RKI- MCS Diskussionsplattform

von **Janik** » Freitag 29. Juli 2005, 10:26

Hat einer eine Ahnung, was hieraus geworden ist?

Kaiser, Uwe; Otto, M.
Diskussionsforum "Multiple Chemical Sensitivity"
Deutsches Ärzteblatt 95, Ausgabe 36 vom 04.09.1998, Seite [13]
SUPPLEMENT: Praxis Computer

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) wird zur Zeit wie kaum ein anderes umweltmedizinisches Problem kontrovers diskutiert. Auf Betreiben des Robert Koch-Instituts (RKI), Berlin, und der Dokumentations- und Informationsstelle für Umweltfragen der Kinderärzte (DISU) wurde eine elektronische Plattform für den Informations- und Meinungsaustausch geschaffen. Die MCS-Diskussion soll nicht im allgemeinen Internet stattfinden, da der Diskurs differenziert und strukturiert gestaltet werden soll. Technische Basis ist das UMINFO-Mailboxsystem (UMweltmedizinisches INformationsFOrum, siehe PraxisComputer 2/1996, S. 39 f.) mit der Zugangssoftware "FirstClass". Sie ermöglicht einen Zugang zu den MCS-Diskussionsforen auch für diejenigen Teilnehmer ohne Internet-Zugang.
Der Zugang zum MCS-Forum ist für alle registrierten Nutzer des Systems freigeschaltet. Hier sind die verfügbaren Ergebnisse öffentlich lesbar und können heruntergeladen werden. Von dieser Ebene aus wird der weitere Zugang selektiv gestaltet. Registrierte Nutzer aus den Bereichen Ärzte/MCS-Experten und Betroffeneninitiativen/Selbsthilfegruppen haben Zugang zu der nachfolgenden Ebene.
Das Diskussionsforum teilt sich auf zwei "Konferenzen" auf. Die Konferenz "MCS-Selbsthilfe" steht den Vertretern der organisierten Patienten zur Verfügung. Dort sollen aus Sicht der Betroffenen beispielsweise grundsätzliche Statements und Erfordernisse sowie möglicherweise in der "Wissenschaft" nicht berücksichtigte Erkenntnisse artikuliert werden. Ärzte/MCS-Experten haben hier nur Lese-, aber keine Schreibrechte. Statements aus dieser Konferenz können und sollen aber über Ärzte/MCS-Experten zur konstruktiven Auseinandersetzung in die MCS-Diskussion (Fachebene) eingebracht werden. Die Initiatoren fordern zu einer regen Beteiligung an der Diskussion auf. Sowohl Beiträge aufgrund der eingestellten Publikationen (MCSLiteratur) als auch Meinungen zu und Erfahrungen mit MCS-Patienten (Ursachen, Diagnose, Therapie) sind gefragt. Die Teilnahme am MCS-Forum und am UMINFO ist kostenfrei. Uwe Kaiser (RKI), M. Otto (DISU)

Informationen: Robert Koch-Institut, Dr. Uwe Kaiser, General-Pape-Straße 62-66, 12101 Berlin, Tel 0 30/45 47 31 97
Bezug der "FirstClass"-Software: Dokumentations- und Informationsstelle für Umweltfragen DISU, Iburger Straße 200, 49082 Osnabrück; Internet: http://www.uninfo.de

von **Gerd** » Freitag 29. Juli 2005, 11:04

Hi Janik,

unter der aufgeführten Url gibt es keine Internetpräsentation. Kannst du das nochmal prüfen, ob da vielleicht ein Schreibfehler drin ist?

Danke und Gruß
Gerd

von **Janik** » Freitag 29. Juli 2005, 11:51

Hallo Gerd,

das weiß ich. Es ist ein alter Text von 1998.

Es wäre trotzdem ganz wichtig zu wissen, ob jemand sich dieses Forum
seinerzeit angesehen hatte oder sich sogar beteiligt hatte.
Ihr wißt doch, die Beteiligung im ZDF Forum war später "wissenschaftlich"
ausgewertet worden, zu unserem Nachteil in Form von Unmöglichmachen.
Mir geht es darum, das System dieser Machenschaften am Rande aufzudecken.

Wie ich die Sache persönlich sehe, kann ich keinem MCS Kranken raten
an einer Studie oder an einem speziell eingerichteten Forum mit diesen
ISEM; RKI und sonstwie ernannten Experten, teilzunehmen.

Würde mich über Infos freuen,
Janik

von **Kai - Uwe** » Freitag 29. Juli 2005, 12:29

Das Robert-Koch-Institut (RKI), Bundesinstitut für übertragbare und nicht übertragbare Krankheiten, hält Blut- und Organspenden durch CFS-Patienten für bedenklich. Ein Gutachter hatte sich in dem Forum >http://www.uminfo.de< gegenteilig geäußert und wurde deshalb mit einem Urteil des Landgerichtes Mönchengladbach für befangen erklärt.