CSN - Forum

Samstag, 25.02.2012, 10 – 20 Uhr
Tag der Seltenen Erkrankungen
Präsentation der Selbsthilfegruppen im Einkaufscenter Limbecker Platz

Nähere Informationen unter Link von Wiese e.V.:
[url]http://www.wiesenetz.de/index.php?option=com_content&view=article&id=124&Itemid=15#UVo[/url]


Wie ich "hörte", wird auch dieses Jahr ein Stand der NRW-MCS-CFS-Initiative daran teilnehmen.

Zwischen U-Bahn-Geschoss und Gängen des Einkaufscenters werden diese Präsentationen stattfinden. Die Duft- und Chemikalienbelastungen sind dort erheblich, besonders Samstags zu Geschäftszeiten.

Ich werde versuchen einige Minuten diese Veranstaltung zu besuchen bzw. zu ertragen (aus Erfahrung weiß ich, dass man diesen Ort nicht ohne effektive Atemschutz-Maske zur angegebenen Zeit betreten kann).

Link zu Ansichten des Einkaufscenters Limbecker Platz:
[url]http://secure.wikimedia.org/wikipedia/de/wiki/Limbecker_Platz_(Einkaufszentrum)[/url]

mfg Twei

Könnt Ihr die Location nicht umdisponieren? Irgendwo in der Fussgängerzone?
Unter solchen Bedingungen könnt Ihr doch nicht richtig mit den Leuten kommunizieren.

Hallo Flaunt,
falls Du die WIESE.e.V. meinst, die bieten für Essen und Umgebung nur Räumlichkeiten, Telefonhilfen, Beratungen usw. für zig verschiedene Selbsthilfegruppen an.

Zu MCS und CFS gibt es dort nur einen Hinweis am Telefon, der wiederum zu einer weiteren ehrenamtlichen Kontaktperson weiterleitet. Diese Kontaktperson ist Fachkundig und hat Erfahrung mit der telefonischen Betreuung von Umwelterkrankten und eventuellen Weiterleitung zu entsprechendem Verein in NRW.

In Essen gibt es keine eigenständige MCS-SHG und wird...... (..\"von mir gelöscht\" - aber es geht um das Thema eine SHG zu gründen).

Wie oben angemerkt, die Wiese.e.V. ist hilfsbereit, aber hat selbst mit MCS, CFS und EMS nichts zu tun und stellt allen SHG und bestimmten Vereinen eine Präsitationsplattform zur Verfügung, welche allesamt mit Duftstoff u.ä. Problemen nichts am Hut haben.
Das Einkaufszentrum ist in Essen das A und O des Publikumsverkehrs...

mfg Twei
- Editiert von Twei am 24.01.2012, 18:22 -

Hallo Twei,

lokale SHG's sind wertvoll für Chemikaliengeschädigte vor Ort, aber für die Macher sind sie mit Gesundheitseinbußen verbunden. Silvia und ich haben drei lokale Selbsthilfegruppen geleitet. Das ist schon länger her. Die Erfahrungen möchten wir nicht missen. Nochmal würden wir den Weg allerdings nicht gehen, es hat uns gesundheitlich zu viel geschadet.
Im Internet ist es einfacher Menschen zu informieren und ihnen zu helfen. Bei einem SHG Treffen stehst Du vor 30, 40 MCS Kranken und hälst einen Vortrag. Im Internet stellst Du einen Artikel online und kannst Tausende erreichen.

Viele Grüße, Frankie

Hallo Frankie,
vielen Dank für Deine Info. Ich bin in den letzten Tagen deshalb innerlich sehr aufgewühlt. Eigentlich überlege ich mir gerade, wie ich dieses Problem lösen könnte - vor allen Dingen ohne einen Streit oder Ärger zu verursachen.

Du hast völlig Recht, dass das Internet viel besser zur Informationenverbreitung geeignet ist.

Trotzdem wäre ein gegenseitiges Telefonieren vor Ort, so einmal im Monat, eine gute Angelegenheiten. Schließlich hat nicht jeder Internet. Nur dass man mal fragt, wie gehts? - wie kommst Du klar? - kann man was unternehmen?

Ich komme mir hier vor, wie auf einer einsamen Insel - aber mit Internetanschluß. Dazwischen liegt aber das weite, weite Meer (und das bei so viel Einwohnern um mich herum).

Ihr habt mit SHG Erfahrungen sammeln können - ich nicht - und würde gerne vor Fehlern bewahrt werden. Was Du mitgeteilt hast, wollte ich auf keinen Fall nacherleben. Darum denke ich ja auch über andere Wege nach oder gibt es über dieses Thema schon einen Thread?

- Oder sollte ein neuer Thread angelegt werden?

mfg Twei

Hallo Twei,

lokale Selbsthilfegruppen sind für den Einzelnen ein Gewinn.
Wir haben sehr verzweifelte Menschen erlebt die Selbstbewusstsein zurückerlangten.
Einzelne stark zu machen, damit sie sich auf eigene Füsse stellen und für ihr Recht kämpfen, das war unser Ziel.
Wir haben einander bei Begutachtungen begleiten oder Wohnungen gesucht. Das war super. Anderes nicht.

Eröffne einen neuen Thread und lass uns das Thema diskutieren und Ideen für Neues sammeln:)

Gruß, Frankie

@ Twei,

falls du dich entschließen solltest, zum diesem Event hinzufahren, dann frage doch mal bitte bei der NRW MCS-CFS-Initiative nach, was die zu der neuen Leitlinie des dbu sagen.

Danke vielmals.
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