CSN - Forum

Ab dieser Woche wird es im CSN Blog jede Woche eine Frage geben, die an Euch alle gerichtet ist und die unser Leben mit MCS betrifft. Unsere Community soll dadurch weiter zusammen wachsen und auch der Einzelne wird Gehör finden. Macht mit, schreibt Eure Meinung, Eure Erfahrung und gebt Tipps an andere im Blog weiter.

Wer Schwierigkeiten bei der Anmeldung im Blog hat, kann über PM oder Mail an csn.deutschland@gmail.com Hilfe erhalten. Wir melden Euch dann an und Ihr müsst Euch danach nur noch einloggen und schon könnt Ihr loslegen.


Eine der schlimmsten Folgen von MCS ist die Einsamkeit in die uns die Krankheit zwingt. Wir beginnen die neue Blogserie deshalb mit einer Frage, die einen Weg aus der Einsamkeit aufzeigt. Ob er möglich ist oder nicht entscheidet Ihr.


CSN-Blogfrage der Woche: Kann man trotz MCS ein Haustier halten?

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/08/14/csn-blogfrage-der-woche-kann-man-trotz-mcs-ein-haustier-halten/

Das nenne ich eine klasse Idee! Die CSN-Blog-Frage der Woche, bringt noch mehr Abwechslung in den schon ohnehin spannenden Blog.

Weiter so,

Grüsse

Wenn Ihr ein Haustier habt, schickt doch ein witziges Photo von Euch und dem
Haustier oder nur vom Haustier. Wir stellen die Photos dann im Blog online.
Daran würden sicherlich viele Freude haben.

bitte schön, da hast du :-) http://picasaweb.google.de/Lady.Clarissa/KIRA?authkey=ZNj4OutdK9M

Hi Clarissa,

dafür kriegst Du Bilder von unserer Katze zurück;)

http://picasaweb.google.de/silvia.mueller/Eizi?authkey=bLzFVaiU47E

Wer Spass daran hat unsere Katze anzuschauen, klick einfach auf Webalbum oder Diashow.
Ich suche noch ein paar Bilder heraus und ergänze.

Viel Spass!

Von mir auch ein paar lustige Tierfotos, kommt, macht
mal alle mit, dann gibts viel Schönes zu schauen, um
MCS mal ein paar Minuten in den Hintergrund zu drängen.
Wir brauchen auch mal Freude, damit wir stark bleiben
für unseren schier endlosen Kampf gegen Ignoranz, Unwissen
und Rücksichtslosigkeit...



Liebe Grüße von Monja

link kommt später wieder mona arbeitet dran
- Editiert von Webmaster am 16.08.2008, 13:29 -

Ich hätte sehr gerne ein Haustier, am liebsten einen Kater. Leider habe ich stark ausgeprägte Tierhaarallergie, gegen Katzen am schlimmsten! Dabei gäbe es für mich nichts schöneres einen grau getigerten Kater als Mitbewohner zu haben. Aber was nicht ist, ist nicht.

Denn neben MCS und der Tierhaarallergie habe ich weitere Atemwegserkrankungen, die mir die Haltung eines Haustiers unmöglich machen. So freue ich mich über den Besuch bei uns im Garten, besonders wenn es Katzen sind.

Eure Bilder sind toll. Stellt doch bitte noch mehr ein!!!

Viele liebe Grüsse
Maria :)

Für alle KatzenliebhaberInnen hier der Tipp mit Blog und einem Heft zum Download.

http://pfotenhieb.wordpress.com/

Schade, ich musste den Link und die ganzen Fotos wieder
löschen, war ne Sicherheitslücke, die ich nicht beheben
konnte.
LG Monja

MCS- Blogfrage der Woche: Hat sich Eure Einstellung zur Umwelt durch MCS geändert?

Chemikaliensensible müssen sich mit einer Welt arrangieren, die auf Chemikalien nicht mehr verzichten kann. Es gibt für sie kaum noch einen Ort, an dem sie symptomfrei durchatmen können. MCS- Kranke spüren es in Windeseile, wenn eine Umgebung belastet ist.


Denken und handeln Chemikaliensensible umweltbewusst? Vielleicht sogar umweltbewusster als andere?



MCS- Blogfrage der Woche: Hat sich Eure Einstellung zur Umwelt durch MCS geändert?

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/08/23/mcs-blogfrage-der-woche-hat-sich-eure-einstellung-zur-umwelt-durch-mcs-geaendert/

MCS Kranke müssen umweltbewußt denken und ich glaube, dass viele umweltbewußter Handeln also vor ihrer MCS Erkrankung. Umweltbewußtsein war schon immer ein Teil meines Lebens, ich denke, dass es nun ausgeprägter ist.

Gruss Eddy

Schließe mich Eddy an.

Das Bewusstsein war irgendwie vorher auch schon da. Ich bin bspw. leidenschaftliche Fahrradfahrerin Vorher ließ man aus Überzeugung umweltschädigendes Verhalten sein und umweltschädigende Produkte in den Regalen der Läden stehen, heute zusätzlich, weil es notwendig geworden ist. Die Palette der naturfreundlichen Verbrauchsgüter im Haushalt ist im Verhältnis gestiegen.

Ich entsinne mich noch an Spaziergänge über die Wehrbrücke vor Jahrzehnten. Wenn ich unten im Fluss den Schaum sah und roch (von Waschmitteln, Weichspülern), fand ich das entsetzlich und ekelig. Heute mit MCS rieche ich das bei gleicher Situation im kilometerweiten Umfeld im ganzen Stadtteil. Weichspüler habe ich früher aber auch nie benutzt.

Wer MCS hat und nicht kapiert hat, dass mit unserer Umwelt etwas nicht stimmt und
wir alle gefragt sind umzudenken, der hat nichts kapiert.

ich kann mich euren Äußerungen nur anschließen, alles genau
auch meine Gedanken !! Ich trage es, nicht erst seit MCS, an
andere weiter und da dies die meisten von euch sicherlich auch
tun, wissen wir, wie heißt es so schön: \"dass eher ein Kamel
durchs Nadelör geht, als das Bewusstsein der Leute zu erweitern
ist\". Ich habe den Eindruck, dass die meisten Gehirne von Beton-
mauern umgeben sind, durch die nichts durchdringt. Wollen sie
nicht? Können sie nicht? Haben sie Angst, dass ihre vermeindlich
heile Welt zusammenbricht? Sie ihre bisherige Denkweise infrage
stellen müssen? Zugeben müssen, dass sie bislang zu egoistisch
waren und nur an ihr eigenes Wohl bedacht?

Mehr zu wissen und danach zu handeln ist für mich eine der faszinie-
rensten Angelegenheiten des Lebens, aber warum ist es nicht so bei
der Allgemeinheit? Besser spät, als nie - was das Umdenken betrifft,
finde ich.
Liebe Grüße von Monja


- Editiert von Monja am 25.08.2008, 11:04 -

@ Monja,

Das hast Du fabelhaft ausgedrückt. Wir alle haben das Gefühl gegen Mauern zu reden/rennen, doch manchmal gibt es auch positive Resonanzen.
Das mit den einbetonierten Gehirnen, das empfinden heute viele Menschen so, insbesondere ab 40 und +, auch Gesunde, auch geistig Fitte (insbesondere die).
Doch hier stell ich mir die Frage, ob das allein mit Er(Ver)ziehung, Kultur, Gesellschaft usw. erklärbar sein kann.
Wenn die Masse an Giften in unsrer Umwelt uns so krank macht wie wir sind, kann es doch nicht sein, dass alle andern unbeschadet im Gift baden können. Ich hab mir in den letzten Jahren viele Gedanken darüber gemacht, wie Gifte allgemein auf einen Körper wirken. Die einen bekommen MCS, andere Krebs, andere sonstige Krankheiten nicht unbedingt definierbar. Die wenigsten sind bereit über den Umgang mit omnipräsenten Giftstoffen nachzudenken und das in Zusammenhang zu bringen.
Könnte der zubetonierte Geisteszustand nicht Folge von sein? Das würde erklären, warum dieses Phänomen verstärkt in unsrer Zeit auftritt. Denn früher waren zubetonierte Gehirne die Ausnahme, es brauchte einen praktischen, innovativen Geist zum leben.

Klar hat sich meine Einstellung geändert.
Ich bin noch umweltbewusster geworden. Durch die MCS
habe ich lückenlos realisiert wie wichtig saubere Luft
und sauberes Wasser ist.

Ohne Zweifel – MCS macht einsam. Alleine schon das Problem, dass die meisten Menschen Duftstoffe benutzen, nach Weichspüler riechen oder viele immer noch rauchen, macht es für Chemikaliensensible schwer Kontakte zu pflegen. Noch schwieriger dürfte es sein neue Freundschaften und Bekanntschaften zu schließen und zu erhalten.


MCS Blogfrage der Woche: Kann man trotz Chemikalien-Sensitivität (MCS) Freundschaften und Bekanntschaften schließen?

Berichtet über Eure Erfahrungten im CSN Blog:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/08/31/mcs-blogfrage-der-woche-kann-man-trotz-chemikalien-sensitivitaet-mcs-freundschaften-und-bekanntschaften-schliessen/

Neue Bekanntschaften zu finden oder neue Beziehungen einzugehen ist sehr schwierig, denn ewelcher Mensch verzichtet denn auf seine ganzen geliebten Produkte mit Duft - fast keiner. Seit ich MCS habe sind es immer weniger geworden und neue sind nicht dazu gekommen.

Ein paar Freundschaften konnte ich aufrechterhalten weil wir viel telefonieren oder mailen.
Neue Freundschaften würde ich gerne schließen aber wie nur? Ich komme nur wenig aus meiner
Wohnung raus, wegen der MCS.

Internetfreunde habe neue gefunden auch hier im Forum.
Wir schreiben uns und schicken was Witziges zum Aufbauen wenn es dem anderen schlecht geht.
Für mich bedeuten diese Freundschaften viel, weil ich auf Anhieb verstanden werde.

Persönlichen Kontakt zu vor-MCS-Freunden habe ich nur alle paar Jahre mal. Dank Internet kann ich mit meinen beiden besten Freunden wenigstens ab und zu die wichtigsten Neuheiten austauschen. MCS ohne Internet muss verdammt einsam sein...

Kann das nur bestätigen, dass ohne Internet kaum Austausch möglich ist. Da stell ich mir doch die Frage, ob das Wort Freundschaft wirklich angepasst ist, wenn sich diese Freunde verflüchtigen, dann wenn es unbequem wird.
Ich hatte das seltene Glück einen Freund für's Leben zu haben, der auf diese neue Probelamtik eingegangen ist. Leider sind wir beide fast gleichzeitig schwer krank geworden und keiner konnte dem andern so helfen, wie wir das gewohnt waren. Keiner war zu dieser Zeit fähig, die räumliche Distanz zu schaffen, sodass das Telefon das Bindeglied blieb, bis auf einige wenige Besuche vor seinem Tode vor 1 1/2 Jahren. Es stand aber hier nie zur Debatte sich zurückzuziehen, weil sich die Lebensbedingungen geändert hatten und beidseitig erhebliche Rücksichten erforderlich waren. Echte Freundschaft bewährt sich nicht am vollgedeckten Tisch, aber dann, wenn keiner mehr fähig ist, etwas anzubieten - ausser sich selbst, d.h. Freundschaft, Menschlichkeit, Verständnis.

Das ist es was den allermeisten Freundschaften fehlt. Ich habe mich immer gewundert, dass soviele Menschen soviele Freunde haben, ich aber nur eine Handvoll, von dieser Handvoll bleiben als harter Kern, der nicht von meiner Seite weicht, jetzt nur noch 2, was ich immer noch als sehr viel und sehr wertvoll ansehe. Alle andern, die meinen Weg gekreuzt haben nenne ich Bekanntschaften (und von denen ist nicht zu erwarten mehr zu sein). Idem Familienmitglieder,MIT AUSNAHME VON meinem Mann, meinen 2 Söhnen mitsamt der Freundin des einen Sohnes.(Die Ausnahmeerwähnten: ich schätze diese Haltung sehr hoch ein).
Das ist dann so alles, was geblieben ist, obwohl auch ich, wie wir alle mit MCS, Teil dieser Gesellschaft sind. Teil einer Gesellschaft, die ihren sogenannten Wohlstand auch unserer Arbeitskraft zu verdanken hat, was sie leider vergessen hat/will, doch ich nicht.

An fast allen deutschen Universitätskliniken existiert mittlerweile eine Umweltambulanz, die Umweltkranke diagnostizieren und ihnen helfen soll.

Wie ist es Euch mit MCS in einer Umweltambulanz ergangen?

Zeigte man dort Verständnis für Eure Krankheit? Habt Ihr dort Eure Diagnose Chemikalien –Sensitivität (MCS / WHO ICD-10 T78.4) erhalten?

Wurdet Ihr gründlich untersucht in der Umweltambulanz? Welche Untersuchungen wurden durchgeführt?

Wurde Euch kompetent und ernsthaft geholfen? Oder wurdet Ihr in der Umweltambulanz psychiatrisiert?

Schreibt im CSN Blog wie es Euch ergangen ist.


MCS Blogfrage der Woche: Erhalten MCS-Kranke in Umweltambulanzen Hilfe oder werden sie psychiatrisiert?

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/09/06/mcs-blogfrage-der-woche-erhalten-mcs-kranke-in-umweltambulanzen-hilfe-oder-werden-sie-psychiatrisiert/

Sieht so das Profil der Umweltambulanzen aus?



Aus Umweltmed Forsch Prax 5 (2) 116 – 119 (2000)

"Organisationsstruktur von Umweltmedizinischen Beratungs- und
Koordinierungsstellen an Universitäten

Bisherige Erfahrungen zeigen, dass sich einerseits nur in wenigen
Fällen Beschwerdebilder auf biologisch wirksame exogene
Faktoren zurückführen ließen, dass aber andererseits der
Ausschluss toxischer Pathomechanismen andere Krankheitsursachen
und Diagnosen sichern hilft. Somit leisten die Umweltmedizinischen
Beratungs- und Koordinierungsstellen unabhängig
von ihren Forschungsaktivitäten einen wichtigen Beitrag zur
Abklärung von Erkrankungen und Beschwerdebildern mit vermutetem
Umweltbezug. Nur so wird gewährleistet, dass Fehlinformationen
und -diagnosen vermieden werden, die zu nicht
abschätzbaren Folgen sowohl für den einzelnen Patienten als
auch für die Gesellschaft führen können. ...

Patienten mit vermutlich umweltbezogenen Gesundheitsstörungen
sind in den meisten Fällen sehr zeit- und kostenaufwendige
Patienten. In vielen Fällen sind umfangreiche Recherchen
notwendig, um zu den Beschwerden des Patienten adäquat
Stellung nehmen zu können. Daher sollte eine Umweltmedizinische
Beratungs- und Koordinierungsstelle in Abhängigkeit
der Anzahl der Patienten mindestens verfügen über:

– eine Ärztin/einen Arzt mit der Zusatz-/Bereichsbezeichnung
Umweltmedizin bzw. eine Fachärztin / einen Facharzt
für Hygiene und Umweltmedizin,
– eine/n weitere/n Ärztin/Arzt oder Ärztin/Arzt im Praktikum
(AiP),
– ein bis zwei medizinische Hilfskräfte (Technische/r Assistent/
in oder Arzthelfer/in). ...

Die zeit- und kostenintensive interdisziplinäre Betreuung von
Patienten mit vermuteten umweltbezogenen Gesundheitsstörungen
ist zur Zeit im Rahmen der kassenärztlichen Regelversorgung
nicht möglich. Zur Lösung komplexer umweltbezogener
Fragestellungen, zur Betreuung von "Problempatienten",
zur fachkompetenten Unterstützung niedergelassener
Umweltmediziner sowie zur Erfüllung der universitären
Lehr- und Forschungsverpflichtungen ist die Entwicklung tragfähiger
Finanzierungskonzepte für Umweltmedizinische
Beratungs- und Koordinierungsstellen an deutschen Universitäten
dringend erforderlich. ..."


Sieht so das Profil der Umweltambulanzen aus?
Teuer, mit "hochqualifizierter" Besetzung, zum Ausschluss toxischer Pathomechanismen, damit Fehlinformationen und -diagnosen vermieden werden, die zu nicht abschätzbaren Folgen sowohl für den einzelnen Patienten als auch für die Gesellschaft führen können.

Annamaria

http://www.ecomed-medizin.de/sj/ufp/Pdf/aId/1087

Prima inzwischen sind 8 Jahre ins Land gegangen und was ist passiert? Nichts! Nochmal 8 Jahre und es wird auch keine Umweltambulanzen mehr geben, weil wir ja keine mehr benötigen, dafür wird Deutschland zur geschlossen Bundesanstalt erklärt weil ja alle Menschen irgendwie psysisch krank sind.

MCS- Blogfrage der Woche: Wie können sich MCS-Kranke für einen Notfall vorbereiten?

Wahrscheinlich geht es den meisten von Euch wie mir, man verdrängt einfach die Möglichkeit, dass man jederzeit zum medizinischen Notfall werden kann durch einen Unfall oder eine schwere MCS- Reaktion.

Habt Ihr spezielle Vorkehrungen getroffen für einen medizinischen Notfall, wenn ja, welche?

Habt Ihr Euren Arzt informiert oder hat er mit Euch sogar einen Plan X ausgearbeitet?

Habt Ihr bereits persönliche Erfahrungen gesammelt, die Ihr als Tipps an andere weitergeben könnt?

Oder denkt Ihr: „Mir wird schon nichts passieren?“



Schreibt Eure Meinung und Eure Tipps in den CSN Blog

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/09/13/mcs-blogfrage-der-woche-wie-koennen-sich-mcs-kranke-fuer-einen-notfall-vorbereiten/

Hallo Silvia,

das ist eine sehr gute Frage.

Ich denke öfter daran, was wäre wenn...
Aber einen Plan für den Notfall habe ich nicht. Da ich keine Schmerzmittel und Narkosemittel vertrage, ist es besonders übel. Ich hoffe der Fall der Fälle tritt niemals ein.

Ich möchte aber demnächst abklären, welche Schmerzmittel noch gehen, vielleicht gibt es doch noch Möglichkeiten, von denen ich bisher nichts weiß.

Liebe Grüsse
Maria

Wir hatten hier schon mal so etwas in der Richtung. Ich habe mir eine Webseite erstellt mit Informationen für den Notfall. http://mcs-infogate.de/notfall.htm
Ferner habe ich im Auto, in der Geldbörse und in div. Mänteln, Jacken eine Karte drin wo diese Webseite steht sowie aller erste Hinweise.
Notfallmedikation; Das ich an MCS erkrankt bin, wo sich meine Notfallmedikamente befinden, mein Name und mein Hausarzt.
Für allein wohnende empfiehlt sich das ganze vielleicht auch noch einmal in Schriftform an präsenter Stelle in der Wohnung auf zubewahren, hilfreich wären evtl. auch noch solche S-O-S Medallions, Kapseln, Armbänder etc.

Mein Arzt hat Maßnahmen in meiner Krankenakte abgelegt und wird wenn ihn ein Kollege
oder ein Krankenhaus anruft entsprechend Instruktionen geben.

Die Idee von Clarissa ist nachahmenswert.
Wie könnte man ohne großartige PC Kenntnisse an eine solche Webseite kommen?

es gibt online solche webseitenbaukästen, damit kannman ne ganze menge machen und das geht auch für normal-user.
seine seite kostenlos ablegen geht auch ohne probs, da ihr ja alle über irgendeinen provider ins netzt geht, solltet ihr dort mal als erstes nachschauen - eigene Homepage - ansonsten gibt es genug anbieter wo man kostenlos seine seite basteln kann.
stichwort: free webspace, free homepage benutzt zum finden eine suchmaschine.

MCS- Blogfrage der Woche: Welche Chemikalien lösen bei Euch am häufigsten Reaktionen aus und schränken damit Euer Leben ein?

MCS-Kranke reagieren bereits auf minimale Konzentrationen von Chemikalien, die in vielen unserer Alltagsprodukte stecken. Folglich nimmt der Aktionsradius immer weiter ab, oft muss der Beruf aufgegeben, die Wohnung gewechselt werden, und alle Hobbies gehören der Vergangenheit an.

Welche Chemikalien sind Eure Hauptauslöser für Reaktionen, die Euer Leben vollständig einschränken?

Gibt es Chemikalien oder bestimmte Alltagsprodukte, von denen Ihr sagen könnt, wenn es die nicht gäbe, ginge es mir besser?

Oder ist Euer Leben so durch Reaktionen auf Chemikalien eingeschränkt, dass Ihr sagen müsst, mir hilft nur noch ein Leben fernab der Zivilisation?

Schreibt Eure Erfahrung in den CSN_Blog, lasst uns wissen welche Chemikalien Euch die Freiheit rauben:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/09/20/mcs-blogfrage-der-woche-welche-chemikalien-loesen-bei-euch-am-haeufigsten-reaktionen-aus-und-schraenken-damit-euer-leben-ein/

MCS – Blogfrage der Woche: Was war bei Euch der Auslöser Eurer Chemikalien- Sensitivität?


Die internationale wissenschaftliche Literatur nennt als Hauptauslöser für Chemical Sensitivity (MCS, WHO ICD-10: T.78.4) Pestizide und Lösemittel.

In Deutschland versucht man zu etablieren, die Psyche sei die Ursache für MCS. Stimmt das?

Durch was wurde Eure MCS ausgelöst?


Lasst es uns wissen, schreibt im Blog was Eure MCS ausgelöst hat:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/09/27/mcs-blogfrage-der-woche-was-war-bei-euch-der-ausloeser-eurer-chemikalien-sensitivitaet/

Bei mir ging es schon in der Kindheit los, man könnte es eine klassische Laufbahn nennen.
Der Zahnarzt setzte mit übles Amalgam ein, wir hatten Holzdecken, ich jobbte in den Ferien in einer
Autolackierei und später hatte ich dann einen Bürojob mit Kopierern und Druckern in einem Büro mit
Billigmöbeln und Teppichboden - beides voll mit Formaldehyd. Jetzt arbeite ich von Zuhause und verdiene
nur noch ein Drittel, aber wir sind froh, das wenigstens das geht.

In unserer ersten Mietwohnung hatte ich häufig Erkältungen und eine ungewohnte Müdigkeit. Immer wieder lag ich mit grippeähnlichen Symptomen abends auf dem Sofa, das ist mir in guter Erinnerung geblieben.
1984 sind wir in unser neues Haus eingezogen. Bei der Vertäfelung haben wir bewußt unbehandeltes und ökologisch gewachstes Holz verwendet. Aber damals wurden die Teppichböden voll verklebt, in 2 Räumen und auf der Treppe. Aber bewußte Beschwerden hatte ich nicht und auch keine Müdigkeit oder häufige Erkältungen mehr.
Leider hörten wir 1986 auf den Rat unseres örtlichen Gesundheitsamtes, gegen den plötzlich stark auftretenden Katzenflohbefall (offenbar durch eine vom Trödler erworbene Kommode als einzige Erklärung - keine Haustiere vorhanden)einen Schädlingsbekämpfer zu holen. Der stellte uns ein "biologisch abbaubares" Mittel vor, in einer Packung, ganz "harmlos". Das Gesundheitsamt hatte uns geködert mit dem Hinweis, der Bekämpfer ginge auch in Kindergärten und Jugendherbergen. Darauf bin ich leider hereingefallen. In den nächsten Jahren wurde ich ,viel später auch mein Mann (Hochleistungssportler und am Tag 11 Std. beruflich aus dem Haus),schleichend krank. Das zog sich über 4 Jahre hin mit einem Arztbesuch nach dem anderen, mit Notfalleinweisungen ins Krankenhaus, mit einem Kuraufenthalt, mit um so heftigerem Rückfall, lebensbedrohlichen Erstickungsanfällen usw. Keiner der vielen Ärzte hatte auch nur einen blassen Schimmer von Anzeichen einer chronischen Vergiftung. Nach 4 leidvollen Jahren erkannten wir selber die Ursache der Erkrankungen und ließen Hausstaubproben durchführen. Noch nach 4 Jahren war der Grenzwert von Deltamethrin um das 164fache (!!)in der Raumluft überschritten!
Seit der Zeit leide ich an Multipler Chemikalien Sensitivität, zunächst noch erträglich, später aber mit zunehmender Tendenz. Ich weiß heute noch, dass ich in der Zeit der hohen Insektengiftexposition heftig auf Terpentin mit Bauchkrämpfen reagiert habe und gar nicht wußte, was da passierte. Auch Farben für Fenstermalereien lösten schon damals Atemnot aus. Ich bekam schon 1987 zum ersten Mal den sogen. Heuschnupfen, der gar nicht mehr aufhören wollte. Auch einige Nahrungsmittel wurden auf einmal unverträglich und lösten heftige Kolliken aus. Und man selber wußte gar nicht, was eigentlich los war. Das müßten einmal die erleben, die so nachlässig mit Chemikalien umgehen und deren Gefährlichkeit in bewohnten Räumen für die Bewohner sie offenbar nicht einmal geprüft haben!!!

Mia

Menschen mit Chemikalien-Sensitivität sind im höchsten Maße auf das Verständnis ihrer Mitmenschen angewiesen, damit sie ihren Gesundheitszustand halten oder verbessern können. Ohne Kooperation erleiden sie ständig Reaktionen, die durch ständig wiederholte Expositionen chronifizieren und ihnen ihre geringe Lebensqualität und verbliebene Gesundheit gänzlich rauben können.

Halten Eure Familien, Freunde und Bekannte zu Euch, haben Sie für Euch ihre eigenen Gewohnheiten an Eure Bedürfnisse angepasst?

Oder belächelt man Euch und stellt Eure Symptome auf Alltagschemikalien in Abrede?


Lasst uns Eure Erfahrungen wissen....


MCS – Blogfrage der Woche: Wie reagiert Eure Familie, die Freunde, das Umfeld auf Eure Chemikalien – Sensitivität?

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/10/04/mcs-blogfrage-der-woche-wie-reagiert-eure-familie-freunde-das-umfeld-auf-eure-chemikalien-sensitivitaet/

Ich lebe seit fast 20 Jahren allein. Die familiäre Rücksichtnahme ist in Anbetracht der eher seltenen Treffen zwar ehrlich entgegenkommend, aber natürlich nicht umfassend, was ich in dieser meist spontanen Situation auch nicht erwarten kann.

Selbsternannte Bekannte bzw. Freunde hingegen ziehen eindeutig die Schikane vor, und das um so lieber, je mehr Publikum sie haben, ist meine Erfahrung.

Freunde:
Gewaltig weh tun kann es aber, wenn man sich getäuscht sieht von jemandem, zu dem man jahrzehntelang durch viele Gründe echtes Vertrauen entwickeln konnte, weil er entgegenkommend ist. Wenn er dieses Vertrauen in uns bekannter allzu fadenscheiniger Weise massiv zerstört, wirkt es im ersten Moment vielleicht wie Gedankenlosigkeit, ist aber nicht aufzubrechen und wiederholt sich.

Es gibt aber dennoch reale Freunde, die sich auch nicht einschüchtern oder irritieren lassen. Die helfen auch, wo sie können.

Also können durchaus in Jahren, sogar Jahrzehnten trotzdem keine zwischenmenschlichen Beziehungen zwischen den Menschen entstehen, die regelmäßig zusammenhocken. Sie reden zwar miteinander, es ist aber kein Gedankenaustausch, sondern lediglich ein Wortwechsel, was diese Menschen offensichtlich nicht auseinanderhalten können oder wollen. Die habe ich aber schon längst aussortiert, schon lange vor MCS

Einigen wissenschaftlichen Studien zufolge dauert es meist eine Weile, bis eine Person, die auf geringste Spuren von Alltagschemikalien wie Zeitungsdruck, Parfüm, Weichspüler, Benzin, Farbe, Zigarettenrauch, Putzmittel, etc. mit Symptomen reagiert, von einem Arzt richtig diagnostiziert wird. Oft haben niedergelassene Ärzte keine Erfahrung mit Chemikalien-Sensitivität (MCS – Multiple Chemical Sensitivity) und suchen verzweifelt danach, was ihren Patienten fehlt. Mancher Arzt, der kein Fachwissen im Bereich Umweltmedizin hat, geht von einer psychischen Störung aus und ist nicht in der Lage, dem Patienten adäquat zu helfen, was weitere Verschlimmerung zu Folge hat.


MCS Blogfrage der Woche:

Wurde Eure Chemikalien- Sensitivität schnell als solche diagnostiziert oder habt Ihr eine Odyssee von Arzt zu Arzt durchlebt?


http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/10/12/wurde-eure-chemikalien-sensitivitaet-mcs-schnell-als-solche-diagnostiziert-oder-habt-ihr-eine-odyssee-von-arzt-zu-arzt-durchlebt/

Chemikalien-Sensitivität ist in Deutschland als körperliche Behinderung (Ziffer 26.18, Register Einschränkung des Bewegungsapparates) seit 2005 anerkannt. Der Behindertenstatus wird auf Antrag im Einzelfall zugebilligt. Behinderte sind vom Gesetz her generell gegenüber Nichtbehinderten gleichgestellt. Es darf keine Behinderung einer anderen Behinderung gegenüber benachteiligt oder speziell übervorteilt werden. Behinderte dürfen nicht diskriminiert werden.

MCS – Blogfrage der Woche:
Wie geht es Euch mit Chemikalien-Sensitivität, geht man auf Eure Behinderung ein?
Werdet Ihr gemäß Eurer Behinderung behandelt, bekommt Ihr Hilfe zugebilligt in Eurem Umfeld, von Behörden, etc.?
Billigt man Euch die gleichen Rechte wie anderen Behinderten im Alltag, in der Gesellschaft und im Beruf zu?

Existiert Barrierefreiheit für Euch, oder seid Ihr durch Eure MCS unüberwindbaren Barrieren ausgesetzt, die niemand für Euch aus dem Weg räumt?

Oder ignoriert man Eure Chemikalien-Sensitivität gänzlich und diskriminiert Euch sogar deswegen?


Teilt Eure Erfahrungen und Meinung zu dieser MCS-Blogfrage der Woche im CSN - Blog mit:

Fühlt Ihr Euch als Chemikaliensensible von der Gesellschaft als Behinderte verstanden, akzeptiert?

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/10/19/werden-chemikaliensensible-genauso-behandelt-wie-andere-behinderte-auch-oder-ignoriert-man-ihre-behinderung/

Das ist eine gute Blogfrage!

Ich will mal sagen, dass wir MCS Behinderte die gleichen Rechte haben, wie andere, steht zwar auf dem Papier, die Praxis sieht da ganz anders aus. Wir treffen im alltäglichen Leben ständig auf oft unüberwindbare Barrieren. Unsere Rechte werden sozusagen mit Füßen getreten.

Hätten wir die gleichen Rechte wie andere Behinderte, bei denen man weitestgehend versucht sie im Berufsleben zu halten, könnte ich, wie viele andere, vielleicht auch noch arbeiten, aber ich / wir bin / sind sozusagen entsorgt worden.

Gruss Eddy

Wenn man uns nur einen Bruchteil unserer Rechte als Behinderte zugestehen würde, ginge es Millionen anderer Menschen auch besser.

MCS- Blogfrage der Woche

MCS–Kranke brauchen Hilfe, das ist zweifelsfrei. Ist es eine Chance für sie, wenn Selbsthilfegruppen und Organisationen sich auf Abhängigkeit einlassen?

Die Industrie, Versicherungen und gewisse Institutionen haben großes Interesse daran, Selbsthilfegruppen zu kontrollieren und durch Manipulation zu lenken. Sollten sich Patientenverbände trotzdem auf Unterwanderung einlassen?

Können MCS–Selbsthilfegruppen sogar davon profitieren, z.B. durch großzügige Spenden und Zuwendungen?

Oder ist es ein Spiel mit dem Feuer und bringt nur Verlust der Eigenständigkeit und demzufolge Abhängigkeit, die zum Schaden für die MCS-Erkrankten führen?

Diskutiert diese Frage mit anderen Chemikaliensensiblen im CSN-Blog:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/10/25/mcskranke-brauchen-hilfe-ist-es-eine-chance-fuer-selbsthilfegruppen-und-organisationen-wenn-sie-sich-auf-abhaengigkeit-einlassen/

Egal ob Organisation, Privatperson oder Firma, Unabhängigkeit ist das Wichtigste überhaupt.
Unabhängigkeit gibt einem Freiraum frei schalten und walten zu können.
Wenn man Geld und Zuwendungen annimmt, hat sich fast immer damit auch verkauft.

Selbsthilfegruppen werden zum Wohle der Patienten gegründet und erhalten des öfteren, wie Manfred im Blog berichtet, Unterstützung von Krankenkassen usw. Dagegen ist nichts einzuwenden, jedoch von Firmen wie beispielsweise Pharmakonzernen, nein Danke, damit ist jegliche Objektivität und Eigenständigkeit verloren. Es reicht vollkommen aus, dass Lobbyisten an Gesetzesentwürfen der Bundesregierung mitarbeiten. Wir brauchen nicht zusätzlich eine Unterwanderung von SHG durch Industriezweige, die dann auch in Selbsthilfegruppen ihre Interessen durchsetzen.

Allerdings ist die Praxis eine andere, das Geschehen ist in vollem Gange:

http://www.nakos.de/site/data/SHSP_PanoramaInterview_2005_10_27.pdf

http://www.tagesspiegel.de/zeitung/Sonntag-Pharmakonzerne;art2566,2360110

Viele Grüsse
Maria

MCS- Blogfrage der Woche:

Multiple Chemical Sensitivity steht für ein Leben voller Verzicht. Was vermisst Ihr am Meisten?

Chemikalien-Sensitivität (MCS) stellt das Leben meist völlig auf den Kopf und steht für Verzicht auf allen Ebenen in allen Lebenslagen. Das, was vormals normal war, einfach zum Leben dazugehörte, ist durch die Krankheit nicht mehr oder nur unter Inkaufnahme von Reaktionen möglich. Kopfschmerzen, Schwindel, Erschöpfung, Übelkeit, Koordinationsstörungen, Krämpfe, Seh- und/oder Hörstörungen, Atemwegsbeschwerden, etc. sind der Preis für ein wenig Alltag und Lebensfreude, wie ihn jeder andere Mensch durch den Besuch eines Restaurants, eines Festes, im Urlaub oder auch durch seinen Beruf genießen darf.

Was vermisst Ihr am meisten aus Eurem Leben vor MCS?

Gab es Dinge, die für Euch „die Welt“ bedeuteten und die jetzt unmöglich sind?

Diskutiert und berichtet darüber im CSN Blog:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/11/02/multiple-chemical-sensitivity-steht-fuer-ein-leben-voller-verzicht-was-vermisst-ihr-am-meisten/

Duftstoffe können je nach Zusammensetzung gesundheitlich erheblich bedenklich bis gesundheitsgefährlich sein. Die chemischen Inhaltsstoffe, aus denen die Kompositionen bestehen, sind z. T. dafür bekannt, Krebs, Genschäden, Nerven- und Immunschäden, Allergien, bis hin zu Verhaltensauffälligkeiten auslösen zu können. Warnhinweise beispielweise auf Produktverpackungen fehlen.

Menschen, die unter Asthma leiden, bezeichnen Duftstoffe als Auslöser Nr. 1 für ihre Anfälle.

Gleiches gilt für Chemikaliensensible, sie haben häufig durch die überall eingesetzten Duftstoffe keine Lebensqualität mehr, weil ihr Lebensraum durch deren Verbreitung auf ihre eigenen vier Wände geschrumpft ist.

Allergien auf Duftstoffe haben laut Behördenaussagen die 10% Marke in der Bevölkerung überschritten. Auch diese Personengruppe wird durch Ausbringung und den Einsatz von Duftstoffen in allen Lebenslagen eingeschränkt.



MCS-Blogfrage der Woche:

Gibt es eine Möglichkeit, sich vor Duftstoffen komplett zu schützen?

Oder ist man ihnen unfreiwillig völlig ausgeliefert, ohne dass man sich davor schützen kann, z.B. wenn der Postbote klingelt, durch Duftmarketing oder Raumbeduftung…?


Duftstoffe sind Teil unseres Alltags. Kann man sich davor schützen oder ist man ihnen hilflos ausgeliefert?
http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/11/10/duftstoffe-sind-teil-unseres-alltags-kann-man-sich-davor-schuetzen-oder-ist-man-ihnen-hilflos-ausgeliefert/

Der Mensch hat aus den vergangenen Fehlern scheinbar nichts gelernt, denn die Zahl der Allergiker steigt weiterhin an, und rüstet massiv mit Duftstoffen auf. Ich würde mir wünschen, dass sich der Deutsche Asthmabund und andere vergleichbare Institutionen stärker in der Öffentlichkeit gegen den Beduftungswahn einsetzen würden.

Grüsse, Thommy

Den in nahezu fast allen Lebensbereichen angekommenen Duftstoffen kann man nicht ausweichen und auch ich bekomme Düfte unfreiwillig in meine Wohnung eingeschleppt.

Diese ganze Bedufterei überall, geht mir gewaltig auf den Senkel, als ob man das Geld nicht sinnvoller investieren könnte. Sich freiwillig Chemie auf den Körper zu sprühen, ich kann es absolut nicht verstehen, dass die Leute so mit ihrer Gesundheit, und der Anderer, verfahren.

Multiple Chemical Sensitivity / ICD-10 T78.4 wird selten diagnostiziert, obwohl ca. ein Drittel der Bevölkerung leicht bis schwer betroffen ist.

Grund: kaum ein Allgemeinmediziner kennt sich mit der Krankheit aus. Weder Diagnostik, noch Therapie der Krankheit wird flächendeckend angeboten.

Nur wenige Ärzte, verteilt über ganz Deutschland, bieten Hilfe für die Erkrankten an. Für schwerer Erkrankte gibt es überhaupt keine Anlaufstelle.

MCS-Blogfrage der Woche:

Welche Diagnose wurde Euch statt MCS T.78.4 gestellt?

Was war die windigste Diagnose die Euch stattdessen erteilt wurde?


Schreibt Eure Antwort auch in den Blog und lest die Antworten der anderen MCS-Kranken:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/11/17/mcs-ist-unter-medizinern-weitgehend-unbekannt-was-war-die-windigste-diagnose-die-ihr-statt-mcs-erhalten-habt/

Neben vielen weiteren Diagnosen, die in meinem Fall gestellt wurden, hier nur die Wichtigsten:

- T98.1
- T78.4
- G93.3

Hinzu kommen: Hörminderung beidseitig, Polyneuropathie, deutliche Leistungsminderung in der Psychometrie, nur schwache Reflexe (ASR fehlt beidseitig), erhebliche Einschränkung in der Motorik, Sehstörungen, Störung des Kurzzeitgedächtnisses, kognitive Ausfälle (betreffend vor allem die Aufmerksamkeit sowie das konzeptuelle Denken) und viele andere mehr.

Die Deutsche Rentenversicherung Bund teile mir dann in ihrem Ablehnungsbescheid zu meinem Rentenantrag mit:

Zitat Anfang:
\"Bei der Beurteilung der Erwerbsfähigkeit is ärztlicherseits Folgendes festgestellt worden:
- Verdacht auf somatoforme Störung
- leichte depressive Episode
- Verdacht auf Persönlichkeitsstörung\"
Zitat Ende

Auf meinen Widerspruch hin wurde dann die Rente ohne weitere Gutachten - wie bereits in einem anderen Thread beschrieben - rückwirkend anerkannt.

Gruß Jürgen


- Editiert von Jürgen am 17.11.2008, 18:05 -

Die Hitliste fürhrt die Soziophobie an gefolgt von den allseits beliebten Somatoforme Störung, dicht gefolgt von der Hypochondrie. Das waren meine persönlichen Top 3.

http://de.wikipedia.org/wiki/Soziophobie
http://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_Störung
http://de.wikipedia.org/wiki/Hypochondrie