Gründung eines geheimen Dachverbandes

von **Veritas** » Montag 25. Juli 2011, 18:27

Hallo, liebe CSN Forum Mitglieder!
Ich bin die Neue und freue mich, dass ich im Forum teilnehmen darf. Durch Zufall las ich heute, dass unter den Forumsmitgliedern die Vermutung besteht, dass ein neuer "geheimer" Dachverband gegründet worden ist, mit dem Namen "Genuk". Ich bin Gründungsmitglied, und von "geheim" kann nicht die Rede sein. Wir haben uns formiert mit der Absicht, den politischen Druck zu verstärken. Nur wenn mann gemeinsam auftritt ist man stark. Die da oben freuen sich, wenn wir zerstritten sind, denn damit befördern wir uns selbst ins Abseits. Wir wollen mit Sicherheit nicht gegen bestehende Netzwerke, SHGs und sonstige arbeiten. Unser Ziel ist es, die Kräfte aller Gruppierungen zu bündeln und den Druck auf Politik und andere Verantwortliche zu erhöhen.
Liebe Grüße
Veritas

von **Clarissa** » Montag 25. Juli 2011, 19:18

Dafür das "GENUK" schon einige Weile existiert ist der Inhalt der Webseite wirklich sehr beachtlich!

Leute ihr seid ein e.V. habt keine Infos darüber auf eurer Seite, keine Infos um was es sich handelt, das ist nun wirklich kein großes Kunstwerk ein paar Sätze und Grundinformationen auf einer Webseite einzustellen.

Also gleich noch einmal, wofür steht ihr, was macht ihr, wie kann man bei euch Hilfe erfahren?

LG
Clarissa
http://www.mcs-infogate.de

von **Clarissa** » Montag 25. Juli 2011, 19:30

Domain genuk-ev.de
Letzte Aktualisierung 23.08.2010
Domaininhaber: Rudolf Stratmann
Organisation: Der Mensch ist keine Ware
Adresse: Kulmergasse 2
PLZ: 22049
Ort: Hamburg

http://www.der-mensch-ist-keine-ware.de/ >>>>> Error 500

http://www.prostata-sh.info

So nun hat man fast alle Infos die es darüber gibt, weitere INfos sind bestimmt irgendwo noch verborgen.

von **Tohwanga** » Montag 25. Juli 2011, 19:32

19:30 aufgerufen und nur das vorgefunden: Hier entsteht in Kürze die Homepage des
Gemeinnützigen Netzwerks für Umweltkranke

von **Clarissa** » Montag 25. Juli 2011, 19:35

Ha ha, die domain ist seit 23.08.2010 frei geschaltet, sind nur 11 Monate ;-)

von **Tohwanga** » Montag 25. Juli 2011, 19:41

Hallo Veritas,

unser Willkommen ist ein wenig verhalten, was auf unsere vielen Erfahrungen zurück zuführen ist. Trotzdem schön, dass du da bist.

Du schreibst: "Unser Ziel ist es, die Kräfte aller Gruppierungen zu bündeln und den Druck auf Politik und andere Verantwortliche zu erhöhen."

Ich würde gerne mehr über das Bündeln erfahren. Und mit welchen Zielen Druck auf die Politik ausgeübt werden soll. Gibt es dazu konkrete Vorstellungen? Dürfen wir die erfahren?

von **Clarissa** » Montag 25. Juli 2011, 19:49

Sorry das ich so knallhart reagiere, bin halt keine Diplomatin.
Tohwanga hat da die etwas sanftere Tonart drauf. bei mir als alte Häsin im SHG Bereich ist diese Zeit leider schon lange vorbei.

Nun denn, Veritas dann erzähl mal bitte ein bisschen mehr.

Veritas (lat.: „Wahrheit“) bezeichnet:
Veritas (Mythologie), die Göttin der Wahrheit in der römischen Mythologie

von **Juliane** » Montag 25. Juli 2011, 21:35

Von Politikern hat man nichts zu erwarten.

Deshalb ist es eigentlich egal, wer in diesem Land welche Verbände gründet.

Einfluss kann man nur nehmen, wenn Geld im Spiel ist. Und Geld haben MCS Kranke nicht.

Und ob sich große bestehende Verbände wie der VDK für MCS stark machen würden, wage ich zu bezweifeln.

Man wird auch in Zukunft nur die jeweils individuelle Lösung finden. Mit Beharrlichkeit und auch etwas Glück.

von **Veritas** » Montag 25. Juli 2011, 21:36

Danke erst mal für Eure Kommentare. Wir arbeiten an der homepage, kommen aus den verschiedensten Gründen - Hauptgrund krank - aber nur schleppend voran. Das es Tage gibt, wo nix geht, manchmal Wochen, müßtet Ihr ja wissen. Ich habe in meinem Kontaktschreiben an Sylvia Müller geschrieben, daß mir Eure homepage und die tollen infos darauf sehr weitergeholfen haben. Ich war halt etwas enttäuscht über die Formulierung "geheim". Geheim ist gar nix, der Prozess ist verdammt schleppend und schwierig. Mehr später.

von **Husky** » Dienstag 26. Juli 2011, 07:08

Hallo Veritas,

schön, dass Du Dich gemäß Deines Nicks der Wahrheit verpflichtet fühlst.
Erzähl uns doch bitte wer die Gründer Eures Dachverbandes sind und welche Zielsetzungen Ihr habt.

Gruß,
Husky

von **Kira** » Dienstag 26. Juli 2011, 08:01

Weitere Info's
http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin ... 0_mag5.pdf

UMWELTERKRANKUNGEN
umg 2010; 23(4): Magazin: Online-Version, http://www.umwelt-medizin-gesellschaft.de, UMG Verlag.
Überregionales Netzwerk für Umweltkranke gegründet
Selbsthilfeorganisationen umweltkranker Menschen aus den fünf nördlichen
Bundesländern Mecklenburg-Vorpommern, Schleswig-Holstein, Hamburg,
Bremen und Niedersachsen haben am 16.10.2010 in Bremen ein
„GEmeinnütziges Netzwerk für Umweltkranke“ (GENUK) gegründet. Es hat
seinen Sitz in Hamburg und wird als eingetragener Verein zukünftig
bundesweit tätig sein.
Als Vorsitzender wurde Friedrich Schnuck-Schroer, als 1. stellvertretender
Vorsitzende Hartmut Schurr und als 2. stellvertretende Vorsitzende Kathrin Otte
gewählt. Unter Umwelterkrankung werden solche Erkrankungen verstanden, die
nach umweltmedizinischen Gesichtspunkten entweder erwiesenermaßen oder aber
wahrscheinlich durch biologische, chemische oder physikalische Umweltfaktoren
ausgelöst worden sind.
Wir wollen eine Lobby schaffen, die sich, insbesondere für die Anerkennung
umweltbedingter Erkrankungen, für eine bessere Diagnostik und besser geeigneten
Therapien einsetzt. Auch die Bevölkerung muss unabhängig von kommerziellen
Interessen informiert werden. Dieser Tätigkeit kommt eine wachsende Bedeutung zu,
da die durch Umweltfaktoren ausgelösten Erkrankungen dramatisch zunehmen. Für
die Gesundheit zukünftiger Generationen auf der ganzen Welt kann durch eine
umweltverträglichere Umgebung viel verbessert werden.
GENUK ist offen für andere SHG/Organisationen/Vereine und freut sich darauf, wenn
sich diese dem Netzwerk anschließen.
(Quelle: Pressemitteilung 16.10.2010)
Kontakt:
Gemeinnütziges Netzwerk für Umweltkranke (GENUK)
info@genuk-ev.de
http://www.genuk-ev.de .

von **Mister Giersch** » Dienstag 26. Juli 2011, 08:13

wenn die Seite schon so lange auf STAND BY steht wäre es doch sinnvoll wenn sie in naher Zukunft mal online gehen würde.

von **Clarissa** » Dienstag 26. Juli 2011, 08:23

Auf der einen Seite schrieb die Wahrheit was sie alles machen wollen um sich dann als sehr krank zu outen um eine Webseite mit Inhalt zu erstellen. Frage: Wie will man dann seine Arbeit machen? Vielleicht bin ich ja zu dumm um das zu verstehen aber ich verstehe es einfach nicht.

PS mit einer 2. Vorsitzenden KO wer so etwas im Vorstand hat, der erscheint mir auf den ersten, zweiten und weitere Blicke recht suspekt. Wer solange schon einen Verein gegründet hat und so lange eine Webseite betreibt und des nicht schafft dort Inhalte zu hinterlegen der will es dann schaffen für alle MCS/Umweltkranken zu arbeiten?

Je mehr ich über div. Mitglieder recherchiere desto mehr Zweifel kommen bei mir auf.

von **Flaunt** » Dienstag 26. Juli 2011, 11:52

Hallo Veritas,

nett dass Du den Dialog suchst.

Euer Verein nennt sich auf der Pressemitteilung

Gemeinnütziges Netzwerk für Umweltkranke (GENUK)

Seid Ihr offiziell als gemeinnützig anerkannt?

Dank Dir für Antworten auf unsere Fragen,

Flaunt

von **mirijam** » Dienstag 26. Juli 2011, 15:31

Man kann sich vor Vereinen kaum noch retten.

von **Galaxie** » Dienstag 26. Juli 2011, 23:38

Hallo Veritas,

es gibt bei GENUK e.V. genügend Leute die ich sogar kenne die nicht an MCS leiden und auch fitere die was hompage betrifft schnell erledigen können. Wer die lang Betroffenen kennt die es hier überhaupt gibt, setzt sich GENUK u.a. auch aus diesen zusammen und wenn entlich mal was passieren sollte, dann sind es immer die selben Aktiven die vorher auch schon immer aktiv waren, wie es sonst woanders auch immer der Fall ist. Ich habe schon lange die Befürchtung, dass das so nicht viel ändern wird, als Verein oder anders und nur einzelne in mühsamen Schritten etwas bewirken. - Man muß nicht im Verein sein, um mehr erreichen zu wollen. Man braucht harte einflussreiche Personen die da wirklich hinter stehen, dann kann man weiter kommen.

LG
Galaxie

von **Tohwanga** » Mittwoch 27. Juli 2011, 09:54

ach Galaxie, du wirfst ein neues Licht auf GENUK e.V..

Wenn das so ist, warum ist dann in den vergangenen Monaten gar nichts von GENUK zu sehen/hören gewesen?

In der Tat, man kann viel selber erwirken, man muss nicht im Verein sein.

Aber, wenn wir eine Lobby hätten, und die ist wohl nur durch einen Zusammenschluss möglich, dann könnten viele kleine mühsame Schritte schnellen und nachhaltigen Erfolg bringen.
Ich erlebe es doch gerade wieder. Ein Dr. Fischbach vom Gesundheitsamt streitet, trotz mehrmaliger fundierter Aufklärung, einfach MCS ab und, zack, wir haben einfach keine Erkrankung. Damit ist begründet, dass mir jegliche Hilfe(n) abgelehnt werden. Stände eine Lobby da, würde es solch ein Zicklein niemals wagen, die MCS-Erkrankung in Frage zu stellen.

@ Veritas,
es wäre geschickter gewesen, um Gutwetter zu bitten, wenn GENUK sicht- und hörbare Taten mit Erfolgen vorweisen hätte können. So ist es doch mehr wieder eine Seifenblase, die rasch zerplatzt ist. Und der bittere Nachgeschmack bleibt.

von **Galaxie** » Mittwoch 27. Juli 2011, 12:29

die Lobby kommt so nicht zu stande, wenn dort keine einflussreiche und hart gesottene Person da mitmischt und hinter steht und die Leute nicht aktiv genug sind die das ja noch können und auch noch berufstätig sind. Wenn nämlich mal ´ne Frage hoch kommt heißt das doch:" wende dich doch mal an den oder an den und da kommt nichts, oder nicht viel." Das ist doch immer das selbe, ja und dann passiert nichts, wie z.B. finde ich gut.

Galaxie

von **Mia** » Mittwoch 27. Juli 2011, 13:59

Ein Fisch allein ist nicht so mächtig wie ein Schwarm, denke ich oft.
Ein Amtsarzt kann mit einer einzelnen Person so herumspringen, aber wenn diese Person viele hinter sich hat, die bereit sind, notfalls mit in das Gesundheitsamt zu gehen oder durch Zeitungsbeiträge ihre Solidarität kundtun, ist das nicht zu übersehen, auch für den Amtsarzt nicht.
In unserer Kirchengemeinde gab es eine Messe mit Amnesty International, deren Mitstreiter dazu aufriefen, Flagge zu zeigen. Genau das wünsche ich mir auch oft; viele Umweltkranke, die Flagge zeigen, sofern sie es öffentlich können, natürlich.
Es könnten auch Angehörige sein, die stellvertretend Flagge zeigen. Schön wäre es schon.

Mia

von **Astwerk** » Mittwoch 27. Juli 2011, 18:11

Unsere schon zu flattern beginnende "MCS Flagge" wurde von Umwelt-SHG's runtergerissen die Dachverbände gründen wollten.
Von niemandem sonst.

Was könnte ein "zusammen" mit diesen Dachverband-Leuten für uns bringen?

Einzig logische Antwort: kompletter Untergang

von **Thommy the Blogger** » Mittwoch 27. Juli 2011, 20:00

Ob es eine Gruppe ist, die sich für die Rechte MCS-Erkrankter einsetzt, ein Dachverband oder Einzelne ist völlig sekundär. Entscheidend ist die Qualität der Arbeit und dass sie - ohne wenn und aber - im Sinne der MCS Kranken ist.

Um Qualität zu liefern, bedarf es profundem Wissen. Jeder von uns weiß, dass es nicht gerade viele gibt, die zu MCS kompetent Rede und Antwort stehen können.

Wieso soll jemand, der das notwendige Fachwissen nicht besitzt, die Befugnis haben, für Tausende oder Zehntausende von MCS-Kranken zu sprechen?
Auf diese Frage dürfte es keine plausible Antwort geben, weil MCS keine Bagatellerkrankung ist. Es kann kein niedriges Niveau gefahren werden, weil es um Menschenleben geht.

Wer Dachverbände gründen will, muss sich im Vorfeld durch Qualitätsarbeit profilieren und durch kontinuierlich transparentes und kompetentes Handeln, um das Vertrauen der Betroffenen zu gewinnen. Erst wer das Vertrauen der MCS-Erkrankten besitzt, darf überhaupt in Erwägung ziehen, einen Verband zu gründen.

Was die MCS-Kranken brauchen, sind aufrichtige Menschen mit Sachverstand, die dann mit der Unterstützung der Kranken etwas auf die Beine stellen. Zu meinen, man müsse alle MCS Gruppen oder alle, die sich breitschlagen lassen, an einen Tisch holen und dann wäre der Kampf gewonnen, der ist naiv.

Was hatten wir denn für ein Schauspiel in den letzten vier Jahren?

Mit den Schlagworten wie „nur zusammen“ und „nur gemeinsam sind wir stark“ wurden Kranke geblendet und bekamen als Erstes eingehämmert, dass sie ihre Krankheit nicht MCS nennen sollen.

Wie oft wurde denn aus diesen Reihen verkündet, den ICD-10 für MCS gäbe es nicht?

CSN wurde mindestens viermal schriftlich mit Anzeige gedroht, weil wir Euch die Wahrheit servierten, nämlich dass der ICD-10 für MCS im ICD-10 Register steht, wo ihn jeder der will finden kann.

Weil genau diese Inkompetenz spürbare Spuren für die MCS-Kranken hinterlassen hat und schon viel zu viel Zeit gekostet hat, darf es keine Kompromisse mehr geben. Nicht falsch verstehen, jeder kann sich „gemeinsam“ und „zusammen“ an einen Tisch setzen, mit wem er will.

CSN nimmt sich gleiches Recht der Entscheidungsfreiheit heraus und lehnt es jetzt und zukünftig ab, sich mit Leuten an den Tisch zu setzen, die in der Vergangenheit kontraproduktiv, verlogen und destruktiv waren und sich bis heute noch nicht einen Funken an Fachwissen angeeignet haben.

von **mirijam** » Mittwoch 27. Juli 2011, 20:16

Thommy (s. o.) :
"Wer Dachverbände gründen will, muss sich im Vorfeld durch Qualitätsarbeit profilieren und durch kontinuierlich transparentes und kompetentes Handeln, um das Vertrauen der Betroffenen zu gewinnen. Erst wer das Vertrauen der MCS-Erkrankten besitzt, darf überhaupt in Erwägung ziehen, einen Verband zu gründen."

Mirijam:
"Perfekt auf den Punkt gebracht!" ;-)

von **Clarissa** » Mittwoch 27. Juli 2011, 20:55

@Veritas Hallo, wo bleiben die Antworten auf unsere Fragen? Hm ja, so in etwa habe ich mir das vorgestellt. Voll auf den Pudding hauen einen e.V. aus dem Boden stampfen, LAUT tönen was man alles machen will um dann sang und klanglos unter zugehen.

Tommy kam mir leider etwas zuvor aber hat es genau auf den Punkt gebracht.

von **Galaxie** » Mittwoch 27. Juli 2011, 21:06

Flagge wurde hier öfter gzeigt, nur es passierte nichts.

Galaxie

von **Harry Voss** » Mittwoch 27. Juli 2011, 21:16

Wie meinst Du das denn Galaxie?

@ Thommy

Yep Thommy, so ist es.

In Vino Veritas;)

von **Galaxie** » Donnerstag 28. Juli 2011, 00:17

Hallo Harry Voss,

Flaggen bzw. Banderolen wurden hier vor langer Zeit schon gezeigt mit und ohne Veranstaltungen. Ich beziehe mich u.a. auf Mia hier im Theread.

Galaxie

von **Kira** » Donnerstag 28. Juli 2011, 08:17

@Thommy,
danke für deine/eure Gradlinigkeit – genauso ist es!!!

Das schwererkrankte Menschen alles zuerst kritisch hinterfragen, sich Fachwissen aneignen und, und … ist vielen ein Dorn im Auge. MCS-Kranke haben zwar einen kaputten Körper, sind aber nicht matsch im Hirn! Und es ist ihr Leben und ihr Körper – es sind ihre Rechte die sie durchsetzen wollen, ohne das Abstriche gemacht werden zugunsten anderer, die sich über uns profilieren wollen (letztendlich ohne Rücksicht auf Verluste für uns wohlbemerkt).

Zitat Thommy: “Den größten Schaden hat nicht die Industrie gegen uns MCS-Kranke lanciert in den letzten Jahren, sondern genau diese SHG Leiter und Einzelaktivisten. Sie haben die Kranken bewusst getäuscht, indem sie ihnen die Wahrheit und den Krankheitsbegriff "MCS" ausprügeln" wollten. Gelungen ist es nicht, aber diese gezielte Desinformation hat viele Kranke jahrelang davon abgehalten, für ihre Rechte zu kämpfen, weil sie dachten sie, hätten keine Rechte und es gäbe keine Anerkennung. Damit ist jetzt Schluß. CSN wird kontinuierlich aufklären und aufdecken, wenn Falschinformationen gestreut werden.”
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010 ... kzeptabel/

@Galaxie,
Zitat:”
Flagge wurde hier öfter gzeigt, nur es passierte nichts.”
hier bin ich ganz anderer Meinung! Schau dir mal diese Seite an :
http://csn-deutschland.de.websitetrafficspy.com/

von **Veritas** » Donnerstag 28. Juli 2011, 11:23

Ich habe heute morgen einen Text geschrieben und abgeschickt. Wo ist der? Wie finde ich ihn??

Hallo Veritas

In diesem Thread ist kein Post von Dir von heute morgen. Bist Du sicher dass Du keinen Pingout hattest?
Wir haben nichts gelöscht und es kam auch keine Durchschlagmail von einem Eintrag von Dir.

Gruß,

allgemeiner Tipp:

Wenn Ihr länger eingeloggt ward, kopiert Euren Text immer erst und schickt ihn dann ab. (linke Maustaste paste, rechte Maustaste kopieren)
Wenn Ihr einen Pingout habt, ist der Text weg. Das lässt sich leider technisch nicht beeinflussen.

Gruß,

von **Galaxie** » Donnerstag 28. Juli 2011, 12:41

Oh Kira,

das meinte ich aber nicht. Ich habe auf Veranstaltungen und Aktionen die von betroffenen waren hingewiesen,damit ist nicht ein Forum gemeint. U.a. Ich habe die Aktionen mit erlebt.

Galaxie

von **Veritas** » Donnerstag 28. Juli 2011, 18:41

Wer nimmt meine Texte raus? Vorhin hab' ich ne längere Sache geschrieben, später eine Suchanfrage zu diesem Text (die auch angezeigt wurde) und jetzt ist auch die weg. Warum ist KO suspekt?? Bitte erläutern...

von **Juliane** » Donnerstag 28. Juli 2011, 18:44

Das hat Niemand rausgenommen.

Früher ist mir das auch mehrmals passiert.

Du musst es dir vorschreiben, dann in die Maus nehmen und einstellen.

Es passiert immer, wenn man länger schreibt.

Schau mal hier ist das auch einem Nutzer passiert

TJ Mitochondrialmedizin - 31.03.2010, 15:42:01

viewtopic.php?t=10557

LG Juliane

- Editiert von Juliane am 28.07.2011, 18:47 -

von **Clarissa** » Donnerstag 28. Juli 2011, 18:51

Wer die Dame kennt und sie erlebt hat, der hat keine gesteigertes Bedürfnis mehr auf K.O.

viewtopic.php?t=6683
- Editiert von Clarissa am 28.07.2011, 18:53 -

Nochmal Veritas, hier löscht keiner Deine Einträge. Siehe meinen Eintrag für Dich weiter oben.

von **Kira** » Freitag 29. Juli 2011, 00:32

He Galaxie,
dann war das ein Missverständnis ;0)

von **Mia** » Freitag 29. Juli 2011, 08:57

Ich habe nur allgemein von meinem Umfeld gesprochen, das sich hätte engagieren können, als ich von einer Amtsärztin aufs Schlimmste gemobbt wurde.
Damals war ich leider noch zu schwer krank und schwach, um mich zu wehren und saß dieser Person allein gegenüber, völlig geschockt von deren infamen Lügen. Heute hätte ich unseren Anwalt und meine halbe Verwandschaft zum Termin mitgenommen, um Stärke zu demonstrieren, denn Öffentlichkeit mögen diese Personen gar nicht. Sie agieren lieber im stillen Kämmerlein.

Mia

von **Lulabee** » Freitag 29. Juli 2011, 09:13

Das sind Bereiche Mia die nur lokale Selbsthilfegruppen leisten können und auch sollten.
Bundesweite SHG's sollten, wenn sie dazu fähig sind, die kleineren SHG's coachen wie man im Fall x vorgeht.

Von SHG's, die einen Dachverband gründen oder darstellen wollen, erwarte ich dass sie in allen Bereichen total fit sind.
Aber wenn von solchen Gruppen nicht einmal ein aussagekräftiger Webauftritt geschafft wird, ja was werden sie dann in anderen Bereichen im Namen aller Umweltkranken veranstalten?
Ich stimme deshalb Thommy's Kommentar voll zu und der Fairness halber sollte Veritas und die anderen in "GENUK" das auch tun.

"Wer Dachverbände gründen will, muss sich im Vorfeld durch Qualitätsarbeit profilieren und durch kontinuierlich transparentes und kompetentes Handeln, um das Vertrauen der Betroffenen zu gewinnen. Erst wer das Vertrauen der MCS-Erkrankten besitzt, darf überhaupt in Erwägung ziehen, einen Verband zu gründen."

von **Flaunt** » Freitag 29. Juli 2011, 13:09

Ist Veritas verstummt?

von **Clarissa** » Freitag 29. Juli 2011, 13:11

im wein liegt die wahrheit na hoffentlich nicht wörtlich.

von **Thommy the Blogger** » Freitag 29. Juli 2011, 14:14

Hallo Veritas,

eine aktuelle Möglichkeit Euch zu profilieren:

Die Mitglieder-SHG's Eures GENUK Vereins kommen doch hauptsächlich aus Norddeutschland.

Es gibt einen jungen Mann mit MCS und EMS der in höchster Not ist.

viewtopic.php?t=15952

Könntet Ihr Euch einklinken und ihm helfen oder ihn für ein paar Tage aufnehmen?

Lass mich wissen ob und wie Ihr einspringt um diesem Notfall zu helfen,

von **Veritas** » Samstag 30. Juli 2011, 14:11

Ich bin noch da. Dies ist das erste forum an dem ich überhaupt teilnehme - und kann schon sein, dass ich was falsch gemacht habe. Danke für die Tipps... Kann man auch Anhänge (ahnlich wie bei e-mails) reinpasten? Ich bin ziemlich "computerdoof" - aber das soll sich ändern!

von **Clarissa** » Samstag 30. Juli 2011, 14:24

anhänge geht nicht aber du kannst ja den text kopieren und einfügen

von **Veritas** » Samstag 30. Juli 2011, 14:40

So, ich versuchs jetzt nochmal mit 'ner Antwort. Von den Auseinandersetzungen die einige von euch im Vorfeld mit ICD T 78.4 etc. usw. hattet, wußte ich nix. Hab jetzt mal bisschen im Netz was nachgelesen. Ich bin neu in der Szene der Umwelterkrankten, habe aber bereits viele der von euch geschilderten Dinge erlebt. Geht mal ins Internet und lest den dazugehörigen taz-Artikel 'Marine macht krank.' Und Tommy, in Bremen gibt's so gut wie keine "Szene" bezüglich MCS gerechte Wohnungen /Hilfestellungen für MCS Notfälle. Ich kann da leider noch nicht helfen.

von **Clarissa** » Samstag 30. Juli 2011, 14:53

Veritas ich hab da echt mal eine ganz persönliche frage an dich. Wieso gründet ihr einen e.V. der gleich so hohe ziele hat, wenn ihr nicht einmal das kleine 1x1 beherrscht. wenn csn so etwas machen würde, könnte das klappen, csn bzw einzelne user hat schon viele jahre kontakte in alle welt und hat schon viele dinge bewegt. so einen verein könnte man ernst nehmen, dem würde man glauben das er weiss wovon er redet oder schreibt.
bei euch kommt mir das vor als ob ihr den gaul von hinten sattelt ;-)

von **Lucca** » Samstag 30. Juli 2011, 18:48

@Veritas

würdet Ihr Euch auch zutrauen die Nationalelf zu führen?
Mir scheint Ihr geht teils recht naiv an die Sache ran.

Ein "Dachverband für MCS Kranke" bedeutet Verantwortung für mehr als eine Million sehr kranke Menschen in Deutschland.

Ein "Dachverband für Umweltkranke" bedeutet Verantwortung übernehmen für mehrere Millionen sehr kranke Menschen in Deutschland.

Hoffentlich kann jeder einzelne von Euch mit seinem Gewissen verantworten was Ihr da macht, oder vorgebt machen zu wollen.

von **Kira** » Sonntag 31. Juli 2011, 11:16

@Veritas,
GENUK letzte Aktualisierung 23.08.2010
Zitat"Durch Zufall las ich heute" ......wer glaubt wird selig, dass nehme ich dir nicht ab!

Zitat"Ich bin Gründungsmitglied, und von "geheim" kann nicht die Rede sein"
und
Zitat" Ich bin neu in der Szene der Umwelterkrankten"
Frage: Was denn nun .... Gründungsmitglied oder neu???

Außerdem befinden wir uns nicht in einer Szene der Umweltkranken - du/ihr und andere SGH'S könnt euch dazuzählen, uns aber nicht!!
Habe noch nie was von z.B. Rheuma-Szene, Demenz-Szene oder z.B. Herzinfarkt-Szene gehört......na macht es nun Klick bei dir???

Die Masche die hier manche versuchen zu fahren, finde ich einfach nur ERBÄRMLICH - habt ihr sonst nichts mehr zu tun??

von **Clarissa** » Sonntag 31. Juli 2011, 11:23

@Kira

von **Kaloo** » Sonntag 31. Juli 2011, 12:05

@ Veritas

erzähl uns doch ein wenig von Dir und beantworte die Fragen der anderen.
Im Forum auftauchen und ständig schreiben Deinen Posts würden gelöscht und keiner hat sie gelöscht, kommt nicht so gut.
Das glaubt hier nämlich keiner.

von **Tohwanga** » Sonntag 31. Juli 2011, 12:30

Danke Kira,

in der Tat sind bei Veritas einige Ungereimtheiten.

Aber, nehmen wir doch mal an, Veritas ist so blauäugig und unerfahren, u.a. auch was den Computer und http://www.angeht (wobei dann aber die Fachbegriffe, wie reinpasten, follow-up schon gebräuchlich zu sein scheinen) und hatte hier einen schlechten Start.

Vielleicht hat sie ja versucht Texte einzusetzen, die dem timeout-Tod verfallen sind. (wobei es dann auffallend ist, dass sie in anderen Threads ganz gut posten konnte)

Aber, nehmen wir doch mal an, Veritas hat uns was zu sagen und kommt einfach nicht zum Zuge. So wollen wir ihr doch hier den Platz und Raum gönnen, um all die gestellten Fragen zu beantworten. Posten kann sie ja jetzt nun.

Hier noch mal alle Fragen in der Zusammenfassung:

Also gleich noch einmal, wofür steht ihr, was macht ihr, wie kann man bei euch Hilfe erfahren?

Ich würde gerne mehr über das Bündeln erfahren. Und mit welchen Zielen Druck auf die Politik ausgeübt werden soll. Gibt es dazu konkrete Vorstellungen? Dürfen wir die erfahren?

Nun denn, Veritas dann erzähl mal bitte ein bisschen mehr.

Erzähl uns doch bitte wer die Gründer Eures Dachverbandes sind und welche Zielsetzungen Ihr habt.

Wer solange schon einen Verein gegründet hat und so lange eine Webseite betreibt und des nicht schafft dort Inhalte zu hinterlegen der will es dann schaffen für alle MCS/Umweltkranken zu arbeiten?

Seid Ihr offiziell als gemeinnützig anerkannt?

warum ist dann in den vergangenen Monaten gar nichts von GENUK zu sehen/hören gewesen?

Was könnte ein "zusammen" mit diesen Dachverband-Leuten für uns bringen?

Wieso gründet ihr einen e.V. der gleich so hohe ziele hat, wenn ihr nicht einmal das kleine 1x1 beherrscht

würdet Ihr Euch auch zutrauen die Nationalelf zu führen?

habt ihr sonst nichts mehr zu tun??

Ich persönlich bin doch sehr an Antworten interessiert.

Wer ist online?