MCS - gestern 13- jähriges Jubiläum

[Monja]

16. Mai 1996
Tja, das ist ein Tag, den man ein Leben lang nicht mehr vergisst,
13 Jahre durchgehend krank, davor immer gesund. Wie die Zeit vergeht...
Und was für ein riesiges Wissen man in der Zeit angehäuft hat, von dem
kaum ein Otto- Normalbürger etwas weiß. Not ist offenbar der beste Lehrer.

So schlimm es einem auch geht, wenn man zurückblickt auf die ersten Tage
der MCS, kann man kaum glauben, was für einen Höllentripp man da erlebt hat,
ohne je von einer solchen Krankheit gehört zu haben, ohne einen Arzt zu finden,
der weiß was los ist, ohne einen Zusammenhang von Symptomen und Nahrung, Giften
zu erkennen. Todesangst war Tag und Nacht da, was um Himmels Willen ist mir passiert?
Warum stinkt alles so bestialisch nach Chemie? Und keiner riecht es?

Es gibt nur ein Ziel für mich, der Tag an dem ich sagen kann: ich \"hatte\" mal
MCS, das ist aber Vergangenheit. Jetzt bin ich gesund. :-))

Wer mag noch darüber schreiben? Wie lange habt ihr MCS? Wie ist der Werdegang
verlaufen? Wann durch wen kam die erste \"richtige\" Diagnose? und all das...

Herzlichst Monja

schau du blöde MCS, wie ich zu dir stehe:
http://www.maglegaard.com/giant_smiley.gif




- Editiert von Monja am 18.05.2009, 20:50 -

[Mia]

Nicht nur , dass die MCS nicht erkannt wurde. Auch die auslösende Ursache wurde von den vielen aufgesuchten Medizinern am Wohnort und an einer Uniklinik nicht erkannt. Sonst hätten die Ärzte das Schlimmste verhindern können.
Erst als wir durch Zufall über einen ähnlichen Fall in einer wissenschaftl. Zeitschrift lasen, fiel es uns wie Schuppen von den Augen. Da waren aber bereits fast 4 Jahre vergangen mit unsinnigen Diagnosen, Fehldiagnosen und noch mehr unsinnigen Rezeptverschreibungen, die allesamt keine Beschwerdelinderung brachten. Nur unnötige Kosten für die KK.

Mia

[Sileah]

Ich habe MCS seit der Wohnraumrenovierung im Frühjahr 1990. Die ersten 2,5 Jahre waren sehr hart. Ich hab damals noch gearbeitet und meine Chefin meinte oft...gehen sie JETZT zum Arzt, die können sie *so* nicht wieder wegschicken.

Ich ging mit meiner Mutter manchmal am WE in ein Hotel, wenn es gar nicht mehr ging. 4,5 Mon. in einem KH, danach Umzug. Es wurde besser.

Den ersten Arzt fand ich durch eine private Kleinanzeige. Ich fragte, ob jemand ähnliches erlebte. Es meldete sich eine Frau. Sie gab mir die Adresse von Dr. Schwinger. Dann SPECT, 3x Dr. Binz, Neukirchen und Bredstedt.

Zwischendurch Gutachter, Belastungsproben, ReHa.

Ich hatte den Rückfall in Lübeck. Das war knallhart und steckt mir heute noch in den Knochen.

Doch ich weiß auch, dass ICH wieder ein Level erreichen will, wo ich lebenswert leben kann. Doch so lange es keine wirklich bleibende Therapie gibt, werde ich MCS in meinem Alltag berücksichtigen.


- Editiert von Sileah am 17.05.2009, 15:03 -

[Westi]

Hallo Monja,

im Juni vor 14 Jahren hat sich meine Frau zum ersten Mal wegen (wie sich später herausstellte) MCS bei ihrem Arbeitgeber krank gemeldet und seither auch nie mehr gearbeitet. Zunächst 6 Wochen Lohnfortzahlung, dann 78 Wochen Krankengeld, dann die höchstmögliche Zeit Arbeitslosengeld und dann nichts mehr!

Aber wir sehen zunächst die positiven Seiten von MCS als da sind:

Seit 11 Jahren kein Sommer- und Winterurlaub mehr = Ersparnis 11 x 9.000 Euro/ Jahr = 99.000 Euro gesamt

Seit 10 Jahren Ersparnis für Benzin und Mitbringsel, weil uns kein Mensch mehr einlädt: 10 x 1.000 Euro/Jahr = 10.000 gesamt

Seit 13 Jahren keine aufwändigen monatlichen Einladungen incl. Geburtstagsfeiern mehr, weil mindestens ein Gast duftet immer = 150 Euro/Monat x 12 = 1.800 Euro/Jahr x 13 = 23.400 Euro gesamt

Seit 12 Jahren kein monatliches „Essen-gehen“ mehr = 12 Monate x 100 Euro = 1.200 Euro/Jahr x 12 = 12.000 Euro gesamt

Seit 13 Jahren Ersparnis bei den Kleiderausgaben meine Frau, weil wir nicht mehr ausgehen = 1200 Euro/Jahr x 13 = 15.600 Euro gesamt

Seit 13 Jahren Wegfall der teuren Theater- und Opernbesuche, weil’s dort so gut riecht = 400 Euro/Jahr x 13 = 5.200 Euro gesamt.

Gesamtersparnis wegen MCS: 165.200 Euro.

Und wie hoch waren/sind die Kosten für die „Abmilderung“ und „Bekämpfung“ von MCS sowie die Einnahmeausfälle wegen der Arbeitsunfähigkeit meiner Frau: Fragt mich nicht!

[Monja]

Hallo Heinz,
eine tolle Idee, die Sache mal "so" zu betrachten, ihr müsst Humor
haben, liebe Grüße an deine Frau! Bei mir ist finanziell leider das
Gegenteil deiner Geschichte eingetreten, da ich nicht mehr arbeiten
kann wegen MCS, aber Unmengen an Bionahrung, Naturheilmitteln, Hilfs-
mitteln, Arztfahrten etc. brauche, bin ich in Armut geraten. Zum
Glück gibt es liebe Leute, die mir ab und zu mal n lecker Futterpaket
schicken und da Not erfinderisch macht, hab ich vieles im Leben auf die
einfache Variante umgestellt, angefangen von selber Bettzeug nähen bis
Blumensaat, statt teurer Pflanzen. Da merkt man erstmal, was in einem
steckt, wenn es keinen anderen Ausweg gibt, auch nicht schlecht, gell.
Auf das Wesentliche besinnen, zurück zur Einfachheit und trotzdem alles
sehr schön haben, das geht tatsächlich.

An die anderen zwei Hübschen: Auch bei mir spielte Gefatter Schicksal mit
beim MCS- Ausbruch, zu der Zeit kam der Leiter der Amalgamgeschädigten
im Fernsehen, der leider inzwischen verstorben ist. An ihn wandte ich mich
und erfuhr überhaupt erstmal, was mit mir passiert ist und warum.
Und dann noch den Leiter der Muskelschwundgesellschaft, die hatten auch
grad einen jahrelange Kampf um Anerkennung hinter sich und er machte mir Mut,
nicht aufzugeben zu kämpfen.

Ich war damals tief beeindruckt über die liebevolle Art dieser Menschen, die
so viel Leid und so viel Arbeit hatten und dennoch lange Telefonate mit mir
führten und mir alles erklären mussten mit den Giften, wie einem Kind. So
lieben fremden Menschen bin ich vorher bei den Gesunden sehr selten begegnet.

Herzlichst Monja

[Seelchen]

Ich kann mich Westi nur anschließen..ja man spart auch einiges,weil man es schlichtweg nicht mehr macht.
Aber wie Monja auch bestätigt,brauchen wir viel Geld für Bio-Nahrung;Bio-Kleidung..allein Schuhe ,die ich vertrage,kosten zw.150 und 200 Euro,weil sie pflanzengegerbt sein müssen oder von einer duftstoff freien Freundin schon jahrelang vorgetragen.
Darauf habe ich mich in den letzten Jahren eingestellt,weil ich die teuren Schuhe nicht mehr kaufen kann.
Bekomme keine Rente,mein Mann schaffts grade so mit dem Geld,oft auch nicht so ganz und ich bin auch auf herzensliebe Freunde angewiesen,die mal was schenken.
Lebe seit 10 Jahren in völliger Isolation im Wald in einem alten Lehm-Fachwekhaus,das 500 jahre alt ist und trocken.
Muss aber oft weg,wenn in der Nähe die felder gespritzt werden.
Bin überall im Grünen zuhause..auf einer Bank.für einen Tag...
bei einer alten Hütte an einem See für Tage...oder auf einem Berg.Da ich keinerlei Sonneneinstrahlung vertrage ist das höchst kompliziert,aber es geht und ich lebe noch und ich schreibe und tue ,was ich kann.
In einer kleinen Stadt war ich schon jahrelang nicht mehr.
Sehe kaum Menschen...
dafür aber viele Tiere und herrliche Schmetterlinge,Frösche und Unken und vieles mehr.
Lasst uns die Freude bewahren.