MCS-Befund

[Hanna347]

Hallo zusammen,

Ich hab eine Frage:

Ich möchte versuchen, durch einen Privatarzt einen MCS-Befund ausstellen zu lassen. (Ich hatte zum Beispiel gelesen, dass in dem Krankenhaus in Hamburg, was geruchsarme Zimmer hat, man einen Befund über sein MCS vorlegen muss, daher ist mein Interesse groß, irgendetwas schriftliches über mein MCS zu haben.)

Nun hab ich mich gefragt, was am besten in so einem Befund drinstehen müsste? Oder reicht eventuell eine Art Attest („Frau X hat seit 2011 Mcs und muss sich daher in schadstofffarmer Umgebung aufhalten“ oder sowas ähnliches) zur Befundung aus?

Wäre für Tipps sehr sehr dankbar!

[Galaxie]

Hallo Hanna347,

leider sind die Umweltzimmer in Hamburg nicht ganz geruchsarm, da diese u.a. vorübergehend von üblichen Patienten genutzt werden. Das Personal ist leider auch nicht entsprechend ausgebildet. Bemüht, aber eben auch wie in jedem anderen Krankenhaus auch. Der Krankenhaus Flur ist auch wie in üblichen Krankenhäusern und Kliniken. Es gibt draußen nichts, wo man sich aufhalten kann, es ist gleich eine gut befahrene Straße dort. Das Personal reagiert auch ganz unterschiedlich auf MCS Befunde, wie mir bekannt ist. Eben auch wie wir das als MCS Betroffene in den Arztpraxen kennen.

Bei sehr schwer akut Erkrankte mit sofort OP etwas anders. Die stecken eben leider auch noch immer in den Kinderschuhen, was MCS betrifft.

Viele Grüße
Galaxie

[Tüpfelponcho]

Hallo zusammen,

Noch ein eventueller Tipp. Elke hatte am 17. März 2013 um 17:53 im Themenpfad - verträgliche Müllbeutel o Tüten gesucht? - auch über ihre Erfahrungen im Krankenhaus mit dieser Aktivkohle Matratzenauflage berichtet. viewtopic.php?f=43&t=19326#p112677

Die Aktivkohle Matratzenauflage reduziert Gerüche und Schadstoffe aus der Umgebungsluft. Eine wertvolle Hilfe auf Reisen in Hotels oder zum Abdecken neuer Möbel bei MCS und Umwelterkrankungen. Die Aktivkohle Matratzenauflage absorbiert Ausgasungen aus: Matratzen, Autositzen, Couch, Sitzmöbeln, Hotelmatratzen mit Flammschutzmittel-Imprägnierung und vielem mehr.

Wirksamer Schutz für Menschen mit MCS, Umwelterkrankte und Duftstoffallergiker. Ideal auch zum absorbieren von Tabakrauch.

Die Matratzenauflage ist atmungsaktiv und wird z. B. als Unterbett zwischen Matratze und Spannbettuch gelegt. Sie sollten einen Schutzbezug über die Matratze legen, da sich Aktivkohle lösen kann.

Die Auflage ist nicht waschbar und filtert für mindestens 6 Monate Gerüche und Gase.

https://www.purenature.de/aktivkohle-au ... mungsaktiv

Das dürfte noch aus dem Blog-Archiv dazu sein:
1. März 2011
Hamburger Krankenhaus bietet Zimmer für Patienten mit MCS und Umweltkrankheiten
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011 ... ankheiten/

[Galaxie]

Hallo Tüpfelponcho,

das ist leider bei jedem unterschiedlich. Eine einfache Rettungsfolie schließt ganz ab, wird aber auch nicht viel in kontaminierten Räumen nützen.

Galaxie

[Tüpfelponcho]

Hallo Galaxie,

Danke erst mal vor allem für Deinen Bericht.

Zu dem Tipp mit der Aktivkohlematte bleiben für mich noch Fragen offen und ich frage mich auch wie schnell sie Chemikalien aufnimmt und zu wieviel Prozent in etwa: Wenn dort viel an Chemikalien auf einen trifft, dann kann es nur bedingt etwas aufnehmen, würde ich denken, aber immerhin. Je nach dem, wenn man die Aktivkohlematte schon mal für ein paar Stunden in den Raum legen kann und solange noch woanders aufhalten könnte?

Es gab da noch einen älteren Themenpfad, anscheinend mit einer etwas anderen Version, die man noch mehr verschiedendlich einsetzen konnte als die von oben?
Aktivkohlematte XL
viewtopic.php?f=61&t=3342

Aber anstatt nichts wäre es etwas zum ausprobieren und überhaupt, vielleicht auch noch mit zusätzlichen weiteren Ideen und Kombinationen. Wie Du die Rettungsdecke einsetzen willst, habe ich nicht verstanden, wie genau meinst Du das?

Dabei wären die Zimmer so eine gute Gelegenheit, durch Schilder und Flyer über die Schädlichkeit von parfümierten Produkten zu informieren. Stattdessen das.

Vielleicht hätten die durch Flyer informierten Leute dann sogar auch noch weitere hilfreiche Ideen. Jedenfalls könnte ich mir vorstellen, dass es so einige Interessierte gibt, so wie auch beim Rauchen, wußten die Leute noch nicht so viel darüber. Wie wäre es da zum Beispiel auch mit einer provisorischen Art Schleuse oder Zelt vor den Zimmereingängen als Schutz vor dem kontaminierten Flur usw. usw.

[Galaxie]

Hallo Tüpfelponcho,

mit einer Rettungsdecke, kann man z.B. kontaminierte Matratzen, Möbel u.a. absperren. Ob sich durch Flyer Schleusen wegen Duftstoffen etc. einrichten lassen ist fraglich, denn nur wenige lassen sich da motivieren. Aber ein Versuch ist das natürlich wert. Nur wer soll das dort im kontaminierten Krankenhaus machen?


Galaxie

[Christina]

Hallo Hanna,
schau mal hier http://www.mcs-cfs-initiative.de/html/mcs_pass.html
Dann brauchst du einen Arzt, der dir den Ausweis unterschreibt.
Viel Erfolg
Gruß Christina

[Tüpfelponcho]

Hallo Galaxie,


Anscheinend haben die Mediziner nicht viel Interesse. Die Info bei Lungenfachärzten gibt es anscheinend auch schon mal vereinzelt, aber warum nicht deutlich auf der Homepage online anpinnen, vergleichbar mit einem Plakat? Im Archiv unter vielen anderen Themen werden es die wenigsten sehen. Ebenso auch Plakate im Krankenhaus. Aber dann müssen ja die Zuständigen auch das Anliegen wollen.

Ansonsten vielleicht eben Leute als Helfer finden, die einfach eine Aufgabe suchen, Leute die viel Zeit haben, Leute die das interessiert. Ich weiß, dass manche Leute ein Ehrenamt oder eine Aufgabe suchen, aber zum Teil bei den ausgewiesenen Möglichkeiten bestimmter genau eingegrenzter Ehrenämter noch nicht das richtige für sich gefunden haben. Es wird anscheinend bei den Ehrenamtsbörsen viel Wert darauf gelegt, dass derjenige das Ehrenamt auch gerne macht und dann eben auch dabei bleibt? Da gibt es vielleicht welche, die offen sind, die als Angebot einfach grundsätzlich schreiben, dass sie ein Ehrenamt suchen...

Ich sprach es auch gerade in dem Themenpfad Fliesen von Joske an:
viewtopic.php?f=71&t=23045

Also bei irgendwelchen Gelegenheiten Leute fragen, ob sie ein vielleicht ein Ehrenamt suchen (da muss man dann erst mal jemanden finden, aber wenn halt gerade jemand schon sowas überlegt...), oder vielleicht einen Aushang in Bioläden oder Stadtbibliothek falls möglich oder ähnliches probieren, wenn möglich...

[Galaxie]

Dort lagen auch mal Plakate aus, ob das noch so ist, weiß ich nicht.

Es gibt dort Grüne Damen und Grüne Herren. Die für ähnliche Anliegen zuständig sind, wie Patientengespräche führen, oder mal Besorgungen machen u.s.w. -. Selbst diese suchen noch Unterstützung...

https://www.d-k-h.de/ueber-uns/presse/p ... stuetzung/


Galaxie

[Tüpfelponcho]

Hallo Galaxie,



das sind dann wieder spezielle Leute, die sich für eine bestimmte Sache festgelegt haben, aber das sind mehr allgemeine Aufgaben. Eben die haben ja schon so viel anderes zu tun, dass sie sich wohl nicht in MCS einarbeiten werden.

Sowie:

Auf der Homepage ist kein Plakat angeheftet, um mehr zu finden. Eine gute Gelegenheit ist damit derzeit nicht ausgeschöpft. Stattdessen findet man die vielen Fachärzte protraitiert. Sorry, aber wenn ich etwas über einen Facharzt wissen will, suche ich sowieso danach auf der Page. Wieso muss dass unbedingt alles auf Home, da könnten Parfüm Schädlichkeitsinfos für VIELE stehen.


Ich kann mir vor allen Dingen vorstellen, dass es sehr wohl sehr viele Leute gibt, die sich in MCS einarbeiten würden, wenn sie nur die Gelegenheit bekämen. Die meisten von denen kommen aber bestimmt nicht auf die Idee, sich ausgerechnet bei einer Ehrenamtsbörse einzutragen!

Am allerwichtigsten ist meiner Meinung nach jemanden zu finden, der vor allen Dingen viel Zeit hat. Denn soviel Interesse jemand auch haben mag, es braucht viel Zeit für das Einarbeiten.

Davon ausgehend mein Vorschlag Brainstormings starten: Wenn man zum Beispiel aber schon jemanden zum einkaufen gehen hat (wäre vielleicht gut bei Ehrenamtsbörse zu finden), dann kann man den vielleicht auch einspannen, das die dann auf ihren Joggingstrecken oder so oder einfachen spontanen Spaziergängen Leute ansprechen, für sie ist das Ansprechen ja Barrierefrei! Haben Sie Zeit? Suchen Sie eventuell SOWAS ÄHNLICHES wie ein Ehrenamt? Betonung eben auf sowas ähnliches, denn es ist ja was ganz spezielles. Bei MCS ist mehr als konventionelles gefragt....

[Galaxie]

Tüpfelponcho,

da bleibt denen wohl weniger Zeit, irgendwelche Personen anzusprechen. Es herrscht dort reger Straßenverkehr.

Galaxie

[Tüpfelponcho]

Hallo Galaxie,



Vielen Dank nochmal für Deine Beschreibungen auch der Umgebung der Klinik! Mein Anliegen war jetzt zuletzt auch deswegen über diese Klinik hinaus weitere Tipps anzusprechen, die einen nicht auf diese Klinik allein beschränken. Ich denke nicht, dass die Grünen Damen und Herren für MCS Betroffene genug Zeit haben.

In dem Thread von Joske geht es eben auch um vor und nach der Klinik. Und wenn man über eine Ehrenamtsähnliche Suche grundsätzlich jemanden findet, der für einen kleine oder ggf. mehr Einkäufe erledigt, so hat man vielleicht auch damit jemanden, der Interesse an MCS Themen bekommt und vielleicht auch selbst noch Ideen einbringt oder noch bestimmte Ideen des Betroffenen aufgrund seiner Barrierefreiheit erledigen kann.

Ich hatte da halt die Idee, dass die Person, die hilft einzukaufen, auch als eine Art Journalist in Frage käme, der dann auch in eine Fußgängerzone gehen könnte, in einen Park usw. (vorher hatte ich nur seine Joggingstrecke angesprochen, oder einen spontanen Spaziergang, das war vielleicht nicht so deutlich) und dort wie man es aus vielen Sendungen kennt, die Leute anspricht.

Am effektivsten wäre das vielleicht mit Mikrofon, da die Leute dann direkt wissen, es geht um eine Befragung. Es geht ja aber auch ohne Mikrofon, und es kann auch sein, dass es lange dauert, bis Leute überhaupt stehenbleiben. Also eine richtige Aufgabe für ab und an.

Hierbei könnte man vor allem fragen, ob jemand so etwas ähnliches wie ein Ehrenamt machen könnte, wobei es wichtig ist, viel Literatur Studien zu lesen usw.

Es gibt grundsätzlich Leute, die von sich selbst sagen, dass die Zeit haben, und offen für Neues sind. Aber die muss man erst finden.

Ich kannte vor langer Zeit einmal zwei Personen, die beruflich in der Fußgängerzone Umfragen machten. Es gibt Leute, die gerne Interviews führen und Leute ansprechen. So könnte man auch speziell noch jemanden suchen, mit einem Aushang, wenn die Person, die zwar einkauft, aber das nichts für sie wäre.

Leute, die sich vernünftig in die MCS Themen einarbeiten, könnten dann auch andere Kliniken ansprechen oder in der hier genannten.

Also liebe Grüße noch damit und noch einen Artikel aus dem Blog auf den ich mal aufmerksam wurde, der wie ich finde interessant ist. Leider finde ich zur Zeit nicht den, den ich meinte, verlinke aber nun andere, die denke ich vor allem etwas für ehrenamtliche Leute, die man gefunden hat, zum einarbeiten und hoffentlich auch einmal ansprechen bei Ärzten, Klinken sind.

26. November 2009
MCS-Patientin berichtet über ihre Reise in die Umweltklinik EHC-Dallas

http://www.csn-deutschland.de/blog/2009 ... hc-dallas/


14. Februar 2009
Das Krankenhaus im eigenen Haus – Hospital at Home

http://www.csn-deutschland.de/blog/2009 ... l-at-home/

[Tüpfelponcho]

Sehr Inforeich

Umweltbedingungen in der Arztpraxis des 21. Jhr. -
Gesünder für Arzt und Patient
CSN Artikel Silvia K. Müller

Hier zu finden:
CSN Home http://csn-deutschland.de/home.htm
dann
> Ärzte & Umweltkliniken
>> Arztpraxis des 21.Jhr.
>>> Umweltbedingungen in der Arztpraxis des 21. Jhr. -
Gesünder für Arzt und Patient

[Galaxie]

Tüpfelponcho,

so etwas haben wir damals bis 2010 als ARBEITSKREIS DAS GUTE KRANKENHAUS (AK DGK) selber gemacht, leider war da nie genügend Interesse und wenig Umdenken, Flyer und Zettel, wie weitere Info. wurden, was das Thema MCS und Umwelterkrankungen betrifft entfernt.

Es lag schon an den Reinigungsfirmen, wie Handwerker und Malerfirmen, aber auch genügend Ärzten u.a. mit der Begründung daran nichts verdienen zu können, das war schon 2001 so.


Galaxie

[Tüpfelponcho]

Gut, dass Du das Projekt von damals genannt hast. Im Forum kann man darüber noch mehr nachlesen. Wie das damals gelaufen ist, ist allerdings ganz anders, als wovon ich oben spreche!
Es geht darum, mehrere Leute auf Abruf zur Verfügung zu haben, die sehr umfassend belesen in der MCS Literatur sind und gleichzeitig gesund insofern, dass sie barrierefrei sind.

Das bedarf aber eben solchen Vorbereitungen und einer Zeit, bis sie soweit sind und es sollten mehrere da sein...

Das ist eine Grundlage mit vielen verschiedenen neuen Vorteilen. Ein spezieller bzw. mehrere Themenpfade ergeben sich daraus und wären dafür m.M.n. erstrebenswert.