Prävention
Seltene Erkrankungen
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankung (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.
Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Sie weisen einige Besonderheiten auf: Dazu zählen vordringlich die geringe Anzahl an Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung, eine die Durchführung von Studien erschwerende überregionale Verteilung und eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten, die an einer Seltenen Erkrankung arbeiten und die Versorgung sicherstellen. Auch ...
Verzeichnis der seltenen Krankheiten und Synonyme in alphabetischer Reihenfolge
Dezember 2014
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/d ... nfolge.pdf
auf der Startseite von orpha.net
Keine Krankheit kann zu selten sein,
um ihr die Aufmerksamkeit zu verweigern
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Edu ... E_DISEASES
