CSN - Forum

heute entdeckt in http://www.bild.de/ratgeber/seltene krankheiten:

Ein Artikel über seltene, chroniche Erkrankungen, die von Achse.e.V. vorgestellt werden.
Leider sind Krankheiten wie Fibromyalgie, Multiple Chemikalien Sensitivität u.ä.
nicht dabei. Chronische Müdigkeit ist eine "Erscheinung", die zu anderen Erkrankungen führt o.ä.
Vielleicht sollte man fehlende Umwelterkrankungen anmahnen. Denn so gehäuft an einem Ort sind sie doch auch wieder nicht.

Ist dem http://www.drk-kliniken-berlin.de/ angegliedert, auch hier sind wir nicht gewollt!

Ich würde MCS nicht als seltene Krankheit bezeichnen.

Wir wissen nur nichts über konkrete Zahlen, weil MCS bei Dr. Otto-Normalarzt selten oder nie diagnostiziert wird.

Zwar gab es schon SHGs, die MCS bei orpha.net untergebracht haben. Aber das denke ich war keine gute Idee.

Hier mal zur Hintergrundinformation


viewtopic.php?t=7108

viewtopic.php?t=7571

Jüngst setze sich das Europäische Parlament mit der Anfrage eines italienischen Politikers auseinander, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab hierzu eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist und international mit einem ICD-10 Code als unspezifische Allergie einklassifiziert ist...

Wir berichteten im CSN Blog:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/01/26/antwort-der-europaischen-kommission-auf-eine-anfrage-zur-umweltkrankheit-multiple-chemical-sensitivity/

MCS als seltene Krankheit zu deklarieren zeugt von Unkenntnis.
Es gibt keine epidemiologische Studie die auch nur annähernd darauf
hindeutet, dass MCS selten vorkommt.

Eine Bekannte arbeitet in einem Reformhaus, viele ihrer Kunden vertragen keine Duftstoffe, keine Chemikalien, und auch viele Lebensmittel nicht. Es könnte sich sogar zu einer Art "Seuche" entwickeln. Die Voraussetzungen sind gegeben. Und davor hat man logischerweise Angst.

So sehe ich das auch, MCS ist weit verbreitet, allerdings fallen wir durch die
vielfach falsch gestellten psychischen Diagnosen raus aus der Statistik.

Grüße von Kobold

Dass die EU-Kommissarin für Gesundheit sagt, dass MCS keine seltene Erkrankung ist
und dass MCS mit einem ICD-10 kodiert ist, räumt eine ganze Reihe Unklarheiten aus.
Haltet dieses Dokument auch den Leutchen unter die Nase,
die uns hier in Deutschland ständig versuchen für dumm zu verkaufen.

Der Direktlink zum Dokument des EU Parlaments:
European Minister of Health zu MCS:
http://www.europarl.europa.eu/sides/getAllAnswers.do?reference=P-2009-5468&language=ET

Schriftliche Anfrage von Oreste Rossi (EFD) an die EU-Kommission:
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-%2F%2FEP%2F%2FTEXT+WQ+P-2009-5468+0+DOC+XML+V0%2F%2FEN

Hallo Mia,

Du hast diesen Artikel bei BILD nicht geschrieben, also brauchst Du Dich auch nicht angesprochen zu fühlen.
Das Thema ging in eine Grundsatzdiskussion über, ob MCS eine seltene Erkrankung ist oder nicht.
Die Antwort hat eine der höchsten Instanzen im Gesundheitssektor, nämlich die EU-Kommissarin für Gesundheit
gegeben.

MCS ist keine seltene Erkrankung. Wer die Definition für "Seltene Erkrankungen" liest, versteht warum.
"Seltene Erkungung" ist ein festgelegter Begriff in der Medizin.

Warum gibt es keine Behandlung der Wahl bei MCS?
MCS ist auch nicht die einzige Erkrankung bei der sich Patienten benachteiligt fühlen.
Hört Euch bei anderen chronisch Kranken um, es sieht nicht viel besser aus, weil kein Geld mehr im Topf ist.
Viele Krebskranke hätten bspw. gerne Alternativtherapien oder Nahrungsergänzungsmittel,
um die giftigen Chemotherapiebestandteile zu entgiften. Sie erhalten sie nicht.
Auch sie müssen aus der eigenen Tasche zahlen, traurigerweise.

Bei MCS stellt sich die Frage: Was hilft wirklich? Für eine Antwort fehlt es an aussagekräftigen Studien.
Patienten-Bekundungen helfen uns nicht, auch keine gutgemeinten Hausarzt-Studien.

Hinsichtlich Krankenhauseinweisungen muss rasch etwas geschehen.
Aktivisten und Organisationsleiter aus 13 Länder der EU sind gerade dabei etwas zu verfassen
und bei der EU einzureichen.

Anmerkung aus der CSN Beratung:
Bislang konnten die wenigen deutschen MCS-Kranken, die akut ins Krankenhaus mussten,
durch sachliche Gespräche mit den Ärzten fast immer das Schlimmste verhindern.