MCS-Patienten eine Stimme geben...

MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Amalie » Freitag 14. August 2009, 18:59

Ich twittere seit einiger Zeit: http://www.twitter.com/KirchnerAmalie . Da twittere ich auch immer unsere Blogs oder wichtige Threads aus der Zitronenkategorie oder MCS etc. Mit Twitter kann man prima was verlinken und viele Leute auf eine Seite bringen.

Aber es ist schwer, in mehr theoretischen Blogs und Threads klarzumachen, was MCS heißt. Wer nicht betroffen ist, kann sich kaum was darunter vorstellen. Natürlich liest man, wie eine Allergie auf Chemikalien und so. Aber man müsste auch rüberbringen können, was das heißt wenn jemand schwer MCS hat, dann von viel zu wenig Geld leben muss, ständig leidet usw.

Ich finde, wäre total wichtig, MCS-Patienten eine Stimme zu geben, auch denen, die nicht gesund genug sind, dass sie jeden Tag hochqualitative Blogs schreiben können. Ich biete an, euch zu helfen, euch eine Stimme zu verschaffen, beim Twittern erwähnt zu sein usw.

Mein Vorschlag: Ich twittere die Links zu euren Threads, natürlich nur mit eurer Zustimmung. Ihr würdet nichts anders machen als sonst, was ihr tut ist mehr als genug. In den Threads, in denen über den Alltag von MCS-Patienten geredet wird, ein gegenseitiger Austausch stattfindet, steht doch Alles. Das ist authentisch, besser als Berichte.

Angenommen, ich lese einen Thread, in dem viel steht, das auf die dramatische Lage von MCS-Patienten aufmerksam macht, könnten ich den Link dazu twittern. Solche Threads wären zum Beispiel welche, in denen steht, dass Krankenkassen kein Luftreinigungsgerät bezahlen, es kein Geld für verträgliche Heizkörper etc. gibt. Natürlich frage ich vorher, ob die Mitschreiber möchten, dass der Link zum Thread getwittert wird.

So könntet ihr allein durch eure Zustimmung, unsere ganz normalen Threads zu twittern, einen wichtigen Beitrag zu unserer Aufklärungsarbeit leisten, einen authentischen und ehrlichen. Ich verspreche, dass ich keine Threads verlinke ohne vorher zu fragen.

Was haltet ihr davon?
- Editiert von Amalie am 14.08.2009, 20:01 -
Amalie
 

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Beitragvon Anna-Lena » Freitag 14. August 2009, 19:07

Ich finde das eine super Idee, also mich brauchst Du nicht zu fragen, meine Erlaubnis hast Du in jedem Fall :o)
Anna-Lena
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MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Amalie » Freitag 14. August 2009, 20:40

Liebe Anna-Lena,

aufgemuntert durch deine Antwort :) schlage ich gleich den ersten Thread, geschrieben letzen Sommer, vor:

viewtopic.php?t=9132

Hier geht es um miefige Feuerkörbe, Grillanzünder etc. Ich warte jetzt einfach, ob in zwei Tagen keiner was gegen die Veröffentlichung gesagt hat, dann twittere ich es. Da man Tweets ja löschen kann, könnte man sowas nachträglich wieder rausnehmen, wenn jemand seinen Thread später nicht veröffentlicht haben möchte. Glaube aber nicht, dass das passiert.

Liebe Grüße
Amalie
Amalie
 

MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Seelchen » Freitag 14. August 2009, 20:50

Ich bin von deiner Idee,liebe Amalie auch sehr begeistert und würde das alles auch gerne irgendwie unterstützen.
Es gibt viele,die nicht an den PC können und trotzdem eine Stimme haben.Je mehr ,desto besser..
Lass mich wissen,wenn ich auch mithelfen kann.
Seelchen
 

MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Toxicwarrior » Freitag 14. August 2009, 21:12

Nimm von mir was Du gebrauchen kannst, tolle Idee.
Toxicwarrior
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Beitragvon Amalie » Samstag 15. August 2009, 08:30

Das ist ja toll, dass ihr die Idee so gut findet. Danke! Ich such mir dann immer Threads raus, warte hier zwei Tage ob jemand was dagegen sagt und dann wird er getwittert.

Das Schöne ist, dass keiner dafür zusätzliche Arbeit leisten muss. Hier wird sowieso geschrieben, warum nicht etwas daraus machen. Hin und wieder könnte man ja einen Blog mit Foreneinträgen machen, also mit Ausschnitten und ich mache ein bisschen Erklärungstext dazu, zu einem Thema wie z.B. Heizen oder Luftreiniger. Das müssten wir hier nicht genau besprechen, da würde ich die Leute, deren Einträge ich (ohne Namen) verwende, natürlich vorher fragen.

Wenn hier im Forum geschrieben wird, ist das die authentischste Art von Berichten. Und da es mir selbst trotz MCS gut geht, weil ich das Glück habe, eine saubere Wohnung, Luftreiniger, Wasserfilter, Biozeug etc. zu haben, tue ich gerne regelmäßig viele Forenbeiträge lesen, und etwas daraus machen.
Amalie
 

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Beitragvon Energiefox » Samstag 15. August 2009, 08:52

Amalie hier kann auch jeder reinschauen, also wenn man nicht möchte das es weitergereicht wird, sollte man gar nichts ins Internet schreiben oder nur so das man es nur mit einem Passwort öffnen kann. Deshalb denke ich Du brauchst nicht nachfragen. Meine Sachen kannste gerne verwenden.
Gruß Energiefox

- Editiert von Energiefox am 15.08.2009, 14:54 -
Energiefox
 

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Beitragvon Amalie » Samstag 15. August 2009, 09:02

Das sieht ja aus als wären nur Leute dafür ;). Dann kann ich die Threads vielleicht auch einfach so twittern. Es ist halt nicht mein Ding, Leuten eine Stimme geben zu wollen ohne dass die davon wissen... Deshalb habe ich gefragt. Aber wenn ihr alle dafür seid, super. Dann twittere ich schon heute und immer wenn ich was finde, stelle hier rein, was ich getwittert habe.
Amalie
 

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Beitragvon CSN Tweetie » Samstag 15. August 2009, 11:51

Amalie's Idee ist spitzenmäßig.

Wie wäre es einen Thread zu öffnen in den Betroffene reinschreiben was sie gerne getwittert haben möchten?

Thema z.B. "Das hätte ich gerne in Twitter"

---

Wir helfen Euch auch ein Twitter Account anzulegen und erklären wie es geht.

Geben wir MCS Patienten nicht nur eine Stimme, geben wir MCS viele Stimmen.
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MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Maria » Samstag 15. August 2009, 13:14

Liebe Amalie,

Deine Idee ist super. Ich schließe mich Energiefox an, im Forum kann sowieso jeder mitlesen, also könntest Du vom Prinzip her alles twittern was Dir gefällt.

Twitter ist eine gute Sache, man erreicht sicher viele Leute damit, denn mitgelesen wird dort allemal und man erreicht Menschen, die so nicht im Forum vorbei geschaut hätten.

Viele Grüsse
Maria
Maria
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Beitragvon Amalie » Samstag 15. August 2009, 18:45

@CSN Tweetie

Threads zu twittern und dass MCS-Patienten selbst twittern schließt sich nicht aus.

Viele Stimmen? Schön. Spricht auch nichts dagegen. Wer twittern, Aufklärungsarbeit usw. leisten kann, schön.

Wir wissen aber, dass nicht alle CSN-User gesund genug dafür sind. Sie schreiben hier, wenn sie selbst Hilfe suchen, geben oft auch anderen Ratschläge, helfen sich gegenseitig so gut es geht. Aber die Gesundheit für größere Aktionen fehlt. Das liegt nicht an mangelnden Anleitungen für Twitter, was ja sehr einfach ist, sondern eher an mangelndem Geld für eine gesunde Umgebung, an schweren Schädigungen durch Chemikalien oder an beiden.

Diese Threads zu twittern ermöglicht uns etwas Neues. Die Gespräche über praktische Themen zeigen die Alltagsrealität gerade dieser schwer betroffenen Menschen. Wenn sie schreiben, berichten sie damit auch, und diese Berichte sind die authentischsten. Das ist viel, man muss diese Berichte nur auch einsetzen. Darum geht es. Wer ein Twitterkonto hat, kann gerne mitmachen. Das schließt sich nicht gegenseitig aus. Es schließt auch nicht aus, dass die am schwersten Betroffenen selbst twittern, wenn sie können. Das ist nur etwas Anderes ;).

Es spricht auch nichts dagegen, dass hier jemand einen Thread zum Twittern vorschlägt, das wäre prima.
- Editiert von Amalie am 15.08.2009, 20:31 -
Amalie
 

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Beitragvon Amalie » Samstag 15. August 2009, 18:54

Ich habe den ersten Thread, den mit dem Grillrauch, getwittert (viewtopic.php?t=9132 Ich verlinke einfach die getwitterten Threads, wenn jemand einen Thread nicht getwittert haben will, kann er/sie das sagen, ich lösche dann wieder. Wer bei Twitter ist, kann ja mitmachen und die Threads auch immer twittern!
Amalie
 

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Beitragvon Amalie » Samstag 15. August 2009, 19:21

Diesen Thread twittere ich als Nächstes, es geht um zu wenig Geld und um Tiere:
viewtopic.php?t=8387
- Editiert von Amalie am 15.08.2009, 20:21 -
Amalie
 

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Beitragvon Sina » Samstag 15. August 2009, 20:49

Liebe Amalie,

Was ist denn bitte Twittern? Frage ich mich schon`ne Weile.
Sina
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MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Clarissa » Sonntag 16. August 2009, 05:12

Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
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MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Energiefox » Sonntag 16. August 2009, 08:04

Danke Clarissa für den Link, ich bin noch Anfänger bei Twitter. Es macht Spaß, nur manchmal weiß ich nicht
wie meine Beiträge ankommen. Ich benutzt es ja auch um Umweltthemen und Themen aus dem diesem Forum zu bringen bzw. von anderen Twittern mit RT weiter zu reichen.
Zu der Überschrift MCS- Patienten eine Stimme geben....

Wie wäre es MCS-Patienten Bilder zu geben.
Ein Thread mit Bildern ???

Ich meine Bilder aus der Altagswelt von MCS.

Die Personen können ja unkenntlich gemacht werden.
Bilder kommen oft besser bei Ottonormalverbraucher an als Text.
Gruß Energiefox
Energiefox
 

MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Amalie » Sonntag 16. August 2009, 09:24

Lieber Energiefox,

Bilder sind sicher eine gute Idee. Wer hat eine Digicam? Aus solche Bildern könnte man was mit Facebook oder YouTube machen(ich bin da noch nicht angemeldet, aber das ist wohl einfach, könnte jemand machen). Ich würde als Hobbyfotografin solche Bilder machen, aber meine nette Wohnung in grüner Ortsrandlage mit schöner Einrichtung eignet sich wenig dafür. Die meisten Menschen, auch gesund, könnten mich um das schöne Eckchen noch beneiden ;). Ich verleihe aber eine Digicam für jeden, der mit kurzer Anleitung damit umgehen kann und mein wertvolles Stück pfleglich behandelt.

Allerdings: Machen wir dafür doch einen extra Thread auf. Hier geht es ums Twittern von Threadlinks. Die Texte in unseren ganz normalen Threads beschreiben auch sehr gut. Also hier die Threads und in einem anderen Thread die Fotos. Machst du den Thread auf, Energiefox, oder ich?
- Editiert von Amalie am 16.08.2009, 10:25 -
Amalie
 

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Beitragvon Energiefox » Sonntag 16. August 2009, 11:02

Liebe Amalie,
ich bin nicht am MCS erkrankt und kann auch schlecht Bilder dazu liefern. Mir wäre es deshalb leiber Du würdest den Thread bringen. So ganz blick ich auch nicht durch, meintest Du den Thread hier im Forum oder bei Twitter.
Gruß Energiefox
Energiefox
 

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Beitragvon Thommy the Blogger » Sonntag 16. August 2009, 11:21

Es gibt von Twitter ein Fotoprogramm das easy ist. (Name gerade entfallen)
Dann stellt man einfach den Link in den Tweet ein, fertig.

Schau bei Jamie Oliver, der macht das dauernd :)
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Beitragvon CSN Tweetie » Sonntag 16. August 2009, 11:33

Eben im deutschsprachigen Twitter Channel eingegeben - http://twitter.com/SilviaMueller


Mona, die Glasprinzessin ist chemikaliensensibel und lebt bei Wind und Wetter draussen #MCS http://tinyurl.com/ot73w4 #Umweltkrankheiten

#Gedicht der Glasprinzessin. Sie hat #MCS und lebt deswegen unfreiwillig fast nur im Wald http://tinyurl.com/oso5d5 #CSN-Blog
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MCS-Patienten eine Stimme geben...

Beitragvon Amalie » Sonntag 16. August 2009, 18:08

Ihr habt viele tolle Vorschläge gemacht.

Ich mache jetzt zwei Threads auf. Einen, in den jeder reinschreiben kann, welche Themen er in Twitter haben möchte, und in den ich und andere reinschreiben, die Threads aus dem Alltagsleben von MCS Kranken twittern wollen. Und den zweiten zu den Bildern.

Danke für die vielen Ideen
Amalie
Amalie
 


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