Freunde, Bekannte, Familie

[deggendorferin]

Hallo
ich möchte mal von euch wissen, wie es bei euch abläuft?
Ich habe das Gefühl, die meisten denken wenn Sie zu mir sagen...pass auf da ist nichts, dann ist das laut denen ok. (und meinen ja dann ist sie beruhigt, hat keine Reaktion!!!! PANIK!!! WEIL viele denken, dass das nur Panikattaken sind und ich/wir Betroffenen uns quasi NUR reinsteigern.
Wenn ich dann sage, einen schweren anaphylaktischen Schock kann man sich nicht einbilden oder hineinsteigern
dann wird meist gar nichts mehr gesagt
Viele sind überfordert oder wollen das gar nicht wissen.
Seit dem ein Arzt mir dies schickte; werde ich nicht mehr ernst genommen (ich war in Klinik und das Schreiben hat mein UMFELD vermutlich gelesen, weil die meisten sich nun parfümieren (sie verhalten sich plötzlich anders) , weil es ja keinen Anlaß gibt, darauf zu verzichten....
Denn wenn mir der Arzt schon keinen Pass ausstellt, dann kann es ja kein Allergieschock sein!!!

ARZTschreiben: selbstverständlich habe ich wie besprochen ihre freundlicherweise mitgeteilten Aufzeichnungen eingehend studiert. wie ihnen sicherlich bekannt sein dürfte sind die Beschwerden beim MCS-Syndrom weder seriös beweisbar noch widerlegbar. Ensprechend können wir leider keinen Allergiepass ausstellen. Wir empfehlen ihnen, ihre selbst angefertigte Aufzeichnung zusammenzufassen und in komprimierter Form an stelle eines Allergie-Pass bei sich zu tragen.

[Galaxie]

Hallo,

hier geht es auch um Ausreden. Viele Ärzte wollen keine Verantwortung übernehmen und keine Schwierigkeiten bekommen und ziehen dann solche Äusserungen liber vor und der Patient ist sich überlassen und kann zu sehen und sich weiter quälen oder gequält werden -. Deutlich sieht man das Betroffene ausgeliefert sind und alleine da stehen. Diese Erfahrungen haben schon ei ige von uns und ich selbst auch gemacht.

Es bleibt dann nur an die Öffentlickeit zu gehen und zwar immer wieder, wenn man das schafft und wenn die Medien das nicht tun, dann über andere Möglichkeiten die das Internet bietet.


LG
Galaxie

[mirijam]

@ deggendorferin

Sind deine bisherigen Allergieschocks irgendwo dokumentiert? Es muss doch möglich sein, ein ärztliches Attest zu bekommen, dass du auf bestimmte Stoffe und Medikamente schwere Unverträglichkeitsreaktionen entwickelst.

Vielleicht kann dir ein anderer Arzt helfen. Es sind ja nicht alle ignorant.

[Twei]

Hallo deggendorferin,

wenn Du mit "Viele" Freunde, Bekannte und Familie meinst, dann geht mir das ähnlich. Die meisten nehmen die Gerüche kaum - eher gar nicht wahr.
Mittlerweile weiß ich genaustens, dass es sich bei jenen nicht um böse Absicht handelt. Wenn sich entsprechende Personen sich daran erinnern, dass ich besonders dieses oder jenes bei ihnen oder an ihren Sachen nicht riechen kann, werde ich vorzeitig gewarnt.
Für meine Mitmenschen ist das nicht so einfach, für mich einen neuen Sensor für sich im Gehirn zu aktivieren, dass ihre täglichen Gebrauchsparfümstoffe, die für sie selber gar nicht mehr riechen, für mich unerträglich sind bzw. heftige gesundheitliche Schädigungen hervorrufen.

Einige besuchen mich schon extra ohne Duftstoffgebrauch, ohne Eincremung, ohne Haarwaschung, ohne Rasierwasser und ziehen sich wissentlich Kleider an, die schon 2-3 Tage vorher benutzt wurden. Ebenfalls werden diese Sachen mit extrem wenig Waschmittel gewaschen; trotzdem gibt das für mich noch leichte bis mittelschwere Probleme. (Um dieses zu mindern, habe ich dann eine starke Absauganlage in Betrieb.)

Wenn aber jemand in der Straßenbahn war, dann muß er sich leider auch meine Kommentare an hören "wo kommt das den jetzt wieder her", "man ist das heftig", "ich halte das kaum aus".
Mittlerweile denken wir uns dabei nichts mehr und akzeptieren das so bzw. geben uns weiterhin Mühe.

Es gibt aber auch Personen, die ihr verhalten nicht abändern möchten, wollen oder mehr können. Dadurch ist ein Besuch oder Treffen leider nicht mehr möglich (auch weil es Expositionen gibt, die für mich besonders schlimm sind).

Gute Freunde, Bekannte und Familienmitglieder vertrauen sich untereinander mehr, als einem Arzt oder jemand anderem. Vertrauen braucht seine Zeit, lernen ebenfalls.
Vor einigen Jahren dachte ich nicht, dass noch wer auf lange Sicht Interesse hat, Kontakt mit mir zu halten.
mfg Twei

[deggendorferin]

Sind deine bisherigen Allergieschocks irgendwo dokumentiert?


ja ich hatte sogar schwere Reaktionen in der Klinik,
schwere Reaktion in einer Arztpraxis...
keiner will mir das bestätigen und keiner schreibt es in den Bericht!!!

Es muss doch möglich sein, ein ärztliches Attest zu bekommen, dass du auf bestimmte Stoffe und Medikamente schwere Unverträglichkeitsreaktionen entwickelst: ist aber leider so

[deggendorferin]

man ist einfach auf sich allein gestellt und wird nicht ernst genommen
(trotz jahrelanger Erkrankung) immer wieder die Bemerkung...
dann mußt dich halt mal (kurz) zusammenreißen...
ach Du hast ja immer iregndwelche Beschwerden, kann man sich auch noch anhören

Es geht mir nicht nur um die schweren Reaktionen, es geht mir auch um deren Folgen oft bleiben über einen langen Zeitraum schwere Probleme zurück. Beim letzten Allergieschock hatte ich als Folge, tagelang schwerste migräneartige Kopfschmerzen und starke Herzrythmusstörungen (die Gott sei Dank dann wieder aufhörten)

[mirijam]

Hat man als Patient nicht ein Anrecht auf Einsicht in seine Krankenakte?

Ich würde notfalls einen Anwalt einschalten.

[mirijam]

Hier kann man es nachlesen:

"Recht auf Einsicht in die Patientenakte

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Jeder Patient hat grundsätzlich das Recht, Einsicht in die ihn betreffende ärztliche Behandlungsdokumentation mit den Angaben zu Anamnese, Diagnose und Therapie zu nehmen. Das Einsichtsrecht als besondere Form der Auskunftserteilung folgt bereits aus dem Recht auf Selbstbestimmung und der personalen Würde des Patienten. Es besteht aber auch als Nebenrecht aus dem Behandlungsvertrag und zivilrechtlich zur Durchsetzung von Rechtsansprüchen (§ 810 Bürgerliches Gesetzbuch). Ausdrücklich findet es sich schließlich in den Berufsordnungen der Ärztekammern und Zahnärztekammern wieder (vgl. § 10 Abs. 2 der Berufsordnung der Ärztekammer Berlin).

Die Art und Weise der Einsichtsgewährung (Ort, Zeitpunkt, Umstände) liegt im Ermessen des Arztes. In der Regel erfolgt die Einsicht in den Behandlungsräumen. Angemessen ist, wenn der Patient die Einsicht innerhalb eines Monats erhält. Während einer aktuellen Behandlung sollte ein mündlicher Antrag auf Einsicht ausreichend sein. Liegt die Behandlung länger zurück, sollte der Antrag schriftlich gestellt werden. Im Antrag sollte benannt werden, zu welchem Behandlungsfall Einsicht begehrt wird und welche Daten oder Unterlagen davon umfasst werden sollen.

Möglich ist statt der Einsicht in die Originalakte aber auch das Anfordern von Kopien (oder Ausdrucken) aus der Dokumentation. Es besteht zwar kein Anspruch auf Zusendung solcher Kopien, aber darauf, dass diese bei dem Arzt oder im Krankenhaus bereitgehalten werden. Der Arzt ist verpflichtet, auf Antrag die Kopien oder Ausdrucke zu fertigen, herauszugeben und zu versichern, dass die herausgegebenen Unterlagen vollständig sind. Hierfür muss der Patient eventuell entstehende Kosten erstatten.

Die Akteneinsicht verfehlt ihre Informationsfunktion, wenn die Patientendaten auf eine Art und Weise festgehalten werden, die der Patient nicht versteht. Dem Arzt obliegt es daher im Rahmen von Treu und Glauben, Lesbarkeit und Nachvollziehbarkeit für die Patienten herzustellen. Die inhaltliche Vermittlung kann auch in einem Gespräch mit dem Arzt erfolgen. Das Einsichtsrecht kann auch in der Form wahrgenommen werden, dass ein Arzt oder eine Person des Vertrauens des Patienten mit der Einsicht beauftragt wird. So kann der Patient die Herausgabe von Krankenunterlagen an den nachbehandelnden Arzt verlangen.

Das Recht auf Einsicht in die Patientendokumentation besteht, ohne dass dafür ein besonderes Interesse erklärt oder nachgewiesen werden müsste. Informationelles und medizinisches Selbstbestimmungsrecht begründen für sich schon den Anspruch, umfassend über Untersuchung und Behandlung informiert zu werden. Das Einsichtsrecht erstreckt sich nach der Rechtsprechung des Bundesgerichtshofs und dem ärztlichen Berufsrecht allerdings nur auf naturwissenschaftlich objektivierbare physische Befunde und Berichte über Behandlungsmaßnahmen, nicht hingegen auf den Teil der Dokumentation, der rein subjektive Eindrücke und Wahrnehmungen des Arztes enthält. Dies bedeutet, dass im Einzelfall die Einsicht in vorläufige Verdachtsdiagnosen verweigert werden kann, wenn die schützenswerten Interessen des Arztes das Informationsinteresse des Patienten überwiegen. Das Datenschutzrecht kennt eine solche Einschränkung im Übrigen nicht. Da die datenschutzrechtlichen Ansprüche unabhängig vom Standes- und Vertragsrecht gelten, kann bei deren Geltendmachung eine Offenlegung nicht verhindert werden, es sei denn, die subjektiven Aufzeichnungen werden zugleich durch ausdrücklich geregelte Ausnahmeregelungen abgedeckt.

Besonderheiten gelten in Bezug auf psychiatrische Behandlungen. Dort kommt der Entscheidung des Arztes, ob eine Aushändigung der Unterlagen an den Patienten medizinisch zu verantworten ist, besonderes Gewicht zu. Allerdings darf auch nach einer psychiatrischen Behandlung die Herausgabe der Patientenunterlagen nicht pauschal unter Hinweis auf ärztliche Bedenken verweigert werden. Die entgegenstehenden therapeutischen Gründe sind vielmehr nach Art und Richtung näher zu kennzeichnen. Der Arzt hat sich bei seiner Entscheidung einerseits an dem aus dem Persönlichkeitsrecht abgeleiteten Anspruch des Patienten auf Wissen um die Diagnose und die Behandlung, andererseits aber auch an medizinisch begründeten Patientenschutzinteressen zu orientieren. Solche Schutzinteressen sind insbesondere gegeben, wenn infolge der Einsicht in die gesamte Behandlungsakte eine schwere Selbstgefährdung des Patienten droht. Darüber hinaus kann er auch Interessen Dritter, die in die Behandlung einbezogen worden sind, sowie eigene Interessen an der Erhaltung der therapeutischen Handlungsfähigkeit mit berücksichtigen. Bei noch nicht abgeschlossener Behandlung kann eine Verweigerung daher eher begründet werden als in den Fällen, in denen die Behandlung bereits seit Jahren beendet ist oder abgebrochen wurde.

Stirbt der Patient, so geht das Einsichtsrecht hinsichtlich der Krankenunterlagen, soweit vermögensrechtliche Komponenten betroffen sind, auf die Erben über. Die Einsichtnahme darf aber nicht dem ausdrücklich geäußerten oder mutmaßlichen Willen des Verstorbenen widersprechen. Darüber hinaus steht auch den nächsten Angehörigen ein Einsichtsrecht zu, das sich bereits aus den nachwirkenden Persönlichkeitsbelangen des Verstorbenen herleitet.Es ist gegen die Interessen des Arztes an der über den Tod hinaus fortwirkenden Verschwiegenheitspflicht abzuwägen.

Das Recht auf Akteneinsicht zählt zu den zentralen Datenschutzrechten der Patienten. Es ist Grundlage für die Kenntnis des eigenen Gesundheitszustandes und für die Bewertung der Behandlung und damit Voraussetzung für die Wahrnehmung der medizinischen Selbstbestimmung und des medizinischen Rechtsschutzes."

Siehe dazu
http://www.datenschutz-berlin.de/content/themen-a-z/gesundheit/recht-auf-einsicht-in-die-patientenakte

[Mia]

Zur ärztlichen Diagnose:

Bei einer nächtlichen Spätreaktion einer Bekannten auf vermutlich ein Nahrungsmittel mußte der Notarzt gerufen werden. Nach Übelkeit und Durchfall hörte ihr Herz nicht auf, wie wild zu schlagen. Eine halbe Stunde hat sie gewartet, dann wurde der Arzt gerufen. Das Team hat beim EKG den hohen Puls registriert. Da das Herz selber o.K. war, konnte man sich den Anfall mal wieder nur psychisch erklären. Keine Ahnung von Spätreaktionen. Immerhin stimmten sie zu, ein Antihistaminikum zu nehmen, dass sie für den Notfall dabei hatte.
Ihr Hausarzt hat am nächsten Tag klar von einer allergischen Reaktion gesprochen anhand der Symptome. Zumindest in ihrer Patientenkarte beim Hausarzt wurde diese überschießende Reaktion eingetragen. Rettungsteams kennen sich mit solchen Reaktionen wohl noch immer nicht aus.

Mia

[deggendorferin]

liebe Mitbetroffene
es muß doch endlich mal was geschehen, dass die kapieren
dass wir an keiner Panikstörung leiden
sondern dass es schwere Reaktionen sind auf oft unbekannte Sachen.


wie soll man sich davor schützen.
Wenn man sich auch nicht mehr dazu äußern kann, weil man z.B. bewusstlos ist
oder alleine ist und keiner denen klar und deutlich klar machen kann, was Fakt ist..

dann ist es doch oft so, dass viele Ärzte solche "Sensibelchen" gar nicht behandeln wollen, weil sie es jetzt sind die ANGST haben; dass man auf ihre verordneten Medikamente reagiert.

[mirijam]

Das wäre vielleicht ein Anlass, um eine Aufklärungskampagne in Arztpraxen und Krankenhäusern vorzubereiten und zu starten, die sich eigens auf diese MCS-Problematik in Notfällen bezieht. Vielleicht einen Flyer zum Thema MCS-Patienten als Notfall-Patienten- welche Besonderheiten und Risiken zu beachten sind. Oder etwas in der Art.

- Editiert von mirijam am 02.05.2012, 10:43 -

[Yol]

Es hängt vom Arzt ab: Ich habe einen Pass, wo drin steht, auf was ich reagiere. Mein ältester Sohn auch. Das war die Initiative des Arztes - ein sehr engagierter Umweltarzt, bezw. Allgemeinmediziner in einem kleinen Dorf.