So, nachfolgende mail wurde an die parteivorstände von cdu, spd, linke, fdp geschickt:
ch wende mich heute vertrauensvoll an sie um auf das schicksal von an mcs (multiple chemical sensitivity) erkrankten personen aufmerksam zu machen.
seit der anfrage der abgeordneten Christa Nickels u. a. und der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE
GRÜNEN -- Drucksache 13/6324 vom 27. November 1996 hat sich leider an der situation der menschen nichts geändert, obwohl die krankheit mittlerweile als körperliche erkrankung (MCS – WHO ICD-10, T78.4) anerkannt ist.
ich bin selber betroffen und weis wovon ich schreibe, nicht nur das wir nicht am öffentlichen leben teilnehmen können, verlieren wir, wenn wir nicht mit materiellen mitteln von hause ausgestattet sind, so ziemlich alles und bei den behörden stossen wir auf unverständnis, unwissen, etc.
z.b. wohnsituation, ich selbst lebe in einer wohnung die absolut nicht für mich geeignet ist, sei es die therme, die lage (mitten in nord-neukölln. tag für tag kämpfe ich nicht nur mit den widrigkeiten der krankeit sondern auch mit meinem umfeld. ich reagiere nunmal auf autoabgase, schimmel, zigarettenrauch, duftstoffe, lacke, farben, ausstösse von allesbrennern und holzkohlegrills, etc. die reaktionen sind vielseitig: atemnot, anschwellen des halses, verwaschene stimme, nackensteififkeit, zittern, schwindel, übelkeit, erbrechen, gelenkschmerzen, kältemepfinden, konzentrationsschwierigkeiten, ständiges brennen im mundraum, müdigkeit, dann wieder schlaflosigkeit, geräuschempfindlichkeit, kurz gesagt ein alptraum. dazu lebe ich in einer erdgeschosswohnung, die kaum durchzulüften ist und bin so ständig irgendwelchen reaktionen ausgesetzt. da aber diese krankheit mit materiellem einschränkungen einhergeht und ich eine kleine em-rente mit aufstockendem sozialgeld bekomme und somit an die vorgaben von 444,-- euro warm für 2 personen hier in berlin gebunden bin, werde ich wohl kaum besseren wohnraum anmieten können, den für diese warmmiete bekommen sie hier in berlin nur noch die letzten löcher. ich hatte mich schon an behindertenberatungsstellen, das gesundheitsamt, etc. gewandt und die antwort war: mit dieser krankheit fallen sie durchs raster, wir können nichts für sie tun
z.b. krankenkasse, ich vertrage keine synthetisch hergestellen medikamente, eine homöopathische behandlung lehnt man mit den worten ab: das ist so vom gesetzgeber nicht vorgesehen. es gibt für viele von uns also nichts, keine behandlung, keine hilfe, rein garnichts und müssen uns dann obendrein noch mit dem unverständnis der mitarbeiter von behörden rumschlagen.
was glauben sie, auf wieviel verständnis sie stossen, wenn sie sagen, das sie irgendwo nciht erscheinen können, weil sie die umwelt und die menschen nicht ertragen, bzw. nicht riechen können. die krankheit macht einsam und nicht nur den betroffenen sondern auch die partner, die auch ihren alltag nach dieser krankheit gestalten müssen. mein mann schläft in einem anderen zimmer, weil ich erstens das zimmer in unserer 2-zimmer-wohnung nicht vertrage und zweitens er noch mit anderen menschen zusammenkommen will und muss!
aber wenn sie mehr über diese krankheit und ihre einschränkungen erfahren wollen, schauen sie doch einfach mal hier rein:
http://www.csn-deutschland.de/home.htm.
warum ich mich an sie wende, ganz einfach weil wir hilfe brauchen..
mit freundlichen grüssen
marion barth
ps. diese mail wird als offene mail im csn-forum und mcs blog veröffentlicht
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amalie hat den ersten Tail des Blogs fertig und wir den zweiten mit obiger mail erstellen, ich habe diese an eben an die aufgeführten parteien gesandt
grüsse marion