18. August 2012 - 16:00 CFS

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Beitragvon Juliane » Mittwoch 15. August 2012, 16:13

Selbsthilfe - Treff ME /CFS

Am 18.August startet der "Selbsthilfe-Treff CFS" im OK Weinstraße. Die Sendung will über die Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) informieren, sie will Betroffene und ihre Angehörige beraten, den Erfahrungsaustausch zwischen ihnen fördern und Kontakte stiften. Auf diese Weise sollen die Möglichkeiten, sich selbst zu helfen, gestärkt und die soziale Isolation verringert werden. Betroffene können per Anruf oder Email an der Sendung teilnehmen. Die Mailadressen lauten film@in-engen-grenzen.de oder cfs@ok-nw.com .
In der ersten Sendung diskutieren Frau Christine Morgenstern (Gesundheitsministerium RLP), Marlies Zurhorst (Fatigatio e.V.), Dr Kurt Müller, Kempten und die Filmemacherin Gabriele Knauf die schlechte Versorgungssituation CFS-Kranker. Hintergrund der Diskussion ist der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS", der am 12. August im OK Weinstraße Premiere hat.

Sendetermin:
Samstag, 18. August 2012 - 16:00 Uhr


http://www.ok-weinstrasse.de/sender/tv-programm/?page=detail&progOK=410&progID=586&dat=2012-08-18#tvtop
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Beitragvon Arnfried » Mittwoch 15. August 2012, 21:06

Wenn man rechts auf "Web-TV" klickt, kann man auch außerhalb des Sendegebiets zuschauen (hoffe ich). Außer 16 bis 17 Uhr "Selbsthilfe-Treff ME/CFS" kommt am Samstag auch 11.30 bis 12.19 "In engen Grenzen - Leben mit CFS"
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Beitragvon Kira » Samstag 18. August 2012, 16:47

https ://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:dlSlNLfRB78J:http://www.fatigatio.de/fileadmin/docs/Fachtagung/OK_Leben_mit%2520_CFS.pdf+Selbsthilfe-Treff+CFS%22+im+OK+Weinstra%C3%9Fe&hl=de&gl=de&pid=bl&srcid=ADGEESiYJ7SsXAxIaop-wwHwcmhnEEIGvdHhKR9icL8c6eEEC7p04qyI4fdmB6MRu-jS8aQ010sHcvOGXF9BsJJuS9Sp-8Kp3gRFmAACLkf2v8AApie8dhzE6Sy3W8oHf9XX6iy2QDhS&sig=AHIEtbRyksSvfCbYN9tzfqBrP_tGfZ1EvA
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Beitragvon Kira » Samstag 18. August 2012, 16:58

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Beitragvon Kira » Samstag 18. August 2012, 17:07

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Beitragvon Kira » Samstag 18. August 2012, 17:08

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Beitragvon Kira » Mittwoch 22. August 2012, 15:10

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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Kira » Samstag 1. Juni 2013, 10:09

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen
4. Selbsthilfe-Treff ME/CFS vom 11. Mai 2013
3. Selbsthilfe-Treff ME/CFS vom 23. Februar 2013


http://www.in-engen-grenzen.de/selbsthi ... lfe-treff/
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Kira » Freitag 4. Oktober 2013, 07:54

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen
5. Selbsthilfe-Treff ME/CFS vom 18.08.2013

http://www.fatigatio.de/aktuelles/detai ... ng-nr-5-1/
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Nachtigall » Donnerstag 1. Oktober 2015, 23:31

Gemeinsame Presse-/Informationsveranstaltung


Lost Voices Stiftung & Institut für medizinische Immunologie der Charité


http://www.lost-voices-stiftung.org/cro ... anstaltung


21.09. - 30.10. | Berlin-Wedding
- 'Leben im Verborgenen' - Wanderausstellung zu ME/CFS

Die Ausstellung "Leben im Verborgenen" gibt Patienten mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis ME - auch als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet - eine Plattform, ihre Gedanken in den öffentlichen Raum zu tragen, außerdem liefert sie Hintergrundinformationen zur schwierigen Lage dieser Patienten.

http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/rbb_ ... arite.html

Do 01.10.2015 | 14:25 | rbb PRAXIS

-
Chronic Fatigue-Syndrom

"Leben im Verborgenen", so heißt eine Ausstellung, die zurzeit im Institut für Medizinische Immunologie der Charité Berlin zu sehen ist. In der Ausstellung geht es um Patienten, die unter dem Chronic Fatigue-Syndrom leiden. Dabei handelt es sich um eine schwere chronische Erschöpfung, die in Deutschland kaum bekannt ist. Das hat zur Folge, dass viele der betroffenen Patienten keine medizinische Versorgung erhalten und "im Verborgenen leben". Nadine Bader berichtet.

https://www.inforadio.de/programm/schem ... 25939.html
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon shadow » Mittwoch 14. Oktober 2015, 05:58

Informationsveranstaltung der Charité & Lost Voices Stiftung: "ME/CFS - nur ein bisschen müde oder schwer krank?“

21.09.2015

Lost Voices Stiftung

...


...
Vortrag von Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz, Institut für Med. Immunologie, Charité: "CFS – eine Erkrankung des Immunsystems?"

U.a. mit folgenden Fragen/Themen •Häufige und schwere Infekte als Hinweis auf Immundefekt.
•Immunaktivierung und Autoantikörper als Hinweis auf Autoimmunerkrankung.
•Kürzlich gelungener Nachweis von Autoantikörpern gegen Neurotransmitterrezeptoren.
•Charité initiiert neue Therapiestudie mit Immunabsorption.
•Hoffnungsträger Rituximab - ein gegen B-Zellen gerichteter Antikörper ist bei einem Teil der Patienten wirksam.

Scheckübergabe der LVS an die Immundefektambulanz


http://www.stiftungen.org/de/veranstalt ... /5779.html
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon shadow » Sonntag 28. August 2016, 10:59

:evil:

Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
http://www.mecfs.de



und das nun auf deren Facebookseite unter Kommentare
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
· 15. August


Claudia Weidt-Goldmann Schade, wieder nicht der Fakt MCS-CFS-FIBROMYALGIE etc. als VERGIFTUNGSFOLGEERKRANKUNGEN UND DEREN BETROFFENE MIT DAZU ZU NEHMEN! URSACHE---> WIR SITZEN ALLE IN EINEM BOOT!

17. August um 02:16


.....

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS


Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Liebe Claudia,
wir wissen, welches Leid Menschen ertragen müssen, die an ME/CFS erkrankt sind. Es ist dringendes Ziel, die medizinische Versorgung für die Betroffenen zu verbessern. Dafür braucht es Forschung, nur damit ist es möglich, die Situation nachhaltig zu verbessern. Bisher gibt es keine belastbaren wissenschaftlichen Belege dafür, dass ME/CFS mit Vergiftungen in Verbindung steht. Wir setzen uns ein für mehr Forschung zu ME/CFS!

11 · 17. August um 15:17


https://www.facebook.com/dg.mecfs/photo ... =3&theater
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Nachtigall » Sonntag 11. Dezember 2016, 19:09

shadow hat geschrieben:
Informationsveranstaltung der Charité & Lost Voices Stiftung: "ME/CFS - nur ein bisschen müde oder schwer krank?“

21.09.2015

Lost Voices Stiftung

...


...
Vortrag von Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz, Institut für Med. Immunologie, Charité: "CFS – eine Erkrankung des Immunsystems?"

U.a. mit folgenden Fragen/Themen •Häufige und schwere Infekte als Hinweis auf Immundefekt.
•Immunaktivierung und Autoantikörper als Hinweis auf Autoimmunerkrankung.
•Kürzlich gelungener Nachweis von Autoantikörpern gegen Neurotransmitterrezeptoren.
•Charité initiiert neue Therapiestudie mit Immunabsorption.
•Hoffnungsträger Rituximab - ein gegen B-Zellen gerichteter Antikörper ist bei einem Teil der Patienten wirksam.

Scheckübergabe der LVS an die Immundefektambulanz


http://www.stiftungen.org/de/veranstalt ... /5779.html



Toll nu werden dort nur noch Patienten aus Berlin/Brandenburg angenommen. :roll:
Wichtiger Hinweis

Im Rahmen unserer Ambulanzsprechstunde können wir eine Immundefektabklärung durchführen, eine Diagnose stellen und über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeit aufklären.
Patienten erhalten einen Befundbericht für ihren Hausarzt mit Behandlungsempfehlungen.
Die Weiterbetreuung der Patienten muss über die Hausärzte erfolgen. Wir bieten den betreuenden Ärzten auch eine telefonische Beratung sowie regelmäßige Fortbildungen bei uns im Institut an.

Aufgrund dieses Versorgungskonzeptes können wir gegenwärtig nur Termine für Patienten aus der Region Berlin/Brandenburg anbieten. Unser mittelfristiges Ziel ist es ein evaluiertes Behandlungskonzept zu erarbeiten als Grundlage für die Betreuung von Patienten mit CFS in ganz Deutschland.

Wir bitten Sie daher, eine Vorstellung bei uns vorab mit Ihrem Arzt zu besprechen und sich mit dem Formular, das Sie hier herunterladen können, anzumelden.

Wenn Sie von auswärts kommen, gäbe es bei dem Verdacht auf einen Immundefekt auch die Möglichkeit, eine bei Ihnen in der Nähe gelegene Immundefektambulanz zu kontaktieren (siehe Netzwerk find-id).
Falls Sie den Termin bei uns nicht wahrnehmen können, sagen Sie bitte ab, damit wir ihn an andere Patienten vergeben können.

Die nächste Fortbildung für Ärzte zur Diagnostik und Therapie von CFS findet am 11.01.2017 in der Zeit von 17:00-19:00 Uhr statt.
Nähere Informationen zur Fortbildung und zur Anmeldung an die Fortbildung finden Sie hier.

Patienten können sich für weitere Informationen auch an die Selbsthilfegruppen fatigatio, Lost Voices Stiftung oder die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wenden.
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Nachtigall » Samstag 10. Juni 2017, 08:25

Meinung

Mehr als nur Erschöpfung: Viele Patienten mit Chronischem Fatigue-Syndrom leben ohne oder mit der falschen Diagnose


Anke Brodmerkel
Interessenkonflikte |1. Juni 2017


Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, wird in Häufigkeit und Schwere immer noch vielfach unterschätzt – zum Teil auch von Hausärzten. Viele Patienten erhalten oft lange Zeit gar keine oder eine falsche Diagnose, beklagt Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Leiterin des Instituts für Medizinische Immunologie der Berliner Charité. Die CFS-Expertin erläutert im Gespräch mit Medscape, woran ein CFS zu erkennen ist und welche Möglichkeiten der Behandlung es gibt.
...

http://deutsch.medscape.com/artikelansi ... 87MG&faf=1
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Nachtigall » Mittwoch 19. Juli 2017, 10:56

ME/CFS-Update 06/2017
...

Medscape-Interview mit Prof. Scheibenbogen

In der medizinischen Online-Zeitschrift »Medscape« erschien Anfang Juni ein ausführliches Interview mit Prof. Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité. Das Team um Prof. Scheibenbogen erforscht schon seit vielen Jahren ME/CFS und bietet aktuell im Bereich Berlin-Brandenburg eine CFS-Sprechstunde bei Immundefekten an. In dem Interview erläutert Scheibenbogen Epidemiologie, mögliche Ursachen und die Diagnostik von ME/CFS. Zudem berichtet sie, warum es oft so lange dauert, bis die Erkrankung richtig diagnostiziert wird und mit welchen Vorurteilen die Patienten zu kämpfen haben.

http://deutsch.medscape.com/artikelansi ... 21FZ&faf=1

https://www.mecfs.de/mecfs-update-062017
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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Nachtigall » Dienstag 12. September 2017, 04:56

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Re: 18. August 2012 - 16:00 CFS

Beitragvon Kira » Dienstag 26. September 2017, 19:02

Aktuelle Informationen über uns, unsere Arbeit und ME/CFS

https://www.mecfs.de/aktuelles
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