MCS Diagnostik

[Alex]

Aus aktuellem Anlass möchte ich eine Diskussion und Materialsammlung über MCS Diagnostik anregen.

Welche Diagnostik entspricht bei MCS dem internationalen Sachstand (State of the Art)?

Welche Diagnostik bei MCS dient eher dazu den Geldbeutel von Ärzten und Labors zu füllen?


Hintergrund:
Ich kenne MCS Patienten, die liehen sich Geld um zu Ärzten zu fahren und dort teils auf Privatrechnung
Diagnostik und Arztgespräche durchführen zu lassen. War die ganze Palette hoch und runter
dann absolviert, hieß es "Tschüss und weg...", denn Behandlung wurde keine angeboten. Oder
wie die Tage hier im Forum bekannt wurde, bot man "Coping-Therapie" an.

So soll es nicht weitergehen, wir müssen wissen, was ist sinnvoll und was treibt die MCS Patienten nur in den Ruin.

[Clarissa]

Der prof. der meine mcs-erkrankung diagnostziert hat, teilte mir auf meine frage nach behandlung, einfach nur folgendes mit: "Vermeiden sie alles was ihre probleme auslöst, bzw. verstärkt, das ist die gesündeste und beste behandlung die ich ihnen empfehlen kann, alles andere wäre beutelschneiderei."

Ich denke mal der alte herr hat sehr gut und weise gesprochen.

[Alex]

Das hat er in der Tat, denn Vermeidung muss an erster Stelle stehen.
Alles andere ist unlogisch und ein Kunstfehler.

Wenn ein Arzt hingeht und sich nicht für das gesamte Wohn- und Arbeitsumfeld interessiert,
ist das im Fall von MCS Patienten nicht korrekt. Ein Arzt muss die Gegebenheiten abfragen und
ggf. Abänderung vom Patienten verlangen. Er muss ihn mit fachlichem Rat unterstützen, damit
eine Basis geschaffen werden kann. Verweise auf Bücher, spez. Webseiten und SHG's können auch
dazu gehören.

Was schlagt Ihr an sinnvoller Diagnostik vor?

[Amazone]

Hallo Alex,

zur Diagnostik gab es hier im Forum schon mal einen Thread "Richtig aussagekräftig" mit Datum 30.04.2005 eine Auflistung von Roland zum diagnostischen Vorgehen. Vielleicht könnte man daraus etwas zusammenstellen. Wichtig ist aus meiner Sicht die Diagnostik von Immundefekten-/störungen wie komplette Lymphozytendifferenzierung (z.B. CD4/CD8 Ratio) und Zytokindiagnostik, obwohl es mit großer Wahrscheinlichkeit individuelle Unterschiede gibt. Zu den Entzündungsmarkern bei MCS und CFS gab es - wenn ich mich richtig erinnere - auch einen Artikel von Prof. Huber und Thilo Messerschmidt.

Des weiteren gab es von Dr. Bartram in der Zeitschrift umwelt-medizin-gesellschaft 2/2004 einen Artikel "MCS und weitere schwere umweltbedingte Erkrankungen: Aktuelle Situation - Moderne Diagnostik". Darin erwähnt er, dass Daten von ca. 1.000 MCS-Patienten und anderen schwer umwelterkrankten Patienten aus seiner Praxis ausgewertet werden sollten und dabei demonstriert werden sollte, welch wichtige Rolle die Zytokin-Analysen spielen.

Wurde diese Datenauswertung - wie von ihm damals angekündigt - publiziert?

Das Problem ist, dass nichts davon bei MCS offiziell anerkannt wird und diese Untersuchungen wie die kostspielige Zytokindiagnostik in der Regel keine Leistung der GKV sind. Und wer von den MCS-Patienten kann sich das schon leisten?

Man kann auch noch die Untersuchung von Genpolymorphismen (Enzyme Phase I, II und III) nennen, aber auch diese sind ja angeblich bei MCS usw. lt. RKI-Studie Brockmöller irrelevant.

Hinzu kämen evtl. noch Neuropeptide, mir ist jedoch kein entsprechendes Labor bekannt.

LG Amazone

[Alex]

Danke Amazone!
Kannst Du den Link setzen zu Rolands Thread?
Oder die Ergebnisse von damals hier einfügen?

[sunday]

hallo,

da bei mcs letztendlich nichts anderes hilft als die vermeidung von chemikalien und anderen unverträglichen dingen (schimmel, allergene etc.), ist z. zt. eigentlich auch jede diagnostzik, die nicht von der kasse bezahlt wird, schon beutelschneiderei.

mcs kann man auch ohne teure untersuchungen diagnostizieren und da die o.g. untersuchungen nicht anerkannt sind, nützen sie auch den mcs-kranken, die befunde für die rentenbeantragung o.ä. brauchen, überhaupt nichts.

also sind sie für mcs-kranke eigentlich völlig wertlos, es sei denn sie haben geld übrig (und wer hat das als mcs-kranker denn schon?) und wollen die forschung damit unterstützen.
aber dann sollte man diese untersuchungen auch da machen lassen, wo wirklich entsprechende forschung mit veröffentlichungen etc. stattfindet und nicht bei irgendeinem "umweltmediziner", der damit wieder nur seine eigene kasse füllt.

für mcs-kranke, die eh wenig geld haben, sind diese untersuchungen jedenfalls nur rausgeschmissenes geld.
sie sollten, wenn sie überhaupt noch geld haben, es lieber dazu nutzen, sich eine geeignete wohnung zu suchen oder ihre jetzige wohnung "mcs-tauglich" zu machen.

liebe grüße
sunday

[Mary Poppins]

PET war für mich wichtig, ich wollte wissen wie es in meinem Gehirn aussieht
und warum ich manches nicht mehr kann. Der Befund hat mir im Verfahren
auch geholfen.

PET würde ich in die Liste sinnvoller Diagnostik aufnehmen.

[Amazone]

Hallo Alex,

findet man über die Suchfunktion über den Titel.

Hier der Post von Roland:

Richtig aussagekräftig - 30.04.2005, 03:31:17

Hallo zusammen,

SPECT Untersuchungen zum cerebralen Blutfluss könnte noch weitere Funktionseinschränkungen des Gehirns darstellen.

Neurootologische Diagnostik, EEG, AEP, SEP, Nystagmographie etc...Gleichgewichtsorgan, Hörstörungen, Sehbahnstörungen...

Dazu kann die Entgiftungsfunktion der Leber indirekt bestimmt werden (Detox Plus Test, Stoffwechseldiagnostik nach Paracetamol und Coffeintablette, z.B. Antox siehe Adresse Beitrag S-100 vorher).
Prüfung des intrazellulären Glutathions. Aktivität der Glutathion-S-transferasen und anderer Entgiftungsenzyme.

Autoimmundiagnostik (sehr wichtig). Auch bei rheumatischen Beschwerden.
Bei starken Gefässbeschwerden, an Vaskulitis denken.
Immunologie (Komplementfaktoren CH50, C3, C4)
Immunglobuline IgA, IgM, IgG und IgA und IgG Subklassen
Immundefektdiagnostik (Lymphozytendifferenzierung, Funktionsteste falls möglich).
Falls möglich Zytokinprofil (IFNgamma, TNFalpha, IL-8, IL-10, IL-4, IL-5, IL-2, sIL-2R durchführen lassen...) Bsp.: TNFalpha ist eines der wichtigsten Entzündungsinterleukine bei entzündlichen Rheumaschüben.

24-h-EKG Herzrhythmusstörungen (evtl. auch 48 Std.) oder wiederholt bei nur anfallsartig auftretenden Störungen.
Echokardiographie (Herzultraschall).

Ultraschalluntersuchung der hirnversorgenden Gefässe und der Hirngefässe.

Porphyrinopathie
Bestimmung in folgendem Labor möglich, meist bei Kontakt mit Chemikalien messbar.
Labor Prof. Seelig & Kollegen
Kriegstraße 99
76133 Karlsruhe
Tel.: 0721 / 85000-0

Nieren:
Bei Schwermetall- oder direkter Chemikalienbelastung erweiterte Nierendiagnostik; glomeruläre Filtrationsrate - Cystatin C (leider nicht auf Kasse, alternativ Kreatinin-Clearance)
tubuläre Schäden
sog. Proteinurie-Diagnostik Gesamteiweiss, alpha-1-Mikroglobulin, Albumin, IgG, ß2-Mikroglobulin etc.
http://www.schiwara.de /deutsch/pdf/proteinurie.pdf
Aus der Arbeitsmedizin ist noch der Nachweis von N-Acetyl-ß-D-Glucosamidase (NAG) bekannt.

Falls möglich in einem Labor oder bei sportmedizinischer Untersuchung, Prüfung von Lactat und Pyruvat vor und nach Belastung (Ergometer, dann bitte gleichezeitig kapillar die Blutgase bestimmen lassen) oder vor und nach dem Essen (Mitochondriopathie - metabolische Entgleisungen).
Spezielle Stoffwechseluntersuchungen wären Aminosäuren und organische Säuren sowie Fettsäuren (meist angeborene Störungen, allerdings auch im Alter zwischen 20-30 oder etwas älter auftretende schwere Entgleisungen).

Lungenfunktionsprüfung (Ganzkörperplethysmographie), nur beim Lungenfacharzt möglich.
Test auf hyperreagibles Bronchialsystem mit Histamin oder Metacholin.
Spirometrie auch bei guten Internisten (hier sollte aber die Diagnostik schulmedizinisch vorgenommen werden, was oft unterbleibt, vor und nach der Gabe eines Medikamentes zur Bronchienerweiterung.
Typ I und Typ III Allergien Schimmelpilze (präzipitiernde/spezifische IgG Antikörper), vor allem bei beruflicher Exposition gegenüber Bioaerosolen bzw. bei Schimmelpilzbelastung in der Wohnumgebung.)
Typ III Allergien führen oft auch zu entzündlichen Gefässreaktionen.

Endokrinologische Diagnostik (Schilddrüse und Antikörper gegen Schilddrüsengewebe, NNR-Achse, Hypothalamus - Cortisol, ACTH, Glucosetoleranz)

Histamin im Blut
Screening-test auf Nahrungsmittel-Allergien, Histaminintoleranz (Urinmethylhistamin, Tryptase IgE und ECP Bestimmung im Blut bei Kartoffel-Reis-Diät und Mischkost).
IgE Allergietestung.
Spezialtests werden nicht so häufig durchgeführt (Basophilendegranulationstest oder CAST, sowie für Typ IV Reaktionen LTT).

Nicht kassenfinanziert, funktionelles Herz-MRT. Links-Herzinsuffizienz proBNP (pro Brain Natriuretisches Peptid) im Blut

Erregerdiagnostik (speziell Borreliose - im Labor Köln, Serologie und Westernblot gemeinsam - andere Labors haben sehr häufig erhebliche Nachweisprobleme, aber auch andere Chlamydien, Yersinien, Brucellen, usw...).

Bei ausgeprägter Entzündungsaktivität und körperlicher Erschöpfung auch an Viren denken (EBV, CMV; HHV6, HSV1,2 und VZV, Enterovieren).

Stuhluntersuchung: Pilze und Bakterien (Florauntersuchung), Verdauungsrückstände, wichtig Vorsorge Krebs Tumormarker M2PK,
Entzündlichkeit bzw. Permeabilitätsstörung: Calprotectin, alpha-1-Antitrypsin, PMN-Elastase,
sIgA (Immunabwehr Darmschleimhaut)
Pankreas-Elastase (Bauchspeicheldrüsenfuntkion - auch im Blut durchführbar).
Gastrin im Blut bei Magenentzündungen.
Imunologischer Nachweis von Blut (Hämoglobin) im Stuhl, Nachweis von Helicobacter pylori-Antigen im Stuhl (bei Gastritis).
Infos siehe auch:
http://www.hauss.de/
http://www.mikrooek.de/

Sprue/Zöliakie: Transglutaminase-IgA im Blut

Doppler-Ultraschalluntersuchung der Bauchgefässe und Abdomen, sowie Untersuchung Lymphknoten

Gute Anhaltspunkte sind auch hier noch zu finden.
http://www.mcs-cfs-initiative.de /cfs_diagnostik.htm

Ausschluss anderer Faktoren bei Darmbeschwerden, H2-Atemtest bei Laktose, Fruktoseintoleranz, kann aber wie der Glucosetoleranztest bei bereits schweren Erkrankungsverläufen sehr belastend sein. Immerhin werden jeweils 50-75g des jeweiligen \"Zuckers\" vor dem Test getrunken.

Falls jemand eine Liquorentnahme überlegt, sollte er vorab vor einem solchen Eingriff, so er zustimmt, sich wirklich intensiv informieren, welche diagnostischen Möglichkeiten in der Einrichtung in der er dies machen lässt vorhanden sind und durchgeführt werden. Es gibt eine Menge, die hier in der Routine oft unterlassen wird, die aber keineswegs überflüssig wäre und diagnostisch hohe Relevanz hat.
Bitte unbedingt vorher informieren. Diesen Eingriff macht man schliesslich nicht alle Tage, wenn überhaupt.

Vermutlich gibt es noch einiges zu ergänzen.

Dies soll keine ärztliche Beratung ersetzen und ist keinesfalls vollständig.

Liebe Grüße
Roland

[Amazone]

Hier noch zum Downloaden unter "Umweltbedingte Erkrankungen" ein Artikel von Ionescu zur Diagnostik:

http://www.dkgd.de/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=60&Itemid=66&mosmsg=Sie+versuchen+%FCber+eine+nicht+autorisierte+Adresse+dieses+Dokument+einzusehen%21+%28http://www.google.de%29

[Lennox]

Das wäre eine komplette umweltmedizische Untersuchung, die nicht unbedingt zur Diagnostik von MCS
durchgeführt werden muss. Das kann man weniger aufwendig haben,eine ganze Reihe von Untersuchungen sind dafür
nicht relevant.

Unser Ziel sollte sein, Untersuchungen rauszufiltern, die bei der MCS Diagnostik reale Aussagekraft besitzen und die Diagnose
MCS, die ein Arzt durch die Fallkritieren ermitteln kann, zu stützen.

[Annamaria]

Lieber Lennox,
lieber Alex,
ich möchte nur kurz noch eine Überlegung anfügen.

Ich würde mich bei der Diagnostik auch fragen: Was will ich mit der Diagnostik anfangen?

a) Wenn ich nur eine Diagnose bekommen möchte, dann dürfte wohl American Consensus reichen. Schnell, kostengünstig und eindeutig.

b) Wenn ich aus der Diagnose heraus (und nicht allein aus meinen Beobachtungen) wissen möchte, was mir Schwierigkeiten bereitet und was ich meiden sollte, dann über einen guten Umweltmediziner, der an Hand meiner Krankengeschichte und evtl. veranlasster Untersuchungen am Arbeitsplatz, zu Hause, genauer beurteilen kann, nach was zu suchen sinnvoll ist (z.B. auch Schadstoffbelastung, auch Gentest, ...). Usw.

c) Wenn ich die Diagnostik brauche für Berentung oder ähnliches, dann zusammen mit dem Umweltmediziner eventuell ein noch größeres oder spezielleres Programm. Denn auch wenn von bekannter Expertenseite gegen Befunde mobil gemacht wird, werden Befunde durchaus gewürdigt, so man denn das Glück hat, zu einem "normalen" Gutachter zu kommen. Und die gibt es, Gott sei Dank, auch.

Annamaria

[Annamaria]

Lieber Lennox,

ich konnte vorhin nicht rasch genug auf deinen Eintrag Bezug nehmen.

Du möchtest also Diagnostiken, die die Diagnose MCS stützen, damit "deine" Erkrankung MCS anerkannt wird von entsprechenden Stellen?

Da würde ich "das Pferd von hinten aufzäumen". Du brauchst als dringendstes Befunde, die erklären, dass du krank bist.

Die lass suchen, auch z.B. von "normalen" Ärzten: Herz (Rhythmusstörungen?, Herzklappenveränderungen? ...), Schilddrüse, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, ...
Und vom Umweltmediziner: Hinweise auf Entzündungsreaktionen im Körper, auf gestörtes Immunsystem (Lymphozytendifferenzierung ...), erhöhte Schadstoffwerte im Körper, Antikörper entsprechend Fibromyalgie etc. (Das weiß der Umweltmediziner besser.)

Und dann brauchst du einen guten Umweltmediziner, der speziell deine Krankengeschichte und deine Beschwerden genau beschreibt, diese Befunde, die bei dir vom Gesunden abweichen, auflistet, in ihrer Bedeutung für den Organismus erklärt und zu dem Schluss kommt: Dieser Patient ist schwer krank, seine Befunde stimmen mit der Diagnose MCS überein.

Du bist jetzt nicht ganz zufrieden gestellt?

Viele Grüße
Annamaria

[Juliane]

@ Amazone

Der Artikel von Dr. Ionescu ist über den Link leider nicht mehr erreichbar.

[Nautilus]

Ist noch da Juliane, geh auf Seite 3 - Allergene, mikrobielle und Umweltfaktoren - pdf download

[Kira]

Hallo Annamaria,

was ist ein "American Consensus" und wo kann diese Untersuchung gemacht werden?

Gruß Kira

[Janik]

Der "American Consensus" ist eine Diagnose-/Falldefinition, damit kann theoretisch jeder Arzt MCS diagnostizieren.

Aktuelle Definition Chemikaliensensibilität
Von 89 führenden amerikanischen Wissenschaftlern wurde die vormals häufig angewendete Definition für MCS von Cullen modifiziert und stellt sich wie folgt dar:

- Die Symptome sind mit (wiederholter chemischer) Exposition reproduzierbar.
- Der Zustand ist chronisch.
- Minimale Expositionen (niedriger als vormals oder allgemein toleriert) resultieren in Manifestation des Syndroms.
- Die Symptome verbessern sich, oder verschwinden wenn der Auslöser entfernt ist.
- Reaktionen entstehen auch gegenüber multiplen nicht chemischen Substanzen.
- Die Symptome involvieren mehrere Organsysteme. (1999 ergänzt)

Asthma, Allergien, Migräne, Chronisches Müdigkeits Syndrome und Fibromyalgie stellen keine Ausschlussdiagnose für MCS dar.

[Kira]

Danke Jannik,
soweit sind wir ja schon länger, aber bei uns zuhause herrscht halt dieser Lobby-Krieg gegen Dr. Binz. Mit anderen Worten,das der auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird - aber das macht uns nichts aus. Werde halt warten müssen bis wir den LTT -MCS-Bluttest und die PET-Untersuchung angehen können, um das gewissen Leuten unter die Nase zu halten.

Gruß Kira

[Janik]

Fragen Sie ihren Arzt - kritisch! / Selbst zu zahlende Untersuchungen
sollten Ärzte sehr gut begründen können

Baierbrunn (ots) - Rund sechs Prozent ihres Einkommens
erwirtschaften deutsche Kassenärzte mittlerweile mit "Individuellen
Gesundheits-Leistungen" (IGeL). Der Patient muss sie aus eigener
Tasche bezahlen. Auf jährlich 1,5 Milliarden Euro beziffert das
Wissenschaftliche Institut der AOK den Markt. Vor allem Augenärzte,
Gynäkologen, Urologen und Orthopäden seien auf dem Feld aktiv,
berichtet die "Apotheken Umschau". Die Liste der Extra-Leistungen
umfasst inzwischen mehrere hundert Positionen - viele gelten als
nicht gerade seriös. "Fragen Sie nach den Konsequenzen bei
`positivem´ Testergebnis", rät die "Apotheken Umschau". Auch sollten
Patienten sich Bedenkzeit erbitten und zusätzliche Informationen
einholen. Ein schriftlicher Vertrag ist Pflicht. Eine Umfrage der AOK
im Jahr 2010 ergab, dass er nicht einmal in der Hälfte aller Fälle
bestand. Wenn ein Arzt privat kassieren möchte, sollte er sich
bereitwillig kritischen Fragen stellen.


Das Gesundheitsmagazin "Apotheken Umschau" 6/2012 A liegt in den
meisten Apotheken aus und wird ihn gut ohne Zuzahlung zur
Gesundheitsberatung an Kunden abgegeben.

Originaltext: Wort und Bild - Apotheken Umschau
Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/52678