Was können wir tun?

[Mia]

Nachdem ich gestern abend den Film "Kalender Girls" auf Sat1 gesehen habe, denke ich darüber nach, ob wir als MCS-Erkrankte nicht auch eine ähnliche (nicht nackte) humorvolle Aktion machen können, um auf uns und unsere schwere Situation aufmerksam zu machen. Wenn viele sich zusammentun, werden sie besser wahrgenommen als nur vereinzelt. Und eine humorvolle Aktion bringt vielleicht mehr Aufmerksamkeit. Was es ein könnte, weiß ich derzeit auch noch nicht.
Im Film machen ältere Frauen durch sehr diskrete, professionelle Aktaufnahmen auf die schlechte Versorgung leukämiekranker Patienten aufmerksam und erreichen ungewollt ungewöhnliche Publicity und ein ohes Spendenaufkommen. Allerdings hatten sie die Erlaubnis, im Namen einer bekannten Organisation den Kalender zu vermarkten. M.E. beruht der Film auf einem realen Geschehen in England.
Hat jemand eine Idee? Was läßt sich bundesweit, mit Personen an vielen Orten, durchsetzen? Sammelt doch einfach mal Eure Ideen. Vielleicht sind meine Gedanken auch nur Nonsense, das ist weiter nicht schlimm. Welche Organisation könnte uns Rückendeckung geben?

Gruß Mia

[Marina]

Hallo Mia,

ich hab den Film leider nicht gesehen.

Irgend jemand wollte sich doch für Menschen mit seltener Erkrankung einsetzen. War das nicht die Frau des Bundespräsidenten Köhler? Ist MCS eigentlich noch eine seltene Erkrankung? Wahrscheinlich eher nicht mehr. Ob man diesbezüglich Unterstützung von Frau Köhler erwarten darf?????

Marina

[schlumpf]

Ich finde man müßte einen Komiker für das Thema gewinnen. Den ganzen Schwachsinn den sich einige "Experten" bei MCS leisten könnte man wunderbar mit viel Ironie ausschlachten. So Geschichten wie über den Professor Eiermann (bereits hier im Forum veröffentlicht)könnte man als Ideenvorschlag an entsprechende Spaßvögel senden. Sowas in der Art zur besten Sendezeit im TV, das käme vielleicht gut an. Auch können solche Blödel-Barden der Gesellschaft geschickt den Spiegel vorhalten und fragen: Warum will der Mensch nicht mehr nach Mensch riechen - sondern nach Moschus-Ochse? Kann sich jemand eine Geschichte vorstellen, in der jemand in Parfüm badet und danach seine Mitmenschen mit penetrantem Duft belästigt und sich dabei noch ganz toll vorkommt? Mit Humor kommt man oft besser an Leute ran wie nur mit erhobenen Zeigefinger. :-)

[Clarissa]

@Marina von fr. köhler kommt nichts, ich habs schon vor nem guten 1/2 jahr probiert. eine typische blabla absage.

[Marina]

Das mit den Blödel-Barden ist eine gute Idee. Das wollen doch viele sehen. Ich schaue so etwas eher nicht an, aber Michael Mittermeier zieh ich mir schon ab und an mal rein. Der hat sogar einmal eine Schote über die Parfümtussis vor Parfümerieketten losgelassen, die einen dann zum Kauf von solchen Duftwässerchen anlocken wollen. Von wegen, da wird man gleich eigesprüht, ob man will oder nicht oder so ähnlich. Leider kann ich mich nicht mehr genau erinnern, ist schon länger her.
Und vor kurzem kam eine super Band aus Niederbayern bei LaVita auf dem Bayerischen Fernsehen, die haben mit Dialekt tolle Texte gesungen, unter anderem ein Lied, wie sich die Leute durch Werbung in ihrer Kaufentscheidung veräppeln lassen und jeden Mist, selbst den, den man gar nicht braucht, kaufen. Leider habe ich nicht mehr herausfinden können, wie die sich nennen. Da müsste man wohl eher den Sender mal anschreiben.

[Maria Magdalena]

MCS ist keine seltene Krankheit, sondern schon sehr verbreitet. Was ich seit Jahren diesbezüglich beobachte, lässt mich schlussfolgern: MCS ist eine Massenkrankheit. Ich begegne täglich unterschiedlichen Menschen, die die typische Symptomatik aufweisen. Ich weiß zwar erst seit kurzem, dass es den Begriff "MCS" gibt. Das Krankheitsbild jedoch kenne ich schon seit Jahren und habe es bei erschreckend vielen Menschen jeden Alters beobachten können.

[schlumpf]

Aus meinem sehr kleinen Bekanntenkreis habe ich allein in den letzten Wochen von 5 Menschen gehört die an eindeutigen MCS-Symptomen leiden, aber keiner davon wußte was von MCS. Es läuft eine stille Pandemie ab, Allergien, MCS-Erkrankungen nehmen immer mehr zu. Wenn man von MCS-Symptomen berichtet kriegt man immer öfters von Leuten die Antwort:" Mir geht es auch so ähnlich" Von sich aus redet aber kaum jemand übers seine Probleme, denn wer mal mit MCS-Beschwerden beim Hausarzt war, und mit einem mitleidigen Grinsen vom Arzt als psychisch Krank oder Hypochonder eingestuft wurde, der wird sich kaum in der Öffentlichkeit outen um dann anschließend als Psycho verspottet zu werden. So halten die meisten Menschen Ihren Mund und die Krankheit kann schön weiter unter den Teppich gekehrt werden. Eine gute Maßnahme wäre es die Hausärzte mit Info-Kampagnen über MCS aufzuklären. In manchen Ländern verschicken Allergiker-Verbände auch Info-Material über MCS an Hausärzte.

[sunday]

gute idee. aber dann müßte die info schon mind. von einer uniklinik kommen, sonst würden fast alle ärzte es nicht ernst nehmen oder auch noch nicht mal lesen.

aber selbst wenn man sie aufklärt, was ich bei einigen gemacht habe und sie es durchaus ernst nehmen (in meinem fall, weil ich u.a. gravierende innere blutungen habe), hat das keine weiteren konsequenzen.
einer wußte schon nach kurzer zeit noch nicht mal mehr wie "meine" krankheit heißt, ein anderer fragte zwar nach ein paar monaten "wie hieß die krankheit noch, ich glaub, ein anderer patient hat das auch", war aber nicht an weiteren infos usw. interessiert "den schick ich zur uni zur umweltambulanz" (was die machen, wissen wir ja) usw. usw.

es ist wohl ähnlich wie mit der akupunktur. erst wenn die ärzte eine möglichkeit entdecken, damit viel geld zu verdienen (bei sehr wenig arbeit), machen sie es. aber auch dann nicht gut.
bei der akupunktur machen die meisten nur die zwingend vorgeschriebenen fortbildungen, die viel zu wenig sind. die meisten ärzte, die für viel geld akupunktur machen, haben davon weniger ahnung als interessierte laien.

und es gibt ja auch schon "umweltmediziner", die das auch nur auf dem schild stehen haben und zum abkassieren benutzen, ohne ahnung zu haben. ich war bei einem, der nicht nur "duftsteine" in der patiententoilette hatte, sondern auch sagte, es wäre ja noch garnicht wissenschaftlich bewiesen, daß pcp und lindan überhaupt giftig wären und bzgl. der beschwerden (damals hatte ich u.a. nierenblutungen und die nierenfunktion war nachweislich stark reduziert) wieder was von psycho-somatisch faselte.

und selbst die ärzte, die sich schon mit mcs auskennen und es ernst nehmen, behandeln entweder nur für viel geld oder sie schicken einen einfach wieder weg, wie dr. binz, der mir, obwohl es mir zu der zeit extrem schlecht ging, nur sagte, ich hätte schon gravierende schäden und müßte chemikalien meiden und da man das in einer großstadt nicht könnte, sollte ich am besten nach norwegen ans meer ziehen (was natürlich ein toller rat ist für schwerkranke mcs-kranke, die überhaupt kein geld haben) und dann stand ich wieder auf der straße und wußte kaum, wie ich die lange heimreise per bahn bewältigen und die nächste zeit überleben sollte (erst seit ich endgültig alle ärzte zum teufel gejagt habe und mich selbst behandel geht es mir deutlich besser).

schon als ich früher selbst in versch. med. bereichen tätig war, hab ich festgestellt, daß nur extrem wenig ärzte wirklich daran interessiert sind, kranken menschen zu helfen. die meisten waren auch damals schon nur am geld interessiert und heute ist das noch schlimmer.

aber wenn man das internet und die presse usw. nutzt, könnte man z.b. viele menschen darüber aufklären, daß ihre beschwerden von chemikalien, parfüm usw. kommen (z.b. auch in medizinforen usw.) und daß es alternativen gibt (z.b. parfümfreie wasch-und pflegemittel usw.).

im nahrungsmittelbereich hat durch die publizierung der fleischskandale, der gifte in der nahrung usw. der bio-anbau usw. erheblich zugenommen, weil immer mehr leute keine lust mehr haben den anderen dreck zu kaufen.

wenn man die leute verstärkt darüber aufklären würde, daß die chemikalien, parfüm usw. ihre gesundheit ruinieren und daß es auch andere produkte und zwar z.b. in drogeriemärkten auch zum gleichen preis oder sogar billiger gibt, würde sich die industrie auch weiter auf den geänderten bedarf einstellen. immerhin gibt es seit einiger zeit ja auch im normalen handel schon zunehmend parfümfreie produkte usw.

liebe grüße
sunday