nur noch 36 kg....

[cwg64d]

[color=darkred]Farbtext[/color][size=12px]Textgröße12px[/size]hallo sehr geehrte damen und herren, liebe fachärzte der umweltmedizin, toxikologie und und und...

es bedarf mut, dieses offen zu schreiben, aber was habe ich zu verstecken???

ich brauche hilfe....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
deswegen nun dieser offene brief, in der hoffnung, hilfe und keine abzocker oder
trittbrettfahrer bzw. wichtigtuer anzusprechen:

ich bin auf der suche und dem weg, mir selbst zu helfen. ich hoffe, dass ich bei ihnen richtig bin und eine kurze antwort bekomme, ob ich bei ihnen schnellstmöglich einen termin bekommen kann, bitte!!!!! ich schreibe ihnen auf anraten von frau roswitha frey, berlin, mit den herzlichsten grüßen von ihr und der bitte, mich doch in ihrem terminkalender aufzunehmen.

ich werde hausärztlich betreut mit dem verdacht mcs / cfs oder andere ausschlußdiagnostiken. ich war schon in internistik, psychosomatik, neurologie, gynäkologie, hno und und und abteilungen diverser unikliniken von meinem achten lebensjahr an (ich werde am 31.03.2009 45 jahre alt). man findet einfach nicht, was ich habe oder eben nicht habe.

symptome habe ich zur genüge die allesamt bei cfs und mcs aufgeführt sind, bis auf fieber und geschwollene lymphknoten. die lymphknoten stechen nur manchmal etwas. herzstolpern hab ich nicht immer. ansonsten täglich die ganze pallette. ich werde im märz 45 jahre alt, bin frührentnerin, schwerbehindertengrad 50 prozent und leider zu kaum noch etwas fähig. es kommt mir so vor, als wäre ich auf den geist und die stimme reduziert und selbst dass klappt vor müdigkeit oder eben anderer symptome wie gang-sprach-wortfindungs-wahrnehmungs-störungen oder muskel-gelenk-nervenschmerz und tics sowie erkältungsähnlicher oder epilepsie symptome und und und nicht mehr immer richtig oder nur zeitweise.

ich hatte hobbys wie meine hunde, kräuter, natur, wandern, fahrradfahren, bücher schreiben, singen in einer band und im chor. leider geht bis auf das schreiben ab und zu am pc - lesen auch nicht immer - fast nichts mehr durch erschöpfung, kraftverlust oder einfach nur symptome, wie ich sie in mcs / cfs foren zugesandt bekomme.

hausarzt ist dr. otto, warburg. er sagt aber ehrlich, ich könne von ihm keine hilfe erwarten, er hätte null ahnung, was da bei mir abgeht, aber er will mir zur seite stehen, so gut wie möglich. er möchte mich erneut in die städtischen kliniken senden, wo allerdings zwar einiges festgestellt wurde - leberwerte ohne alkohol, drogen und medizin hoch und runter wie sie lust haben, narbiges darmgewebe, pfeiffersches drüsenfieber könnte sein, borreliose könnte, muss aber nicht. also alles larifari....

ein neurologe - prof. dr. geert mayer, spezialist für narkolepsie und epilepsie in der hephataklinik schwalmstadt-treysa betreut mich über mehrere jahre jetzt und geht alle möglichen und unmöglichen wege mit mir durch. ein zuverlässiger und sehr kompetenter, überaus beteiligter mensch und nett dazu. das problem aber ist, dass wir auch nicht richtig etwas finden, außer dass ich wohl extrem lichtempfindlich bin, alphawellen beim wachsein da sind, und zu kurze nicht auswertbare epiwellen in der nacht im schlaf da sind und bei einem bestimmten lichttest auch epi ausgelöst wurde.

meine symptome während eines essens oder während eines geruchs - aber auch ohne dieses - sind ähnlich und vielfältig. er sagt, mcs und cfs sind wohl nur ausschlussdiagnostik und keine krankheit die es hier in deutschland gibt, die er so auch nicht begründen kann, um mir weiterzuhelfen. diverse medikamente wie zum beispiel keppra, evidrin und andere epi oder auch muntermacher und antidepressiva haben sehr schlechte nebenwirkungen gehabt wie lach-und bauchkrämpfe, übelkeit, erbrechen, kopfschmerz. aber er will mit mir weiter forschen und auch auf diesem weg. nur habe ich angst, dass mir die zeit dabei davon rennt, denn ich werde immer weniger und empfindlicher. reagiere immer mehr. werde auch immer geruchsempfindlicher und müder. so suche ich selbst auch noch nach einem weg. leider wiege ich zur zeit nur noch 36 kg!!!!!!!!!!!!!

ich war als kind schon allergisch gegen vieles, eine lehre als zahnarzthelferin musste ich nach einem jahr gesellin aufgeben, bekam berufsverbot, weil meine hände sich "aufgelöst" haben (hautfetzen lösten sich von händen und alles näßte was mit sterilisation und anderem der praxis in berührung kam (nickel, kobalt, formalin, gummi, sterilisationsmittel, alkohol etc.)
und ich in ohnacht fiel. später bekam ich mal amalgam herausgenommen, ich hatte dann in ätztechnik eine füllung in allen backenzähnen aus kunststoff und hielt drei tage entzündungen im mund aus mit zahnschmerzen. diese vergigen erst, als auch diese füllungen wieder entfernt wurden und ich mit lichthärtenden frontzahnfüllungen bestückt wurde, die leider ca. alle 7 jahre erneuert werden müssen, da nicht stabil genug im backenzahnbereich. spritzen für die betäubung lösen übelkeit und ohnmachten aus, aber nicht immer (ist von praxis zu praxis verschieden).

tetanusspritzen haben mich mit herzrasen und schwitzen sowie panik genau wie narkosen und gespritzte kontrastmittel auf gleiche weise wie betäubungsspritzen ausser gefecht gesetzt. pille wirkte nie, antibiotikum vaginal und auch binden und tampons verusachten nicht immer aber oft schwellungen. antibiotikum wirkt mal und mal nicht.

das gewicht geht z. z. kontinuierlich herunter, ich wiege nur noch 36 kg ohne anziehsachen zur zeit und habe hunger, wenn ich esse, geht allerdings wenig herein, oder sagen wir besser so, wenn etwas hereingeht, habe ich immer mehr magenschmerzen. oft wache ich davon auch auf. ich schlafe vor erschöpfung zur zeit sehr viel. ich fiebere dem tag entgegen, an dem ich bei ihnen bin, weil der hausarzt und die göttinger, kasseler, marburger und herdecker uni findet ja nichts konkretes seit dem achten lebensjahr habe ich nur symptome, aber keine echten diagnosen (darmbluten mit sechzehn entlehrungen zum beispiel damals, aber einfach keine typische colitis, gelenkrheuma mit blauen flecken, nur auf gestellen liegend, medizin half nicht, werte im blut waren nicht nach rheuma, nur die nuklearmedizin unter prof. kafarnek stellte fest, es ist doch rheuma erkennbar.

ich werde heute noch einmal hingehen zu meinem hausarzt, denn ich bekomme ja noch nicht mal fresubin wie früher verordnet für die schlechten tage, die ich damit immer ganz gut überbrücken konnte. ich habe einfach angst, mich aufzulösen und dass der magen nichts mehr zu sich nehmen kann. ich will nicht alle kraft verlieren.

oft reagiere ich nun schon auch auf trinken mit würgen und übelkeit. deos meiner kinder haut mich ganz um, da muss ich so würgen, dass ich eiligst lüften muss, oder eben den raum verlassen muss. bei einem begrüßungskuss meines mannes bekam ich brennen am mund und meine zunge wurde kribbelig. dann konnten wir nachweislich eine körperseite kneifen und knetschen, sie war einfach gefühlstot. keine gefühle. aber nur halbseitig, wie gesagt und nun etwas, was mir echt angst bereitete:

blackouts für kurz kenne ich ja. gestern ist mir was schreckliches passiert, was mir angst machte: ich bin im bett - wo sonst - eingeschlafen mit laptop, ich wollte meine post erledigen. mein mann weckte mich, indem er mir den laptop abnahm und die brille von der nase nahm. ich bekam alles mit, fühlte mich aber wie in einem käfig im eigenen körper gefangen, hatte den eindruck, alles wäre wie gelähmt. ich verstand alles, ich hörte alles, ich konnte aber nicht richtig antworten. nur sonor und wie ein roboter meinte mein mann. ich selbst dachte, ich würde antworten wie eine verrückte, konnte aber nichts dagegen machen. meinen kopf konnte ich, ebenso wie die gliedmaßen nur in zeitlupentempo bewegen und blieb doch mit dem gefühl in mir, nur die augen würden sich bewegen und der verstand....

alsheimer mäßiges vergessen über kurz oder lang kenne ich ja nun schon, oder wie im film neben sich stehen... aber das war heftig und angsteinflößend!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

meine vorgeschichte, die mit acht jahren rezidivierender, artrithider colitis ulcerosa einherging bis zum 14. lebensjahr einschließlich, aber auch das zweimalige kinder verlieren in mens drei und sechs kann ich gern mündlich erklären. zur colitis hab ich auch noch berichte. alles war atypisch und man findet heute nur noch narbenmaterial. ich bin damals viel mit meinen eltern in rumänien vom zweiten lebensjahr an im urlaub gewesen wo unter anderem der strand und die hotels mit flugzeugen jeden zweiten tag mit insektengift bemehlt wurden!!! weiterhin wohne ich nun am feldrand und täglich bei bespühen kann ich, aber auch eines meiner kinder nicht mehr vernüftig atmen und die augen sind im nu zugeschwollen. mir wird übel und ich habe brechreiz, ohrendruck, stehe neben mir, ein löffel zu halten ist dann, wie einen sack zement auf einem finger zu jonglieren. also unmöglich, da schweregefühl. es kribbelt in allen gliedmaßen, wenn sie nicht taub werden. das habe ich bis heute oft, ohne ersichtlichen grund, aber auch bei gerüchen und essen. tabletten und narkosen bzw. zahnbetäubungen vertrage ich nicht oder haben keine bis merkwürdige nebenwirkungen, die es scheinbar nicht geben sollte.

meine frage ist nun, können sie sich vorstellen bei mir cfs oder mcs auszuschließen oder eben zu diagnostizieren und wenn ja, gibt es die möglichkeit der krankenkassenübernahme der kosten und wenn ja, was habe ich - oder sie - da zu tun und wäre es möglich, dass ich vielleicht dann einen termin, möglichst schnell, bei ihnen bekommen kann????? denn sollte doch eine andere krankheit vorliegen, möchte ich doch weiter forschen, ich möchte doch wieder möglichst die alte werden und auch wenn ich durch die colitis nie viel gewogen habe, aber 36 kg sind eindeutig zu wenig und gehen mittlerweile mit den anderen symptomen ans nervenkostüm. bitte, bitte helfen sie mir und wenn möglich mit hilfe der bundesknappschaft.

sollten sie mir einen termin geben können, bitte ich sie, mit meinem mann, der die handynummer

(bitte privat anschreiben, dann können wir handynummer, die hier im orginal stand austauschen)

hat, einen termin auszumachen und ihm zu sagen, was wir mitzubringen haben oder vorher tun müssen. da er das handy ständig bei sich tragen muss durch die arbeit und gleich sagen kann, wie er am besten dann urlaub abstimmen kann für den tag, den sie uns nennen könnten, ist das die sicherste nummer. denn ich kann leider manchmal durch gangstörungen nicht schnell genug am telefon sein. aufregung verstärkt mittlerweile die symptome. ich hoffe, dass ich mir nicht noch eine psychische macke dazuhole, denn isoliert fühlt man sich schon, wenn man nicht mehr alles mitmachen kann und trotz hunger und gelüsten immer weniger wird.

ich danke für die zeit, die sie mir bis hierher gespendet haben und hoffe, dass sie mir helfen können, bevor ich mich ganz aufgelöst habe.... ;)

ps. ich werde mir heute einen hausarzttermin geben lassen, aufgrund des niedrigen gewichtes. jedoch wird er mich wieder, wie üblich zum durchchecken in die kasseler kliniken schicken, die wieder alle standartuntersuchungen durchgehen und sicherlich nichts finden werden ausser den tröstenden worten, ich solle eine psychotherapie in anspruch nehmen, damit ich damit besser fertig werde.

so viel vorab, ich möchte nicht mcs oder cfs haben, jedoch würde es die angst mindern, ständig etwas übersehen zu haben, wenn neue symptome oder verschlechterungen eintreten! ich würde auch eine psychotherapie machen, wenn sie mir helfen würde als begleitschiene!!!! jedoch habe ich die erfahrung in der psychosomatik gemacht in göttingen, dass ich zwar wußte, keine magersucht zu haben, keine traumata oder depris, doch irgendwas müsste da ja sein und ich solle mal bleiben, zur not medikamente nehmen, die ich verweigerte und deswegen als nicht einsichtig galt, weil ich mich weigerte, nachdem ich um meine nebenwirkungen von medikamenten wußte, dass ich keine mittel nehmen wollte zum schlafen, weil ich alpträume hatte von dem geschrei und toben der drogenenzüge über meinem zimmer in der nacht. und am tage keine beruhigungsmittel, weil ich sagte, dass ich nun endlich die schnautze voll hätte, weil meine therapeutin im urlaub sei und die anderen zuständigen alles anders machten und ansetzten als meine eigentliche therapeutin. jacobsohn übungen lösten schlimmste anfälle aus und das war noch der angenehmere teil der sache dort. einfach nur schlimm und würdelos. aber amulant, wenn es hilft, wenn sie meinen, ich mache - fast - alles um endlich zu wissen 1. was habe ich und 2. welchen weg muss ich gehen.

auf bald, bitte die rechtschreibung nicht so beachten, die oder auch die handschrift gehen an schlechten tagen überhaupt nicht, ansonsten allerdings wunderbar,


claudia weidt-goldmann
scna.w@t-online.de
http://claudiaweidt.de.vu
gartenstraße 1
34479 breuna-wettesingen
europa-germany-nordhessen

nachtrag claudia weidt-goldmann, breuna-wettesingen, nordhessen zur heutigen mail:

(hallo noch mal)
honig machte mir weißen durchfall und weißen urin, bauchschmerzen, blasenentzündung und bei weglassen liessen auch symptome nach, bei wiedereinnahme von honig, selber vorfall (drei mal ausprobiert, weil urologe nichts feststellt, außer, dass ich allergisch auf sein desinfektionsmittel reagiere).

vieles weitere wäre zu erzählen doch das ist mir noch wichtig, da ich nicht nur auf spritzen von feldern nebenan reagiere oder die büroeinrichtung der arbeitsstätte und auch die renovierung dort sondern besonders auch hier, vielleicht hilft das vorab schon mal, sich ein bild zu machen, mehr dann persönlich:

pfeffer ist für mich furchbar zu riechen, ich muss dann brechen, auch habe ich dann schwindelgefühle. eine schokolade von ja (rewe) vollmilch brachte mich vor ein paar tagen so zum würgen und brechen bzw. luft schnappen, dass ich dachte ich ersticke - habe mich nicht verschluckt. schoko macht mir sonst nichts aus. ich gehe davon aus, dass diese charge belastet war. mandarinen von rewe in der küche machten mich unwissendlich benommen mit lachkrämpfen und bauchschmerzen ähnlich wie bei evidrin und haarfärbemittel. nach drei tagen stand es in der zeitung, belastet hochgradig sind die mandarinen von rewe und genau in deren nähe (schale) habe ich gesessen. das gleiche, nicht immer allerdings bei paprika. kommt wohl auf die vorherige behandlung an oder darauf, was in der frucht angekommen ist an "behandlung" und nahrung.

herzlichst, claudia weidt-goldmann noch mal....

[Karlheinz]

- auf Kasse: Umweltklinik Bredstedt, ich würde jedoch vermuten, dass die für sie nicht ausreicht. Aber Besseres haben wir hierzulande glaub ich nicht.
- am besten wahrscheinlich: http://www.ehcd.com in Dallas, USA. Aber teuer obwohl einem der Dallarkurs im Moment noch entgegen kommt.
- evtl. Klinik Breakspear in England.
- am besten mal mit Silvia telefonieren.

was man selber machen kann: radikal in saubere Wohnumgebung bei guter Luft. (teuer und schwierig). Im Winter sicher illusorisch. Evtl. zum Fühjahr/Sommer hin mal permanent vor offenem Fenster aufhalten, z.B. Bett vors Fenster rücken, obwohl wahrscheinlich nicht möglich wg. des Holzfeuerwahns etc. Alternativ mal Urlaub in Gegend mit sauberer Luft machen und dort durchführen, idealerweise permananet draußen an frischer Luft aufhalten. Wenns MCS ist, sollte es dann etwas besser gehen (So bin ich jedenfalls dahintergekommen. Bis zur weitgehenden Symptomfreiheit hats ca. ein halbes Jahr gedauert. Konnte seinerzeit wochenlang draußen schlafen.) Der Haken: man kann hinterher etl. nicht mehr in dei alte Umgebung zurück, weils ein da einfach umhaut.

weiter: http://www.toxcenter.de

[Sileah]

Als ich in Bredstedt war, saßen rechts und links von mir am Esstisch, MCS-Kranke mit starken Nahrungsunverträglichkeiten.

Eine hatte im November 07 nur noch 39 Kilo. Sie war zum 2.Mal (im August) in Bredstedt und hatte immerhin schon wieder 51 Kilo, nicht schlecht für die kurze Zeit *find*.

Ich würde Dir auch dringend (!) zu Bredstedt raten.

[salömchen]

Hallo cwg64d
Ich bin erschüttert über daß was du da geschrieben hast,mit 36 kg sollte man eigendlich im krankenhaus liegen und zwangsernährt werden,dein zustand ist Lebendsgefährlich.Aber mit mcs ist die behandlung ja auch nicht ungefährlich.
Ich wahr in den 80er Jahren lange an einer magersucht erkrankt und wude mit dem Untergewicht von 43 kg mehrmals stationär zwangsernährt.Ich möchte jetzt nicht sagen,daß du eine magersucht hast,daß kann auch von mcs kommen.Ich traf in neukirchen eine frau,die war ebenfals stark untergewichtig,weil sie mit mcs so gut wie gar nichts mehr essen konnte. Ich wünsche dir eine baldige genesung und schnelle hilfe.Gruß saloma

[cwg64d]

>
> Auf dein Thema wurde von Sileah geantwortet.
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> nur noch 36 kg....
> Als ich in Bredstedt war, saßen rechts und links von mir am Esstisch, MCS-Kranke mit starken Nahrungsunverträglichkeiten.
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> Eine hatte im November 07 nur noch 39 Kilo. Sie war zum 2.Mal (im August) in Bredstedt und hatte immerhin schon wieder 51 Kilo, nicht schlecht für die kurze Zeit *find*.
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> Ich würde Dir auch dringend (!) zu Bredstedt raten.
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> Direkter Login: viewtopic.php?t=7955
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vielen dank meine liebe. daran dachte ich auch, aber ich bekomme leider seit wochen keine antwort. ich habe nun einen termin bei dr. binz, trier, dr. siedentopp, bei kassel und eine weitere zuschrift, die ich am freitag erst wahrnehmen kann, ob das auch für mich in frage kommt. ich bin sehr zuversichtlich und freue mich über die vielen menschen, die geschrieben haben. ich bin aber auch traurig, dass muss auch einmal offen gesagt werden, wieviel menschen hier scheinbar mitlesen und sachen verkaufen wollen, ohne arzt oder heilpraktiker zu sein. traurig. ablage sieben: papierkorb! die leute, die betroffen sind, aber keine krankheit haben und zu therapien raten sind lieb gemeint, aber ich brauche wohl doch eher einen spezialisten. trotzdem danke offen auch an euch.

bin schlicht und ergreifend überwältigt und habe durch euch nun schnelle hilfe und wege gefunden und sogar durch ärzte (beides umweltärzte und dr. binz auch zusätzlich neurologe) hilfe gefunden, weil mir ein lieber mensch aus berlin aus einer initiative einfach nur geraten hat, mut zu haben, auch in der schwachen zeit weiter zu machen auf dem weg, den ich eigentlich gehe: mutig und stark voran.

ich danke euch allen und werde berichten, was läuft und wie es läuft.

danke tausendfach und danke für eure nähe und danke auch dass ihr mich gehört habt. ihr ward sozusagen sprichwörtlich das licht, dass für mich in den tunnel kam, denn ich fühlte mich zu schwach und zu resigniert. nun sehe ich wieder den weg vor mir und fühle die kraft. es geht wieder voran und vor allem, egal wie, nach oben! das ist euer verdienst und ich hoffe ich kann irgend wann für einen von euch so viel geben.

liebe umarmung,

claudia wg.

[Sileah]

[quote]
vielen dank meine liebe. daran dachte ich auch, aber ich bekomme leider seit wochen keine antwort.[/quote]Bredstedt hat noch 6 oder 7 Akutbetten...für ganz Deutschland!
Es gab Leute, die Monate, sogar Jahre auf ein Bett gewartet haben.

Hast Du alle Atteste, momentanen Zustand usw hingeschickt?