Dringend Krankentransportmöglichkeit gesucht

[Kira]

Hallo Leute,
vorab an alle ein ganz dickes Lob , was ihr hier auf der Homepage leistet ist einfach super. Seit über 1 Jahr habe ich regelmäßig als Gast meine Informationen von euch erhalten - nun habe ich es endlich geschafft mich auch anzumelden.
Seit circa 2 Jahren wissen wir , das mein Mann schwere toxische Schäden durch Chemikalien und Schimmelpilze hat (30 Jahre Chemielaborant) und unser Sohn (Wird nächsten Monat 18 Jahre alt) scherste Schimmelpilzvergiftung, Chlorvergiftung und Chemikalienvergiftung.
Dr Binz legt uns schon seit über 1 Jahr nahe , die Hirn-PET zu machen.Leider wissen wir nicht wie wir von Trier nach Plochingen bei Stuttgart kommen sollen. Autofahrt schafft mein mann nicht (Abgase udgl.) und Zugfahrt ist genauso wenig erträglich für beide (Deo-/Duftstoffe, Reinigungsmittel udgl.)

Wer weiß einen Rat, wie ich das mit meinen beiden Männern doch noch in die Tat umsetzen kann??????
Bin für jeden Ratschlag dankbar

Gruß Kira

[Clarissa]

es gibt fahrdienste von haus zu haus, da kann man mal nachfragen und in erfahrung bringen ob man da ein fahrzeug und fahrer ohne DUFT bekommen kann. bei berliner taxis ist so etwas möglich.
schau mal hier http://www.riedexpress-fahrservice.de/index.html

[Rilla]

Hallo Kira,
habe auch mit dem Autofahren schon seit vielen Jahren Probleme. Von Pro Nature habe ich einen Air Tamer und für die Autotur einen Behäter mit Schwamm. Seitdem vertrage ich das Autofahren etwas besser. Zusätzlich vielleicht noch eine Maske. Auf einen Versuch käme es an, dann könntet ihr hoffentlich weiterkommen.

Alle Gute
Rilla

[Seelchen]

Das Problem ist doch,liebe Clarissa,dass er wegen der Abgase so eine Strecke überhaupt nicht fahren kann,denke ich.
Mir geht es nämlich genauso,kann höchstens noch mit Luftfilter 30 km fahren.
Eine Möglichkeit wäre ein Auto,das man komplett zumachen kann,dass von vorne nichts kommt und dann mit Autoluftfilter,Sauerstoff und Maske probieren.
Das Hirn-PET wird auch sehr anstengend sein,kann man das nicht auch bei Euch in der unmittelbaren Nähe machen lassen.
Aber ich weiss,dass Dr.Binz gerne die Menschen auch sehen möchte,aber wenn man nicht kann,was dann....
Viel Kraft euch und lasst mal wissen ,wie ihr das geschafft habt.

Alles Liebe von Seelchen

[Mia]

Manchmal sind Regionalbahnen erträglich, weil sich die Türen häufiger öffnen. Der Hausarzt kann ein Attest ausstellen, dass ein Zugfenster geöffnet werden muß, wenn die Innenraumluft zu schlecht wird. Hier reagieren die Schaffner sofort und schließen ein Fenster der Regionalbahn auf; allerdings fahre ich keine langen Strecken. Dazu sitze ich dann in Türnähe; so geht es meistens.
Ein Zwischenstopp in einer Jugendherberge könnte hilfreich sein; wenn diese vorab durch Telefonate abgesichert ist. Ist eine Sauerstoffversorgung für die Zugfahrt möglich?

Mia

[Kira]

Danke für eure bisherigen Tipps. Das Problem Maske , darauf sind meine beiden Männer nicht gut zu sprechen ( Ehemann: "da ersticke ich" und Sohn: "Wie sehe ich da aus, alles lacht über mich"),kann ich also zur Zeit nicht umsetzen.
Das mit dem Fahrdienst ,da schaue ich einmal ob das auch in Trier Gibt.
Das Hirn-PET wird sonst nirgendwo angeboten!!!!

Gruß Kira

[Clarissa]

natürlich bekommt man unter so einer maske schwerer luft aber wenn ich das über stunden schaffe werden das doch wohl zwei echte kerle doch wohl auch schaffen. und wie das aussieht mit maske? so wie auf meinem bild und daran ist nicht lächerliches!
korrigiert auf veranlassung durch starter des thread
clarissa
- Editiert von Clarissa am 17.09.2009, 10:55 -

[Kira]

Deine Antwort Clarissa finde ich nicht schön, das geht unter die Gürtellinie!!!!
Jeder Betroffene muß doch ersteinmal mit seiner Erkrankung klarkommen...
So wie Du antwortest,motivierst du keinen ,im Gegenteil das fördert ja den Stress noch mehr - auf jedenfall fühle ich bzw. mein Mann sich von Dir angegriffen!
Wie so kannst Du beurteilen wie hoch der Leidensdruck bei jemand anderen ist??
Scheinbar ist dein Leidensdruck noch nicht groß genug, sonst würdest Du andere nicht so lächerlich machen.

Gruß Kira

[Clarissa]

okay, ich sehe das man noch sehr am anfang von MCS steht, ich bewege mich immer schneller und weiter richtung ende, ich habe nur eine minimale chance mit maske und ich kümmer mich einen sch... um das was andere leute (dummheit lässt grüssen) denken, tuscheln oder lautstark verkünden. wer auf mich zu kommt und mich fragt, der erhält freudlich auskunft und einen flyer von csn.
solange wie man seine gesundheit (das bisschen was man noch hat) nicht mit einer MASKE schützen will, solange hat es noch nicht klick gemacht und man hat den ernst seiner lage nicht erkannt!

Ich hatte überlegt meinen beitrag etwas weiter oben zu löschen, ich habe mich entschlossen mich nicht zu verkriechen oder zu brav zu kuschen. [b]ich habe teile gelöscht um den frieden nicht zu stören, obwohl es nach wie vor MEINE meinung ist[/b]
ich habe viele jahre eine grosse SHG geleitet und ich weiss was leidensdruck ist und wie weit der weg ist, bis man endlich eine lösung (hilfe) und den silberstreif am horizont sieht.

clarissa
- Editiert von Clarissa am 17.09.2009, 10:58 -

[Maria]

Hallo Kira,

wie weit ist denn die Strecke, Dir ihr zu überwinden habt?
Wenn Dein Mann während der ganzen Fahrt Sauerstoff atmen würde, in Verbindung mit der Keramikmaske und entsprechendem Schlauch von PureNature, könnte es meiner Meinung nach gehen. Außerdem könntet ihr mehrere Pausen einlegen. Ich bekomme auch sehr schlecht Luft, aber mit Sauerstoff müsste diese Hürde zu schaffen sein, denke ich.

http://www.purenature.de/shop/a559/keramikhohlkoerper.html

http://www.purenature.de/shop/a560/tygonschlauch.html

Liebe Grüsse
Maria

[Maria]

Kira, dass Du in Trier wohnst, habe ich vorhin übersehen. Aber da das Forum bestens funktioniert, habe ich diese Info soeben anderweitig erhalten. DANKE! Ich denke es es wird nicht einfach werden, aber die Distanz könnte mit den genannten Hilfsmittel machbar sein.

Allerdings muss ich gestehen, meine PET-Aufnahme hat mir nichts gebracht. Zwar weiß ich jetzt besser über meinen Gesundheitszustand Bescheid, doch viele Gutachter haben meine aussagefähigen Befunde wie auch das PET unberücksichtigt gelassen. Deshalb gilt es im Vorfeld zu überlegen, ob sich der Aufwand rentiert.

Hat jemand von Euch angemessene Berücksichtigung seiner PET-Aufnahme durch Gutachter erfahren?
- Editiert von Maria am 16.09.2009, 15:43 -

[Maria]

Vielleicht ist nachts fahren auch noch eine Möglichkeit, dann kriegt ihr weniger Abgase ab und es ist weniger Verkehr. Dadurch verringert sich die Fahrzeit. Evtl. wissen Dr. Binz oder Dr. Hörr eine Möglichkeit zum Übernachten, so dass ihr nicht den Rückweg am gleichen Tag antreten müsst.

[Kira]

Schade Clarrisa,das du durch deine persönliche Situation schnell über andere urteilst. Woher nimmst du dir das Recht der Unterstellung , wer keine Maske trägt , bei dem hat es noch nicht klick gemacht !!!
Den Ernst der Lage haben wir schon längst erkannt. Bei unserem Sohn kämpfen wir schon seit Jahren gegen Schulmedizin, Behörden Schulen etc. Aber er hat im Vergleich zu dir erst mit seinem Leben angefangen und hat welche Aussicht?????
Und dann maßt Du dir an, über ihn zu urteilen !!!! Deine Antwort war für mich keine Entschuldigung!!
Aber durch dein Verhalten frage ich mich, ob es richtig war im Forum um Rat zu fragen. Oder ob wir (meine Familie) besser weiter alleine gegen die Erkrankung kämpfen. Das aus der eigenen Betroffenenreihe solche Fausthiebe kommen, das darf einfach nicht sein.
Wie ist die Meinung hierzu bei den anderen?????Ich verkrieche mich genausowenig, bin aber kein Mülleimer/Prellbock für andere .

kira

[Rotkehlchen 2]

Für viele Fahrzeuge git es sogenannte ECO Luftfilter ( Aktivkohlefilter). Seitdem ich diesen in unserem Toyota gegen den
normalen Luftfilter ausgetauscht habe(wenige Handgriffe) ist das Autofahren wesentlich erträglicher geworden. Ist vielleicht einen
Versuch wert. Im Internet mal eingeben:

http://www.miltenberger-autoteile.de

und ggfs. nachfragen, ob es für Euer Fahrzeug einen Aktivkohlefilter gibt. Meinen Filter habe ich hier für ca. 16,00 € gekauft.
Ich drücke jedenfalls die Daumen.

[Clarissa]

@ kira ich werde mich nicht mehr zu deinen beiträgen äussern und keine auskünfte geben, also keine angst vor dem forum. ich bin dann weg und werde schweigen wenn es einen thread von Kira gibt.

clarissa

[Kira]

Danke Rotkehlchen 2 für deinen Tip. Werde mich mal schlau machen und es dann in die Tat umsetzen.

[Kira]

Danke Clarissa für deine Einsicht, denn Meinungen und Äußerungen, die nicht Thema des Threads sind, gehören auch nicht hier hin.

Kira

[Maria]

Hallo Kira,

hast Du meine Einträge schon gelesen?
Vielleicht könnten alle Maßnahmen zusammen mit einem neuem Aktivkohlefilter die weite Strecke ermöglichen?
Was für ein Auto habt Ihr?

Liebe Grüsse
Maria

[Marina]

Hallo Kira,

die Maske wäre in der Tat die erste und einfachste Möglichkeit ein wenig Schutz zu haben. Vielleicht überdenkt ihr die Sache noch mal.

Wegen des Aussehens mit Maske: Die Maske müsste ja evtl. auch nur für die Autofahrt benutzt werden. Da wird man ja eh nicht so direkt von anderen angeschaut. Und wenn es doch noch zu peinlich sein sollte, dann können sich Deine Männer vielleicht auf die Rücksitzbank setzen und die hinteren Fenster mit Stoff abdecken, so dass man keinen Einblick von aussen hat. Dann müsstest Du halt fahren.

Das mit der wenig Luft mit Maske kann ich gut verstehen. Ist natürlich ein Problem. Besser als garnichts, wäre dann evtl. ein Stück Baumwollstoff oder ein Taschentuch, was sich Dein Mann vor Mund und Nase halten könnte.

Ein einigermaßen verträgliches Auto wäre der Kangoo von Renault (ältere Modelle). Evtl. könntet ihr euch so ein Auto ausleihen und vor der Fahrt gut saugen und putzen, so dass es möglichst frei von Duftstoffen ist.

Ob diese Untersuchung und die anstrengende Reise wirlich Sinn macht und euch weiterhilft müsst ihr natürlich selber abwägen. Ich für meine Teil, nutze die verbleibende Energie lieber für Verbesserungen in meinem Lebens- und Wohnumfeld.

Viel Erfolg, zu was auch immer ihr euch entscheidet.

Viele Grüße

Marina

[Schnaufti]

Hallo Kira,

Du fragtest nach der Meinung von anderen zu Clarissas
Antwort/Bemerkung zu den Masken.

Ich sehe es genauso wie Clarissa!

Zugegeben, Clarissa hat es vielleicht etwas derb geschrieben,
aber wenn Deine Männer Krücken bräuchten, oder einen Rollstuhl,
dann müssten sie diese doch auch benutzen, oder?

Wir sind hier im Forum doch alle Betroffen, die einen mehr und
die anderen vielleicht nicht so schlimm. Für jeden selbst ist
doch das eigene Leid meist das Schlimmste. Es ist auch jeder
mit einer anderen psychischen Stabilität/Labilität bestückt.

Dennoch sollte man sich nicht gleich auf den Schlipps getreten
fühlen, wenn jemand sich etwas zu hart ausdrückt. Man kann denjenigen
darauf hinweisen und sich vielleicht dann noch denken, dass es ihm
momentan vielleicht nicht gut geht, oder er durch irgendwas gereizt wurde.
Denn bei MCS-Kranken kann es durch Chemikalien bekannterweise auch zu
Aggressionen kommen und dazu kann der Kranke genauso wenig wie zu Depressionen.

Hast Du das schon bedacht?

Nun nochmal zu den Masken:

Diese "Dinger" tun nicht weh, man bekommt schlechter Luft, das ist klar, aber
wenn man sich damit nicht viel bewegen muss müsste es doch gehen, oder ist Dein Mann
Lungenkrank, dann wäre der Vorschlag mit der Sauerstoffkeramikmaske vielleicht der
bessere. Deinen Sohn kann ich beruhigen, man bekommt nicht viele dumme Sprüche, wenn
man eine Maske trägt und so viele "glotzen" auch nicht. Hat er es denn schon mal versucht?
Gerade, wenn er doch in eine andere Stadt fährt, wo ihn doch keiner kennt, da könnte er
es doch mal probieren.
Ich könnte ohne Maske wirklich gar nicht mehr aus dem Haus und ich habe festgestellt, das
das Maske-Tragen mir nur gut tut (obwohl ich Lungenkrank bin - oder vielleicht gerade deshalb?)

Ich wünsche Euch eine reizfreie Fahrt und viel Glück

LG
Schnaufti

[Mia]

Kira,

wer, wie viele von uns hier im Forum, seit Jahren schwer krank ist, ist manchmal vielleicht nicht zimperlich in den Antworten. Aber es ist auf gar keinen Fall böse gemeint, wenn man auch mal knallhart antwortet. So verstehe ich Clarissas Antwort und ihre Erfahrung zeigt den Ernst der Lage, in der wir MCS-Erkrankten stecken, die wir sowohl von der Medizin als auch von den Behörden gnadenlos im Stich gelassen werden.

Mia

[Seelchen]

Wenn man so schwer erkrankt ist,wie dein Mann und Sohn,dann nimmt man schon freiwillig eine Maske oder Sauerstoff,um zu überleben!
Ich schließe mich Clarissa und Schnaufti an.
Ich bin auch schwer MCS betroffen und lebe seit 10 Jahren In Isolation und kann oft andere nicht verstehen,die ihr Leben so leicht manchmal aufs Spiel setzen.
Okay,du hast es als der "gesunde"Teil der Familie auch nicht leicht,aber ich ertappe mich auch manchmal dabei,dass ich gewisse MCS-Betroffene schütteln möchte,was sie noch alles machen und dadurch immer kränker werden.....

[Groppo]

Hallo Kira,

wie ist es Euch ergangen? Habt Ihr die Fahrt nach Stuttgart inzwischen gewagt,
oder werdet Ihr Eurer Vorhaben nicht umsetzen?

Grüsse

[Sileah]

Ich würde sogar zu einer 3-M-Lackierermaske greifen, die hält sehr viel zurück und eben nachts fahren, denn die sehen heftig aus. Damit sitze ich zwar tw auf der Terrasse, doch so öffentlich traue ich mich auch nur an die kleneren Masken. Jetzt, bei der Schweinegrippe-Hysterie fällste gar nicht soo groß auf.

Ich kenne jedoch einen "Fall", wo der Sohn einer Betroffenen nicht in eine Klinik wollte, da das so *krank* wirkt. Obwohl er weiß, dass er MCS hat und er auch sieht, wie gut es seiner Mutter danach geht.

Ob mir das SPECT (1995) was brachte... ich weiß es nicht. Ich bin berentet und vielleicht half das dabei. Ich war damals auch bei Hörr in Plochingen.

[Kira]

Danke an Euch alle und eure ehrlichen Meinungen.
Bis jetzt haben wir es noch nicht geschafft dorthin zu fahren (läuft ja auch nicht weg). Diesen Aktivkohlefilter kann man in unseren Wagen nicht einbauen (alter Opel Omega). Außerdem ist das derzeitige Wetter und das geschäftigte Treiben der lieben Nachbarn (u.a. Baustelle, Fräserei in Hoppywerkstatt, Bau eines Carpot's) richtig
super, um sich wohlfühlen zu dürfen.
Gruß Kira