Porphyrie / Behandlungsmethode

Hallo,
hat einer etwas größeres Wissen über Behandlungsmethoden bei Porphyrie?
Ev. sogar Porphyrie kombiniert mit MCS.
Mein Arzt ist mittelschwer bis schwer überfordert.
Grüße
Markus
hat einer etwas größeres Wissen über Behandlungsmethoden bei Porphyrie?
Ev. sogar Porphyrie kombiniert mit MCS.
Mein Arzt ist mittelschwer bis schwer überfordert.
Grüße
Markus