Muss operiert werden - suche MCS-geeignete Klinik!

[Gudrun]

Bei mir wurden zwei Leistenbrüche festgestellt, die dringend operiert werden müssen. Da ich durch MCS keine Narkose- und Desinfektionsmittel vertrage bin ich total verunsichert, ob ich mich auf eine OP einlassen kann.

Könnt ihr mir eine Klinik / Chirurgie empfehlen, die die Bedürfnisse von MCS brücksichtigt?

Danke im Voraus für alle Infos!
Gudrun

[Clarissa]

sorry, da fällt mir höchstens bredstedt ein aber diese angst habe ich auch, das ich mal in kh muss und dann???!!!
ich weis, nicht ob das bei dir gehen würde, aber es gibt diemöglichkeitdas endoskopisch in einer tagesklinik unter rückenmarksnarkose zu machen. das wäre evtl. eine kleine hoffnung.

viel glück

[Gudrun]

Liebe Clarissa,
danke für den Tip, das werde ich abklären!
Viele Grüße,
Gudrun

[Phönix]

Liebe Gudrun.

In Bredstedt wir nicht operiert. Dies ist kein Krankenhaus in dem Sinne.

Es war mal die Rede davon, irgendwo Nähe Hamburg eine Abteilung einzurichten, für Chemikaliensensible. Hm. Am Besten mal bei der SHG in Hamburg nachfragen, ob dies schon realisiert wurde.

Die Symptome, die man durch Stoffe im Krankenhaus hat, die muss man einfach aushalten. Es ist so, das es leider in Deutschland noch keine geeignete Klinik gibt. Das fängt mit den Räumlichkeiten an, geht über Nahrung, Infusionen und Infusionsschläuche bis hin zu Mitpatienten. Das heisst, man muss Symptome, Schmerzen, etc. in Kauf nehmen. Müssen wir ja ständig. Reicht ja schon wenn wir Behördentermin haben oder einkaufen gehen müssen. Das gute ist das bei minimal invasiver OP man ruck zuck aus dem Krankenhaus wieder raus ist :-). Leistenbrüche werden heute glaub ich nur noch so operiert.

Ohje. Fällt mir noch was ein, Gudrun. Ich glaub man bekommt da so ein Netz in die Leiste um die Muskulatur zu stabilisieren. Bestehe auf einen Termin mit dem Chirurgen und dem Anästhesisten, Deiner Heimatklinik und bespreche das mal mit denen.

Liebe Grüße, viel viel Mut und Kraft und
gute Besserung.

Phönix

- Editiert von Phönix am 26.03.2008, 13:35 -

[Gudrun]

Lieber Phönix,
danke für Deinen Zuspruch! Ich war inzwischen noch bei einem anderen Chirurgen, der meinte eine OP sei zwar irgendwann ratsam, aber nicht so ultradringend wie mir vorher gesagt wurde. Ich werde die ganze Sache also erstmal verschieben und mich nochmal in Ruhe über nichtinvasive OP und das stabilisierende Netz (Danke für den Hinweis!!) informieren.
Viele Grüße,
Gudrun

[Lukas]

Evtl. nutzt Du die Zeit auch, Dich bzgl. Xenon als Art der Anästhesie zu informieren. Es dürfte für MCS-Kranke das verträglichste Anästhetikum darstellen. Gerade MCS-Kranke sollten die möglichen Folgen gängiger Anästhetika nicht unterschätzen.

Grüße
Lukas

[Alex]

Guter Tipp Lukas, genau der richtige Vorschlag.
Im Internet gibts bestimmt ein Verzeichnis von Kliniken,
die Xenon Anästhesie durchführen.

Air Liquide ist der Patenthalter und Vertreiber für Xenon Anästhesien.
Probiere über deren Infoline.

Viel Erfolg Gudrun,

[Elloran]

Hallo Gudrun,

und was dieses Netz angeht. Man kann das auch ohne machen lassen. Bei der alten Methode wurde es ohne das Netz gemacht. Ich kenne jemand der wollte kein Netz und es wurde auch so gemacht.

Viel Glück wünscht Elloran

[Dundee]

Hallo Gudrun,
in der anthroposophischen Klinik in Witten Herdecke
hat eine MCS Bekannte von mit gute Erfahrungen gemacht.
Bei ihr ging alles glatt.

Alles Gute,Dundee

[Andreas]

\"Die Symptome, die man durch Stoffe im Krankenhaus hat, die muss man einfach aushalten.\"

Es gibt aber MCS Kranke, die kriegen so schwere Symptome, daß es nicht mehr auszuhalten ist, oder sogar gefährlich.

Außerdem kann niemand von uns verlangen, daß wir Symptome in Kauf nehmen müssen, nur weil auf uns keine Rücksicht genommen wird. Das ist Diskriminierung.

Ich hab grade 4 Tage Horror, Verständnislosigkeit und Diskriminierung im Krankenhaus durchgemacht. Und mit Chance wär ich sogar draufgegangen.

Ich kann nicht mal zum Arzt gehen, wegen Dersinfektionsmitteln in der Luft.

Die Wahrheit ist, daß MCS Kranke in Deutschland keinen Anspruch auf medizinische Versorgung haben! DAS ist die Wahrheit.
- Editiert von Andreas am 17.12.2007, 16:14 -

[Yol]

Hallo Andreas,
Ist in Deiner Nähe keine Selbsthilfegruppe? Zusammen erreicht man immer mehr als allein. Auch der Zusammenhalt in Gruppen ist eine wichtige Komponente. Hier gibt es eine Vielzahl von Informationen, wie man schwierige Situationen angehen kann.
Alle mit MCS haben ein schweres Leben, doch gibt es auch andere Krankheiten, die dem Menschen alles abverlangen.
Ausserdem wird niemand mit MCS auf Anhieb verstanden, man muss sich schon Verständnis verschaffen. Meist (bis auf Ausnahmen) klappt das aber für die meisten MCS-ler. Warum sollte es nur bei Dir nicht so sein. Versuch unvoreingenommen auf die andern zuzugehen, dann lockert sich schon einiges. Vielleicht schaust Du Dir nochmal Deine Beiträge an. Lässt Du noch Raum für etwas positives? Arbeite bitte hier ein bisschen dran, wir alle würden gerne behilflich sein, das momentane Weltbild wie Du es siehst, ein klein bisschen anders aussehen zu lassen.

Wünsch Dir all das Beste.

[Andreas]

Mein Weltbild? Wie bitte?? Ich versuch mir seit 10 Jahren Verständnis zu verschaffen! Und es klappt ganz garantiert nicht für die meisten MCS Kranken! Ich weiß genug und kenne genug.
Ich weiß wirklich nicht, was dein Beitrag hier soll.

[sunday]

also ich finde diese aussage:

\"Die Symptome, die man durch Stoffe im Krankenhaus hat, die muss man einfach aushalten.\"

nicht nur blöde, sondern auch unverschämt.

ich bekomme z.b. schon nach 1-2 stunden in einem raum mit chemikalien massive innere blutungen, die tagelang anhalten, gravierende hirndruckerhöhungen, stundenlange bewußtlosigkeit mit eeg-veränderungen usw.
bevor ich wußte, wodurch das ausgelöst wird und was ich dagegen machen kann (nein, das haben nicht die ärzte herausgefunden, die haben nur blöde bemerkungen gemacht), bin ich daran mehrmals fast gestorben.

andere mcs-kranke haben auch lebensbedrohliche symptome.

und das soll man denn einfach mal eben so aushalten????

so einen schwachsinn habe ich bisher nur von den ärzten gehört, die mcs nur für einbildunmg halten.

wenn jemand natürlich nur ein bißchen kopfschmerzen bekommt o.ä., kann er das durchaus mal 2 tage aushalten. aber dann sollte er auch nicht solche blöden bemerkungen machen. es gibt eben auch mcs-kranke, die nicht nur ein paar harmlose "befindlichkeitsstörungen" haben, sondern auch lebensgefährliche symptome.

und falls jetzt jemand auch an meinem weltbild zweifelt:

wenn ich nicht (fast) immer sehr positiv gedacht hätte, hätte ich überhaupt nicht so lange überlebt und würde auch nicht trotz meiner sehr schweren krankheiten immer noch arbeiten.

sunday

[Phönix]

Tut mir leid, Sunday. Ich wollte nicht unverschämt sein. Also ich nehme es zurück, was ich bei Gudrun geschrieben habe. Man MUSS ES NICHT aushalten! Man darf auch an einem geplatztem Blindarm oder an einem Herzinfarkt sterben. Es ist jedem selbst überlassen, es abzuwägen, welches Risiko grösser ist und welches er eher eingehen möchte. Ist schon Recht, sunday. Noch eine Anmerkung: mit meiner Aussage \"man muss es aushalten\" wollte ich nicht damit sagen, das ich es gut heiße, das sich unsere Situation in den letzten 10 Jahren kaum gebessert hat. Es fehlt an kompetenten Ärzten, an entsprechenden Materialien und Örtlichkeiten. Das steht außer Frage und hier auch nicht zur Debatte! Es ging um jetzt hier und heute!

So, Sunday, ich habe mich ja nun für meine Unverschämtheit entschuldigt und damit dürfte das Thema - soweit es meine Aussage in meinem Beitrag an Gudrun angeht - erledigt sein. Und jetzt hört mal nett auf, auf mir herum zu trampeln und spart Eure Energie für Wesentliches! Miteinander, nicht Gegeneinander!
- Editiert von Phönix am 18.12.2007, 00:19 -

[Anne]

Hallo Phönix,

ich finde es schön von Dir, dass du diesen Satz "Man muss es aushalten" wieder zurückgenommen hast. Ich finde nämlich ansonsten Deine Hinweise sehr gut und hilfreich.

Es ist bei uns MCS-Kranken eben das Problem, dass unsere Symptome recht unterschiedlich sein können. Bei mir tritt zum Beispiel je nach Schadstoff Atemnot auf und ich bekomme eine Verkrampfung der Atemmuskulatur. Ich wüsste wirklich nicht, wie ich das über Tage aushalten könnte, zumal Cortison-Sprays bei mir keine Wirkung zeigen. Wenn bei jemanden z. B. Verdacht auf Herzinfarkt besteht und er gleichzeitig auch noch Atemnot durch Kontakt mit seinen Beschwerdeauslösern bekommt, könnte das für den Verlauf der Krankheit sehr negative Folgen haben.

Anfangs bekam ich "nur" Hauterscheinungen und Niesanfälle bei Kontakt mit bestimmten Stoffen. So was kann man sicher auch mal ein paar Tage aushalten. Allerdings muss derjenige damit rechnen, dass dadurch eine MCS erst richtig hervorbrechen kann. Denn es wird ja nicht umsonst davon gesprochen, dass bei MCS-Reaktionen das "Fass übergelaufen ist".

Ich finde es eigentlich schon längst überfällig, den Umweltpatienten ihrem Krankheitsbild eine angemessene Krankenhausbetreuung zukommen zu lassen. Eine Betreuung, die das Krankheitsbild nicht noch verschlechtert. Es wäre schön, wenn wir da gemeinsam dran arbeiten könnten. Denn einem Diabetiker verwehrt man ja auch keine Insulinspritze, wenn er ins Krankenhaus muss und eine Operation braucht.

LG Anne

[Andreas]

@Phönix: Mein Posting ging nicht gegen dich. Ich weiß nicht, warum es bei dir so angekommen ist. Ich hatte eher den Eindruck, daß du auf mir herumtrampelst. (Was jetzt kein Vorwurf sein soll). Also... peace man?

[Phönix]

Liebe Anne. Bei diesem Beitrag an Gudrun habe ich mich vielleicht wirklich bissi falsch ausgedrückt. Gemeint habe ich, das man es mit jetziger Situation, wo es eben noch keine Alternative gibt, einfach aushalten, oder auf die OP verzichten muss. Eben wegen fehlender Alternative. Ich hoffe auch das es besser wird. Habe auch noch 2 OPs vor mir. Es ist für uns alle nicht einfach. Nette Grüsse. Der Phönix

[Phönix]

Andreas, der Beitrag ging an Sunday. Den an Dich hatte ich doch wieder direkt gelöscht :-). Wieso soll ich auf jemandem rumtrampeln der eh schon aufm Boden liegt? Nu versteh das bitte wieder nicht falsch. Will sagen, Dir gehts doch schlecht genug und wir sollten unsere Energie an den richtigen Stellen einsetzen. Gelle. --- Hast Du Dich mal an die SHG in Hamburg gewendet? Da war mal was im Gespräch, bzgl. Krankenhaus, OP für Menschen mit MCS ermöglichen. Falls Du was erfährst, wäre es nett, Du könntest es hier posten. Ganz viel Kraft und nette Grüsse. Der Phönix!

[Andreas]

Ist schon gut. Das lag auch eher am Posting von Yol.

Mit dem Krankenhaus in Hamburg haben die noch gar nichts erreicht. Laut Aussage gibt's da in der Ärzteschaft kein Verständnis für.

[Betty Zett]

Hallo Leute, es weihnachtet - Love & Peace ist angesagt.

Alles Liebe von mir,
Betty