CSN - Forum

Hallo,

ich habe diese Woche meinen neuen Tiefpunkt erlebt.

Bei einem Bus ist während der Fahrt die Wartungsklappe aufgeflogen und hat unsere Stoßstange beschädigt. Also sind wir zu Fiat in die Werkstatt und haben uns einen Kostenvoranschlag geben lassen.

Gerochen habe ich nur die üblichen Cocktails in der Luft, habe gedacht, das könnte gut gehen.

Mitten im Gespräch bin ich dann weggetreten und vom Stuhl gesackt. Mein Mann hat mich dann irgendwie rausgeschleppt, denn laufen konnte ich nicht mehr richtig. Das erste mal konnte er selber spüren, wie meine Muskulatur versagt in so einem Moment. Nach ein paar Minuten an der Luft gings dann wieder einigermaßen.

Darf ich jetzt nicht mal mehr in die Werkstatt? Wie lasse ich das Auto reparieren? Die Stoßstange muss lackiert werden, wie kann ich in dem Auto dann drin sitzen? Ohne Auto bin ich nicht mobil, ich kann nicht gut laufen. Ich bin noch nicht davon überzeugt, dass ich es aushalten würde, wenn in meinem Auto einer sitzt, der parfümiert ist und das Auto wochenlang so riecht O.o


Um mein fortschreitendes Lymph-Lipödem zu behandeln musste ich jede Lymphpraxis in der Umgebung anschreiben, ihnen exakt erklären was ich fordern muss, um eine zu finden.
Damit habe ich allerdings den Jackpot geknackt, denn der Chef da hat doch tatsächlich einen Freund mit MCS und hat für mich die Praxis über den Haufen geworfen. Ich habe einen eigenen Raum, wo vor mir keiner rein darf. Es gibt auf 2 Seiten große Fenster, die immer auf sind und die dürfen kein Parfum benutzen.

Ist das nicht toll? Ich sterbe immer noch von deren Duschgel und Deo, aber trotzdem kann ich es gut aushalten. Sind die lieb, und ich muss 5 mal die Woche für 60 Minuten, ist mir ein Rätsel, wie die das schaffen.

Das musste ich mal erzählen :D

Liebe Grüße

Nidi

Hallo Nidi,

MCS schränkt das Leben ein und man muss lernen damit umzugehen und mit MCS zu leben.
Du stirbst nicht von dreen Deo,... Du lebst immer noch und hast Erfahrungen gesammelt.
Setze diese Erfahrungen um und versuche Expositionen zu meiden.
Überlege bevor Du etwas erledigen musst, ob es sich nicht telefonisch lösen lässt oder zumindest koordinieren damit
Du kaum etwas abbekommst.

Dein Mann kann das Auto für die Reparatur in die Werkstatt bringen und wieder abholen. Oder nutzt den Bringservice den fast jede
Werkstatt anbietet.

Schenk denen in der netten Praxis ein Set mit duftfreiem Duschgel und Shampoo. Damit hast Du Dank gezeigt und es hilft Dir selbst.

Grüße von Mo

Weise einfach in der Werkstatt darauf hin das nur Duftfreie Menschen ins Auto dürfen. Schreibe einen großen Zettel und klebe in von innen an die Scheibe.

Bei meinem Händler gibt es Leute die benutzen nichts duftendes und die bewegen dann auch mein Auto, wenn sie im Auto selber etwas machen müssen, rufen sich mich an und wir klären das ob das geht oder wie wir das lösen können. Eine neue Türdichtung wurden vom Meister zuhause im Ofen ausgebacken und 2x24 Stunden in der Badewanne mit Neutralseife eingeweicht und gereinigt, ich habe sie sehr gut vertragen.

Rede mit den Leuten gib ihnen kurze aussagekräftige Infos, weise darauf hin das das Auto bei Zuwiderhandlungen für dich unbrauchbar wird und bitte sie um ihre Mithilfe.Mach wirklich auffällige Zettel ins Auto und an die Scheibe und die Fahrertür.



Bei mir klappt das sehr gut.

Ja, bei meiner Werkstatt und beim Reifenhändler mache ich
das auch so. Es funktioniert sehr gut.
Nach dem Austausch einer Scheibe, hat die Wekstatt das
Fahrzeug über Nacht bei 8o Grad in die Trockenkammer gestellt.
Hinweise in großer Schrift sowie Infos zu MCS sind sehr hilfreich.
Z.B: Bitte keine Reinigung vornehmen!

Nidi,

ich habe den Eindruck, Du benutzt keine Maske. Kann das sein?

Falls nein, versuche es doch mal, zumindest in solchen Situationen wie im Autohaus.


Angenehm ist es nicht mit der Maske, aber es hält zumindestens ein paar Duftstoffe ab.

Hallo,

nein eine Maske nutze ich nicht, denke aber grad ernsthaft darüber nach. Ich werde nur jetzt schon immer so abartig angestarrt und angemotzt. Ich weiß nicht, wieviel meine Seele noch aushalten kann.

Das mit den Werkstatt Tipps finde ich gut, allerdings sind die Leute in Hamburg alle sehr ignorant. Die kümmern sich überhaupt nicht drum was man sagt oder fragt. Die sagen jaja und gehen trotzdem vollgedieselt in den Wagen. Vielleicht habt ihr andere Erfahrungen mit denen gemacht.

Ich habe es nett versucht, etwas weniger nett, etwas lauter, egal was man sagt, die schnallen das Krankheitsbild nicht und machen wie sie meinen. Bis vor kurzem hatte ich zwar keine Diagnose, aber ja die gleichen Beschwerden.

Was auch ein tierisches Problem ist, die ganzen Neureichen mit ihren ganzen verbrauchten Flaschen an Parfum pro Tag. Hamburg hat sich sehr schlecht entwickelt. Ohne Parfum geht hier keiner raus, dafür mit dicken Autos, die die Welt noch mehr verpesten.

Momentan habe ich anscheinend wieder eine frustrierte Phase, aber es nervt einfach alles so doll.

Ich hoffe sehr, dass ich irgendwann wieder mehr am Leben teilhaben kann, aber seit ich auf der Welt bin, wird es stetig schlimmer.

Was für eine Maske nimmt man denn da am besten?

Ich wünschte, ich könnte ganz normal zum Arzt oder ins Krankenhaus gehen, wie andere auch. Leider ist mein Professor nicht in dem , wo es die MCS Zimmer gibt, und so bringen die mir nichts.
Eigentlich soll ich auch in eine Lymphklinik gehen, um mein Lip-Lymphödem behandeln zu lassen, ich bin auch da ein schwieriger Fall.

Aber ihr kennt ja sicherlich alle die Problematik mit der parfümierten Umwelt.

Seit ihr nicht auch manchmal sauer, dass die Leute euch am Leben hindern und keine Luft zum Atmen lassen? Nirgendwo kann man hingehen, ich möchte sie gerne anschreien, dass sie furchtbar stinken, dass sie weggehen sollen, mich wenigstens einkaufen lassen sollen, aber das kann man ja auch nicht machen.

Liebe Grüße
die frustrierte Nidi
:(

Editiert, wegen unpassender Ausdrucksweise.

Hinweis am Rande: Nidi, MCS Kranke können die WElt um sich herum nicht völlig ändern, aber wir können uns schützen und Gewohnheiten anpassen.
Leg Dir eine Aktivkohle-Schutzmaske zu und versuche Deinen Alltag zu organisieren. Regele per Telefon und Email und vermeide es in Expositionen bewusst hineinzulaufen (Autohaus, etc.)
- Editiert von Thommy the Blogger am 04.09.2012, 09:35 -

Ja Nidi,

[quote]Seit ihr nicht auch manchmal sauer, dass die Leute euch am Leben hindern und keine Luft zum Atmen lassen? Nirgendwo kann man hingehen, ich möchte sie gerne anschreien, dass sie furchtbar stinken, dass sie weggehen sollen, mich wenigstens einkaufen lassen sollen, aber das kann man ja auch nicht machen.[/quote]

Tagtäglich will ich mich im Beherrschen üben, auch das Wohnungslüften gehört in diese Kategorie.
Das Anschreien und dass die Leute stinken, habe ich schon ausgeübt - bringt aber gar nichts!
Beim Einkaufen sage ich manchmal den Leuten freundlich von meiner Empfindlichkeit oder den Verkäufern/-innen, dass ich mal an einer anderen Stelle warten muß oder so. - Dieses stößt häufig auf Verständniss. Mit einigen Kunden vermag ich so auch mal kurz über MCS und Duftstoffallergie ins Gespräch zu kommen - falls die Luft dafür da ist....

Ich habe schon so allerhand geflucht und geschimpft, habe aber stets Beleidigungen, Drohungen oder körperliche Gewalt grundsätzlich vermieden.

Letztendlich ist es besser, wenn ich ruhig bleibe, ausweiche, flach Atme und versuche möglichst nicht in Stresssituationen zu gelangen. Damit meine ich, dass ich mir nicht zuviel an einem Tag oder in der Woche vornehme.

Aber jedem, wie es ihm beliebt...

Das Problem ist aber oft, dass ausgerechnet in Situationen mit verpesteter Luft, mein Körper nach Luft ringen will. Bis irgendwann die Atmung aussetzt und ich fast umfalle. Wär mein Mann nicht ständig dabei, würde ich einfach umfallen.

Ich frag mich immer, mit welcher Berechtigung, versauen die uns das Leben. Warum darf jeder und überall Parfüm tragen, sogar im Gesundheitswesen? Man wird ja nichtmal im Krankenhaus für voll genommen.

Das Wohnungslüften ist echt mies, wir haben einen Säufer schräg unter uns, der qualmt Zigarillos oder sowas, das stinkt wie eine Kneipe aus den 80ern, die nie gelüftet wurde XD

mhh

Wer versaut uns das Leben denn wirklich?
Eine ernst zu nehmende Frage.

Die Artikel, die unsere Mitmenschen benutzen, sind frei käuflich und erhältlich.
Die Bevölkerung ist nicht tatsächlich und wirkungsvoll aufgeklärt worden, um die Gesundheitsschädlichkeit.
Kaum jemand versucht Dir das Leben persönlich schwer zu machen ... und doch geschieht es unbeabsichtigt.

Viele chemischen Artikel und Duftstoffe müßten aufgrund ihrer Gesundheitsgefährdung verboten werden. In öffentlichen Gebäuden sollte Duftstoff und heftiger Chemikalieneinsatz verboten werden. Es ist eine politische Entscheidung notwendig.

Der Bürger auf der Straße und unsere Nachbarn können nichts dafür. Deshalb versuche ich mich zu beherrschen, auch wenn es mir manchmal nicht so richtig gelingt, aber immer noch ausreichend.

Es ist verständlich, dass Du erst einmal voll geladen bist, von dem Ärger, den Du tagtäglich erlebst; es ist ein langer Weg, ihn irgendwie zu bewältigen, zu meistern und auch mal Zeitweise vergessen zu können. Schön von Dir zu hören, dass Du einen Mann hast, der Dich in Deiner schweren Phase des Lebens begleitet, wie kommt er denn so mit Deiner Situation klar?

Also ich werde auch noch vollgestunken, wenn ich es erklärt habe, dass ist allen vollkommen egal und zu aufwendig, kein Parfum zu benutzen. Selbst in der Familie wurde keine Rücksicht darauf genommen. Dabei habe ich sie einzig und allein geben, kein Parfum zu nutzen und die Duftsprays und Duftsteine und so wegzuräumen. Das war alles.

Weder Familie, noch Ärzte, Schwestern, Sprechstundenhilfen, niemanden interessiert das. Es nimmt niemand als Krankheit wahr.

Oh - das ist übel.
Ich kenne das. Da weiß man gar nicht, wo man anfangen und wo man aufhören soll.

Wenn es Dein direktes Lebensumfeld betrifft, da muß man auf Dich Rücksicht nehmen - sorry - aber das geht einfach nicht anders.

Wenn es Deine Freunde oder weitere Familie ist, dann können sie auf Dich Rücksicht nehmen. Wird aber sehr selten praktiziert. Viele werden sich nicht ändern wollen. Wenige bleiben als wahre Freunde. Manche Kontakte verlagern sich ans Telefon.

Und dann bleiben die ewigen Zwiegespräche, stelle ich mich zu doll an, glauben mir die anderen, wie soll ich das verständlich machen.

Sei schon mal beruhigt, die Schuld hast nicht Du, MCS ist eine körperliche Erkrankung und Du hast gar keine andere Change, als auf Deine Gesundheit Rücksicht zu nehmen.

Hast Du schon den MCS-Flyer ?
Er könnte Dir bei der Aufklärung in Deinem Bekanntenkreis eventuell behilflich sein.
Einfach Ausdrucken - viewtopic.php?t=4331

@Twei, da habe ich auch etwas zu diesem Thema. Ich habe vor geraumer Zeit einen Brief an alle meine Nachbarn gechrieben und ihnen erklärt woran ich leide und das sie mir bitte Bescheid geben wenn sie den Grill oder Feuerkorb anmachen.

Jetzt gerade am Wochenende hat eine Nachbarin (Rechtsanwältin) Gartenabfälle im Feuerkorb verbrannt, meine Wohnräume waren innerhalb von Minuten völlig verqualmt.

Ich habe schon x-mal mit ihr darüber gesprochen und sie gebeten mich zu informieren - NULL komma NIX.

Ich habe noch mehr Nachbarn die leider genauso handeln, ich fange jetzt an es zu notieren und meine Beschwerden aufzuschreiben und werde es dann noch einmal mit einem freundlichen Brief probieren, sollte es keine Erfolg haben, werden die Briefe über einen Anwalt geschrieben und per Einschreiben zugestellt werden müssen.

Ich kann leider nichts gegen diese unmögliche Unsitte machen aber ich kann doch wohl einfordern das man mich informiert damit ich mich schützen kann!

Eines kannst du mir glauben, mir geht oft genug das "Messer in der Tasche auf".

Eine Rechtsanwältin müsste eigentlich wissen, dass das Verbrennen von Gartenabfällen im Bundesland Berlin prinzipiell ganzjährig verboten ist, und zwar schon seit 1993
§ 27 Abs. 1 Krw-/AbfG.(vgl Punkt 8 unter http://www.umweltbuero-weissensee.de/utipps-garten.php)

Zitat: „Das Verbrennen von Gartenabfällen ist in Berlin ganzjährig nicht erlaubt, da die Luft dadurch verunreinigt wird.
Der Geruch und der Rauch beim Verbrennen führen beim engen Zusammenleben in der Großstadt zur Belästigung der Nachbarn. Wer das Verbot nicht beachtet, kann mit einem Bußgeld rechnen.“

http://www.berlin.de/ba-steglitz-zehlendorf/verwaltung/juggesum/umwelt/vorlage3.html
Zitat:
„Baum- und Strauchschnitt sind im Garten anfallende Abfälle. Als solche sind sie ordnungsgemäß zu entsorgen, zum Beispiel über die Biotonne, oder auf dem eigenen Komposthaufen zu verwerten. Ein Verbrennen stellt keine zulässige Verwertung dar und ist daher seit 1993 in Berlin ganzjährig verboten.“
Ansprechperson: Herr Schlitt, Tel. (030) 90299 – 7961

http://recht.mein-schoener-garten.de/index.html?seite=content/200403/02537/index.html

„Wenn der Rauch aus dem Nachbargarten Ihr Grundstück wesentlich beeinträchtigt, können Sie dagegen vorgehen.

Das gilt auch, wenn das Verbrennen im entsprechenden Bundesland zulässig ist.

Rauch ist eine Immission und dagegen haben Sie als Grundstückseigentümer im Allgemeinen einen [b]Unterlassungsanspruch[/b] (§§ 906, 1004 des Bürgerlichen Gesetzbuchs)“

Ich persönlich glaube nicht, dass man da mit Anwalt weiter kommt.

Wer diese Probleme nicht hat, kann sich auch nicht vorstellen, wie das ist. Konnte ich auch nicht.

Und wenn einer sich das nicht vorstellen kann, nimmt er auch weniger Rücksicht.


Als wir noch gesund waren... haben wir da nicht gedankenlos irgendeine Seife benutzt? Wenn sie gut gerochen hat, war das doch schön? Was uns an Waschmittel/Weichspülerdüften aus Abluftrohren an der Straße entgegen kommt, ist für uns sehr stark körperlich zu spüren.

Ein Gesunder nimmt nur nebenbei kurz wahr, dass da ein Geruch ist. Und dann ist dieser Gedanke, sofern er überhaupt über das Unterbewusstsein hinausgekommen ist, wieder weg.


Ich rede hier nur mit den Nachbarn über MCS, wenn es sich sowieso mal ergibt, dass wir uns unterhalten. Und da kommt es vor, dass ich zu einer Nachbarin sage: "Du, ich mag Dein Parfum eigentlich riechen, aber ich vertrage es nicht, ich bekomme Kopfweh und Halsschmerzen." - und die Gute meint es ja eigentlich gut, aber sie reagiert kein Stück. Die beziehen sowas irgendwie gar nicht auf sich, selbst wenn man es ihnen ins Gesicht sagt.

Ehrlichgesagt glaube ich nicht, dass ich selbst anders reagieren würde, wenn ich gesund wäre.


Die Nachbarin neben mir hat ein Problem mit sich und ist manchmal nett, manchmal sehr zickig (Alkoholproblem). Wenn die wüsste, wie sehr ich unter ihrem Weichspüler leide, würde sie ihre Wäsche an ihren zickigen Tagen noch extra raus hängen.

Die Nachbarn unter mir rauchen immer auf dem Balkon. Es ist ihnen stinkewurscht, dass der Rauch voll in meine Wohnung zieht. Hauptsache, bei ihnen riecht es nicht drinnen. Da bin ich nur froh, dass der Mann Raucherhusten hat und mich fast das ganze Jahr durch sein Gekeuche rechtzeitig vorwarnt. Und dass sie beide berufstätig, also nicht ständig zuhause sind.

Also bei mir hat bisher jeder ätzend auf das Thema reagiert, außer meine neue Lymphpraxis. Ansonsten juckt das keinen, ist auch egal, wie man das erzählt, mittlerweile bin ich abgestumpft und sehe es nicht mehr ein, für ein bisschen Rücksichtnahme zu betteln.

Es ist keine Krankheit, die man sehen kann, also ist sie nicht da.

Ich kam schon mal mit Darmbluten ins Krankenhaus, die steckten mich zu den Psychosomaten auf Station, statt mal im Darm nachzusehen, ich habe nämlich Crohn, dass hat aber keiner sehen wollen.

Man hat einfach irgendwann keinen Bock mehr auf Menschen, wenn sie einem permanent schaden zufügen, ignorant sind, nicht zuhören (oder lesen).

Ich kann das nicht beantworten, wie das wäre, wenn ich gesund wäre, ich war noch nie gesund.

Hallo,

ja das ist furchtbar, habe da auch einiges mit mein Partner und Krankenhäusern erlebt, dennn der hat colitis ulzerosa und im Asklepios Barmbek haben die ihm trotz Einweisung, da die keine Entzündungsfaktoren im Blut fanden kurzer Hand nach hause geschickt und später stellte sich raus das es kurz vor 12:00 war, als ich ihm das Israelische Krankenhaus empfahl, weil er schon mal dort ambulant zur Darmspiegelung war. Ja und was war er war kurz vor einer Darmverschlingung und Blutungen gingen ja auch nicht weg und er stellte sich als gesund dort vor.... Was da alles abging würde hier den Rahmen sprengen und weiss wie das dann bei MCS aussieht...

LG
Galaxie
- Editiert von Galaxie am 04.09.2012, 20:52 -

Nidirakas,

deine Erfahrungen mit dem Physiotherapeuten in der Lymphpraxis sind ja gut. Ich war ja heute auch bei mein Orthopäden zur Akupunktur und der extra Raum war für mich verträglich. Ja mal sehen was kommt, ob mir das bei mein Zahnschmerzen, wo ein Zahn gezogen wurde und überhaupt kein Zahmn mehr ist was bringt, denn der Trigemusnerv ist das nicht und das es noch immer nach 6. Monaten Wundheilungsschmerzen sind kann doch nicht sein. Denn bei ein teuren DVT ähnlich wie ein CT ist keine Entzündung zu sehen. Ja bei einfachen Röntgenbildern ist das ja bekannt, das man da nicht immer was sieht. - Der Orthopäde weiss von MCS so er.... Hatte er mir vor ein paar Jahren gesagt.

Galaxie

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Nidirakas, lerne andere Menschen zu respektieren und mit Deiner MCS zu leben. bye