MCS-Patienten eine Stimme geben / Twitter

von **Amalie** » Sonntag 16. August 2009, 19:18

Die Threads in diesem Forum, etwa aus dem Bereich MCS & Alltag, berichten vom alltäglichen Leben von MCS-Patienten. Wenn wir schreiben, uns austauschen und gegenseitig so gut es geht unterstützen, berichten wir dabei gleichzeitig auf die Beste und authentischste Art über MCS und über die Lage, in der man MCS-Patienten bringt, indem man ihnen ganz spezifisch nicht ausreichend Geld gibt.

Diese Threads könnte man bei Twitter verlinken. (Twitter ist ein Mini-Blog: Man schreibt Blogeinträge, die nur 140 Zeichen lang sein dürfen. Das wird oft so genutzt, dass eine Überschrift und ein Link drinsteht. Twitterbeiträge werden viel gelesen.)

Das Twittern unserer Threads ist eine neue, direkte Art über das Leben von MCS-Patienten zu berichten, die Threads sind Berichte aus dem echten Leben. Und damit nimmt jeder allein durch sein alltägliches Schreiben hier an der Aufklärung über MCS teil, sogar wenn er selbst zu krank ist, um sonst mitzuhelfen.

Ich schlage vor, wir verlinken Threads auf Twitter. Ich nutze Twitter, http://www.twitter.com/KirchnerAmalie . Wenn ich einen Thread finde, verlinke ich diesen auf Twitter und stelle den Link und den Twittereintrag hier ein. Wenn ihr einen Thread auf Twitter verlinkt haben möchtet, dann stellt ihn hier ein, ich twittere ihn für euch. Wer selbst bei Twitter angemeldet ist, den bitte ich, das Selbe zu machen wie ich.

von **Kobold** » Sonntag 16. August 2009, 22:31

Hallo Amalie,

das ist eine gute Idee. So werden unsere Probleme auch von Außenstehenden gelesen.

Grüsse von Kobold

von **Amalie** » Montag 17. August 2009, 21:30

So, ich habe einen Thread zum Twittern für heute gefunden. Schlimm, wenn jemand in unverträgliche Wohnungen muss, keine Luftreiniger für verrauchte Außenluft bekommt, und deshalb Psychopharmaka nimmt.

viewtopic.php?t=8884

von **Amalie** » Dienstag 18. August 2009, 22:01

Das ist der Twitter-Thread für heute.
viewtopic.php?t=9562
Thema sind Ansprüche auf Sozialhilfe bei MCS.

von **Amalie** » Mittwoch 19. August 2009, 09:21

Hier ging es um Ansprüche auf Sozialgelder bei Arbeitsunfähigkeit, usw.
viewtopic.php?t=10595

von **Amalie** » Mittwoch 19. August 2009, 20:53

Das twittere ich heute Abend. Schwerkranke kriegt kein Geld für verträgliche Wohnung. Senat wiegelt ab.
viewtopic.php?t=9242

von **Amalie** » Donnerstag 20. August 2009, 19:56

Typisch Behörden! Zu chemikaliensensibel um sich mit der Familie zu treffen http://i8t.de/2dkyhorr aber keine Rente http://i8t.de/z42krg4i

von **Amalie** » Samstag 22. August 2009, 08:00

Das hat KirchnerAmalie gestern getwittert:
Arbeiter mit Gift eingenebelt und schwer krank (vergiftet) abblitzen lassen http://i8t.de/q1ygss0u

von **Amalie** » Samstag 22. August 2009, 19:09

Das habe ich heute getwittert. Sollen sich kranke Menschen selbst für Psychos erklären müssen? Traurige Wahrheit, wenn das unter den Umständen hier vernünftig scheint.
viewtopic.php?t=10579

von **Pennylane** » Sonntag 23. August 2009, 10:33

Eine sehr traurige Wahrheit. Es ist richtig, dass sie nicht länger verschwiegen wird.
Deine Twitter-Aktion finde ich sehr unkonventionell und gut.

von **Amalie** » Montag 24. August 2009, 20:29

Gemeinheiten hoch sonst was. MCS-Patienten auf die Straße setzen.
viewtopic.php?t=493

von **Amalie** » Donnerstag 27. August 2009, 20:19

Behörden meinen: Wenn jemand schon arm ist, hat er kein Anspruch mehr auf Wohngeld http://i8t.de/okqjmfew

Hammerhaft sowas. Das zeigt mal, was unsere staatlichen Einrichtungen verwalten. Die Bevölkerung als Rohstoff zum Kohle machen. Wer krank ist, kriegt schon mal nix, den kann ja keiner mehr zum Arbeiten ranziehen wenn die Konjunktur mal wieder brummt.

von **Amalie** » Sonntag 30. August 2009, 18:56

Heute ein alter Thread mit neuem Inhalt. Supermarktbeduftung Marke Klostein.
viewtopic.php?t=6158

von **Marion** » Montag 31. August 2009, 12:24

So liebe Amalie, habe Dir meine Mail an Claudia Roth geschickt, bisher keine antwort und die Mail, die ich als Rückantwort, an den Herrn vom Senat geschickt hatte, nachdem er mit das Gesundheitsamt und das Jobcenter empfohlen hatte, auf diese Mail erhielt ich natürlich keine Antwort.

Was beim Gesundheitsamt gelaufen ist, habe ich Dir geschrieben

Fazit: überall wo ich mich hingewandt habe, entweder kennen sie MCS nicht oder du bekommst den Spruch: Sie fallen durchs Raster.

Du hast als MCS-Erkrankter noch nichtmal das Recht auf die 10 % mehr Wohnkosten durchs Jobcenter.

Ich habe jetzt beim Versorgungsamt für mich das Merkzeichen G (gilt auch für Menschen mit Asthmaanfällen, usw.) und RF (Rundfunkgebührenbefreiung) beantragt, da keine Teilnahme am öffentlichen Leben möglich ist. Schauen wir mal was da kommt, ich werde darum kämpfen, ansprüche zu sichern.

Grüsse marion

von **Clarissa** » Montag 31. August 2009, 12:40

beantrage auch gleich noch das B begleitung, anfallsbedingt hilflos, deshalb begleitung erforderlich

von **Amalie** » Montag 31. August 2009, 21:24

Liebe Marion,

danke für deine Mail an mich. Ja, wir machen Blogs daraus. Innerhalb der nächsten Wochen. Es ist gut, dass du uns hilfst mit diesen Briefen. Das sind die Briefe und die Antworten, die wir brauchen. Die anderen hier haben die Briefe ja noch nicht gelesen, aber wartet, na, vielleicht eine Woche, dann werdet ihr im Blog fündig.

Danke
Amalie

von **Nautilus** » Montag 31. August 2009, 22:24

Es ist eine ganz elende Schande was da in unserem Land mit MCS Kranken gemacht wird.

GUT, dass es nicht länger verschwiegen wird!

DANKE Amalie!

von **Clarissa** » Dienstag 1. September 2009, 07:00

Nun ist die LeserInnenwahl bei der TAZ vorbei, nun werden da bestimmt die Köpfe rauchen, wer denn nun den Preis erhält.
Der Beitrag über Binz/Müller hat 39 Einträge, die anderen Bewerber zusammen haben 0.
Ich habe einige aus dem Forum wieder erkannt, von den ewig gestrigen auch.
Na nun müssen wir uns bis zum 19.September gedulden.

Hier noch einmal der Link zum Nachlesen >>> http://bewegung.taz.de/aktionen/panter-preis/blogeintrag/silvia-mueller-und-peter-binz--gegen-gifte-die-das-hirn-zerfressen

von **Marion** » Dienstag 1. September 2009, 13:07

@ Amalie and all

Ja amalie hat die Schreiben, sie schildern meine persönliche Situation, schlimm wird es wenn wir bei Behörden zu Bittstellern werden sollen und dann an leute geraten, die mit dieser Verantwortung nicht umgehen können.

so in meinem Fall Jobcenter Neukölln, ich hatte eine andere wohnung und was besonders gut war, ich konnte die wohnung alleine besichtigen, man hatte mir die Schlüssel überlassen. Die wohnung wa r also ungelüftet als ich sie betreten habe und ich konnte mich darin Stunden aufhalten. Die wohnung wäre optimal gewesen, 70 qm, sonnig, 3. Stock mit Fahrstuhl, aber wenn das Jobcenter nicht gewesen wäre, sie haben den Antrag verschleppt und die wohnung war weg.

das hab ich dann auch dem netten herrn vom senat geschrieben, der mich ja auf das fürsorgliche jobcenter hingeweisen hat, antwort kam keine, aber ihr werdet ja sehen, wenn amalie den blog macht.

ich habe mit sovielen behörden gesprochen, überall nur absagen, ich bin von einer stelle an die nächste verweisen worden, überall das gleiche. ich bin förmlich am verzweifeln, ich suche doch nur eine wohnung..

selbst der herr, der für behinderte gerechte wohnungen zuständig ist, meinte, er weis nicht wer die bezahlen soll, euro 500,-- aufwärts, weil diese menschen ja meistens auch kaum geld haben.

ich hab diese bettelei so satt und es kommt ja auch ncihts bei rum, nur was tun????????

grüsse marion

von **Amalie** » Dienstag 1. September 2009, 19:29

Liebe Marion,

die Lage ist furchtbar. Man würde so gern helfen, aber was soll man machen? Das sind die Behörden, denen wir (Menschen) absolut egal sind.

Ich habe aus den Schreiben einen Blog gemacht.

Danke
Amalie

von **Marion** » Mittwoch 2. September 2009, 13:38

So, nachfolgende mail wurde an die parteivorstände von cdu, spd, linke, fdp geschickt:
ch wende mich heute vertrauensvoll an sie um auf das schicksal von an mcs (multiple chemical sensitivity) erkrankten personen aufmerksam zu machen.

seit der anfrage der abgeordneten Christa Nickels u. a. und der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE
GRÜNEN -- Drucksache 13/6324 vom 27. November 1996 hat sich leider an der situation der menschen nichts geändert, obwohl die krankheit mittlerweile als körperliche erkrankung (MCS – WHO ICD-10, T78.4) anerkannt ist.

ich bin selber betroffen und weis wovon ich schreibe, nicht nur das wir nicht am öffentlichen leben teilnehmen können, verlieren wir, wenn wir nicht mit materiellen mitteln von hause ausgestattet sind, so ziemlich alles und bei den behörden stossen wir auf unverständnis, unwissen, etc.

z.b. wohnsituation, ich selbst lebe in einer wohnung die absolut nicht für mich geeignet ist, sei es die therme, die lage (mitten in nord-neukölln. tag für tag kämpfe ich nicht nur mit den widrigkeiten der krankeit sondern auch mit meinem umfeld. ich reagiere nunmal auf autoabgase, schimmel, zigarettenrauch, duftstoffe, lacke, farben, ausstösse von allesbrennern und holzkohlegrills, etc. die reaktionen sind vielseitig: atemnot, anschwellen des halses, verwaschene stimme, nackensteififkeit, zittern, schwindel, übelkeit, erbrechen, gelenkschmerzen, kältemepfinden, konzentrationsschwierigkeiten, ständiges brennen im mundraum, müdigkeit, dann wieder schlaflosigkeit, geräuschempfindlichkeit, kurz gesagt ein alptraum. dazu lebe ich in einer erdgeschosswohnung, die kaum durchzulüften ist und bin so ständig irgendwelchen reaktionen ausgesetzt. da aber diese krankheit mit materiellem einschränkungen einhergeht und ich eine kleine em-rente mit aufstockendem sozialgeld bekomme und somit an die vorgaben von 444,-- euro warm für 2 personen hier in berlin gebunden bin, werde ich wohl kaum besseren wohnraum anmieten können, den für diese warmmiete bekommen sie hier in berlin nur noch die letzten löcher. ich hatte mich schon an behindertenberatungsstellen, das gesundheitsamt, etc. gewandt und die antwort war: mit dieser krankheit fallen sie durchs raster, wir können nichts für sie tun

z.b. krankenkasse, ich vertrage keine synthetisch hergestellen medikamente, eine homöopathische behandlung lehnt man mit den worten ab: das ist so vom gesetzgeber nicht vorgesehen. es gibt für viele von uns also nichts, keine behandlung, keine hilfe, rein garnichts und müssen uns dann obendrein noch mit dem unverständnis der mitarbeiter von behörden rumschlagen.

was glauben sie, auf wieviel verständnis sie stossen, wenn sie sagen, das sie irgendwo nciht erscheinen können, weil sie die umwelt und die menschen nicht ertragen, bzw. nicht riechen können. die krankheit macht einsam und nicht nur den betroffenen sondern auch die partner, die auch ihren alltag nach dieser krankheit gestalten müssen. mein mann schläft in einem anderen zimmer, weil ich erstens das zimmer in unserer 2-zimmer-wohnung nicht vertrage und zweitens er noch mit anderen menschen zusammenkommen will und muss!

aber wenn sie mehr über diese krankheit und ihre einschränkungen erfahren wollen, schauen sie doch einfach mal hier rein:
http://www.csn-deutschland.de/home.htm.

warum ich mich an sie wende, ganz einfach weil wir hilfe brauchen..

mit freundlichen grüssen

marion barth

ps. diese mail wird als offene mail im csn-forum und mcs blog veröffentlicht

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amalie hat den ersten Tail des Blogs fertig und wir den zweiten mit obiger mail erstellen, ich habe diese an eben an die aufgeführten parteien gesandt

grüsse marion

von **Amalie** » Mittwoch 2. September 2009, 20:10

Liebe Marion,

ja, aus diesem Text machen wir auch einen Blog. Erstmal den Brief, den du gesendet hat. Und wenn Antworten kommen, sind das die weiteren Teile. Mit deinem "Rundumschlag" an die Parteien sehen wir, wo sie alle stehen. Und eine Nicht-Antwort ist ja auch ein Statement.

Viele Grüße
Amalie

von **Amalie** » Donnerstag 3. September 2009, 20:37

Heute getwitter: Schwerkranke Frau schreibt an Berliner Senat. Mehr Wohngeld lebensnotwendig Teil 1: http://i8t.de/f0a2q25z Teil 2: http://i8t.de/sdzhzdy8
Beide Teile habe ich auch mehrfach einzeln getwittert. Damit sie viel gelesen werden.

von **Amalie** » Freitag 4. September 2009, 18:49

Heute gewittert: Den heutigen Blog, zu Chemikalien am Arbeitsplatz. Der Film im SWR bringt sehr gut rüber, wie die Frauen in den Kaufhäusern mit Gift arbeiten müssen. http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/09/04/gift-am-arbeitsplatz-tv-beitrag-des-swr-jetzt-online-anschauen/

von **Amalie** » Donnerstag 10. September 2009, 20:45

Ein paar kreative Worte gegen Psychiatrisierung und ALG2 viewtopic.php?t=6977

von **Amalie** » Montag 21. September 2009, 20:35

Balken runterziehen. Wer wollte uns denn da sein Bürgergeld andrehen? http://i8t.de/lml7gxex

von **CSN Tweetie** » Montag 21. September 2009, 20:39

SilviaMueller Bademeister durch Chemikalien im Schwimmbad krank. Gutachter schrieb, er habe Münchhaussen-Syndrom. Klar davon hat er auch seínen Krebs.

Katzini Wenn ich Chlor nur rieche, wird mir ganz anders...

SilviaMueller @Katzini Nicht nur Chlor wird im Schwimmbad benutzt, auch Desinfektionsmittel, Pestizide usw. Der Mann ist völlig kaputt, Kollegen schon tot

von **Amalie** » Samstag 10. Oktober 2009, 14:47

Keine Notunterkunft für kranke Menschen möglich
http://i8t.de/8mdpxnax

Heute berichten Amalie und Mia über eine Amtsärztin, die meinte Mia's Fall auf Biegen und Brechen
in die Psychoschublade stecken zu müssen.

Vielen Dank Mia, dass Du darüber berichtet hast. Es fällt einem schwer cool zu bleiben wenn man das liest.
Gut, dass es jetzt öffentlich ist und Dein Bericht sollte Motivation für andere MCS Kranke sein ihren Fall zusammen mit Amalie der Öffentlichkeit darzustellen. Es gibt keinen Grund solche Vorkommnisse zu verschweigen.

MCS-Kranken eine Stimme geben: Mia’s Fall
http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/10/12/mcs-kranken-eine-stimme-geben-mia%e2%80%99s-fall

von **Amalie** » Freitag 16. Oktober 2009, 10:05

JobCenter ermöglicht schwer kranker Frau keinen Umzug. #mcs #arge #hartz4 http://i8t.de/mkis2fm3

von **Amalie** » Dienstag 20. Oktober 2009, 19:56

Umwelterkrankte: Monas Fall: Kein Geld zum Leben. http://i8t.de/f1w0ohcf

von **Amalie** » Dienstag 20. Oktober 2009, 19:56

Kranke Menschen zu Psychos erklärt. Psychiater gleichzeitig Umweltmediziner ? http://i8t.de/ptzppye9

von **Amalie** » Dienstag 20. Oktober 2009, 19:57

Kranke Menschen zu Psychos erklärt. Psychiater gleichzeitig Umweltmediziner ? http://i8t.de/ptzppye9

von **Amalie** » Samstag 24. Oktober 2009, 19:58

Brutale Vermieter. MCS-Kranke Menschen müssen unter lackierten Heizungen leiden. Kein Geld für gute Heizkörper. http://i8t.de/i9ssgr2f

von **Harry Voss** » Samstag 24. Oktober 2009, 22:30

Kann man denn keinen alten Heizkörper (diese dicken Dinger) sandstrahlen lassen und ohne Lack anschließen lassen?

von **Lois** » Montag 14. November 2011, 17:56

Hallo Amalie,

bin hier erst neu und habe mit sehr großem Interesse deine Beiträge gelesen!!!

Leider ist der letzt Beitrag von 2009, twitterst du eigentlich noch weiter?

Ich hätte da eine wirklich tolle Empfehlung an alle MCS Betroffne und Nicht-Betroffene!!!

Ich möchte euch allen gerne etwas mitteilen!
Das Büchlein "Krank durch die Umwelt" (auf Naturpapier gedruckt/geruchsneutral) ist etwas ganz Besonderes!
Die unverblümten Verse der Autorin: Marlene Winands, sagen exakt das aus, was uns MCS-Betroffene aus der Seele schreit.
Mir hat das Büchlein sehr geholfen, auch gerade deshalb, weil mich meine Familie und meine Freunde nach dem Lesen des Büchleins besser verstehen!
Die Bestellung ist ganz einfach, per Telefon bei Marlene Winands, Telefon: 07522/80156 zum Preis von 5,00 Euro plus Porto.

Also dieses Büchlein gibt MCS-Patienten wirklich eine Stimme! Um zu verstehen, sollte dieses Büchlein wirklich jeder Mensch auf diesem Planeten gelesen haben!!!

Liebe Amalie, ich hoffe du kannst diesen Beitrag Twittern.

Im Voraus herzlichen Dank für deine Mühe!!!

Viele Grüße an alle

Lois

von **Clarissa** » Montag 14. November 2011, 18:35

Sorry, Amalie schreibt nicht mehr hier aber sie liest noch glaube ich.

<3 willkommen und lg clarissa

von **Lois** » Montag 14. November 2011, 18:41

Hallo Clarissa,

vielen Dank für Deine Nachricht und die Willkommensgrüße.

LG

Lois