CSN - Forum

Ich merke es immer mehr das mich richtig fertig macht, sich nicht frei bewegen zu können.

Früher war ich ständig unterwegs und heute verbringe ich die meiste Zeit in meinen vier Wänden, abgesehen von den Gassigängen mit den Hunden oder ab und an einkaufen ode rmal in die Bücherei (und auch dort kann ich verschiedene Bereiche nicht nutzen)

Ausser zu meinem Mann habe ich keinen Kontakt zu anderen Menschen, denn mit MCS ist es auch unheimlich schwer neue Menschen kennen zu lernen, die einen rauchen, die meisten sind beduftet, andere arbeiten mit Lacken oder Farben, und, und..

Im Januar 2009 kommt hier in Berlin der Sozialpass, d.h. Kultur, Feizeitangebote; Museum, etc. zum ganz kleinen Preis, aber was nützt das, wenn man durch MCS von allem ausgeschlossen ist?

Mir graust vor Weihnachten, Familie haben wir keine und so ist bei uns jeder Feiertag Alltag.

Das einzige was wir noch machen, wir spielen World of Warcraft aber das fällt mir mit meinen angeschlagenen Händen immer schwerer.

wie geht Ihr mit dem Problem um?

Liebe Grüsse Marion

Marion,

leider sitzen wir MCS Kranke so ziemlich alle im gleichen Boot. Auch ich bin sehr kontaktfreudig, seit MCS hat sich daher mein Leben zwangsläufig total verändert. Der Austausch mit anderen Menschen fehlt mir sehr.
Leider kann ich nicht mal ein Haustier halten, da ich zusätzlich an extremen Tierhaaralgerien leide. Die daraus entstehende Einsamkeit ist schier unerträglich.

Gruß Morlock

Wahrscheinlich ist die Isolierung für jüngere Menschen schwer auszuhalten. In meinem Alter (63) muss man sich sowieso schon auf eine gewisse Einsamkeit vorbereitet haben, die schon immer das Alter gekennzeichnet hat, mit und ohne MCS. Auch sind dann schon eine ganze Reihe wirkliche Freunde nicht mehr da, nicht weil sie sich wegen MCS verflüchtigt haben, sondern weil sie schon vor uns gestorben sind. Neue wird man im Alter und zusätzlich MCS nicht viele finden.
Dennoch empfinde ich das Alleinsein nicht als Einsamkeit, obwohl ich früher berufsbedingt viel in Gesellschaft war. Doch auch damals brauchte ich das Alleinsein um das zu tun, was mir Spass macht, heute extrem reduziert aber tlw noch machbar: das Kunsthandwerk. Allerdings ist heute das was ich produziere nur mehr für mich/uns oder die paar Freunde die übrig geblieben sind. Wir wohnen auch sehr abseits, was sich heute als Glücksfall für mich erweist, es bleibt eine brauchbare Pufferzone zu allen Seiten/Nachbarn. Dennoch haben wir einen sehr guten sozialen Kontakt zu den wenigen Nachbarn. Einsamkeit verspüre ich auch nicht, wenn kein Nachbar da ist, was oft Monate der Fall ist.
Das Telefon ist für mich eine gute Kommunikationsplattform, die nicht riecht und wo ich Freunde erreichen kann, ausländische zum Lokaltarif (Rebtel). Dann gibt es auch e-mail Freundschaften, die wiederum kann man auch anrufen.
Allerdings lebe ich mit meiner Familie, noch. Später, wenn meine Söhne weggezogen sind, dann nur mehr mit meinem Mann zusammen.
Wie das aussehen würde, wäre ich hier ganz allein, das weiss ich heute nicht zu sagen, stelle es mir aber extrem schwer vor, weil das Haus dann viel zu gross und abgelegen wäre, ich aber nirgendwo hin kann. Heute mach ich mir deswegen aber noch keine Sorgen, vielleicht brauche ich das gar nicht.

Vielleicht fühle ich mich nicht einsam, weil meine Einsamkeit bevölkert ist, auch wenn keiner da ist. Einen Hund möchte ich in absehbarer Zeit aber noch haben.

bei mir sind einige freunde und verwandte aufgrund ärztl. fehldiagnosen schon sehr früh gestorben. danach war ich lange im ausland in versch. ländern und als ich zurückkam wurde ich wieder so krank, daß ich nirgendwo hingehen konnte, wo man neue leute kennenlernen kann.
also bin ich jetzt ganz allein, lebe in einer wohnung, die nicht schön und außerdem chemieverseucht ist (sie war nur als kurze übergangslösung gedacht und von der chemie wußte ich zu der zeit noch nichts) und finde trotz intensiver suche keine andere, da ich aufgrund der krankheiten nur noch extrem wenig geld verdiene und keine teure wohnung (und hier sind fast alle teuer oder mies, manchmal auch beides) mieten kann. zudem habe ich große gesundheitliche und finanzielle probleme und trotz allem kann ich mein leben genießen und mich freuen.

schon allein die tatsache, daß ich mich überhaupt noch in einer wohnung aufhalten und dort auch fernsehen und im internet surfen kann und nicht wie einige andere mcs-kranke draußen leben muß, reicht meistens schon, um rel. glücklich zu sein.

abends, am wochenende und natürlich an feiertagen mach ich es mir hier so weit wie möglich gemütlich, koch mir was leckeres (inzwischen kann ich gottseidank wieder ein paar mehr sachen essen), guck in die glotze (besonders gern sendungen aus dem zoo, wissenschaftsmagazine, reiseberichte usw.) und ins internet, lese was interessantes, höre schöne musik und denk auch manchmal an die zeit zurück als ich noch etliche freunde und bekannte hatte und noch oft und gerne mit anderen leuten zusammen war (ohne frust, sondern mit freude, daß ich das alles erleben durfte und jetzt so viele schöne erinnerungen habe).

weihnachten mach ich es mir besonders gemütlich, deck den tisch auch für mich allein besonders schön und geb etwas mehr geld für essen aus, damit ich was besonderes habe und bin besonders faul (früher war ich nicht nur trotz krankheit vollzeit berufstätig, sondern hab nebenbei auch noch mehrere ausbildungen gemacht und mich um einige leute gekümmert, die hilfe brauchten, so daß ich nie zeit zum faulenzen hatte und es jetzt sehr genießen kann).

nur sylvester find ich es teilweise etwas blöd, daß ich ganz allein bin, weil dann niemand mir in gutes neues jahr wünscht. aber das ist nur ein kurzer moment. dann mach ich wieder irgendwas, das mir spaß macht (z.b. alte aufnahmen von besonderen konzerten hören, die schöne erinnerungen wecken o.ä.) und freu mich, daß ich trotz all der schweren krankheiten noch lebe und es mir dank eigenbehandlung wieder besser geht (und dadurch auch die früher drohende frühzeitige erblindung gottseidank nicht eingetreten ist) und ich irgendwann ja wohl auch noch eine bessere wohnung finden werde, die bezahlbar ist (bin halt chron. optimist).

und wenn man noch einen mann und einen hund hat, kann man ja noch viel mehr machen, das spaß macht (mit jemandem auch über persönliches reden, nicht allein spazieren gehen, sondern mit mann und/oder hund usw. usw.) und dazu noch all die dinge, die man auch allein machen kann (s.o.).

da ich keine tiere haben kann (allergien), geh ich schon mal zum ententeich und werde zum ententrainer.
das erste mal war es zufall. weil ich mich nicht auf die bank setzen wollte (da waren zuviel stinkende leute in der nähe) , hab ich die enten im vorbeigehen gefüttert und fand es lustig, wie sie neben und vor mir her liefen.

und jetzt geh ich ab und zu mal hin und es ist so als wenn sie mich schon kennen würden und wüßten, was sie tun müssen, um die leckeren brotstückchen zu bekommen. kaum sehn sie mich kommen sie angelaufen und stehen nicht wie bei den anderen leuten erwartungsvoll vor mir, sondern laufen gleich los, genau den weg entlang, den ich da immer gehe und schauen zu mir rüber, um keinen brocken zu verpassen.

und obwohl ich nicht mehr schnell gehen kann (vom rentenalter bin ich noch weit entfernt, hab aber gelenkprobleme, muskelschwäche, allg. erschöpfung, asthma usw.), müssen sie mit ihren kurzen beinchen schon ganz schön schnell laufen und haben so ein richtig sportliches training (daher bin ich da der ententrainer *g*) und die leute gucken immer sehr überrascht und wundern sich, wieso die enten da mit einer älteren frau den weg entlanglaufen, was sie sonst nie machen.

als ich noch länger am pc arbeiten konnte, habe ich auch ein buch angefangen (jetzt warten einige leute darauf, daß ich es endlich fertigschreibe und sie es kaufen können, um zu lesen, wie es weitergeht) und werde es auch irgendwann weiterschreiben, wenn ich endlich eine verträgliche wohnung gefunden habe und nicht mehr soviel zeit und kraft mit der (bisher vergeblichen) wohnungssuche verplempern muß. und dann kann ich auch noch andere dinge machen, die z. zt. auf eis liegen. da freu ich mich jetzt schon drauf.

liebe grüße
sunday
- Editiert von sunday am 01.12.2008, 23:59 -

Liebe Sunday,

ich habe gerade Deinen Beitrag mit Interesse gelesen und dabei lächeln müssen, weil er eine angenehme Stimmung, ein positives Gefühl erzeugt. Schreibst Du ein Sachbuch oder eine Geschichte? Sag mir unbedingt Bescheid, wenn es fertig ist. Ich möchte gerne ein Exemplar kaufen. Ich schreibe auch ein Buch, habe jedoch auch wenig Zeit dafür, aber vielleicht klappt es bald und ich habe das Manuskript wenigstens im groben fertig. Es stört mich, dass es zu lange unvollendet herumliegt. Wünsche Dir viel Erfolg und Spaß beim Weiterschreiben.

Liebe Grüße
Maria Magdalena

danke, das wünsche ich dir auch. mein buch ist ein roman, der aber viel autobiographisches enthält und sehr viel mehr angenehme stimmung etc. erzeugt als mein beitrag hier, weil ich da natürlich hauptsächlich die vielen schönen und spannenden dinge in die geschichte einbringe, die ich früher (trotz der auch da schon erheblichen gesundheitlichen probleme) erlebt habe.
schreibst du auch einen roman oder geschichten oder ein sachbuch?

liebe grüße
sunday
- Editiert von sunday am 02.12.2008, 00:25 -

Ich erzähle von den seltsamen Dingen, die ich auf meiner Weltraum-Reise erlebt habe. Kleiner Scherz. Es ist eine Art Science Fiction Roman. Aber die vielen ergreifenden MCS-Schicksale hier reizen mich sehr, eine MCS-Story zu schreiben. Das wäre, wenn überhaupt, erst in ca. 3-4 Jahren möglich. Ich habe viele andere Dinge, die ich vorher unbedingt erledigen muss. Ich würde mich sehr freuen, wenn andere Leute über ihre MCS-Geschichte schreiben würden. Das wäre unserer Sache dienlich. Man muss nicht perfekt schreiben können, es gibt ja Lektoren und Korrekturleser, die den Text noch sprachlich schleifen können.

Liebe Grüße
Maria Magdalena

- Editiert von Maria Magdalena am 08.02.2009, 01:16 -

Ich merke immer wieder das die Isolation nicht nur einen selbst sondern auch den Partner, der mit einem zusammen lebt, betrifft. Trotz allem dem habe ich meinem Mann zugeredet, das er jetzt eine Umschulung im IT-Bereich beginnt, dem mit 36 ist er einfach noch nicht alt genug als Einsiedler zu leben.

Aber das Positive was von Euch trotz MCS rüberkommt finde ich einfach toll. Im Moment tigere ich wieder wie ein eingesperrter Löwe im Käfig hin und her. Ich weis garnicht wie oft wir schon die Wohnung umgeräumt haben, steht das ein paar Tage, fällt mir bestimmt wieder was anderes ein.

Grüsse Marion

Ich bin jetzt im mittleren Alter, und ich kann noch in manche Kaufhäuser gehen und manche Leute besuchen, aber nicht mehr arbeiten.
Wenn man keine Kollegen hat und wenig Geld, und Kneipen nicht mag und nicht verträgt, wo soll man dann Leute kennenlernen ?
Wenn man mangels Geld und wegen Unverträglichkeiten nichts mehr mitmachen kann, dann wenden sich die meisten ab.

Und dabei kann ich eigentlich noch die meisten Leute treffen oder einladen.
Im Gegensatz zu manchen hier, also ich habe es noch gut.

Auch weil ich eben nicht mehr so jung bin, sonst hätte ich glaube ich keinen Lebensmut mehr.
Als ich jung war habe ich seeeeehr darunter gelitten, dass ich alleinstehende Mutter war und isoliert dadurch.
Ich konnte nicht in die Disco, und ich konnte keine Freunde treffen.
Jedenfalls nur selten.

Mit schwerer MCS hätte ich mich sicher umgebracht als ich sehr jung war, und wenn ich alleine gewesen wäre.

Heute fühle ich mich eher wie ein einsamer Mönch, der die Einsamkeit nutzt um innerlich zu wachsen.
Ich fühle mich trotzdem manchmal einsam, obwohl ich älter bin, und obwohl ich mit jemandem zusammenlebe, der auch MCS hat.

Mir tun die jungen Leute mit MCS wirklich sehr Leid.

Ich rate denen, sich in Wohngemeinschaften zusammenzuschliessen, statt aufzugeben.
Man braucht dringend sozialen Umgang, sonst wird man schleichend aber schlimm depressiv,
und lernt ausserdem nicht mit anderen umzugehen.
Das muss man entwickeln wenn man jung ist.

Liebe Grüsse, Erbsenprinzessin.

- Editiert von Erbsenprinzessin am 02.12.2008, 17:52 -

Deine Gedanken gefallen mir, Erbschenprinzesschen!

Man sollte wirklich an sich arbeiten und mit Betroffenen kommunizieren, sich austauschen.

Toll auch, wie Du Dich um Sileah kümmerst. Hoffentlich gibt es für sie bald Hilfe.

Auf alle Fälle hilft uns das Forum bzw. wir uns alle untereinander. Stellt Euch einmal vor, CSN gäbe es nicht und wir könnten uns weder sachlich und objektiv über MCS und das Geschehen um MCS herum, informieren, noch hätten wir uns, um uns aufzumuntern und auszutauchen. Somit helfen wir uns schon beachtlich aus der Isolation heraus, denn sonst wäre alles noch schlimmer.

Liebe Grüsse
Maria

Ohne den direkten Austausch im Forum, wäre alles noch schlimmer, das stimmt schon. Aber dennoch macht mir die Isolation sehr zu schaffen. Ich bin wie viele von Euch sicher auch, kontaktfreudig, und war früher immer aktiv. Und dann plötzlich geht fast nichts mehr. Damit klar zukommen, ist nicht einfach. Wenn man keinen Partner und vielleicht nicht mal ein Haustier hat, ist die Situation noch unerträglicher. In der Weihnachtszeit spitzt sich die Lage nochmals zu, finde ich.

Gruß Eddy

Viele "Hobbys" ist mein Geheimtipp gegen die Isolation ! Ich war bis kurz vor MCS
nie ohne Partner, seitdem fast immer. Die ersten Jahre waren die schlimmsten, nun
gehts eigentlich. Ich möchte auch nur noch einen kranken Partner haben und ich
denke, wenn man sich liebt, stört es einen nicht so sehr, zu zweit allein zu sein.

Die Mail- und Telefonfreundschaften und das Forum hier gehören auch zu meinen
Hobbys, ich bastel, nähe, werkel und gärtner sehr gerne und spiele manchmal mit
2 jungen Leuten (ohne Parfüm) Skat oder Gitarre. Ich helfe hier und da mal bei Nachbarn,
die nicht zu Potte kommen oder ordne jemanden sein Papier- Chaos. Langeweile kenne
ich nicht. Und das lenkt natürlich sehr von der Isolation ab. Außerdem zwinge ich
mich täglich eine kleine oder größere Radtour zu machen.

Ich las nämlich mal vor vielen Jahren einen wichtigen Satz, der mir heute noch hilft:
Wenn du nichtmal mit Dir selbst sein magst, wer soll denn gern mit dir sein? Fand ich
erst n bisschen hart, aber dann dachte ich mir, ja klar, ich bin gern mit mir zusammen,
warum nicht. Ich lebe aber auch immer mit Haustieren, ganz allein gäbe es mit MCS für
mich keinen Überlebenssinn.

Wo finde ich mein passendes Gegenstück fragen sich bestimmt alle Leute, die mit MCS
isoliert leben, schade dass es so schwierig ist. Es müsste im Netz Partnersuche für
Kranke und Behinderte geben, wo man mit dem Stichwort seiner Erkrankung auf ebenfalls
Suchende trifft. Das wäre doch mal ne Marktlücke, oder?

Herzlichst Monja

http://www.handicap-love.de/

http://www.handicap.pevg.de/

keiner ahnung ob die was kosten, müsst ihr mal selber schauen.
lg
clarissa

In unserer Stadt kann ich mich zum Glück viel draußen aufhalten und radfahren. Wenn meine Stimmung sinkt, fahre ich, bei Wind und Wetter,mit dem Rad und kehre mit besserer Laune zurück. Die Luft hier ist größtenteils in Ordnung; im Frühjahr verderben die Bauern mit ihrer Gülle auf den Feldern mir oft den Spaß und manchmal auch vor dem Wochenende. Mittlerweile kann ich schon mal mit einer Freundin ins Café gehen und erhole mich auf dem Rückweg bei der Radfahrt. Dafür bin ich sehr dankbar.

Liebe Monja,

welche Haustiere hast Du?

Hab ja zwei Hunde und lange Jahre ein Aquarium, indem sich viele Black Mollies tummelten, mittlerweile waren es nur zwei Mollies, ein weiblicher und ein männlicher, dann habe ich letzte Woche noch zwei Pärchen gold Mollies gekauft, leider hat es ein Weibchen nicht überlebt, da sie wahrscheinlich zu sehr von den Männchen bedrängt worden ist. jetzte hatte ich drei Kerle und zwei Mädchen im Becken, mir haben die armen Mädels so leid getan mit den zudringlichen Männchen, sodas ich gestern noch drei Weibchen Gold Mollies und ein Black Molly Weibchen gekauft habe, jetzt ist Ruhe im Becken. Nur schwimmen jetzt die Gold in einem Schwarm und die drei schwarzen auch für sich, mal sehen wie sich das noch entwickelt.
Sind ja Lebendgebärende und irgendwann werden wahrscheinlich gepunkete Fische rauskommen.


@All
Was erschwerend für mich ist ist die totale Überfremdung des Stadtteils indem ich lebe, man hört kaum ein deutsches Wort. Nur wurde ja vor kurzem der Flughafen Tempelhof geschlossen (wunderbar jetzt zum entlanglaufen, das Gelände ist ja zweimal so gross wie der Central Park in New York, hier hat man richtig frische Luft zur Verfügung, die Anwohner, der Strasse die am flughafen entlangführte haben jetzt richtig viel Licht, Luft und Sonne). Nur jetzt steigen hier die Mieten, viele jüngere Leute und Menschen der sogenannten Mittelschicht ziehen her. Mal sehen was aus dem Stadtteil wird....

Aber ich bin auch froh, das es das Internet gibt, indem man sich austauschen kann.

Die Wohnung hab ich jetzt fast so, das ich mich gut aufhalten kann, der Boden im Schlafzimmer wurde rausgerissen (hab jetzt den Belag aus den dreissiger Jahren, vielmehr Anstrich, kam unter einer dicken Schicht Spannplatten hervor) ausserdem läuft dort ein kleiner Luftreiniger, den ich für euro 37,-- bei amazon bestellt habe, das ding ist so gut, das ich einen zweiten für das andere Zimmer bestellt habe. Ausserdem hab ich im Wohnzimmer eine Tageslichtlampe, die das ganze Zimmer hell ausleuchtet, da ich ja eine Erdgeschoisswohnung habe. Bringt viel:-)

Liebe Grüsse Marion