warnung vor studie

[gast]

6 Versuchsdurchgänge je ca. 15 Minuten in der
Medizinische Klinik der TU München, Abt. Prof. Dr. Th. Zilker

Provokationsversuche zur Objektivierung MCS
mit toxikologisch unbedenklichen, sehr geringen Mengen an Lösungsmitteln angereicherte Luft .....
Substanzen wie Taluat, Xylat, Essigsäureester, Ethylacetat, Apliphaten,............
die Konzentration der Substanzen haben wir absichtlich niedrig gewählt
unter 800µG/m³..

[Jackson Brown]

Höchste Warnungsstufe kann man da nur sagen.
Keiner von uns sollte sich einer solchen Gefahr unterziehen.
Wenn Ihr dabei oder danach in eine Notsituiation geratet, seid ihr selber schuld.
Psychisch überreagiert. Angst, Panik,.... vor den GIFTEN,.....
Das kennt man schon. Die Sprüche von Zilker sind hinlänglich bekannt, der ist nicht daran interssiert, Beweise gegen seine Arbeitgeber zu liefern.

Wir sollten alle SHG'S informieren. Jeder der von einem MCS Kranken hört, das dieser erwägt daran teilzunehmen, "um anderen mit dem Ergebnis zu helfen", sollte aufgeklärt werden.

Die wollen ein für alle Mal mit MCS aufräumen.

NICHT MIT UNS!!!


Jackson

[CSN]

Hallo liebe Mitbetroffene,

wir werden uns mit Prof. Dr. Zilker in Verbindung setzen und detailierte Fragen stellen:
- zum Studiendesign
- zu den Umweltbedingungen in seiner Abteilung
- wer die Studie zahlt
etc.

Bis keine verläßlichen Antworten von dessen Seite gekommen sind, raten wir auf keinen Fall an der Studie teilzunehmen, um die verbliebene Gesundheit nicht noch weiter zu gefährden.

Sollte die Studie nur zum Zweck dienen MCS zu psychiatrisieren oder bagatellisieren, werden wir eine Petition beim Deutschen Bundestag, EU Parlament und bei der Ethikkommission einbringen.

Näheres erfahrt Ihr auf unserer Seite.

Herzliche Grüße


Silvia K. Müller
CSN

[jeansgirl]

um die Leute zu "ködern" werden sogar für die
Unkosten 100 € gezahlt

[Jackson Brown]

Hallo Jeansgirl,

die 100€ werden sicherlich nicht aus dem schmalen Budget der TU München bezahlt.
Wenn die Frage beantwortet ist, woher die Gelder für die Studie und Aufwandsentschädigung für Betroffene stammen, weiß man u.U. schon wie das Ergebnis aussieht. Praktisch, braucht man nicht zu warten!

Freut mich, dass CSN Initiative zeigt.

Grüsse


Jackson

[jeansgirl]

Bin ja mal gespannt, wer das finanziert.
Hoffe, das CSN auch Auskunft bekommt

Mich wundert es nicht, dass diese Studie mehr
still und heimlich stattfindet...???

[Marlene]

Vor ca. 3 Jahren habe ich telefonisch Kontakt zur Abteilung des Prof. Zilker
aufgenommen, um auf unsere langjährige chronische Vergiftung mit dem
Pyrethroid Deltamethrin ( und wahrscheinlich auch Giftverstärkern ) hinzuweisen.
Ein diensthabende Ärztin hat sehr drastisch klarzumachen versucht, dass
Pyrethroide zu keiner Vergiftung führen; sie wurde regelrecht frech.
Mein Mann hatte einen Termin bei Prof. Zilker. Ergebnis: chronische Vergiftungen
gibt es nicht; durch Pyrethroide schon gar nicht. Und das bei den dramatischen
Diagnosen meines Mannes. Das war unterlassene Hilfeleistung meines Erachtens.
Diesem Arzt kann ich nicht vertrauen.

[Jannik]

Hallo Marlene,

Zilker ist bekannt, aber nicht durch herausragende Forschung, die die Wissenschaft weiterbringen würde, sondern durch seine industriekonforme Arbeitsweise. Ein weiterer Söldner dieser Gattung ist Eikmann in Giessen. Das der ganze Troß hinter einen solchen "Professor" das gleiche Lied singt versteht sich von selbst.

Es ist grausam, wenn man noch keine Erfahrung mit diesem System hat und dann voller Hoffnung in die Fänge solcher Leute gerät.

Viele Grüße

Jannik

[jeansgirl]

interessantes vom Dr. Fabig
http://forum.webmart.de/wmmsg.cfm?id=601862&d=0&sr=51&a=1&t=1543252

KARL-RAINER FABIG
PRAKTISCHER ARZT
Tel. 040-530472-0
Fax 040-53047272
IMMENHÖVEN 19
22417 HAMBURG praxis.fabig@t-online.de
10.08.2003
Anmerkungen für MCS-SHG-Mitglieder
Ich wende mich an Sie, nicht nur weil Sie selbst durch die widersprüchlichen Veröffentlichungen über Ergebnisse der „Multizentrische MCS-Studie“ des Robert Koch-Instituts verunsichert sein könnten, sondern weil auch von einigen beteiligten Wissenschaftler bekannt wurde, dass sie mit der Situation unzufrieden sind. Dies rührt offenbar daher, dass Studienergebnisse der im Internet abrufbaren Langfassung dem entscheidend widersprechen, was in Kurzveröffentlichungen und zuletzt in der Zeitschrift UFP als Ergebnis ausgegeben wurde. So ist von MCS als Somatisierungsstörung die Rede, obwohl in der Langfassung der Studie zu lesen ist, dass es hinsichtlich der Somatisierung keine Unterschiede zwischen den Gruppen gab.
Nun hoffen viele SHG-Mitglieder auf Ergebnisse bei Teilnahme an einer Studie des Universitätsklinikums der RWTH Aachen. Dort befassen sich die Institute für Hygiene und Umweltmedizin (Direktor Prof. Dr. rer. nat. Dott), für Humangenetik (Direktor Prof. Dr. med. Zerres) und Hautklinik (Prof. Dr. med. Merk) mit dem Forschungsschwerpunkt „Einflüsse von genetischen Prädispositionen und Umweltfaktoren auf Erkrankungen des Menschen“, d.h. mit dem MCS-Thema.
Eine der Studien, um deren Teilnahmeeinwilligung Selbsthilfegruppenmitglieder intensiv beworben werden, nennt sich „Untersuchungen zum Einfluss genetischer Faktoren und Umweltfaktoren auf die Entstehung der Vielfältigen Chemischen Empfindlichkeit (Multiple Chemical Sensitivity, MCS)“. Von den selbst rekrutierten Teilnehmern sind zwei Fragebögen auszufüllen.
1. „Fragebogen zu Lebensgewohnheit und Lebensumfeld“ (16 Seiten),
2. „Umweltmedizinischer Fragebogen der UMA Aachen“ (43 Seiten).
Bei den für den Studiengegenstand entscheidenden „Fragen zu möglichen Umweltbelastungen und Beschwerden“ wird alles Mögliche (aus Sicht der Untersucher) befragt. Das Entscheidende wird aber ausgelassen, wahrscheinlich weil es wegen fehlender humanmedizinischer Erfahrung oder theoretischer Unzulänglichkeit nicht bedacht werden konnte. Es fehlen die Fragen nach den „Auslösern“ von Beschwerden, sofern diese unter den Chemikalien zu suchen sind.
Im Zuge der Endabfassung unserer jetzt eingereichten Studie mit dem Titel „Suszeptibility genes in chemical-related sensitivity“ (Autoren: Schnakenberg, Fabig, Strobl, Lustig, Waschütza, Schloot) haben wir uns intensiv mit der Frage der Auslösung beschäftigt. Ich schlug den Ko-Autoren die Einführung eines neuen Begriffes vor. Dieser wurde angenommen, wobei er im Englischen exakter als im Deutschen zu definieren ist:
Der neue Begriff heißt „Sensitizing Capability of Chemicals (SCC)“.
Im Deutschen nennen wir diese Stoff- oder Stoffgruppeneigenschaft „Sensitivierungskapazität“. Es ist eine individuelle Ziffer dafür, wie die „Sensitivierungkraft“ oder „Sensitivierungsfähigkeit“ von Chemikalien empfunden wird.
Im QEESI- oder CAS-Fragebogen sind es die 10 ersten abgestuft beantworteten Items, die den SCC-Score einzeln oder als Summe bestimmen.
Die durch die Fragen erhaltenen SCC-Scores gelten ausschließlich für das betr. Individuum und bekommen erst in der statistischen Auswertung Gruppencharakter.
Die Scores der „Sensitizing Capabilities of Chemicals (SCC)“ sind im Bezug zu den zu untersuchenden Polymorphismen bei MCS das Entscheidende.
Ohne dieses Problem zu erkennen und zu lösen kann es keine relevanten Erkenntnisse über die Ätiologie von MCS geben.
Genau diese Selbsterfahrung-Angabe der „Sensitivierungsfähigkeit“ von Chemikalien wird in der Aachener Studie nicht erfragt. Dies lässt sich nicht wettmachen - eher noch verschlimmern - dadurch, dass nach Begleitumständen und Confoundern gefragt wird, die durch Gruppierungsmöglichkeiten ein Ergebnis unwahrscheinlich machen.
Mit dem Ziel der Vergleichbarkeit der Daten aus den (von mir modifizierten) CAS- oder den damit kompatiblen QEESI-Fragebögen von Claudia Miller hätte man diese Fragen verwenden können, zumal sie schon 1995 bei über 900 Personen validiert wurden. Warum fragen die Aachener, besonders Dr. Wiesmüller, der auch Ko-Autor der RKI-MCS-Widersprüchlichkeiten ist, nicht nach der „Sensitivierungskapazität“ der Chemikalien?
Offenbar soll das Rad neu erfunden werden. Wahrscheinlich wird man sich in aber in Rad(t)losigkeit wiederfinden. Es ist zwar nachvollziehbar, dass SHG-Mitglieder schon einen Schimmer als Hoffnungsschimmer deuten. Dass sie ihre Hoffnungen aber in wissenschaftliche Hilflosigkeit und entfremdete Befunde einbringen wollen, erstaunt doch etwas.
Mit freundlichen Grüssen
Karl-Rainer Fabig
(Vorsitzender des „Ausschuss Umweltmedizin“ der Ärztekammer Hamburg)

[Chris]

Liebe Forumteilnehmer-innen,
im Frühjahr war ich in München. Schon allein auf meine NL-Allergie wurde keine Rücksicht genommen. Fazit: Ich soll mich allen Stoffen, die ich nicht vertrage aussetzen. "Das härtet ab". Das einzige Ergebnis für sie, das behandelt gehört, ist mein D-Dimer: knapp 1700.
Nach Kontakt (auch inhalativ) mit Gummi, Desinfektionsmitteln etc. habe ich das Gefühl mein Hirn schwillt an. Kann das damit zusammenhängen?
Vielen Dank für Antworten und alles Gute Chris

[Silvia K. Müller]

Hallo Chris,

was Du beschreibst, ist eine Reaktion, die mir selbst bekannt ist. Ich reagiere ebenfalls auf verschiedene Chemikalien mit Anschwellung des Gehirn. Solche Anfälle dauern oft Tage an, bis das Gehirn wieder abgeschwollen ist.

Wichtig ist die Auslöser zu erkennen und zu vermeiden. Mit "dagegen angehen" ist es nicht getan. Man kann sich auf solche Allergene, die Hirnreaktionen hervorrufen, nicht abhärten.

Eine gute Möglichkeit, den Schweregrad eines Anfalles zu mildern, ist sofort Sauerstoff zu inhalieren. Vielleicht findest Du einen Arzt, der gewillt ist Umwelterkrankungen und MCS zu akzeptieren und Dir Sauerstoff verschreibt.

Herzliche Grüße

[Janik]

Hallo Chris,

was ist ein D-Dimmer?

Hast Du einen Befund von München bekommen?

Bis später

Janik

[Chris]

Grundsätzlich ist ein Dimer eine Verknüfung zweier gleichartiger
Moleküle.
D-Dimer ist ein Fibinspaltprodukt, das durch eine vom Gerinnungs-Faktor
XIIIa-vermittelte Reaktion quervernetzt worden ist. Erhöhte
D-Dimerwerte zeigen an, dass durch gesteigerte Aktivierung des
Gerinnungssystems Fibrin erzeugt wird, auf das das Fibrinolysesystem
mit einer verstärkten Lyse reagiert. Klingt leider kompliziert, aber
die Zusammenhänge sind leider so.
Sinnvoll sein kann eine Bestimmung zum Beispiel zum Nachweis oder
Ausschluss einer Thrombose, Lungenembolie, Verbrauchskoagulopathie,
einer seltenen Anämieform und anderen Erkrankungen.

Dies hat mir ein Arzt auf meine Frage geschrieben. Mein Hausarzt kann und will damit nichts anfangen. Habe bisher noch keinen Arzt gefunden, der meine Latex- usw.-Allergie Ernst nimmt. Manchmal reagiere ich schon nach 1 - 2 Min. in einer Praxis. Zuerst Kribbeln in den Fingern, dann schnürt sich ein Band um den Kopf und wird immer enger - spätestens jetzt muss ich an die frische Luft. Blutdruckanstieg, dann -abfall, Herzrasen kommen dann trotzdem noch dazu und am nächsten Tag kann ich mich kaum rühren, weil mir alle Knochen und Gelenke weh tun. Spielen noch Desinfektionsmittel mit zittere ich sostark, dass ich beim Essen Schwierigkeiten habe. usw. usw. - Arztkommentar: Regen sie sich nicht auf. Oder auf meinen Allergiepass: Mit was verhüten sie denn? (Hat der Probleme) Bin nur noch zu Hause oder an der frischen Luft.
Viele Grüße Chris

[Silvia K. Müller]

Hallo Chris,

ich habe einen Vorschlag für Dich, der Dir bestimmt weiterhelfen wird.
Im Band IV Chemical Sensitivity von William J. Rea findest Du alle
Antworten auf Deine spezielle Problematik. Leider gibt es das Buch nur
in Englisch. Ich mußte mich in meiner härtesten Zeit auch durchkämpfen, um
Erklärung und Hilfe zu finden.

Versuche es!
Ansonsten bin ich gerne bereit Dir weitere Erklärungen zu geben.

Liebe Grüße

[Chris]

Mit "dagegen angehen" kommt nicht von mir sondern vom Münchner Klinikum (war Studienteilnehmerin, hatte aber großes Glück, da Stoffe, die ich "vertrage" ausgetestet wurden. Außerdem kann man sich "dagegen abhärten". Frei nach dem Motto: Friss oder stirb.
Liebe Grüße Chris

[Silvia K. Müller]

Hallo Chris,

die Thesen des Münchner Klinikums haben wir schon öfter gehört.
Sie gehören zum Repertoire von Psychiatern und Psychologen, die sich
nicht mit der physischen Seite von Chemikaliensensibilität auseinandergesetzt
haben. Sie pauschalisieren, daß die Erkrankung psychisch sein muß, weil "alles
von der Psyche" herrührt.

"Kleine, bescheidene Welt", kann man da nur sagen.

Für Betroffene, die auf diese Weise "abgehärtet" werden, bedeutet es weiteren
gesundheitlichen Zerfall. Patienten die nicht mehr in Erscheinung treten, weil sie nicht mehr können oder die Sinnlosig- und Schädlichkeit solcher "Maßnahmen" durchschaut haben, werden häufig als "geheilt" gewertet.

Schade eigentlich, da sie damit ihre Chance Umweltkranken wirklich zu helfen, verwirken. Dabei könnten gute Psychologen bei der Bewältigung der Auswirkungen der Erkrankung und dem Umgang mit ihren schweren Symptomen,wirklich gute Dienste leisten.

Herzliche Grüße

[Chris]

Hallo Silvia,
vielen Dank für die bisherigen Auskünfte. Ja, ich war früher als es noch keinen Arbeitsschutz gab, in einer Klinik tätig. Ich habe eine Psychologin kennen gelernt, die sich für mich (und dadurch auch für alle Geschädigten) einsetzen will. Sie findet es entsetzlich was in den "Behörden" mit uns geschieht.
Schönes Wochenende Chris

[Silvia K. Müller]

Hallo Chris,

es ist schön, daß Du eine Psychologin gefunden hast, die sich unseres Problems annehmen will.

Auch für Sie kann ich Chemical Sensitivity Volume IV nur wärmstens empfehlen, da es eine Abhandlung von Prof. Dr. Nancy Didriksen über MCS und psychologisches Aspekte der Erkrankung enthält. Prof. Didriksen arbeitet praktisch mit chemikaliengeschädigten Menschen und begleitet einen Lehrstuhl an der University North Texas. Vielleicht finden sich noch weitere Abhandlungen von ihr im Internet oder in anderen Büchern. Auf der Webseite des EHCD dürften unter Conferences / Abstracts einige Vorträge von ihr zu finden sein.

Wenn Du Dich per e-mail an mich wendest könnte ich Dir noch einen weiteren Tipp geben.

Ein schönes Wochenende,

[Bender]

Hallo,
Die Studie von Zilker und der Psychologin, deren Name mir nicht einfällt, geht warhscheinlich auch von der Connection Hornberg / Wiesmüller aus: die zitieren sich alle gegenseitig, wenn man mal die Literatur anschaut.
Eine Rechtsfrage - Wem gehören eigentlich die Daten der Untersuchung - kann man dem Untersucher Untersagen, die eigenen Daten zu verwenden?
Das wäre vielleicht ein weg, solche Studien zu kippen, wenn Teilnehmer überzeugt werden könnten.
Grüße von
Bender