MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Freitag 19. Juni 2015, 10:14

Hallo liebe CSN Gemeinde,

bin neu hier. Kurz (oder lang) mein Hintergrund: ich heiße Markus, bin 43 Jahre, verheiratet, habe 3 Kinder, wohne in einer DHH und bin (noch) im Job mit sehr guter Bezahlung als SW-Entwickler. Der Job macht Spass, dass Eigenheim ist solide finanziert, meine Familie liebe ich über alles. Toll! Könnte anfangen das Leben zu genießen. Seit Pfingsferien bin ich aber AU. Warum?

Darum:

2004-2007 stellte ich zum ersten Mal fest, dass ich in einem damaligen Bürogebäude gesundheitliche Beschwerden bekomme: massive Benommenheit hauptsächlich, viele Infekte, allg. körperliche Schwäche. In dem Gebäude habe ich bis 01/2008 für 4 danach 3 Tage die Woche gearbeitet. Ausserhalb des Gebäudes konnte ich mich regenerieren. Zusammenhang mit MCS oder SBS habe ich nicht gesehen -- kannte ich auch nicht. Dachte damals an die Klimaanlage. Also Augen zu und durch, aber 2008 habe ich gesagt, "das geht nicht mehr" (vermutlich zu spät) und habe den Job beendet, da die Probleme immer stärker wurden. Ach ja, außerdem wurden die Pflanzen zweimal die Woche mit weiß-Gott-was bespritzt. Bin kein Ökokonder und damals war mir das völlig wurscht, heute bin skeptisch, wegen meiner Krankheitsgeschichte.

2004/2005 in den gleichen Zeitraum, in dem die Probleme begannen hatte ich eine Hyposensibilisierung gegen Heuschnupfen. Privat versichert, wurde mir eine Behandlung "mit nur 4 Spritzen" empfohlen. Leider habe ich das angenommen. Es war allerdings keine Allergenbehandlung, sondern ein sogenanntes Allergoid. Das ist mit Form- oder Glutaraldehyd polymetrisiertes Allergengemisch. Die Theorie ist, dass das Allergen abgeschwächst ist und so weniger Spritzen (4 statt 12) mit einer höheren Dosis verwendet werden können. Aufgeklärt über Allergene vs. Allergoid wurde ich nicht. Seit der Behandlung haben sich meine Heuschnupfensymptone verschoben: von "normalen" Reaktionen hin zu systemischen Symptomen: Benommenheit, Pulsabfall, starker Herzschlag, allg. Schwäche, grippeähnlich.

2008-2010 Nahezu beschwerdefreie Zeit!! Neuer Job, neues Büro, neues Haus (Eigenheim). Nur die Heuschnupfenzeit hatte weiterhin meine systemische Reaktion. Insgesamt konnte ich aber mit den Problemen umgehen. Lediglich eine EBV Infektion hatte ich im Sommer 2008.

2011 Horrorjahr: innerhalb des Konzerns neue Stelle angenommen, Büro gewechselt. Ich wußte immer noch nichts von MCS oder dass ich damals vermutlich bereits krank war. Deshalb habe ich den Wechsel als Weiterentwicklung gerne angenommen -- und den Bürowechsel. 5 Tage / Woche in dem bis dahin unverträglichsten Gebäude. Montags fing es nach wenigen Minuten an mit Benommenheit, Schleimhautreizung. Abends wurde es besser, aber die Regenerationszeit bis zum nächsten Tag war zu kurz. Bis Freitags kumuierten sich die Symptome immer weiter auf. Über die Tage kam auch Asthma dazu. Abends lag ich nur auf der Couch und habe gepennt. Samstags und Sonntagsvormittags auch. Sonntagabends war ich voll regeneriert und dann ging der Montag los ... für mich und meine Familie ein Horrorjahr. Erst im Sommer 2011 wurde mir der Zusammenhang mit dem Bürogebäude klar, dachte zuerst an einen ständigen Infekt.

2012 Auf Eigeninitiative wechsel in eine andere Stelle im Konzern, um dem Gebäude zu entkommen. Viele Leute wollten mich Qualitativ halten. Ging aber nicht. Neuer Gebäude OK -- für 4 Wochen. Dann Umzug der Abteilung in ein frisch renoviertes Gebäude! Und? Nochmal schlimmer als das letzte. Wir haben schließlich eine Übergangsregelung gefunden und ich habe in der Zeit eine VHT angefangen und eine 5 wöchige Reha gemacht. Abschlußberichte jeweils: Verdachtsdiagnosen SBS und MCS.

2013 Zusammen mit meinem Arbeitgeber eine neue Stelle in einem verträglichen Bürokomplex gefunden! Bis 10/2013, da wurde das Stockwerk über uns rennoviert. Über die Lüftungsanlage wird die Luft der Stockwerke vermischt. Wieder Probleme! Ich wußte nun ich habe ein ernsthaftes Problem. Die Beschwerden waren die Selben, aber deutlich schwächer. Und ich kann viel HomeOffice machen. Ausserdem ging immer noch mein Haus problemlos. So konnte ich mich mit der Situation arrangieren.

12/2014 Knie-OP. Habe ich ohne Zusammenhang MCS gesehen. Danach hatte ich aber massive Probleme mit dem Büro. Dachte zuerst, das Büro hat sich geändert. Im nachhinhein kann ich eine Verschlechterung durch die Vollnarkose nicht ausschließen. Bis dahin war mir nicht klar, dass ich selber Sensibler werden könnte (progressiver Verlauf) -- ich weiß, naiv. Aber ich denke gerne pragmatishc und positiv.

seit 02/2015 TOTALER KOLLAPS! ALBTRAUM: ich vertrage mein Haus nicht mehr! Warum? Eventuell, weil ich, doof und naiv, ein Putzmittelaerosol angewendet und sicher auch eingeatmet habe. Direkt am nächsten Tag kam am Frühstückstisch die Benommenheit, schlechter Geschmack im Mund, geschollene Lippen, brennende Augen, Übelkeit. Internistische Notaufnahme KH: k.A., vielleicht mal zum Neurologen, Putzmittel sollte nix ausmachen. Ach ja, eine Woche lang wussten wir nicht woher die verschlechterung kommt, ich habe das Putzmittel wirklich ohne Angst eingesetzt. Erst nach einer Woche hat mich meine Frau darauf hingewiesen ...

Habe zuerst versucht weiterzumachen wir normal, aber mein Zustand wurde immer schlechter: ständige Benommenheit, Übelkeit, Augenbrennen, starkes Herzklopfen. Nur drausen geht es mir einigermaßen gut. Habe zuerst gedacht, wir hätten das Haus mit dem Spray kontaminiert, aber inzwischen ist mir klar: ich habe mich MASSIV sensibilisert mit der Aktion. Dinge die ich vorher vertragen haben, führen jetzt zu massiven Symptomen: Duschmittel, Waschmittel, Möbelstücke, unser Haus (jeder Raum!), unsere beiden Autos! unser Wohnwagen, das Haus meiner Eltern, das Haus meiner Schiegereltern. Ging vorher alles ... jetzt gar nicht mehr, von einen Tag auf den anderen.

Wenn mir nur vorher klargewesen wäre, wie labil mein Gesundheitszustand war! Ich konnte mich bis dahin immer zuhause regenerieren. Bin seit 6 Wochen krankgeschrieben.

Als erste Notfallmaßnahme haben wir meinen Wohnkeller hergerichtet: Teppich raus, Fliesen rein, aber ist immer noch nicht OK. Zuhause komme ich nur mit einer 3M Halbmaske A2P2 klar! (Immerhin, weil 3 Monaten lang hat nix geholfen).

Muss unterbrechen, weil ich zum Arzt muss ...
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Freitag 19. Juni 2015, 19:08

Tja, da bin ich wieder.

Ganz konkret habe ich zwei Anliegen:

1. Kontakt zu jemanden, bei dem es ähnlich heftig ist oder war. Ich hatte ja zwei Phasen: eine erste bis 22.02.2015, die insgesamt schlecht, aber handlebar und eine Akutphase, in der gar nichts mehr geht: eigene Autos, eigenes Haus, Arbeitsplatz ohnehin nicht, de facto kenne ich aktuell keinen Raum, in dem ich nicht diese massive Benommenheit bekomme. Wer hat oder hatte ähnlich starke Probleme ?

2. Wer hat es in den letzten Jahren geschafft, MCS als BU zu mindestens 50% oder gar 100% anerkannt zu bekommen? Bin auf der Suche nach einem geeigneten Vorgehen. Habe Angst, dass meine Familie in die Armut rutscht. Der Verlauf der letzten 3-5 Jahre hinsichtlich Umweltmedizin ist erschreckend.

Danke schonmal.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Freitag 19. Juni 2015, 19:31

Noch vergessen: wo habt Ihr Eure Diagnosen her?

Noch bevor ich von MCS wußte, hatte mich mein Allergologe 2012 zu Dr.xxxxxxx überwiesen. Die Amnanese war ein Reinfall: wurde von einer Mitarbeiterin Dr. xxxxxxx durchgeführt. Erst hatte sie mich 1,5h warten lassen ("bin gleich bei Ihnen"), dann hat sie nicht zugehört ("ich verstehe, sie haben Probleme mit den Gerüchen im Gebäude" - "Aehm, nein") und mir schließlich gesagt, dass man da nix machen kann (immerhin). Bericht kommt in 6-8 Wochen -- kam nie. Auf meinen Hinweis, dass ich die Probleme unabhängig vom Geruch bekomme und die Bitte weitere Diagnostik durchführen können, hat Sie noch angeboten mit Dr.xxxxxxx (himself) zu sprechen. Immerhin hat er meine Probleme nicht als psychosomatisch abgetan, aber als "kurzfristige Irritation" -- immerhin hat er gesagt, dass ich nix anderes machen könnte, als den Triggern aus dem Weg zu gehen.

Ich mache aktuell das volle Programm der Differential Diagnostik, gehe aber davon aus, dass alles o.B. sein wird. Also, bleibt vermutlich nur das Ergebnis des Bluttest bei Prof. xxxxxx -- den ich ja selbst in Auftrag gegeben habe. Und das ist dann meine Diagnose?
Zuletzt geändert von Captain K am Freitag 19. Juni 2015, 20:29, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: ge-x-t
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Amazone » Samstag 20. Juni 2015, 20:23

Hallo Rokker,

eine Frage vorab: Benutzt ihr Duftstoffe enthaltende Produkte und/oder Kollegen bei dir? Dabei nicht nur an Parfum, Deo, Haarspray etc. denken, sondern auch an haushaltsübliche Produkte wie z.B. Putzmittel.

Diese können nämlich auch solche Symptome wie Benommenheit auslösen. Das weiß ich aus Erfahrung am eigenen Leib.
Habe selber über ein Jahrzehnt gebraucht, um die Diagnose MCS von einem Umweltmediziner zu erhalten. Ich war damals ambulant in Bredstett. Würde ich aber heutzutage nicht mehr empfehlen, weil die seit einiger Zeit zu sehr die "Psycho-Schiene" fahren und meines Wissens nur noch MCS-Patienten aufnehmen, bei denen eine psychische Begleiterkrankung vorliegt.

Ich würde an deiner Stelle zu dem Umweltmediziner Dr. Bartram in Weissenburg fahren.

Eine BU auf MCS ist m.E. ein Ding der Unmöglichkeit.

Viel Glück
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Hannibal64 » Sonntag 21. Juni 2015, 01:22

rokker33 hat geschrieben:Tja, da bin ich wieder.

Ganz konkret habe ich zwei Anliegen:

1. Kontakt zu jemanden, bei dem es ähnlich heftig ist oder war. Ich hatte ja zwei Phasen: eine erste bis 22.02.2015, die insgesamt schlecht, aber handlebar und eine Akutphase, in der gar nichts mehr geht: eigene Autos, eigenes Haus, Arbeitsplatz ohnehin nicht, de facto kenne ich aktuell keinen Raum, in dem ich nicht diese massive Benommenheit bekomme. Wer hat oder hatte ähnlich starke Probleme ?


denke, das kennen sehr viele MCS-Betroffene.

bei mir war das ähnlich, man hat am Anfang unspezifische Probleme, weiß nicht woher und warum, dackelt zu irgendeinem Arzt, der macht Standardtests, kommt nix bei rum, dann der nächste, dito, usw., der Zustand verschlechtert sich zunehmend, man versucht gegen zu steuern, auch wg. Verpflichtungen etc., stresst den Körper noch mehr, irgendwann manchts klapp, und nichts geht mehr. so wie bei Dir jetzt.

wie meinte mein Gutachter so treffend, wenn das System (des Körpers) erstmal aus dem Tritt ist, kommt eins zum anderen...

den Arzt von Amazone habe ich in einem anderen Beitrag von dir auch empfohlen. der macht u.a. nen LTT, und da wird was passen von. mit den Allgemeinärzten kommste nicht weiter.


und, je nachdem, wie deine Finanzmittel sind: Pause, Luftverändeurng, vlt. an die See oder Berge, für längere Zeit, Allergen- und Schadstoffarm.

Düfte, Schimmel, schlechte Luft (Feinstaub, NO2), gerade auch in Stuttgart, radikal meiden.

übrigens als SW-Entwickler, Laptop und Co. haben hochgiftige Flammschutzmittel, die durch die Lüfter fleißig rausgeblasen werden.

kannst meine alten Beiträge lesen, vom Topverdiener zum Harzer und jetzt Rentner auf Zeit binnen weniger Jahre, geht im Sozialstaat BRD mittlerweile für Einheimische ruckzuck...


ich wünsche viel Glück.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon moderator9 » Sonntag 21. Juni 2015, 05:56

Hallo rokker33,

erst einmal ein herzlichen willkommen in unserem Forum und schön, dass Du Dich vorgestellt hast.

Oben bei der Suchfunktion und mit der erweiterten Suchemöglichkeit findest du mit Sicherheit bestimmt schon gewisse Antworten.
Vielleicht finden sich im Forum noch andere Mitglieder die dir hilfreiche Tipps und Antworten geben können.
Wir wünschen Dir viel Erfolg und hoffen, dass Du Dich bei uns wohlfühlen und für Dich wichtige Antworten finden wirst.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Karlheinz » Sonntag 21. Juni 2015, 10:33

Dass Du ein eigenes Haus hast ist sehr vorteilhaft. Da kann man beliebig was verändern.
Ich habe meinen seinerzeit frisch umgebauten und modernisierten Altbau schließlich stückweise noch mal saniert.
Nochmal überall Putz und (fast) alles organische rausgehauen, Kalkputz, Lehmputz, Wandheizung, Fliesen.
So radikal wie möglich. Das hilft. Viel frische Luft hilft noch besser, aber irgendwo muss man ja wohnen.
Indem man stückweise vorgeht, kann man erstmal ausprobieren was funktioniert. Reduziert das Risiko.
Natürlich kein Parfüm etc. mehr ins Haus lassen.
Wenn man nichts mehr verträgt ist Familienleben vermutlich etvl. auch ein Problem.
Kommt viel auf den Willen an sich zu arrangieren.

Bartram scheint Schimmelfanatiker zu sein, was man so hört.

Viel Erfolg.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Sonntag 21. Juni 2015, 19:25

Amazone hat geschrieben:Hallo Rokker,

eine Frage vorab: Benutzt ihr Duftstoffe enthaltende Produkte und/oder Kollegen bei dir? Dabei nicht nur an Parfum, Deo, Haarspray etc. denken, sondern auch an haushaltsübliche Produkte wie z.B. Putzmittel.

[...]

Eine BU auf MCS ist m.E. ein Ding der Unmöglichkeit.

Viel Glück
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Hallo Amazone,

der Hinweis Duftstoffe stimmt -- teilweise ;) Also, mir ist es wichtig, dass ich nicht von einer "Duftstoffallergie" spreche. Meine Beschwerden können auftreten mit oder ohne Duftstoffbelästigung. Ebenso können Duftstoffe / Gestank auftreten, ohne dass ich Beschwerden habe, z.B. Grillen macht mir nix aus, Essiggeruch stört mich, verursacht aber keine Beschwerden. Mein Haus hinegen ist quasi komplett Duftneutral, aber seit Februar habe ich keinen vertäglichen Raum mehr.

In meiner Zeit vor 02/2015 (s.o.) habe ich quasi alle Waschmittel, Duschmittel, die allermeisten Parfums und viele "sanfte" Putzmittel noch vertragen. Seit 02/2015 geht quasi nix mehr und ich habe fast zwei Monate gebraucht um festzustellen, dass *ich* massiv sensibler geworden bin und nicht, dass ich vielleicht einen unverträglichen Stoff ins Haus geschleppt habe.

Ich bekomme massivste Benommenheit:
- von unserem bisherigen Duschgel -- bin auf Olivenseife umgestiegen
- quasi *alle* Reinigungsmittel, egal ob die riechen oder nicht
- unser bisheriges ohnehin schon mildes Waschmittel -- sind umgestiegen, aber nicht 100% ok
- quasi alle Parfums -- auch wenn sie für mich angenehm sind oder quasi gar nicht mehr als Geruch erkennbar
- auf die chemisch gereinigten Hemden meines Lieblingskollegen -- auch wenn er 2 Meter entfernt von mir entfernt sitzt
- auf unsere Autos -- obwohl die quasi duftneutral sind.

Ein einziger Albtraum ... :shock:

Zur Anerkennung MCS: ebenfalls ein Albtraum. Ich kann viel ertragen, aber meine Kinder gehen noch zur Grundschule. Wenn wir keine finanz. Absicherung bekommen ist deren ganzes Leben im Eimer. Das macht mir die meisten Sorgen.

Vielleicht gibt es ja einen Hoffnunfschimmer und jemand meldet sich, der MCS zumindest zu einem Teil anerkannt bekommen hat :(
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Sonntag 21. Juni 2015, 19:43

Hannibal64 hat geschrieben:denke, das kennen sehr viele MCS-Betroffene.

[...]

und, je nachdem, wie deine Finanzmittel sind: Pause, Luftverändeurng, vlt. an die See oder Berge, für längere Zeit, Allergen- und Schadstoffarm.

[...]

ich wünsche viel Glück.


Hallo Hannibal64,

danke für die Antwort.

Naja, ich kenne das Thema ja auch schon seit fast 10 Jahren. Aber eben nicht als diesen massiven Alptraum. Wegfahren kann ich aktuell vergessen, weil ich keinen einzigen Raum vertrage. Meine Familie war alleine in den Pfingstferien und Sommerferien wird es genau so sein. War heute mit meinen Kindern im Wald und habe auch diese massive Benommenheit bekommen. Einzig um mein Haus herum ist es einigermaßen OK. Im Haus geht es nur mit 3M Halbmaske. Früher konnte ich mich zuhause vom Büro regenerieren -- aktuell geht die Benommenheit quasi gar nicht mehr weg, sondern schwankt zwischen mild und katastrophal.

Hast Du / habt Ihr schon ähnliches gehabt, dass drin wie drausen quasi gar nichts mehr geht und wurde es mal wieder besser? Bisher ist meine Erfahrung leider, dass sich bei keinem problematischen Stoff / Raum jemals eine Besserung eingetreten ist :(

Habe angefangen mein Kellerbüro umzubauen: alles raus, Teppich raus, Fliesen rein, Metallbett rein, IQAir rein .. ist besser als alle anderen Räume, aber nicht beschwerdefrei. Bin morgens immer noch matschig, komme kaum raus und ab ca. 6.00 Uhr starke Übelkeit. Kann immerhin halbwegs schlafen (zum ersten Mal seit Februar).
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Sonntag 21. Juni 2015, 19:56

Karlheinz hat geschrieben:Dass Du ein eigenes Haus hast ist sehr vorteilhaft. Da kann man beliebig was verändern.
Ich habe meinen seinerzeit frisch umgebauten und modernisierten Altbau schließlich stückweise noch mal saniert.
Nochmal überall Putz und (fast) alles organische rausgehauen, Kalkputz, Lehmputz, Wandheizung, Fliesen.
So radikal wie möglich. Das hilft. Viel frische Luft hilft noch besser, aber irgendwo muss man ja wohnen.
Indem man stückweise vorgeht, kann man erstmal ausprobieren was funktioniert. Reduziert das Risiko.


Ja, das stimmt. Angemieteter Wohnraum wird vermutlich eher schlimmer. Andererseits ist das Familienleben nicht beliebig reduzierbar, wie du auch sagst.

Was für Putz könntest Du konkret empfehlen? Eventuell auch einen konkreten rein mineralischen Putz als Alternative zum Lehmputz?

Dezentrales Lüftungssystem überlege ich noch nachzurüsten. Vorteil: (hoffentlich) gesicherter Luftaustausch 1x pro h. Nachteil: Lärmbelästigung, Kosten und ob es hilft ist auch nicht klar. Hast Du Erfahrung damit? Mache vielleicht einen neuen Thread dafür auf.

Weiteres Problem: wenn Arbeitsplatzverlust droht, bringt mir mein rennoviertes Haus auch nix, oder? Hartz IV und Eigenheim verträgt ich nicht. Dann steckt die Kohle drin und ich muss raus.

Karlheinz hat geschrieben:Natürlich kein Parfüm etc. mehr ins Haus lassen.
Wenn man nichts mehr verträgt ist Familienleben vermutlich etvl. auch ein Problem.
Kommt viel auf den Willen an sich zu arrangieren.


Ja, stimmt alles. Theorie klar, aber in der Praxis mit 5 köpfiger Familie schwierig. Es ist nicht nur das Parfum. Möbel gehen quasi auch gar nicht mehr. Wohnzimmer steht leer.

Karlheinz hat geschrieben:Viel Erfolg.


Danke :)
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Karlheinz » Montag 22. Juni 2015, 07:50

Erfahrungsgemäß ist ein solch extremes MCS-"coming out" mit einer stark überschießenden Reaktion verbunden, die sich zunächst um so mehr
verschlimmert, je mehr man meidet. Das klingt jedoch bei dauernden Aufenthalt an frischer Luft z.B. wieder ab, teilweise sogar recht schnell.
Natürlich bleibt man sensibel, reagiert aber nicht mehr so stark.
Ich hatte das im Jahrhundert-Sommer 2003 und habe längere Zeit draußen schlafen können und mein Haus nur wenn nötig betreten.
Es hat etliche Jahre gedauert, bis ich sicher den Winter überstehen konnte. Bis jetzt gehts zumindest. Leider muß man immer damit
rechnen, dass es mal wieder eskaliert.

Ich habe andernorts etwas mehr dazu geschrieben. Müsstes noch geben hier irgendwo.

Das Problem mit der Lüftungsanlage ist, dass man nicht kontrollieren kann was da reinkommt. Wenn man in nem Reinluftgebiet wohnt gehts vielleicht.
Viele von uns haben Probleme mit Verbrennungsabgasen, bes. von Holzfeuer etc.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Karlheinz » Montag 22. Juni 2015, 09:11

vergessen:

Kalkputz gilt bei MCS eigentlich als Goldstandard. Am besten vor Ort selbst anmischen. Sand und Weißkalkhydrat im Vol. Verh. von 2:1 bis 3:1.
Riecht anfangs etwas.

Noch geruchsneutraler ist Lehmputz ohne Stoh. Z.B. von Claytec.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Montag 22. Juni 2015, 09:46

Hallo Karlheinz,

danke für die Tipps. Gibt Hoffnung auf erträgliche Stabilität.

Zum Anmischen Kalkputz werde ich mich informieren. Wie ist denn die Verarbeitbarkeit? Wie Gipsspachtel oder schwieriger?

Das mit der Lüftungsanlage stimmt natürlich. Probleme habe ich mit "unserer" Aussenluft aber nur bei Pollen -- komischerweise reagiere ich auf meinen jahrzehntelangen Heuschnupfen mit denselben Symptomen wie auf VOC :o Hört sich unplausibel an, ich weiß, ist aber leider so. Insofern habe ich bezüglich Aussenluft Glück im Unglück. Deswegen scheue ich auch einen Auszug. Hier kann ich zumindest noch mit meinen unmittelbaren "Mitbewohnern" sprechen. Umliegende Nachbarn haben entweder Luft-Luft-Wärmepumpe oder Gasheizung. Talkessel Stuttgart ist weit genug weg. Lage scheint für mich grundsätzlich OK.

Du konntest ja anscheinend Dein Eigenheim behalten. Wie hast Du das geschafft? Hattest Du "Glück", indem Du Dich rechtzeitig in die Rente retten konntest. Sorry für die direkte und persönliche Frage. Aber wie schon geschrieben ist die Sorge für meine Familie groß.

An die Runde: am meisten macht mich diese Benommenheit fertig, weil sie direkten Einfluss auf meine sonst guten intellektuellen und sozialen Fähigkeiten hat. Fühle mich wie kurz vor der Narkose. Oder wie früher nach Alkoholgenuss (ohne die Euphorie allerdings). Zweites Symptom ist die Übelkeit. Die restlichen Symptome (Augenbrennen, trockener Mund, Geschmacksverfälschung, Herzklopfen) könnte ich stoisch ertragen.

Mache mir auch Gedanken, ob die Benommenheit irreversible Auswirkung haben kann. Hat noch jemand die Benommenheit als Hauptsymptom und wie war nach Eurer Erfahrung der Langzeitverlauf? Allen Triggern aus dem Weg zu gehen wird realisitisch nicht funktionieren ... :(

Sorry, dass ich so viele Themen zusammen poste. Situation ist gerade wirklich sehr schwierig. :(
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Elke » Montag 22. Juni 2015, 14:10

Wenn du möchtest kannst du gerne auf meiner Baustelle vobeikommen und sehen, wie du dich bei frischem Kalkputz fühlst. Die Wohnräume sind mit Knauf Rotkalk Grund + Feinputz und das Treppenhaus mit Rotkalk Grund und Rotkalk Filz (mit Zementanteil) behandelt. Ich kann ohne Probleme während der Arbeiten ins Haus. Die Baustelle befindet sich im Kreis Esslingen, also nicht so weit weg von Stuttgart. Sinnvoll wäre heute oder morgen Abend, da vermutlich am Mittwoch nochmals silikoniert wird. Am Mittwoch wird auch der Maler anfangen die Wände mit Sumpfkalk zu streichen.

Du kannst freilich auch vorbeikommen, wenn die Arbeiten abgeschlossen sind.

Viele Grüße
Elke
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Montag 22. Juni 2015, 17:53

Elke hat geschrieben:Wenn du möchtest kannst du gerne auf meiner Baustelle vobeikommen und sehen, wie du dich bei frischem Kalkputz fühlst. Die Wohnräume sind mit Knauf Rotkalk Grund + Feinputz und das Treppenhaus mit Rotkalk Grund und Rotkalk Filz (mit Zementanteil) behandelt. Ich kann ohne Probleme während der Arbeiten ins Haus. Die Baustelle befindet sich im Kreis Esslingen, also nicht so weit weg von Stuttgart. Sinnvoll wäre heute oder morgen Abend, da vermutlich am Mittwoch nochmals silikoniert wird. Am Mittwoch wird auch der Maler anfangen die Wände mit Sumpfkalk zu streichen.

Du kannst freilich auch vorbeikommen, wenn die Arbeiten abgeschlossen sind.

Viele Grüße
Elke


Hallo Elke,

tolles Angebot, vielen Dank! :)

Ich würde dann tatsächlich gerne vorbeikommen, wenn die Arbeiten abgeschlossen sind. Vielleicht kannst Du mir dann eine PM schreiben, oder ich schreibe dich nochmals an. Wann rechnet Ihr mit der Fertigstellung?

Viele Grüße, Markus
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Karlheinz » Dienstag 23. Juni 2015, 10:25

Die Verarbeitung von Kalkputz erfordert vermutlich schon etwas mehr Übung als Gipsspachtel.
Am besten von jemandem zeigen lassen.
Zum entfernen des alten Putzes empfiehlt sich ein größerer Elektrohammer.
Und man braucht ein kleines Gerüst für die oberen Wandpartien.

Eine Bekannte meinte ihre Benommenheit sei durch ketogene Ernährung bis auf weiteres weggegangen.
Bei einigen liegts wohl auch an Nahungsmittelunverträglichkeiten.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Dienstag 23. Juni 2015, 12:37

Karlheinz hat geschrieben:Die Verarbeitung von Kalkputz erfordert vermutlich schon etwas mehr Übung als Gipsspachtel.
Am besten von jemandem zeigen lassen.
Zum entfernen des alten Putzes empfiehlt sich ein größerer Elektrohammer.
Und man braucht ein kleines Gerüst für die oberen Wandpartien.

Eine Bekannte meinte ihre Benommenheit sei durch ketogene Ernährung bis auf weiteres weggegangen.
Bei einigen liegts wohl auch an Nahungsmittelunverträglichkeiten.


Ok, danke. Ich mach mich mal über die Kalkputzvariante schlau. Super Hinweis. :)

Habe einige Blutwerte erhalten: LTT auf Phtalsäureanhydrid (Weichmacher) 8,5. Ab einem Wert von 3 spricht man von einer "gesicherten" Allergie. Des weiteren DAO deutlich reduziert. LTT Formahldehyd 3,5. Dazu noch starke Pollenallergie. Schätze, mein Immunsystem aktiviert sich über viele Faktoren :(
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Elke » Dienstag 23. Juni 2015, 16:05

Hallo Markus,

wir ziehen Ende Juli um und ich hoffe, dass das Haus bis dahin fertig ist. ;)

Kalkputz würde ich nur vom Fachmann anbringen lassen und auch vom Sumpfkalk streichen würde lich lieber die Finger lassen. Ich sehe auch deutliche Unterschiede bei der Verarbeitung der reinen Rotkalkwände und dem Kalk-Zementputz. Den Rotkalk anzubringen muss deutlich schwieriger sein. Zudem ist das Zeugs alles ätzend.

Ok, ich werde dich anscheiben wenn der Umzugsstress vorüber ist. Gut, dass du keine Probleme mit deiner Außenluft hast. Ich habe leider große Probleme mit Rauch etc. und wir haben spezielle Filter anfertigen lassen. Mal sehen, wie das alles so funktioniert.

Bis dann
Elke
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Wohnraum gesucht, Nähe Stgt. Bin am Ende.

Beitragvon rokker33 » Samstag 18. Juli 2015, 12:00

Hallo und Hilfe!

BITTE. NOTFALL. KANN MIR JEMAND HELFEN EINEN MCS VERTRÄGLICHEN (SCHLAF)RAUM IN STGT ZU FINDEN? Gerne auch auf Zeit.

Ich kann nicht mehr. Habe vor einigen Wochen meine Situation hier vorgestellt:
viewtopic.php?f=55&t=21437

Ich bin wirklich total am Ende, weil ich keine Regeneration bekomme und sich meine Beschwerden nicht verbessern. Hauptsächlich Benommenheit, Schlaflosigkeit und körperliche Erschöpfung. War seit Pfingsten nicht mehr arbeiten. Habe Angst um die Zukunft meiner Familie und um mein Leben. Liege fast nur noch rum oder hocke auf der Terrasse.

Weil ich so am Ende bin, kann ich auch kaum noch was an meiner Situation ändern. Meine Frau und ich haben nun eingesehen, dass wir eine Verbesserung im gemeinsamen Haus nicht schaffen. Wohnzimmer ist leergeräumt, Waschmittel/Duschmittel umgestellt, Kellerbüro gefliest und komplett leergeräumt, bis auf ein Metallbett. Keine Besserung. Es geht mir nur auf der Terrasse gut. Da ich nix mehr machen kann, hängt der Familienalltag mit drei Kindern an meiner Frau. Ihr bleibt auch keine Luft an der Situation was zu ändern.

Hätte ich nicht so Schiss davor, dann würde ich der Sache ein Ende machen. :cry:

Mein größtes Problem ist meine allumfassende Sensibilität: kein einziger Raum geht, selbst minimal ausgestattet. Unser Wohnwagen geht nicht. Selbst Spaziergänge im Wald gehen nicht ! -- camping scheidet auch aus.

Markus
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon Kira » Sonntag 19. Juli 2015, 10:41

@Markus

Ich/wir hatten, bevor mein Sohn MCS-krank wurde, noch nie etwas von dieser Krankheit gehört, geschweige denn davon, dass es eine Erkrankung gibt, die sich durch Bewegung und Kontakte mit Duftstoffen/Chemikalienmix, Schimmel etc. verschlimmert und ihn in einen Zustand versetzt, der sich anfühlt, als sei man dem Tod deutlich näher als dem Leben, weil der Körper Symptome bildet, die ich in der Summe nur als reinste Qual bezeichnen kann.

Was tut man in so einer Situation?
Der Betroffene will seine Gesundheit zurück - also sucht man Hilfe. Um Hilfe zu bekommen, braucht man Erklärungen, um zu wissen, wie man aus diesem unerträglichen Zustand wieder gesund werden kann, um sein Leben bestmöglich fortführen zu können.
Und wohin wendet man sich? Natürlich an diejenigen, die sich beruflich mit Gesundheit und Krankheit beschäftigen.
Eine Ärzteodyssee beginnt- von Facharzt zu Facharzt. Jeder hat eine Idee, was es sein könnte. Aber diese Idee stellt sich als falsch heraus - Fehldiagnosen.

Man weiß dann aber, was man nicht hat und durchläuft so, oft ohne sich dessen bewußt zu sein, eine Ausschlußdiagnose.

Es häufen sich Berichte. Es häuft sich Ratlosigkeit. Hier und da wird die Empfehlung ausgesprochen, man solle sich z..B. mehr bewegen, einen Psychotherapeuten aufsuchen und vieles mehr - dann würde sich das alles wieder bessern ...
Das wäre, als würde man dem Diabetiker zu einem täglichen Stück Kuchen mit Kakao raten oder einem Querschnittsgelähmten raten endlich seine Beine wieder zu nutzen.
Das Vorkommen von Fehldiagnosen darf aber nicht dazu führen, eine gesamte Erkrankung in ihrer Existenz zu leugnen.

Irgendwann ist der Zusammenhang entgegen jeder Überzeugung und langjähriger Erfahrung nicht mehr zu übersehen. Verdammt - je mehr ich mich dem aussetze, desto schlechter geht es mir. Ob ich will, oder nicht - ob man mir glaubt oder nicht - es ist so.

Da dieser Zusammenhang aber so unnatürlich ist, werden Zweifel von der Familie ausgesprochen, von Ärzten.. da doch auch bei diversen Muskel- und Nervenuntersuchungen kein Anhalt dafür besteht, dass die Muskulatur nicht korrekt funktioniert.
Wie gesagt man hat keinen Herzfehler, keine Muskelerkrankung, keinen Diabetes, kein MS, kein Parkinson, kein dies, kein jenes..

Die psychologische Tür wird geöffnet. Denn das, was der Patient für Massen von Symptomen schildert, gibt es doch bei keiner Krankheit, die allgemein bekannt ist.
Es muss psychosomatisch sein... bewegen sie sich mehr...Bewegung ist gesund.. hören sie auf sich das einzureden und andere Ratschäge !!



Aha. Was jemand nicht kennt, gibt es nicht? Was den Horizont der eigenen Vorstellungsfähigkeit übersteigt, existiert nicht?
Der Betroffene spürt am eigenen Leib, was es gibt und was nicht, was wahr ist und was nicht. Tag und Nacht. Immer.

Eines Tages wird die Diagnose gestellt...
MCS ist keine Wahnvorstellung. MCS ist real. MCS hat viele Gesichter - und ist leider ziemlich ungewöhnlich.
So ungewöhnlich, dass die meisten "allgemeinen Gesundheitsregeln" hier nicht zutreffen. Einzig und alleine Expositionsstopp hilft eine gewisse Stabilisierung zu erreichen.

So ungewöhnlich, dass man es nicht einfach in einen großen Topf mit anderen Krankheiten schmeißen kann. Leider. Denn ansonsten könnte man Erfahrungen und Wissen von anderen Krankheiten super auf MCS übertragen.
Leider geht das nicht. Deshalb ist hier Abgrenzung so wichtig.

Irgendwann geht es darum, zu erkennen, dass das Umfeld nicht nachvollziehen kann/will, was man erlebt und auch nicht helfen kann.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, Durchhaltevermögen und das deine Frau mehr Verständnis und Toleranz dir gegenüber als Partner, Ehemann und Familienvater zeigt. Sowas kann man auch gemeinsam schaffen, wenn man will. ;)
"Wo der Mut keine Zunge hat, bleibt die Vernunft stumm."
(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Sonntag 19. Juli 2015, 11:06

Hallo Kira,

volle Zustimmung. Habe auch schon jahrelange Erfahrung mit den Reaktionen. Aber die aktuelle Situation (seit 5 Monaten), in der ich auf Alles reagiere ist für uns nicht mehr handlebar. Wir sind am Ende. Einzige Chance die wir sehen ist eine räumliche Trennung. Und falls eine Stabilisierung eintritt, der Versuch Shritt für Schritt wieder zusammenzukomen unter cleanen Bedingungen.

Deshalb brauche ich so dringend einen verträglichen Wohnraum für einen mittelfristigen Zeitraum (> 1 Jahr). Ich denke die Lage als Notfall gut einschätzen zu können (leider), aber nicht ob ich da je wieder rauskomme :cry:

Nochmals die verzweifelte Bitte: kann jemand einen Notfall Wohnraum anbieten oder vermitteln?

P.s. ich reagiere auch auf eine MCS Bekannte massiv, wenn sie mir in einem Meter Abstand ggü sitzt. Und das obwohl sie alleine und sehr clean lebt.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon jule » Mittwoch 22. Juli 2015, 11:47

Hi rokker,
in Stuttgart gibt es eine MCS- SHG -Selbsthilfegruppe vielleicht können sie dir weiterhelfen
Die Leiterin hat Kontakt zu den Bürgermeister Hr Murawski (Grüne) hergestellt bez Duftstofffreie
Krankenhausbetten.
Ob Sie bez Wohnraum Beantragung für MCS was machen.
Eine Vernetzung wäre gut.
gr jule
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon John Doe » Donnerstag 23. Juli 2015, 07:27

Hallo Kira, tolle Zusammenfassung! Genauso läuft das ab (selbst erfahren) leider bleiben dabei auch unzählige Patienten auf der Strecke. Selbsttötungen von denen die Gesellschaft nichts erfährt.
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Re: MCS extrem verschlechtert. Hilfe!

Beitragvon rokker33 » Montag 27. Juli 2015, 08:33

jule hat geschrieben:Hi rokker,
in Stuttgart gibt es eine MCS- SHG -Selbsthilfegruppe vielleicht können sie dir weiterhelfen
Die Leiterin hat Kontakt zu den Bürgermeister Hr Murawski (Grüne) hergestellt bez Duftstofffreie
Krankenhausbetten.
Ob Sie bez Wohnraum Beantragung für MCS was machen.
Eine Vernetzung wäre gut.
gr jule


Hallo jule,

Kontakt wurde hergstellt. Vielen Dank dafür.

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