Luftnot

[Anne]

Hallo,

ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Habe vor ein paar Wochen Luftnot und ein Druckgefühl im Hals bekommen, was sich zeitweilig etwas gebessert hatte.
Meine Schilddrüsenwerte waren nicht ganz in Ordnung und nun soll ich zu einer Szintigraphie. Eigentlich möchte ich keine weitere Belastung für meinen Körper, aber so wie ich jetzt wieder mit Luftnot und Druckgefühl im Hals zu kämpfen habe, so kann es auch nicht mehr weitergehen. Ich merke die kleinste Chemikalienbelastung so schlimm, durch heftiges Brennen im Mund und Rachen, aber schlimmer noch ist, dass mir dabei fast die Luft dabei wegbleibt. Ich habe jetzt davor Angst, falls ich operiert werden muss. Es steht zwar noch nicht fest, aber ich halte es für möglich, dass sich der kalte Knoten, den ich hatte in einen heißen Knoten umgebildet hat. Wenn ich nun in ein Krankenhaus müsste, wird es mir wahrscheinlich dort die Luft wegnehmen, da brauchen die gar nicht mehr zu operieren, da hat sich gleich alles damit erledigt.
Kennt jemand ein Krankenhaus in Deutschland, in welchem man als MCS-Kranker ernst genommen wird?
Hat jemand so was schon mal gehabt?

Liebe Grüße
Anne

[Silvia K. Müller]

Hallo liebe Anne,

Jürgen kann Dir, glaube ich, etwas zu einem guten Krankenhaus sagen.
Leider geht es ihm heute so schlecht, daß er nicht aufstehen konnte.
Sobald er irgend kann meldet er sich bei Dir.

Kannst Du Dir nicht eine Sauerstoffversorgung verschreiben lassen?
Für alle Fälle, wenn Du etwas ausgesetzt bist. Vielleicht solltest Du
auch eine Nasenkanüle safe machen, das könnte hilfreich sein.

Ansonsten kann ich Dir aus meiner Erfahrung sagen, dass schon einige MCS
Kranke eine Operation überraschend gut überstanden haben. Vielleicht sollten
wir auch wegen der Xenonnarkose in Spritzenform weiterforschen.


Alles Gute und ich höre mich um für Dich,

Silvia

[Anne]

Danke liebe Silvia, ich bin heute so traurig, aber Du hast mir wieder einen Lichtschimmer gegeben.
Mein Sohn hat mir schon eine Sauerstoffflasche besorgt, aber auf eigene Kosten, die Ärzte, die ich hier aufgesucht habe, können nichts mit meinen Beschwerden anfangen und haben mich zum Psychologen überwiesen. Von denen bekomme ich sicher kein Rezept für Sauerstoffversorgung. Ich habe aber stark das Bedürfnis, wieder ohne Beschwerden atmen zu können.
Leider habe ich den Sauerstoffschlauch und die Maske nicht vertragen, sie riechen so sehr stark. Ich konnte deshalb das Gerät noch nicht benutzen. Habe mir nun heute noch eine Keramikmaske und einen Tygonschlauch bei Natur Pur bestellt und hoffe, dass ich damit klarkomme.
Liebe Silvia, weißt Du wie ich eine Nasenkanüle safe machen kann?
Ich habe zwar auch eine mitgeliefert bekommen, aber sie riecht ebenfalls sehr stark, so dass ich sie nicht benutzen kann.

Ich danke Dir auch ganz ganz sehr für's Mutmachen, dass auch MCS-Kranke Operationen schon gut überstanden haben. Es gibt mir wieder etwas Auftrieb und wenn Jürgen im Notfall auch ein Krankenhaus für mich weiß, dann beruhigt mich das schon etwas.

Euch ganz lieben Dank und ich wünsche Jürgen so sehr, dass er bald wieder auf die Beine kommt.

Liebe Grüße
Anne

[Eberhard]

Hallo Anne,

in meinem Fall wurden damals wie heute (immer noch) die Schilddrüsen vom HNO mittels Ultraschall untersucht, weil dieser auf Belastungen mit Kontrastmitteln verzichten will da es mich schon mal auf o.g. fast umgehauen hat. Aber falls es doch so sein sollte daß Du Dich einer Behandlung unterziehen mußt finden sich hierzu auch noch Lösungen, Adresse und Telefonnummer einer Betroffenen, welche eine Schilddrüsen-Operation hinter sich hat, gibt´s bei mir - weitere Infos zu dem Fall dito.

Aber weißt Du was mir an der Schilderung Deiner Beschwerden so ziemlich verdächtig vorkommt ist Deine Beschreibung mit "Brennen im Mund", das kommt mir doch sehr verdächtig in Richtung auf eine Inhalations-, oder/und Kontaktallergie vor, jedenfalls wäre es meines Erachtens mal angebracht dies in Erwägung zu ziehen und entsprechende Allergietests vornehmen zu lassen bei HNO, Haut und Allergologen um daß Du nicht möglicherweise Allergien hast und diese noch unentdeckt bleiben. Auch im Wohnumfeld können solche möglichen Allergene auftreten, Katzenallergene z.B. sind besonders gemein und halten sich monatelang in den Häusern, Du brauchst die Allergene nicht einmal selbst in der Wohnung zu haben, im Haus reicht schon aus, die ziehen sich überall rein und wenn jemand eine Inhalationsallergie drauf hat - (...)

Atemnot auf Chemikalienausdünstungen sind in MCS´ler-Kreisen ja nicht unbekannt, aber eine ausreichende DD müßte hier schon erfolgen, hast Du keine Ärzte die das abklären?

LG
Eberhard

[Silvia K. Müller]

Liebe Anne,

ganz kurz, ich bin in Eile.
Die Anleitung für den Schlauch, bzw. wie man eine Nasenkanüle safe macht,
findest Du in der Rubrik MCS/Therapien - Sauerstoff.

Ich melde mich später wieder.

Liebe Grüße

Silvia

[Anne]

Lieber Eberhard,

danke für Deine Antwort.
Meinen Termin zur Schilddrüsendiagnostik habe ich am nächsten Freitag. Zuerst soll auch ein Sonogramm gemacht werden, was ja eine Untraschalluntersuchung ist, so viel ich weiß. Wenn das Sonogramm Knoten oder ähnliches zeigt, dann wird normalerweise eine Szintigraphie gemacht, die Aufschluss darüber gibt, ob es sog. "kalte" Knoten sind, die nicht operiert werden müssen, oder evtl. "heiße" Knoten, die operiert werden müssen, weil sie "arbeiten".
Da bei mir aber schon vor ca. 10 Jahren ein "kalter" Knoten festgestellt wurde, scheine ich evtl. um eine Szintigraphie nicht drumrumzukommen. Da ich mit meinem jetzigen Zustand nicht gut leben kann, werde ich, falls es nötig sein sollte, wohl doch eine Schilddrüsenszintigraphie machen lassen.
Ich wäre Dir dankbar, wenn ich mit der Frau aus Deiner Selbsthilfegruppe, die diese Schilddrüsenoperation und damit ja auch sicher verschiedene Untersuchungen hinter sich hat, mal telefonieren könnte, wenn sie damit einverstanden ist. Ich werde Dir diesbezüglich noch mal eine PM schreiben.

Du hattest bei mir den Verdacht geäußert, dass ich wegen des Brennens im Mund und Rachen Allergien haben könnte. Damit liegst Du schon richtig. Ich habe aber diese Allergien schon seit über 5 Jahren und sie haben sich auch immer wieder gebessert, so bald ich nicht mehr den Schadstoffen ausgesetzt war. Nur jetzt ist es so schlimm geworden, dass ich selbst bei minimalstem Kontakt mit diesen Inhalationsallergenen (z. B. Duftstoffe, Kompositen)sehr heftige Beschwerden bekomme, sodass ich selbst kaum noch eine Apotheke wegen der Gerüche betreten kann. So schlimm kenne ich meine Reaktionen eigentlich nicht. Ich vermute deshalb, dass diese heftigen Reaktionen mit evtl. noch anderen Dingen zusammenhängen könnten, nach den Blutwerten und den weiteren Beschwerden könnte es eine Schilddrüsenerkrankung sein.

Mit den Ärzten hier ist es so eine Sache. Nachdem im Deutschen Ärzteblatt ja im Sommer gestanden hat, dass es in Wirklichkeit keine MCS gibt, schiebt man mich auch lieber zum Psychologen und das trotzdem meine Allergien bekannt sind. Ich kann es daraufhin den Ärzten wohl nicht mal mehr verübeln, wenn sie mit meinen Beschwerden nichts anfangen können. Selbst das Druckgefühl im Hals haben sie erst mal als psychisch bedingt gedeutet. Und genau das macht mir Angst, weil ich merke, dass ich im Notfall nicht ernst genommen werde und somit keine nötige Hilfe bekommen kann.
Der nächste umweltmedizinisch tätige Arzt (Dr. Ohnsorge) praktiziert ca. 130 km von meinem Wohnort entfernt und den kann ich, so wie es mir im Moment geht, nicht aufsuchen.
Nur etwas Positives habe ich trotzdem erlebt, ich hatte einen Psychologen, der mir glaubt. Er sagte mir, dass er diese Krankheit MCS für real hält und mir nur begleitend bei den vielen Problemen, die da auf mich zugekommen sind, zur Seite stehen kann, was mir auch tatsächlich sehr geholfen hat und wofür ich sehr dankbar bin. Er scheint mich jedenfalls nicht für psychisch krank zu halten.
Nur scheinen einige Ärzte, denen ich davon berichtete, nicht so recht einverstanden mit seiner Aussage zu sein.
Ich denke, so lange diese Krankheit nicht offiziell anerkannt ist, werden wir noch damit leben müssen, dass wir uns selbst helfen müssen.

Liebe Grüße
Anne

[Eberhard]

Liebe Anne,

ich hab Dir die Daten der Betroffenen ins PM geschrieben, ruf sie mal an.

Also bei mir damals war das so, daß mir auf die Spritze vor der Szintigraphie schlecht wurde und ich ne halbe Stunde ungefähr flach liegen mußte, die Szintigraphie brachte damals bei mir kein anderes Ergebnis als die Ultraschalluntersuchung, Diagnose Struma II, Krebs negativ, seither wird bei mir die Schilddrüsenunters. immer mittels Ultraschall durchgeführt. Hierbei verwenden die Ärzte bei mir dieselbe Gerätschaft wie zur Bauchuntersuchung, es ist natürlich schmerzfrei und strahlenfrei, Nebenwirkungen gibt es auch keine. Lediglich das Geschmiere mit dem Gel nervt mich ein wenig.

Ich hab Dir mal ein paar Links zusammengestellt (ja, wenn Du mich ins Internet schickst :)) unter denen Du eigentlich weitere Informationen finden müßtest die Dir auch weiterhelfen. Aus einigen Links kann man ersehen, daß auch viele Fachärzte für Schilddrüsendiagnostik zuerst eine Ultraschalluntersuchung anraten, aber sieh selbst. Es sind auch einige spezielle Foren für Schilddrüsenerkrankte dabei, vielleicht findest Du dort auch weiterführende und schnelle Hilfe da ja jetzt die Untersuchungen bei Dir anstehen. Ich hab extra solche in Deutsch ausgesucht.

Ich hoffe daß alles gut geht und ich hoffe auch auf eine Diagnostik mit negativem Befund bei Dir.

Liebe Grüße

Eberhard





Eine Seite über Vaskulitis, hat zwar auf den ersten Blick mit Schilddrüse nichts zu tun aber die Symptome scheinen sich hier meines Erachtens zu überschneiden:

http://www.ahc-consilium.at/daten/vaskulitis.htm



Schilddrüse:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=31101




Schilddrüse:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=31099



Ultraschalldiagnostik Schilddrüse:

http://www.ultraschall2004.de/guest/?MIval=AbstractView&ABSID=319



Schilddrüse:

http://www.uni-duesseldorf.de/http://www.AWMF/ll/003-002.htm



Drüsentumore und DD, Häufigkeit usw.:

http://www.tumorzentrum-erfurt.de/tze/doc/tze_st/sd-karz.htm



Knoten in der Schilddrüse:

http://www.schilddruesenpraxis.de/lex_fach_sdknoten.html



Schilddrüse und weitere Infos drüber:

http://www.schilddruese-und-mehr.de/m_bin.php?dkp=k544053



Forum für Schilddrüsenerkrankte:

http://www.forum-schilddruese.de/presse_knotenkropfalarm_d.php



Forum für Schilddrüsenerkrankte:

http://www.schilddruesenforum.at/



Forum für Schilddrüsenerkrankte:

http://www.forum-schilddruese.de/



und nochmal Forum für Schilddrüsenerkrankte:

http://www.schilddruesenforum.de/



SHG für Schilddrüsenerkrankte mit Forum:

http://www.selbsthilfegruppe.at/



Therapeuten und SHG´s, Betroffene, Suchfunktion:

http://www.thyroid-fed.org/



Drüsenliga mit Infos und Addy´s:

http://www.schilddruesenliga.de/



Umfangreich:

http://www.asklepios.com/globaleindikationen/GlobaleIndikationenStoffwechsel/schilddruesenerkrankungen.htm

--- Ende ---


[hr]

[Anne]

Danke, lieber Eberhard, für Deine Mühe. Werde mir die Links mal in Ruhe ansehen.
Nimmst Du eigentlich Medikamente bei Struma II. Grades? Ich wüsste gerne, ob ein MCS-Kranker bei Struma mit Medikamenten therapiert werden kann.

Liebe Grüße
Anne

[Eberhard]

Hallo liebe Anne,

nein, ich nehme überhaupt keine Medikamente ein, bisher war es nicht erforderlich und ich bin auch froh drüber daß ich keine nehmen muß.

Aber es wäre natürlich schön wenn Du die ganze Sache - falls etwas gemacht werden müßte bei Dir - mit Medikamenten hinbekommen könntest um eine OP zu umgehen, ich bin so ziemlich voller Hoffnung daß sich auch für Dich entsprechend verträgliche Medikamente finden ließen, man kann in einem solchen Falle z.B. über die internationale Apotheke nach Präparaten aus den USA oder England Ausschau halten, das wäre natürlich wünschenswert, aber jetzt wollen wir mal nicht gleich den schwarzen Peter an die Wand malen, warten wir erst mal die Diagnostik ab.

Die Daumen sind schon gedrückt, ab morgen früh, wenn sie wieder wach sind, drück ich noch die Zehen dazu :);

Liebe Grüße
Eberhard

[Silvia K. Müller]

Hallo liebe Anne,

bei Nachdenken kam mir noch die Idee, daß Dir ein Raumluftfilter sehr weiterhelfen könnte.
Wenn die Luft, die Du atmest frei von Auslösern und Allergenen ist, dürften die Reaktionen
zurückgehen. Ein solcher Filter sollte frei von Kunststoffen sein.

Liebe Grüße

Silvia

[Anne]

Danke, liebe Silvia für den Hinweis.
Auf Arbeit habe ich einen Icleen Hepa Raumluftfilter, Aber dort hilft er mir nicht, wenn er läuft geht es mir meist schlechter als vorher. Aber ich vermute, dass es dort am Raum liegt und dass da irgendwas beim Betreiben des Gerätes erst recht durch die Luft gewirbelt wird. Am besten hat mir immer geholfen, dass Fenster zu öffnen, nur ist das leider nicht immer möglich, wegen der Gerüche, die teilweise von draußen rein kommen.
Es könnte aber sein, dass dieser Filter in einem anderen unbelasteten Raum besser zur Wirkung kommt, wenn nur mal kurz Gerüche rausgelüftet werden müssen. Das habe ich aber noch nicht ausprobiert.

Liebe Grüße
Anne

[Silvia K. Müller]

Liebe Anne,

das kann zwei Gründe haben:

Wenn der Raum zu staubig ist, kann durch die Luftzirkulation belasteter Staub in die Raumluft gelangen.

Der zweite Grund könnte sein, daß Deine Schleimhäute und Atmungsorgane so gereizt
sind, daß die zirkulierende Luft sie zusätzlich austrocknet und reizt.

Vielleicht könnte der Raum ganz gründlich gereinigt werden, um wenigstens den ersten Punkt auszuschließen.

Liebe Grüße

Silvia

[Anne]

Hallo liebe Silvia,

mein Raum auf Arbeit, den ich erst voriges Jahr nach langem Kampf erhalten habe, riecht irgendwie muffig. Zwar stören mich dort keine Duftstoffe oder neue Möbel, aber evtl. kommt dieser Muff von einer Nasszelle nebenan, die nicht mehr benutzt wird und die keine Fenster hat.
Einen Schimmelpilz-Test hatte ich schon mal gemacht und es wurden auch einige Sporen gefunden. Allerdings wurde mir auch mitgeteilt, dass es ja überall, auch draußen Schimmelsporen gäbe und dass anscheinend keine besorgniserregende Schimmelpilzbildung dabei gefunden wurde.
Machen kann ich an dem Raum selber nicht viel. Deswegen lasse ich lieber den Lüfter aus und öffne die Fenster, wenn es möglich ist.
Sicher bin ich mir aber auch nicht, ob ich mir nicht dort auf Arbeit wieder eine Verschlechterung, gerade in Bezug auf die Schleimhautreaktionen, geholt habe. Nun bin ich jedenfalls schon längere Zeit wieder krank und bekomme das alles nicht so einfach in den Griff.

Liebe Grüße
Anne

[Silvia K. Müller]

Liebe Anne,

Schimmelpilze können hochgradig sensibilisieren. D.h. wenn Du erst einmal sensibilisiert bist,
reichen geringste Konzentrationen. Sind sie in der Luft und schütten ihre Sporen aus, ist eine generelle Belastung in der Luft zu erwarten. Der HEPA Luftfilter filtert sie zwar raus, aber nicht in null komma nichts und wenn viel im Raum steht, wird es umso schwieriger.

Ich würde vorschlagen, wenn die Nasszelle nicht benötigt wird, die Tür des Raumes mit Aluklebeband abzukleben, einschließlich Schlüsselloch. Dann käme zumindest nichts mehr raus.
Der Arbeitsraum sollte gründlichst gewischt werden mit etwas Grapefruitsamenextrakt im Wischwasser und anschliessend durchheizen.

Liebe Grüße

Silvia

[Anne]

Nun erst mal euch allen ein großes Dankeschön, dass Ihr mir geantwortet hat, als ich wieder mal eine regelrechte Panikattacke durch die Luftnot hatte.
Habe nun heute meine Schilddrüsendiagnostik durchlaufen und bei der Sonographie wurde eine rechtsseitig stark vergrößerte Struma mit Knoten festgestellt, die am ehesten Zysten entsprechen.
Die Auswertung der Szintigraphie bekomme ich erst am Dienstag, wenn die Blutwerte, die heute noch gemacht wurden, angekommen sind.
Dann wird mir auch der untersuchende Arzt die weiteren Schritte vorschlagen.
Auch wenn bis dahin auch noch nichts endgültig feststeht, so denke ich, dass meine Luftnot und das Gefühl der Halsenge mit der Schilddrüse zu tun haben könnte.
Nun hoffe ich, dass es medikamentös möglich ist, was zu machen. Wenn nicht, muss ich mich nach eingem geeigneten Krankenhaus umsehen. Aber erst mal will ich abwarten.
Ich bin mir zwar nicht sicher, aber könnten nicht auch die derzeitigen heftigen Reaktionen des Brennens im Mund und Rachen bei Kontakt mit Chemikalien mit der Schilddrüse zu tun haben? Zumindest spüre ich den Druck im Hals bzw. die Halsenge dann immer noch heftiger. Aber evtl. ist es auch das Anschwellen der Schleimhäute, was zusätzlich zu den Schilddrüsenknoten dazukommt.
Weiß da jemand was Genaueres, ob bei Schilddrüsenerkrankungen die MCS-Symptome noch verstärkt werden?

Habt nochmals vielen Dank und Euch allen liebe Grüße
Anne

[Anne]

Danke erst mal an allen, die mir mit guten Ratschlägen zur Seite standen.
Habe gestern die Auswertung meiner Schilddrüsenuntersuchung bekommen und hatte eigentlich schon fest mit einer Operation gerechnet. Nun erklärte mir aber der Arzt, dass meine Schilddrüse zwar recht vergrößert sei, aber trotzdem fast normal arbeite.
Die Knoten sind gutartige Zysten, die nicht operiert werden müssen.
Ich habe jetzt ein Medikament (Euthyrox) bekommen und hoffe, dass ich es vertrage.

Vielen Dank Euch allen und liebe Grüße
Anne

[Silvia K. Müller]

Liebe Anne,

das ist eine wunderbare Nachricht!
Über Zysten habe ich einmal eine Studie gelesen, es wurde berichtet, daß die Mehrzahl der Patienten nach hochdosierter Einnahme von Nachtkerzenöl nach wenigen Monaten zystenfrei waren. Ob dies auch für Zysten an der Schilddrüse gilt vermag ich nicht zu sagen. Nachtkerzenöl hat auch viele andere positive Eigenschaften, so daß es ein Versuch wert wäre.

Alles Gute,

Silvia

[Anne]

Hallo, liebe Silvia,

auch ich habe schon von Nachtkerzenöl viel Gutes gehört. Auch Allergien sollen dadurch schon wesentlich gebessert worden sein.
Versuchen kann man's auf alle Fälle.

Liebe Grüße
Anne