoffe,...), Umzug,...

bin auch schon ne Weile auf der Suche meine Situation zu verbessern.
- Editiert von Mister Giersch am 11.03.2012, 14:46 -
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Beitragvon Juliane » Sonntag 11. März 2012, 15:44

Hallo Sandra,

am wichtigsten ist Vermeidung der Trigger.


Therapie:
weitestgehende Vermeidung der Triggersubstanzen
http://www.dbu-online.de/fileadmin/news/Aerzteinfo_MCS_mit_dbu_Kontaktadresse.pdf

Wenn Du es dir leisten kannst, lasse deine Wohnung von einem Baubiologen untersuchen, schaffe ein verträgliches Wohnumfeld.

Nach Möglichkeit sollte auch das Arbeitsumfeld verträglich sein.

Ansonsten selbstzubereitete Bionahrung, duftfreie Körperpflege, Wasch-und Reinigungsmittel.

Wenn du das Geld hast, kannst du auch Laborwerte ermitteln lassen um zum Bespiel Vitamine, Mineralien und andere wichtige Nährstoffe zu ergänzen.

Heilen kann niemand MCS. Und wenn du dich hier im Forum informierst, wirst du feststellen, dass man nicht sagen kann, dies oder das hilft. Was hilfreich sein kann, ist individuell verschieden.
Juliane
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Beitragvon Sabra » Sonntag 11. März 2012, 16:40

Vielen Dank für die Ratschläge, ich lese sehr viel im Forum und mache mir viele Notizen.

Ich will aber nicht den Rest meines Lebens mit MCS verbringen, ich möchte normal leben und verreisen, Essen gehen, einfach gesagt ich möchte nicht isoliert leben, dazu bin ich viel zu jung.
Sabra
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Beitragvon Juliane » Sonntag 11. März 2012, 17:34

Das kann Jeder hier verstehen. Wir kennen hier auch Kinder und Jugendliche mit MCS.

Aber es gibt keine Wunderheilung.
Juliane
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Beitragvon Galaxie » Sonntag 11. März 2012, 17:44

Hallo sabra,

wenn Du MCS hast, ist das nicht heilbar. Ich war mit 26 Jahren damals vor zwanzig Jahren fast verstorben und fühlte mich nur vergiftet, was auch so ist, war nur bei Ärzten. Schliesslich fuhr mein damaliger Verlobter mich mit Krampfanfällen und Epikutantest auf dem Rücken in die Notaufnahme ins Krankenhaus. Damals War Ärztestrike und es war morgens um ca. 3:40 Uhr, vorher war bei mir schon das individuelle Biochemische Faß übergelaufen, bzw. bevor der Epikutantest auf dem Rücken gemacht wurde. Ich hatte ja keine Ahnung. Ich mußte mit abgehckten Hampelmannbewegungen zu Fuß in den Blauen Raum nächstes Haus gehen und war inzwischen ein Gerippe. Es kam irgendwann eine Ärztin und schrie und dafür holen sie mich aus dem Bett? Ich flog Meter hoch über dem Bett und keiner nahm den Epikutantest von mein Rücken. Ich konnte nicht sprechen und atmen und die Ärztin sagte nur, wenn das wieder kommt sofort in die Psychitrie und wir fuhren in dem Zustand wieder nach Hause bis ich fast tot war und alles von vorne los ging und fuhren in das nächste Krankenhaus und alles wiederholte sich, dort war eine Abteilung mit schwer neurologisch geschädigten mit zusammengebunden Armen und Kopfverbänden, Meine Mutter sagte:"da kommst du mir nicht rein." Dann mußten wir ins nächste Krankenhaus, mein Kopf war wie Abgase, im Auto flog ich durch die Gegend. Es kam ein Prof. und der hieß Gottesleben und wies mich auf die Neurologisch-Pathalogischen Abteilung für Anfallskranke ein und entschied das ich Haldol ein Neuroleptika bekam und dadurch bekam ich Schlundkrämpfe, Pupillenkrämpfe in Sekunden und mein linker Oberarm krampfte schräge nach oben bis zum Ohr und blieb dort und für mich war das besonders schlimm, da ich wußte was passierte gegen mein Willen, schlimm war, das es mir 1984, da war ich gerade 18 Jahre alt ähnlich erging und schwer geschädigt wurde von Ärzten und 1993 bekam ich nach Odyseen erst die Diagnose MCS, aber vorher von Betroffenen. Trotz, das ich in einer total verschimmelten Whg., leben mußte stellte ich mein Leben instinktiv auf dem Kopf und erst viel später, als es erste Veröffentlicungen gab, es handle sich um eine seltene Krankheit in Illustrierten, sah ich das die Personen genauso wie ich Atemschutzmasken trugen...

Ich erholte mich so weit, das ich ab und zu mit der Bahn fahren konnte und sogar zum Rauchfreien Tanzen gehen konnte, was es nur ganz selten gab im Gegensatz zu heute. Aber so sollte es nicht bleiben, denn 2007 sollte damit schluß sein und so kam es auch, denn ein Zahnarzt der das wußte half kräftig mit, das nunjetzt fast nichts mehr geht und verklagen mußte ich ihm auch noch und bezahen als Sozialfall und dasist unser Deutschland, wie bei anderen Dingen auch.

Also MCS kann sich bessern, trotz Schäden und eine Rolle spielen die Gifte die das ausgelöst haben. Bei mir kam 2007 die Pyrethroide dazu.

Die Wahrheit tut immer weh und ich fühlte mich damals genauso wie Du, da die Lebensqualität nun doch extrem eingeschränkt ist und ähnlich geht es mir jetzt auch, da man die Lebensqualität die man erlangt hat nicht missen möchte und die Tatsache ist aber eine andere und wird psychiatriesiert und psychisch abgetan, dann wartet man auf die Biologische Lösung und das wird ewig so weiter gehen.... Oder?
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Beitragvon Sabra » Sonntag 11. März 2012, 19:02

Oh vielen Dank Galaxie, das klingt ja alles nicht so gut. Ich hoffe das es mir nicht so ergeht. Die vielen Informationen von euch muss ich erst einmal verarbeiten. Als erstes werde ich mich nach einem Biohof umsehen. Ich habe Freunde in Berlin die bekommen einmal in der Woche so eine Biokiste, vielleicht gibt es das ja in meiner Gegend auch. Das mit der Wohnungsbegehnung ist eine gute Idee, ein Fachmann wird da bestimmt viel eher die Fallen entdecken.

Wenn ich nicht gleich antworte, bitte etwas Geduld, im Moment stürzt alles auf mich ein und ich muss mich erst einmal organisieren.

- Editiert von Sabra am 11.03.2012, 18:19 -
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Beitragvon Juliane » Sonntag 11. März 2012, 19:09

Biolebensmittel kann man auch bestellen bei

http://www.natur.com/

Gute Qualität, ordentlich verpackt.
Juliane
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Beitragvon Sabra » Sonntag 11. März 2012, 19:23

Danke Juliane, ich muss erst einmal sehen wie das alles organisieren kann. Für Pakete oder Biokiste muss ich ja daheim sein um die Waren abzunehmen. Ich denke es würde keinen Sinn machen wenn die Lieferungen bei den Nachbarn abgegeben oder ich sie irgendwo abholen muss, aber wie gesagt das muss ich alles erst einmal auf die Reihe bekommen.
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Beitragvon Juliane » Sonntag 11. März 2012, 19:34

Immerhin entnehme ich deiner Mitteilung, dass du noch aus dem Haus kannst, vielleicht arbeiten oder studieren kannst.

Das können nicht alle MCS Patienten.

Also eine positive Nachricht.
Juliane
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Beitragvon Galaxie » Sonntag 11. März 2012, 20:06

sabra,

vielleicht, ist ein Naturkostladen, oder Reformhaus in deiner Wohngegend -.

LG
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Beitragvon mirijam » Sonntag 11. März 2012, 23:07

@ Galaxie

Da hast du aber großes Glück gehabt, dass du die medizinische Folter damals überlebt hast.

Warum schreibst du nicht ein Buch über deine Erlebnisse? Das könnte ein Bestseller werden.
mirijam
 

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Beitragvon Galaxie » Sonntag 11. März 2012, 23:23

Hallo Mirijam,

habe es bis jetzt nicht geschafft, denn das Buch nimmt kein Ende. Das ganze Leben ist ein Buch.

LG
Galaxie

- Editiert von Galaxie am 11.03.2012, 22:24 -
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Beitragvon Sabra » Montag 12. März 2012, 20:21

Geschafft, ich glaube ich mache das mit der Biokiste, bei mir in der Nähe wohnt eine Familie die würden evtl. meine Kiste abnehmen und ich könnte sie nach dem Feierabend dort abholen.

Ein erster Punkt auf meiner endlos langen Liste ist dabei sich zu erledigen.
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Beitragvon Monja » Montag 12. März 2012, 22:37

Hallo liebe Sabra,

es tut mir sehr leid, dass es dich so jung erwischt hat, stelle hier
einfach alle Fragen, die du hast, bessere Infos gibt es nirgends. Vor
allem versuche mal nachzuvollziehen, WAS passiert ist, also langanhaltende
chemische Belastung oder eine kurze heftige oder beides und insbesondere
eben auch wie oben schon jemand erwähnte, ob du eine Zahnbehandlung hattest.
Denn du müsstest heraus kriegen, welches Gift hauptsählich beteiligt war.

Und Allergietests vielleicht demnächst mal machen aber NIE im Leben wieder
auf der Haut (!) sondern nur im Blut testen lassen, das was Galaxie schrieb,
ist mir auch widerfahren, der Epicutantest enthält etwa 40 Gifte und Schwer-
metalle, die auf den Rücken geklebt werden.

Aber bei MCS sind oft die Unverträglichkeiten schlimmer zu ertragen, als
die Allergien, also bei mir ist es jedenfalls so, und die kann man eben nicht
testen, die musst du selbst herausfinden, am besten meidest du anfangs erstmal
Milchprodukte, da reagieren die meisten von uns drauf, naja das mit der Bio-
Nahrung wurde ja schon erwähnt. Statt Milch dann Reismilch, Hafermilch, Kokos-
milch versuchen, Käse vorsichtig Schafs- oder Ziegenkäse usw.

Du hast noch Glück im Unglück, auch wenn sich das jetzt vielleicht etwas makaber
anhört, ist aber lieb gemeint (ich bin immer lieb), denn viele von uns, auch ich,
sind durch MCS zu Frührentnern geworden und leben seitdem in Armut. Mir ginge es
gewiss längst viel besser, wenn ich Geld hätte. Versuch diese Dinge als Posetiv
zu sehen, du wirst merken, dass sich mit MCS alle Lebens- Werte verschieben und man
sich über ganz andere Kleinigkeiten freuen muss.

Von Herzen alles Gute von
Monja
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Beitragvon Sabra » Dienstag 13. März 2012, 22:04

Danke Monja, heute ist nicht mehr viel mit mir los. Ich konnte heute nichts regeln.
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Beitragvon Sabra » Mittwoch 14. März 2012, 19:42

Guten Abend, schafft man es wirklich MCS zu haben, zu arbeiten und dann zusätzlich noch Probleme zu lösen? Ich tue mich schwer damit. Meine Liste wird wieder länger aber das Wochenende kommt und dann muss ich außer Haushalt nichts machen und kann mich weiter darum kümmern das ich meine Wohnung durch sehe und mich um einen Baubiologen kümmere.
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Beitragvon Christina » Donnerstag 15. März 2012, 15:59

Hi Sabra,
wenn man vollzeit arbeitet ist es in der Tat sehr anstrengend darüber hinaus noch viel zu bewältigen. Ich versuche dann etwas zu machen, was mir Spaß macht und dann das, was man machen muß.
Je nach Aufwand ist das eine mal mehr, das andere weniger. Allerdings hat mich am Anfang die Panik eingeholt und das war dann Streß pur.
Inzwischen ist die Arbeit das Wichtigste und dafür muß man dann privat zurück stecken. Ich will unbedingt meine Arbeit behalten.
Ich wurde hier auch so toll aufgenommen. Nur leider, weiß man erstmal nicht, was man zuerst machen soll.
Aber mit der Zeit arrangiert man sich.
Viel Glück weiterhin
Christina
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Beitragvon Sabra » Freitag 23. März 2012, 17:14

Hallo, so langsam geht es vorwärts. Das Problem mit den Lebensmiteln ist gelöst, seit ein paar Tagen habe ich alles umgestellt und den Vorratsschrank entrümpelt. Ein Biomarkt hat die Möglichkeit das ich dort per Fax bestellen kann, die packen alles zusammen und ich kann es auf dem weg in den Feierabend abholen. Einen Wohnraumsachverständigen habe ich kontaktiert, Ende April hat er erst wieder Termine, MCS kennt er obwohl er überwiegend auf dem Schimmelgebiet tätig ist, Formaldehyd und weitere Schadstoffe kann er messen, bzw. im Labor (im Hausstaub) auswerten lassen. Es kostet mich vermutlich zwischen 600-800 Euro.

Das war es erst einmal von mir, bis später.
Liebe Grüße an alle User
Sabra
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Beitragvon Miss Excel » Freitag 23. März 2012, 22:56

Ich freue mich, dass Du schon mal so weit Ordnung in Deine nächste Zukunft bringen konntest.

Bei mir hat es im November angefangen, heftig zu werden, und ich war am Anfang ziemlich überfordert, bis ich endlich eine "Richtung" hatte.

Es hat sich massiv von Woche zu Woche verschlechtert, jetzt im Moment geht es einigermaßen, auch wenn immernoch neue Empfindlichkeiten dazu kommen.
Miss Excel
 

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Beitragvon Karlheinz » Samstag 24. März 2012, 11:51

http://alisonjohnsonmcs.com/index.html

Das Interview unten ist recht informativ.:

"Multiple Chemical Sensitivity: Reflections by Dr. Christine Oliver
and Alison Johnson"
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Hallo ich bin recht neu mit MCS konfrontiert

Beitragvon Juliane » Sonntag 25. März 2012, 09:28

Zum Nachlesen gibt es auch was zur Not mit Googleübersetzung


Alison Johnson's latest film
"Multiple Chemical Sensitivity: Reflections by Dr. Christine Oliver
and Alison Johnson"

http://alisonjohnsonmcs.com/index.html


Multiple Chemical Sensitivity: Reflections by. Dr. L. Christine Oliver and Alison Johnson. L. Christine Oliver, M.D., M.P.H., M.S.. Associate Professor of Clinical

http://alisonjohnsonmcs.com/pdf/Transcript_Nov_16_Oliver_Johnson.pdf


http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://alisonjohnsonmcs.com/pdf/Transcript_Nov_16_Oliver_Johnson.pdf&ei=QsZuT8gfw8C0BtPF-cUC&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CCMQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dhttp://alisonjohnsonmcs.com/pdf/Transcript_Nov_16_Oliver_Johnson.pdf%26hl%3Dde%26nfpr%3D1%26biw%3D1024%26bih%3D630%26prmd%3Dimvns
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Hallo ich bin recht neu mit MCS konfrontiert

Beitragvon Sabra » Dienstag 17. April 2012, 08:48

Dank für all die vielen Empfehlungen und Ratschläge. Durch den Baubiologen habe ich einige Hinweise erhalten, wie ich meine Wohnsituation verbessern kann. Als nächste große Anschaffung stehen jetzt ein oder zwei Luftfilter auf der Erledigungsliste.

Das mit der Bionahrung klappt mittlerweile sehr gut, ich habe noch 3 Familien mit kleinen Kindern in der Nachbarschaft und dadurch können wir teilweise recht günstig einkaufen weil wir größere Mengen abnehmen und es unter uns aufteilen.

Eine Familie war von meinen Informationen so beeindruckt, daß sie auch dabei sind alles schädliche zu verbannen um für sich eine gesündere Umgebung zu schaffen.


Aus persönlichen Gründen werde ich mich hier längere Zeit nicht mehr blicken lassen. Ich wünsche uns allen einen schönen Frühling und einen guten Sommer mit möglichst wenig Beschwerden.
Sabra
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