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In den USA hat man festgestellt, dass schätzungsweise 98% aller MCS Kranken unter Porphyrie oder Porphyrinopathie leiden. Bei diesen Erkrankungen ist es so, dass die Betroffenen auf Chemikalien reagieren und zwar sehr stark. Die Reaktionen sind physisch und psychischer Art. Es gibt über 3000 Chemikalien und Metalle, die einen Schub / Reaktionen auslösen können. (in der Rubrik Chemikalien & Wirkung habe ich einige Auslöser aufgeführt)

Tests auf Porphyrie sind ein Beitrag um zu beweisen, dass man auf Chemikalien reagiert, dies liegt der Erkrankung zugrunde. Für Mediziner, die sich eingehend mit Porphyrie befasst haben, ist dies Grundwissen.

Die Tests sollten mehrfach durchgeführt werden, damit lässt sich auch feststellen, ob die Porphyrie erblich oder toxisch bedingt ist. Bei erblich bedingter Porphyrie bleibt der Enzymdefizit relativ gleich. Bei erworbener Porphyrie schwankt er und ist zeitweise, wenn keine Exposition vorlag nicht nachweisbar. Dieser Umstand ist jedoch nicht so zu verstehen, dass man dann nichts hat und alles nur halb so schlimm ist. Ein Schub kann jederzeit eintreten und auch so schwer sein, dass er letal enden kann.
Bei erblicher Porphyrie liegt meist nur ein Enzymdefizit vor, bei erworbener oft mehrere.

Es sollten die Einzelporphyrine, nicht nur Gesamtporphyrin gemessen werden. Letzteres ist nicht aussagefähig genug.

Wer Porphyrie beweisen kann, hat es in manchem leichter, da diese Erkrankung als sehr schwere Erkrankung anerkannt ist. Ausserdem ist es wichtig zu wissen, ob man Porphyrie hat, weil man sonst leicht Gefahr laufen kann falsch behandelt zu werden.
Es kann allerdings sein, dass Ihr Euren Allgemeinmediziner mit aufklärendem Material versorgen müsst, weil Porphyrie und die daraus enstehenden Begleitumstände nicht gerade zum Grundwissen der Ärzte gehören.

Grüsse
Konstantin

Hallo Konstantin,

ich konnte Porphyrie letzten Winter nachweisen und mein
Arzt hat begonnen sich damit zu befassen.
Therapie ausser Vermeidung gibt es leider nicht, aber es ist
gut etwas in der Hand zu haben.
In der Apotheke habe beim Kaufwunsch für Kopfschmerztabletten gesagt, dass
ich Porphyrie habe. Sofort wurde ich vom Apotheker selbst beraten und leider
blieb am Ende nichts übrig. Die Beratung war sehr verständnisvoll und der Mann hatten ganz offensichtlich Fachkenntnis.

Viele Grüsse
Herbstwind

hallo,

welcher Arzt befasst sich mit Porphyrie? Und wo kann ich mich testen lassen?

LG
Silke

Hallo Silke,
ich habe mich hier auf Porphyrie untersuchen lassen

http://www.porphyrie.de/kompetenz.html

Vielleicht wäre das auch für dich das richtige Labor, die Kosten blieben auch in einem gewissen Rahmen.

Liebe Grüße
Annette

Die Kosten für die Untersuchungen auf Porphyrie trägt die Krankenkasse.

vielen herzlichen Dank!

Kann ich das direkt über das Labor machen, oder muss ich meinen Hausarzt für die Blutuntersuchung miteinbeziehen?

LG
silke

Hallo Silke,
dazu brauchst du keinen Hausarzt, da ich sowieso keinen habe und das Glück hatte, in der Nähe des Labors zu wohnen, bin ich hingefahren.
Liebe Grüße
Annette

Hallo,

wir das im Blut oder im Urin untersucht?

Gruß
Mel

Hallo Mel,
du kannst Blut, Urin und Stuhl untersuchen lassen.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Annette,

wie ist denn der Ablauf?
Normalerweise wollen Laborärzte doch eine Überweisung für irgendwelche Untersuchungen von Körperflüssigkeiten haben, wenn das über die Krankenkasse abgerechnet werden soll.

Kannst du das mal bitte näher beschreiben, wie du vorgegangen bist.

Danke Angela

Hallo Angela,
da ich zu dieser Zeit nicht krankenversichert war,habe ich diese Untersuchung selbst bezahlt.
Liebe Grüße
Annette

Liebe Annette,

kannst Du uns ungefähr sagen, wie hoch die Kosten sich belaufen?

LG
silke

Liebe Silke,
ich liste am besten mal alles genau auf.

Untersucht wurde im Urin:
Delta Aminolaevulinsaeure 38,20 Euro
Porphobilinogen 38,20 Euro
Gesamtporphyrine 16,76 Euro

Untersucht im Stuhl:
Gesamtporphyrine 16,76 Euro

Das Blut lies ich zunächst nicht untersuchen, da ich schon einmal beim Blutabnehmen heftige Reaktionen hatte, wollte ich erst mal die obigen Ergebnisse abwarten.
Die Werte waren völlig unauffällig, von daher habe ich mir dann auch kein Blut mehr abnehmen lassen.
Ich denke aber, dass die Kosten für die Blutuntersuchung sich im Rahmen zwischen der obigen Preise halten.
Liebe Grüße
Annette

Liebe Annette,

vielen Dank!
Ich finde, das liegt noch im Rahmen.

Schönen Sonntag!
LG
Silke

Hallo,

die Untersuchung muß auf jeden Fall öfters wiederholt werden,
um ein objektives Ergebnis zu bekommen.
Porphyrie verläuft schubartig.

Die beste Möglichkeit wäre es nach einer Exposition, wenn es Euch
richtig schlecht geht, die Proben nehmen zu lassen.

Bei chemisch induzierter Porphyrie schwanken die Werte,
bei erblich bedingter nicht.

Sonntagsgrüsse,
Konstantin