Seltsame Symtome, wer kennt sie?

[Marion]

vor drei tagen abends bis morgens (als es hell wurde) atemnot, das gefühl überhaupt nicht mehr durchatmen zu können, zentnerschweres gefühl auf der brust.

dann morgens natürlich total erschlagen, gelenkschmerzen, übelkeit, brennen im mund, gegen 11.00 uhr habe mich dnan die hunde geweckt, weil sie raus wollten.

gestern brennen im mund, übelkeit, durchfall, dachte aber trotzdem das ich küche und bad putzen kann. jedenfalls mit dem küchenfussboden angefangen, bekam einen totalen zitteranfall, aufeinmal knickten mir die beine weg und ich lag auf dem nassen steinfussboden. zwei blaue knie, schmerzen im handgelenk.

in bin das gewöhnt, das mir meine fussgelenke und das rechte knie probleme machen, aber so förmlich von den beinen gerissen zu werdne, total unbekannt

das problem mit meinem weissen kalten daumen hab ich ja schon beschrieben, da gesellen sich zwei weitere finger dazu. egal, am freitag hab ich wieder arzttermin.

ich möchte echt wissen, auf was ich mit diesen smtomen reagiere.

einkaufen, rausgehen für alles zahl ich nach stunden.

am samtag war hier nach zig jahren wieder mal der erste markt, dachte ist ja draussen, kannst du dir anschauen, auch da symtome, atemnot, hals schwoll an, wahrscheinlich weil an einigen ständen fleisch gegrillt wurde.


PS: für die die es noch nicht wissen, wer erkrankt ist und hat seinen haushalt nicht mehr selbst führne kann, hat nach sgb XII anspruch auf eine haushaltshilfe. auskunft gegen die sozialämter.
bei mir greift das leider nicht, da ich nicht alleine leben und man davon ausgeht, das der andere das übernimmt.

[kati]

So hat die MCS bei mir angefangen... Da wußte ich noch nicht was ich habe.

[Krems]

Wohnst Du in der Nähe von Feldern Marion?

[Monja]

Oh Marion,
außer das mit den Fingern hab ich heute auch alles zum ersten
Mal wieder, was du beschreibst, bin mehr tot als lebendig und
hab keine Ahnung, wovon. Es tut mir sooo leid, für dich, für mich,
für uns alle. Habe auch schon lange keinen Arzt mehr...
Liebe Grüße Monja

[Marion]

@kati
ich hab schon längere zeit einschränkungen durch mcs, aber diese symtome kannte ich noch nicht

@ krems
nein, keine felder in der nähe, nur der stillgelegte flughafen tempelhof

@ monja
langsam lerne ich das es nichts gibt, was es nicht gibt, vor einem jahr sagte meine ärztin zu mir: das, wenn ich glück habe, es so bleibt wie es ist, aber das glück habe ich scheinbar nicht, du auch nicht und viel andere von uns auch nicht (furchtbares deutsch, aber für mehr reicht es im moment nicht).
ich suche immer verzwifelt worauf ich reagiere, aber die suche bleibt ziemlich erfolglos

liebe grüsse marion

[sunday]

hast du schon mal überprüft, ob du eine histaminintoleranz hast? (infos bei libase.de)
die macht teilweise die gleichen beschwerden wie mcs (schwindel, kopfschmerzen, muskel- und gelenkschmerzen, herzrasen, entzündungen usw.) und wenn beides zusammenkommt, ist es ganz besonders übel.

seit ich auch darauf achte, haben sich einige symptome deutlich gebessert. leider nur ein teil der symptome, aber das macht die sache schon erträglicher.
sogar die reaktionen bei parfümkontakt, der sich berufsbedingt nicht immer ganz vermeiden läßt, sind teilweise etwas geringer.

lg
sunday

[Monja]

Liebe Marion,
die Symptome, die du beschreibst, sind doch "typische" MCS-Symptome,
ich habe die genannten und noch viel mehr, seit 13 Jahren immer mal
wechselnd sehr stark, dann wieder kaum, bin auch noch nicht wirklich
dahinter gekommen, wodurch. Was die Ärztin sagt, betrifft diesen stetigen
Wechsel zwischen totkrank, wirklich komplett am Ende, und dann doch wieder
fast gesund, außer der Geruchswahrnehmung und der Kraftlosigkeit. Dass es
so bleibt wie es ist, glaube ich gar nicht, jedenfalls nicht auf Dauer.

Ich bin so ungeduldig und wechsle dann auch ständig wieder die Homöopathie,
die Vitaminpillen, die Ernährung usw. Machst/nimmst du permanent das gleiche?
Histamin wollte ich auch schon lange mal testen lassen (wie Sunday schreibt).
Aber das heißt, früh morgens nüchtern zum Hauptbahnhof, wo das Labor ist, mit
all den frischparfümierten lange in der Bahn, und das, wo ich nüchtern kaum
den Weg in die Küche schaffe.

Was hast du denn überhaupt schon testen lassen? Oder selbst herausgefunden?
Nachdem ich vor ca 2-3 Wochen hier fragte, ob Nickel in Haferflocken steckt,
habe ich aufgehört nach ca 20 Jahren, mein Müsli zu essen und siehe da, der
Dauerdurchfall seit MCS ist weg. Allerdings geht es mir kein bisschen besser,
eher noch viel schlechter, was ich naklar nicht verstehe. Was nichtmal die
Ärzte verstehen, sollen wir hier als Laien begreifen und in Zusammenhang bringen,
das ist schon ziemlich heftig.

Wie geht es dir inzwischen? Wieder besser?
Herzlichst Monja

PS: Ich denke manchmal, wir brauchen hier noch eine Abteilung, zu der kein
Außenstehender Zugriff hat, wo wir über diese schlimmen Symptome berichten
können, ohne von unwissenden Mitlesern als psychisch abgestempelt zu werden.
Grade die MCS- Betroffenen, die ganz allein leben, haben doch so einen starken
Wunsch, ihr (tägliches) Leid mitzuteilen und Rat einzuholen.

[sunday]

histaminintoleranz kann man allein viel besser testen als mit blutuntersuchungen. die geben nämlich oft kein eindeutiges ergebnis, weil auch bei werten im normbereich durchaus eine hit vorliegen kann.

wenn man aber 2 wochen lang sehr histaminarm ißt und dann einmal (oder mehrmals, wenn bei der ersten mahlzeit keine reaktion auftritt, die durchaus auch erst am nächsten oder übernächsten tag auftreten kann) einige der bei hit unverträglichen dinge (was aber auch individuell verschieden ist, lediglich die absoluten "histaminbomben" werden wohl von allen betroffenen nicht vertragen), kann man feststellen, ob eine hit vorliegt und welche symptome da auftreten.

allerdings sollte man da sehr vorsichtig vorgehen (niemals wenn man allein ist. bis der notarzt kommt, ist man evtl. schon bewußtlos und kann ihm noch nicht mal die tür öffen), weil gerade bei mcs und auch bei allergikern sehr heftige (und im extremfall auch tödliche) reaktionen auftreten können.

sicherer ist es, wenn man ein paar wochen oder monate das ißt, was man sowieso in der letzten zeit gegessen hat, aber nicht jeden tag das gleiche, sondern wie bei einer rotationsdiät und aufschreibt, welche beschwerden man hat.
da dauert es zwar viel länger bis man sieht, welche zusammenhänge da sind (wegen der spätreaktionen, die man zuerst nicht richtig zuordnen kann), aber die gefahr, daß was schiefgeht ist sehr viel geringer, weil man die sachen ja sowieso schon gegessen und keine allzu schlimmen beschwerden davon bekommen hat.
bei sachen, die eindeutig schon kurze zeit nach dem essen beschwerden machen, kann man ziemlich sicher sein, daß man sie nicht verträgt und wenn man sie wegläßt (man sollte sie eigentlich auf jeden fall weglassen, weil die reaktionen sonst oft immer schlimmer werden), bessert sich manchmal schon ein teil der beschwerden, aber nicht immer, weil vielleicht noch zuviel andere unverträgliche sachen auf dem speiseplan stehen.

am sichersten wäre es natürlich, so einen test in einer klinik vorzunehmen, weil es im extremfall sogar zu einem anaphylaktischen schock kommen kann und der kann durchaus tödlich verlaufen.

die üblichen allergietests (prick, rast, ltt usw.) bringen bei hit überhaupt garnichts, weil da ganz andere mechanismen zugrunde liegen.

ich habe anaphylaktische schocks bei mir, vor allem bevor ich wußte, daß ich zusätzlich zu allem anderen auch noch eine hit habe, mehrmals erlebt und nur weil ich entsprechende medikamente hier habe und die schnell genug gewirkt haben, kann ich das hier noch schreiben.

nachdem mir das erste mal der hals fast komplett zugeschwollen war usw., hatte mir der arzt (damals ging ich noch wegen blutuntersuchungen, ultraschall, kernspin etc. dahin) zwar notfallmittel incl. der adrenalinspritze für notfälle verordnet, die ich immer bei mir haben sollte und schon bei den ersten anzeichen für anaphylaktische reaktionen (massive gesichtsschwellungen, erhebliche atemnot, erhebliche tachycardie usw.) spritzen sollte.
aber das hab ich mich nie getraut, weil diese spritzen ja auch zusatzstoffe enthalten und ich nicht weiß, wie sich die bei mir auswirken. ich hab lieber darauf vertraut, daß meine langjährige med. und homöopathische ausbildung reicht, um die richtigen hom. mittel zu nehmen und bisher war es auch so (allerdings ist das risiko auch bei gut gewählten mitteln so groß, daß auch sehr gute und erfahrene hom. ärzte im notfall lieber adrenalin, cortison etc. spritzen und den patienten sofort ins krankenhaus bringen lassen).

in den letzten wochen war es mehrmals wieder kritisch, weil durch den dieses jahr erheblichen pollenflug der histaminspiegel eh schon sehr hoch war und ich plötzlich auch auf einige nahrungsmittel, die bisher noch so halbwegs gingen, sehr heftig allergisch reagiere ("normale" allergie, unabhängig von kreuzallergien, hit o.ä.) usw.

obwohl ich absolut nicht zu panik o.ä. neige, war mir doch manchmal sehr mulmig, weil ich nicht wußte, was schneller ist, die hom. mittel oder der zunehmende anaphylakt. schock. seit die frühblüher endlich durch sind, sind die reaktionen nicht mehr ganz so heftig (ganz ohne beschwerden kann ich überhaupt nichts mehr essen).

für grundlegende maßnahmen (den zahnschrott im mund rausmachen lassen, eine giftfreie wohnung etc.) hab ich kein geld.
ohne meine langjährige med. und hom. ausbildung (einfach irgendwas nehmen, was einem anderen geholfen hat oder was in einem buch oder im internet steht, bringt es fast nie, sondern kann sogar zu erheblichen verschlimmerungen führen, vor allem bei höheren potenzen über d6 oder d12, je nach mittel. hom. mittel sind nur bei richtiger anwendung ohne nebenwirkungen und dafür haben die sogar meisten ärzte und hp keine ausreichende ausbildung. hier in der gegend gibt es nur einen, aber der nimmt nur privatpatienten) wär ich schon lange in den ewigen jagdgründen. soll ja ganz nett sein, aber ich möchte lieber noch einige jahre im diesseits rumlaufen *g* (vor allem da sich einige ganz schlimme beschwerden bei mir erheblich gebessert haben, seit ich mich selbst behandel).

lg
sunday

[Marion]

@ monja, @ sunday

wenn man eure schilderungen liest, bekommt man ja richtig angst.

ich kenne diese schocksituationen, sogar von vor fast dreissig jahren, wahrscheinlich hat mir mein exmann damals das leben gerettet. einmal nach einem restaurantbesuch spät abends, bekam ich im auto keine luft. er ist durchgerast, bis zu meinem damaligem hausarzt vor die tür und gemeinsam haben sie mich in die praxis getragen und dort wurden entsprechende massnahmen ergriffen.
dann vor wenigen jahren hier in der ubahn, als zwei bvg angestellte sofort handelten.

ich habe ja immer dieses cortisonspray in meiner nähe.

was mich nur immer wundert, die starken symtome kommen immer nachts. heute nacht wieder, so starke gelenkschmerzen, das ich hätte schreien können.

ich hab schon ironisch zu meinem mann gesagt, schau morgens nach, ob ich noch lebe, wenn nicht, bring die hunde raus.

wie sunday schon schreibt, man sollte eigentlich nicht allein sein, das könnte man erweitern indem man sagen würde, es müsste jemand da sein auf den man sich verlassen könnte.

ich kann auch nciht beurteilen, inwieweit die wohnsituation eine rolle spielt, das brennen habe ich immer im mund, gestern bin mit atemnot aus dem bad gestürzt, nachdem die therme angesprungen ist. diese wohnung ist immer kalt, auch bei aussentemperaturen von über 20 grad und die kälte kriecht dir langsam von unten in den körper. ich hab immer eiskalte füsse und beine und irgendwann ist mir dann am ganzen körper kalt. das das rheumatischen gelenken nicht gut tut, ist auch klar.
z.b. legt sich keiner der beiden hunde auf den boden, das sagt ja schon viel aus..

ich schätze das es diesmal ärger beim jobcenter wegen den hohen heizkosten gibt, mal schauen

es ist auch genauso wie sunday schreibt, für alles das helfen würde, ist kein geld da..


liebe grüsse marion

[sunday]

therme? hast du etwa eine gasetagenheizung und der brenner hängt im bad? das geht bei mcs meistens garnicht.

beschwerden nachts könnten auch auf einen unguten schlafplatz hinweisen. hast du mal versucht, dein bett an eine andere stelle zu stellen, um zu sehen, ob es dann besser ist?

auf welchen plätzen liegen deine hunde gern? hunde meiden normalerweise gestörte plätze.
der test ist allerdings nicht zuverlässig, da manche hunde auch schlechte plätze in kauf nehmen, wenn sie dafür bei ihrem menschen im bett liegen dürfen.

gibt es bei dir abends immer das gleiche essen (z.b. brot) oder trinken?

oft ist es schwierig, herauszufinden, wo bestimmte beschwerden herkommen, aber meistens geht es dann irgendwann doch.(ohne teure tests bei irgendwelchen ......ärzten o.ä.)

lg
sunday

[Marion]

liebe sunday,

ja, die therme hängt im bad (gasetagenheizung)

das bett stand schon an allen plätzen im zimmer, immer das gleiche.

die hunde schlafen: er in seinem korb, sie auf einem ganz niedrigem couchteil auf ihrer decke (war ja fundhund, welpe, sah so aus als wenn sie vom polenmarkt stammte, wurde in einer markthalle gefunden, scheinbar in kiste oder korb transportiert, schläft in keinem korb, ect.)
kommen nur morgens kurz zum kuscheln

abends gibt es immer was anderes, da dies hauptmahlzeit ist und ich meistens etwas koche

ich muss sagen, ich hab endlosdiskussionen mit meinem mann, der seinen computer stundenlang in betrieb hat und ich auf dieses ding reagiere. er ist zwar in einem anderen zimmer, da aber aufgrund von kabeln (internet/fernseher) seine tür offen steht, hast du das in der ganzen wohnung.aber er wills nicht wahrhaben. ich könnte daneben sterben, dann würde er immer noch behaupten, es wäre nicht der computer.

liebe grüsse marion

[Marina]

Liebe Marion,

wenn er es absolut nicht einsieht, wäre das vielleicht eine kleine Idee:

Es gibt für den Internetanschluss z. B. ein "Highspeed HomePlug Internet Adapter-Set". Mit diesen Adaptern kannst Du das hausinterne Stromnetz zur Übertragung von Daten nutzen. Dass heißt, Du kannst jede beliebige Steckdose in der Wohnung für den Zugriff auf das Internet nutzen, egal in welchem Raum. Damit verbindet man das DSL-Modem oder den DSL-Router einfach über den Adapter mit der nächsten Steckdose. Müsste so um die 50 EUR kosten.
Und wenn der Fernseher nicht benutz wird, einfach Stecker/Antennenkabel ziehen.
So könntest Du dann wenigstens die Türe von seinem Zimmer zu machen, wenn der Fernseher nicht läuft, aber der Computer an ist.

Viele Grüße

Marina

[Monja]

Liebe Marion,
ja dass es nur nachts passiert, ist schon seltsam. Und dass das
Bett umstellen nichts brachte. Dann ist es vielleicht das Bettgestell
selbst??? War bei mir so! Musste 2 Futonbetten verschenken, Geruch
vom Holz ging gar nicht. Bei mir hat Bett- umstellen viel gebracht.

Teste doch mal so wie ich, auf einer Matratze oder Liege oder einem
Kissen/Wolldeckenberg \"in einem anderen Raum\" auf dem Fußboden zu
schlafen, das hat bei mir wirklich eine Umbau- Erkenntnis gebracht.

Zu den Wuffis, kennst du das, wenn man eine neue leere Wohnung hat oder
ein leeres Haus, soll man den Hund reinschicken. Dort wo er sich hinlegt,
ist ein guter Schlafplatz, sie legen sich nicht auf Erdstrahlen und die
Wasseradern und all das. Vielleicht mit Einschränkung, wie Sunday sagt,
aber im \"leeren\" Haus ist ja noch kein Menschenplatz da.

Kopf nach Norden ausrichten! Unbedingt, hat mir sehr geholfen, auch wenn
das Bett nun n bisschen abbelgwaatsch da so rumsteht, egal. Meine MCS-
Nachbarin hat eine Besucherliege, auf der sie schon seit Jahren im Neben-
zimmer schläft, auch Richtung Norden, rein gefühlsmäßig, bis wir mit dem
Kompass feststellten, prima, der Körper hatte ihr die richtige Lage gesagt.

Dann fällt mir noch ein, das erste MCS- Jahr bin ich auch immer nachts hoch-
geschreckt mit Herzrasen, Atemnot und all dem und ohne von MCS zu wissen,
bin ich mit meinen Tieren zum schlafen in den Waschkeller gegangen, egal wie
unbequem, aber DA konnte ich schlafen. Es lag am Teppichboden im Schlafzimmer.
Dort im Keller waren Fliesen.

Das mit dem Computer müsst ihr auch in den Griff kriegen, das geht ja nicht
an, wenn ich hier fertig bin am PC, werden ALLE Stecker dazu gezogen, die
Kabel sind eh in Alufolie eingewickelt und dann, wenn der Monitor abgekühlt
ist, kommt immer ein großes Laken drüber. Natürlich gast er aus und hast du
mal den enormen E-smog gemessen, der durch die Kabel fließt? ist echt heftig.

Herzlichst Monja

PS: mir ist noch eingefallen, ja Gastherme ist übel, war in der Wohnung meines
MCS- Ausbruchs auch. Und deine kalten Füße musst du unbedingt auf Dauer warm
kriegen, alte Oma- Regel: sind die Füße kalt, wird der Körper nicht warm und
auch kann man dann oft nicht schlafen. Hol dir so dicke plüschige Hush-Puppis,
2 Lammfellsohlen rein und dicke Kuschelsocken, kostet alles nicht viel. Wenn
die Sohle fester/dicker ist, kommt die Bodenkälte nicht durch.


- Editiert von Monja am 22.05.2009, 12:28 -

[Analytiker]

Hi Marion,

vieles von dem was Du schreibst, kenne ich leider selbst nur allzu gut. Ich hatte öfter Schübe, wo es mir so schlecht ging, dass ich nicht wusste, wie ich das alles noch packen soll. Aber die Beschwerden haben sich teilweise wieder normalisiert, einige sind so heftig geblieben.

Gute Besserung wünsche ich Dir.

[Schnaufti]

Hallo Marion,

wer geht bei Euch abends mit den Hunden raus? Du oder Dein Mann?
Geht Ihr abends immer die gleiche Strcke? Vieleicht lauft Ihr
an irgendetwas vorbei, was Dich reizt.

Deine Symptome sind schlimm, ich kenne das auch. Bei mir ist das
so, wenn mich etwas gereizt hat. Seit dem ich nicht mehr ohne MCS-
Maske aus den Haus gehe und unter Menschen ist es schon minimal
besser geworden. Vielleicht hilft Dir eine Maske.

Gute Besserung und alles Liebe
Schnaufti

[Juliane]

In diesem Jahr gibt es auch viele Schimmelpilzsporen.

Jetzt fliegen sie wieder:
viewtopic.php?t=9759