MCS, Polyneuropathie, Myopathie

[Moni]

Hallo zusammen,

am Montag hatte ich einen Termin bei Dr. Binz. Er hat mir das o.g. diagnostiziert sowie eine Sehstörung und Hörschädigung durch chemikalien. Das ist alles noch so neu für mich. Ich bin total verzweifelt, weil das bedeuten wird, dass ich meine Lebensweise komplett ändern muss. Das Thema ist aber so umfangreich, dass ich garnicht weiß, wo ich anfangen soll.

Könntet ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben, was ich zuerst tun könnte/sollte? Ich wäre euch wirklich sehr dankbar.

Viele Grüße

Moni

[Clarissa]

hallo moni, als erstes das leben geht weiter!!! so nun zur ersten hlfe, verbanne alle parfümierten sachen aus deiner umgebung, putzmittel, körperpflege, raumluftdesign.

als zweites solltest du mal herausfinden, was die probleme bereitet, evtl. sind es möbel oder teppiche etc. pp

als drittes nicht verzagen hier im forum immer nachfragen oder mit der suchfunktion arbeiten, hier gibt es viel antworten auf viel fragen.

ich wünsche dir viel kraft und eine schnelle stabilisierung.

lg
Clarissa

[Betty Zett]

Hallo Moni,

gehe Schritt für Schritt vor, fühle Dich nicht überwältigt. Du hast jetzt einen Ansatzpunkt und mit etwas Wissen wirst Du in der Lage sein, Dein Leben und Deine Gesundheit zu verbessern.

Fang in Deinem Haushalt an, wie Clarissa sagt. Auf der CSN Hauptseite gibt es einen Artikel, wie man sein Schlafzimmer gestalten kann, um weniger Symptome zu haben. Das wäre ein Beginn. Die Nahrung auf Bio umstellen, wo es für Dich erschwinglich ist und die Inhaltsstoffe auf den Verpackungen lesen vor dem Kauf, daß hat man schnell als Routine drauf. Du wirst sehen, daß Du auf einmal merkst, wovon Du Beschweren bekommst, die Sachen vermeidest Du dann. Geh mit kritischen Auge und dem eisernen Besen durch die Schränke und verbanne alles was giftige Chemikalien enthält. Wenn Du dann nach einiger Zeit Deinen Haushalt "unter Kontrolle" hast, wirst Du Dich dort auch erholen können von Situationen mit Chemikalienkontakt, die einfach nicht vermeidbar waren,

Wenn Dir was auf der Seele liegt, frag uns.

Liebe Grüße

[Moni]

Ich danke euch erstmal für eure Antworten.

Leider wird das mit der Beseitigung der Chemikalien nicht so einfach gehen. Ich wohne noch zu Hause und meine Mutter glaubt mir nicht, dass ich krank bin. Das heißt, die beste und wahrscheinlich einzigste Möglichkeit wäre, von zu Hause auszuziehen. Da ich aber noch in Ausbildung bin, verdiene ich natürlich auch nicht so viel. Eine eigene Wohnung könnte ich mir bestimmt nicht leisten und die Möbel dafür sicher auch nicht. Das kostet ja auch alles eine menge Geld. Irgendwie dreht sich alles im Kreis und immer wieder komme ich auf den selben Nenner. Nämlich, dass ich im Moment, solange ich zu Hause wohne, wohl so gut wie nichts unternehmen kann.

[Mary Poppins]

Liebe Moni,

stecke trotzdem nicht den Kopf in den Sand.
Fang bei Deinem Zimmer an und nimm das raus, was Du störend findest.
Mach es ganz pur, dann kannst Du Dich darin zurückziehen.
Zeig Deiner Mama die CSN Seite und druck ihr ein paar Artikel
nach und nach aus. Es ist schwierig mit Müttern,
sie reagieren auf Krankheit ihrer Kinder oft mit Ignoranz und
denken, dann wäre die Welt in Ordnung.

Wenn alles nicht hilft nimm Deine Mama mit zu Dr. Binz und bitte ihn
vorher telefonisch ihr einiges zu erklären. Das macht er bestimmt gerne
wie ich ihn kenne.

Liebe Grüße,

[Moni]

Hallo Mary,

ich werd das schon irgendwie hinbekommen, auch wenn ich jetzt noch nicht weiß, wie. :-(

Sobald ich aber die ersten Beweise in der Tasche habe, werde ich hoffentlich auch meine Mutter davon überzeugen können, dass ich krank bin.

Eine Frage hätte ich aber noch an euch, mich würde interessieren, ob ihr dieses Phenomän kennt und wisst, womit das zusammenhängt.

Dr. Binz hat letztens bei mir festgestellt, dass ich schlecht höre. In dem Moment wo er mir das gesagt hat, konnte ich das kaum glauben, da ich eigentlich total geräuschempfindlich bin.

An manchen Tagen zucke ich schon zusammen, wenn jemand nur seinen Tee umrühert oder ich muss den Fernseher total leise stellen oder ich habe das Gefühl, dass eine Person mich anschreien würde, wenn wir uns unterhalten.

Dann widerum an anderen Tagen muss ich den Fernseher total laut stellen oder kann einer Unterhaltung nicht folgen, weil ich zwar sehe und höre, dass die Person etwas sagt aber ich kann nicht verstehen was. Bisher dachte ich nur, dass es mit der Konzentration zusammenhängen würde.

Gestern Nacht viel mir dann nochwas ein. Undzwar war ich im Alter ab ca. 7 Jahre regelmäßig mit meiner Mutter beim Ohrenarzt, weil die Lehrer ihr immer gesagt haben, dass ich schlecht hören würde. Aber der Ohrenarzt hat jedesmal gesagt, dass ich erstaunlich gut hören könnte.

Habt ihr vielleicht eine Idee, womit das zusammenhängt?

Viele Grüße

Moni

[Clarissa]

Oh das mit dem Hören kenne ich auch, keine Ahnung woran das liegt aber manchmal stört mich das trampeln der ameisen, das nächste mal muss ich den tv oder das radio recht laut aufdrehen, dazu kommt, das ich manchmal unterschiedlich laut höre, damit meine ich, dass ich links oder rechts sehr starke lautstärkeunterschiede habe. meine hno versteht es nicht und sagt mir immer das alles okay ist.

[Moni]

Ja das kenne ich gut. Manchmal habe ich Tage, an denen ich auf dem einen Ohr garnichts höre oder ich habe so einen Druck auf einem Ohr, als wenn Wasser drin wäre und ich deshalb nicht richtig hören kann. Ich werde deshalb auch nochmal einen HNO aufsuchen.

Da bin ich aber beruhigt, dass es auch anderen so geht. Natürlich freue ich mich nicht, dass du auch damit Probleme hast, nur weiß ich jetzt, dass ich mir zumindest keine Sorgen darüber machen muss, dass ich womöglich noch taub werde.

[sunday]

hallo moni,

vor allem solltest du die befunde noch mal von entsprechenden fachärzten überprüfen lassen.
dr. binz hatte bei mir auch eine polyneuropathie festgestellt, die aber überhaupt nicht existiert. auch jetzt (2 jahre später) sind die peripheren nerven immer noch völlig in ordnung.

die anderen befunde stimmten zwar, waren aber schon ein paar wochen später wieder sehr viel besser, nachdem ich herausgefunden hatte, wodurch ich eine zusätzliche giftbelastung gehabt hatte (vor allem ausgasungen vom pc und vom fußboden, dazu verstärkte belastung draußen durch autoabgase etc. wegen einer inversionswetterlage usw.).

Dr. binz war da überhaupt keine hilfe. er sagte lediglich, am besten würde ich nach norwegen ans meer ziehen. das war alles. und dafür hatte ich die lange und beschwerliche reise auf mich genommen und im zug etc. noch mehr zeugs abbekommen.

was auch sehr zur eigenen beruhigung beiträgt, ist wenn man an einem tag, wo es einem rel. gut geht, einfach mal beim optiker einen (kostenlosen !) sehtest machen läßt und in einem laden, der hörgeräte verkauft einen (kostenlosen !) hörtest.
da werden die werte mit sicherheit wieder besser sein.

bei mcs gibt es starke schwankungen der beschwerden und befunde. deiner mutter solltest du dann aber besser nichts von den besseren befunden sagen, sondern ihr nur den befundbericht von dr. binz geben (mehrmals anrufen beschleunigt die zusendung, ansonsten kann es extrem lange dauern), so daß sie sieht, daß ein arzt dich für krank hält. dann muß sie dir glauben und wird es auch (die meisten leute zweifeln nie an dem, was ein arzt sagt).

daß ein ohr sich schon mal so anfühlt, als ob wasser darin ist, kann darin liegen, daß die schleimhäute anschwellen (hast du allergien?), die tuben sind dann zu und die flüssigkeit darin kann nicht raus und führt zu schlechterem hören, das weg ist, sobald die tuben wieder offen sind.
das kann ein hno feststellen, allerdings nicht, indem er nur mal eben ins ohr reinguckt. dazu braucht er ein spezielles gerät mit einer sonde, die er ins ohr hält und da die durchgängigkeit mißt.

um eine polyneuropathie wirklich feststellen zu können, muß auch mit spez. apparaten die nervenleitgeschwindigkeit, die s.e.p usw. gemessen werden.
dergleichen exakte untersuchungen(mit anderen apparaten) sind bei einer myopathie erforderlich).
ein aussagekräftiger hörtest erfordert auch einen spez. apparat und ein einfacher sehtest gibt auch nur einen ersten hinweis auf eine sehschwäche, ist aber auch nicht ausreichend.

also, keine panik, sondern erst mal genaue kontrollen. und nebenbei infos zum thema mcs sammeln (hier im forum, bei csn, bei google, bei wikipedia usw.), die ersten maßnahmen treffen (dein eigenes zimmer soweit wie möglich "clean" machen, duftstoffe meiden, gesund ernähren, keinen alkohol trinken, ausreichend schlafen, nicht rauchen und verqualmte räume meiden usw.).

welche beschwerden hast du eigentlich, außer den hörproblemen? (geräuschempfindlichkeit tritt bei mcs auch auf, aber auch bei streß, bei manchen leuten auch, wenn sie kaffee trinken und (noch) nicht wissen, daß sie ihn nicht vertragen usw.).

liebe grüße
sunday

[Alex]

Hi Sunday,
es gibt Ärzte, die haben Erfahrung und sind aufrichtig. Sie schreiben in ihren Befunden, was sie erkennen.
Es gibt Ärzte, die haben einen ganzen Fuhrpark mit Maschinen, für mehere Hunderttausend und sind nicht in der Lage die Befunde die ihre Maschinen ausspucken zu lesen und dazu oft auch zu feige, wenn sie etwas erkennen, es zu attestieren.
Dr. Binz gehört zur ersten Gruppe.

[sunday]

daß jemand ehrlich ist, nützt leider garnichts, wenn er die falsche diagnose stellt.
und da polyneuropathie und myopathie rel. schwere erkrankungen sind, sollte man das gerade einem jungen mädchen wie der moni nicht sagen, ohne es wirklich gründlich untersucht und einwandfrei festgestellt zu haben.

und die untersuchungen, die dr. binz durchführt reichen weder bei polyneuropathie noch bei myopathie noch bei seh- oder hörstörungen für eine einwandfreie diagnose.
bei mir hat er z.B. die diagnose myopathie allein dadurch gestellt, daß ich da irgendwas kurz mit der hand zusammendrücken sollte. und das ist gelinde gesagt, ziemlich albern. das ist, als würde man, wenn jemand einmal hustet, gleich sagen, er hätte eine doppelseitige lungenentzündung.

außerdem müßte dr. binz doch wissen, daß die symptome bei mcs stark schwanken, je nachdem, was man kurz vorher (oder in den letzten tagen oder wochen) gerade an chemikalien abbekommen hat und da finde ich es äußerst fahrlässig, ein junges mädchen aufgrund einer einzigen und dazu noch ungenauen untersuchung in panik zu versetzen.

lg
sunday
- Editiert von sunday am 06.07.2007, 23:58 -

[sunday]

[quote]hallo moni,

wenn du zu einem "normalen" neurologen, hno usw. gehst, ist es besser, nicht zu sagen, daß du mcs hast, sondern nur die für die jeweilige fachrichtung relevanten symptome.
damit kann man weitgehend vermeiden, daß man einfach nur in die psycho-ecke abgeschoben wird und wird gründlicher untersucht und das ergebnis wird auch ganz normal attestiert.

liebe grüße
sunday[/quote]

[Janik]

Wieso bist Du so sicher Sunday, das Du keine PNP hast?

Solche Empfehlungen, wie die von Dir oben getätigte, finde ich in der Tat grob fahrläßig:
... was auch sehr zur eigenen beruhigung beiträgt, ist wenn man an einem tag, wo es einem rel. gut geht, einfach mal beim optiker einen (kostenlosen !) sehtest machen läßt und in einem laden, der hörgeräte verkauft einen (kostenlosen !) hörtest.
da werden die werte mit sicherheit wieder besser sein.

(Zitat Sunday)

[Janik]

Hier ein heute Nacht veröffentlichtes Beispiel aus Medline über neurologische Auswirkungen. In diesem Fall wurden 33 Patienten nach einer akuten Organophosphatintoxikation untersucht. Nicht jede Untersuchungsmethode brachte ein Ergebnis, man muß eben wissen, wo man schauen muß und die Methoden müssen nicht die kompliziertesten sein, um etwas zu finden.
Also nicht verunsichern lassen Moni.

Alles Gute!



Cognitive processing of visual stimuli in patients with organophosphate insecticide poisoning

Dassanayake T, Weerasinghe V, Dangahadeniya U, Kularatne K, Dawson A, Karalliedde L, Senanayake N.

Department of Physiology, Faculty of Medicine, Peradeniya, Sri Lanka. tlag23@yahoo.co.uk

Neurology. 2007 Jun 5;68(23):2027-30.

OBJECTIVE: To determine the effect of organophosphate (OP) insecticide poisoning on cognitive processing time of visual stimuli.

METHODS: We compared 33 patients who recovered from the cholinergic phase (on average, 15 days after poisoning) with an age- and sex-matched control group. The tests used were simple visual reaction time (SVRT), recognition visual reaction time (RVRT), visual evoked potentials (VEP), and motor evoked potentials (MEP). The term cognitive processing time (CPT) was used to denote the time taken from the initial cortical perception of a stimulus to initiation of the descending motor impulse. CPT of each type of visual reaction was calculated by subtracting the sum of the visual impulse duration and the motor impulse duration from reaction time (CPT = reaction time-[P100 latency + total motor conduction time]).

RESULTS: Both the SVRT and RVRT were significantly prolonged in patients. There was no significant difference in P100 latency or total motor conduction time (TMCT) between patients and the controls. However, CPT of simple visual reactions (CPT(SVR)) and the CPT of recognition visual reactions (CPT(RVR)) were significantly prolonged in patients.

CONCLUSIONS: Acute organophosphate poisoning may slow higher-order cognitive processing involved in visual stimulus detection and visual stimulus discrimination, even after clinical recovery from the cholinergic phase.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17548553&itool=pubmed_DocSum

PMID: 17548553 [PubMed - indexed for MEDLINE]

[sunday]

hallo janik,

wäre es die einzige empfehlung gewesen, dann wäre es in der tat fahrlässig.
aber da ich moni als erstes dazu geraten habe, die befunde noch mal von entsprechenden fachärzten abklären zu lassen, ist es das nicht.

sondern manchmal sehr wichtig, um nicht unnötig in panik zu geraten.

mir hat es sehr geholfen, um herauszufinden, daß die manchmal extremen sehverschlechterungen bei mir wirklich nur mcs-bedingt und reversibel sind und nicht eine vorzeitige endgültige abnahme der sehkraft durch die bei mir ebenfalls vorhandenen augenkrankheiten (maligne myopie, makuladegeneration, katarakt).

und für leute, die sonst normal sehen, ist es sicher auch wichtig zu wissen, daß sie nicht befürchten müssen, plötzlich blind zu werden o.ä., sondern daß sie damit rechnen können, daß sich die sehkraft nach besserung der mcs-symptome durch chemikalienvermeidung etc. auch wieder bessert.

und wenn man die kontrolle der besseren werte beim augenarzt durchführen läßt, wird er behaupten, man hätte bei der ersten untersuchung mit den schlechten werten nur so getan, als hätte man die ziffern nicht lesen können (selbst dann, wenn man nicht wegen rente o.ä. da war, sondern weil man angst hat, den führerschein zu verlieren, also garkeinen grund hat, schlechtere werte erreichen zu wollen).

also gehe ich bei besserung zum optiker um die genauen werte festzustellen und erspar mir die blöden bemerkungen der augenärzte. dahin geh ich nur bei verschlechterungen, um auszuschließen, daß wieder netzhautrisse o.ä. vorliegen (das kann leider nur ein augenarzt durch untersuchung des augenhintergrunds feststellen).


daß ich keine pnp habe, weiß ich deshalb so sicher, weil nicht nur alle untersuchungen hier das ergeben haben, sondern vor allem auch, weil ich nicht die geringsten diesbezüglichen symptome habe.

einiges, was damals evtl. hätte daraufhindeuten können (obwohl es auch da keine pnp-typischen symptome waren), war schon kurze zeit später wieder weg, nachdem ich die ursache der verschlechterung der mcs herausgefunden und soweit wie möglich eleminiert und eine intensive behandlung mit hom. mitteln etc. durchgeführt hatte.

jetzt habe ich zwar immer noch zahlreiche beschwerden, wenn ich chemikalien, duftstoffe etc. abbekomme, aber absolut nichts, was auf pnp hinweisen könnte.

liebe grüße
sunday

[Moni]

Hallo zusammen,

zunächst einmal meine Symptome:

- täglich Kopfschmerzen [seit ca. 11 Jahre, davor zusammen mit der Geruchsempfindlichkeit]

- ca. alle vier Wochen Migräne [seit ca. 11 Jahre]

- Alopecia Areata [seit ca. 4 Jahre]

- Ohrgeräusche [seit ca. 8 Jahre]

- Schwerhörigkeit [seit ca. 12 Jahre]

- Geräuschempfindlichkeit [seit ca. 10 Jahre]

- ca. alle sechs Wochen Mittelohrentzündung [schon immer]

- Kurzsichtigkeit (schon von mehreren Augenärzten bestätigt) [seit ca. 3 Jahre]

- ständige verschlechterung der Sehkraft

- Verschwommensehen [seit ca. 6 Jahre]

- Augenbrennen mit Tränen und Trockenheitsgefühl [schon immer]

- Augenränder [seit ca. 7 Jahre]

- Lichtempfindlichkeit (Sonne blendet mich auch bei Dämmerung, wenn es schon fast dunkel ist) [seit ca. 8 Jahre]

- Geruchsempfindlichkeit mit Anschwellen und schmerzhaftem Pochen der Lymphknoten am Hals [schon immer]

- Druck in der Nase, der sich bis zur Stirn hochzieht mit Trockenheitsgefühl [schon immer]

- Halsschmerzen, durchgehend [seit ca. 12 Wochen]

- Heiserkeit und kratzen im Hals [seit ca. 3 Jahren]

- ca. alle sechs Wochen Angina mit Lyphknotenschwellung [schon immer]

- Schluckbeschwerden [seit ca. 9 Jahre]

- Gefühl, als wenn der Hals anschwillt [seit ca. 9 Jahre]

- Atemnot [seit ca. 6 Jahre]

- ständig zu niedriger Blutdruck, Schwindel, bis zu vier mal Erbrechen und Bewusstlosigkeit [seit ca. 9 Jahre]

- Herzrasen [seit ca. 6 Jahre]

- Herzstechen, Schmerzen in dem linken Arm, Oberbauch, Wirbelsäule und Brustmitte [seit ca. 6 Jahre]

- Gelenkschmerzen, Ellenbogen [seit ca. 4 Jahre], Handgelenke [seit ca. 3 Jahre], Finger [seit ca. 2 Jahre]

- Muskelschmerzen [seit ca. 7 Jahre]

- Muskelschwäche [seit ca. 9 Jahre]

- Muskelkrämpfe [seit ca. 7 Jahre]

- Steifheit [seit ca. 4 Jahre]

- Taubheitsgefühl im rechten Arm bis zur Hand mit Kribbeln, gelgentlich auch in linken Arm [seit ca. 1 Jahr]

- veränderte Fingernägel, Rillen, Tüpfel, brüchig [seit ca. 4 Jahre]

- Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich sowie in den Lenden [seit ca. 6 Jahre]

- regelmäßige Entzündungen des Magen-Darmtrakts [seit ca. 12 Jahre]

- früher auch oft Blasenentzündung [2002 - 2004]

- durch die Antibiotika dann Pilz im Intimbereich [2002 - 2004]

- Glenkschmerzen, Knie [seit ca. 9 Jahre], Fußgelenke [seit ca. 5 Jahre], Zehen [seit ca. 4 Jahre]

- Muskelschmerzen, Oberschenkel und Waden [seit ca. 9 Jahre]

- Muskelkrämpfe, vorallem in den Waden [seit ca. 9 Jahre]

- Krämpfe in den Füßen [seit ca. 6 Jahre]

- Kribbeln [seit ca. 9 Jahre]

- Steifheit [seit ca. 9 Jahre]

- Schmerzen in den Knien und andere unangenehme Gefühle im Ruhezustand, so dass ich mich bewegen muss [schon immer]

- ständiges Kältegefühl [schon immer]

- Neurodermitis [schon immer]

- Psoriasis (Kopfhaut) [schon immer]

- chronische Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Erschöpfung (auch nach 12 Stunden Schlaf) [seit ca. 7 Jahre, schleichend schlimmer geworden, vorallem seit der Ausbildung]

- Konzentrationsstörungen [seit ca. 9 Jahre, schleichend schlimmer geworden, vorallem seit der Ausbildung]

- kann schlecht den Aussagen anderer Folgen, meistens zweites Nachfragen nötig, kann zwar sehen, dass Gesprochen wird aber habe das Gefühl, als würde die Person eine andere Sprache sprechen [seit ca. 1 1/2 Jahre]

- kann keine Worte mehr aussprechen, kommen anders raus, als ich sie sagen wollte [seit ca. 1 Jahr]

- schweife schnell von den eigenen Gedanken ab [seit ca. 10 Jahre]

- Vergesslichkeit [seit ca. 1 1/2 Jahre]

- vergessen, was ich gerade tun oder sagen wollte [seit ca. 1 1/2 Jahre]

- vergessen, was mir gerade jemand vor einer Sekunde gesagt hat [seit ca. 1 1/2 Jahre]

- Gangunsichheit [seit ca. 9 Jahre]

- Gleichgewichtsstörungen [seit ca. 4 Jahre]

- kann schlecht Abstände abschätzen (auch im Straßenverkehr) [seit mindestens 9 Jahren aber genauer Zeitpunkt nicht sicher]

- Depressionen [seit ca. 5 Jahre]

- Persönlichkeitsveränderung

- Edit: Schlafstörungen [seit ca. 9 Jahre]

So, ich hoffe, ich hab jetzt alles. Die Symptome treten natürlich nicht alle zur gleichen Zeit auf aber die meisten davon jeden Tag und nie einzeln.

Viele Grüße

Moni

- Editiert von Moni am 08.07.2007, 00:55 -

[lemony]

hallo moni,vermutlich hängen deine symptome auch mit dem bereich zusammen ,wo du arbeitest,ich hatte das gleiche problem,ich habe mit epoxidharzen gearbeitet und wir hatten einen verschimmelten boden in der firma,als ich endlich dahinter kam ,das die symptome sich fast ausschließlich auf die firma beziehen,konnte ich meinen chef überreden vorrübergehend zu hause zu arbeiten,habe dann verschiedene entgiftungen gemacht und kann meine symptome einigermaßen ,solange ich mich expositionsfrei halte ,einigermaßen aushalten.(habe allerdings zu hause auch alles mit lehmputz etc. gestrichen,weil ich die neue tapete nicht vertragen habe).ich weiß nicht was du beruflich machst ,Dr.binz hat damals bei mir verschiedene stoffe mit meinem blut verglichen( LTT-Test).die werden aber leider nicht mehr bezahlt.ich kann dir nur empfehlen,wenn irgendwie möglich dicch schonmal krankschreiben zu lassen,mir wurde es später negativ für die "rente" ausgelegt,das ich nie krankgefeiert habe,so nach dem motto,"sie waren ja nie krank" .das problem nicht ernsst genommen zu werden ,habe ich im familienkreis auch ,ich werde für faul gehalten,trotzdem solltest du nie aufgeben und vielleicht dir hier im forum noch einen guten umweltmediziner raussuchen,der dir nähere informationen geben kann,woher deine kranheit kommt,deine symptome sind typisch für MCS und sobald ich irgendwelchen chemikalien ausgesetzt bin,treten diese bei mir auch wieder auf.

[sunday]

hallo moni,

was sagen denn die ärzte, bei denen du bisher warst dazu?
was sagt dr. binz, was du jetzt tun sollst?

wie lange wohnst du schon in der jetzigen wohnung? haben deine eltern/geschwister auch beschwerden?

wie alt bist? welche Ausbildung machst du? seit wann? haben deine kollegen auch beschwerden?

wie stark ist deine kurzsichtigkeit (wieviel dioptrien)? wieviel % sehkraft hast du mit brille und wieviel % ohne brille? hat der augenarzt auch schon mal den augenhintergrund untersucht (mit vorheriger erweiterung der pupillen)?

gibt es unterschiede in der stärke der beschwerden zwischen werktagen und wochenenden/urlaub? wird es besser, wenn du im urlaub woanders bist?

nimmst du medikamente? rauchst du? alkohol? benutzt du körperpflegeprodukte oder waschmittel, die duftstoffe enthalten, weichspüler oder parfüm?

wie lange hast du die beschwerden schon? haben sie plötzlich angefangen oder sich plötzlich verschlimmert? gab es davor veränderungen (andere wohnung, beginn der ausbildung oder sonstiges)?

auch wenn du keine lust hast, diese fragen hier im forum zu beantworten, wäre es gut, sich vielleicht mal notizen dazu zu machen für deinen nächsten besuch bei dr. binz oder anderen umweltmedizinern etc.

liebe grüße
sunday

[Moni]

Sorry, wollte schon die ganze Zeit antworten aber irgendwie geht es mir garnicht gut. Also versuch ich\'s mal aber kann bestimmt dauern, bis der nächste Beitrag kommt.

- Editiert von Moni am 08.07.2007, 02:23 -

[Silvia K. Müller]

Liebe Moni,

ich selbst leide unter schwerem fluktierendem Hörverlust durch Pestizidintoxikation und kann Dir einiges zu dieser Thematik sagen. Du kannst mich gerne während der Woche auf dem CSN Beratungstelefon anrufen oder per Mail kontaktieren.

Herzliche Grüsse
Silvia

[sunday]

hallo moni,

das ist leider normal, wenn man mcs hat. wird aber weniger und seltener, wenn man erst mal die auslöser erkannt und beseitigt hat. dann wird es dir auch wieder besser gehen.

als ich noch nicht wußte, daß ich mcs habe, ging es mir oft extrem schlecht, ein paar mal war es schon sehr auf der kippe.
jetzt geht es mir zwar im vergleich mit gesunden immer noch schlecht, manchmal sehr schlecht (ich konnte aus finanziellen gründen noch nicht alle auslöser beseitigen), aber im vergleich mit damals geht es mir jetzt schon richtig gut, manchmal sogar schon sehr gut, da ich immer mehr möglichkeiten finde, unverträgliches zu vermeiden und die therapie zu verbessern.

und mit hilfe der ärzte und der tips aus den foren wird es dir bestimmt auch demnächst wieder besser gehen.

liebe grüße
sunday
- Editiert von sunday am 07.07.2007, 22:41 -

[Moni]

Hallo Sunday,

[quote]was sagen denn die ärzte, bei denen du bisher warst dazu?[/quote]
die Ärzte bei denen ich bisher war, haben mich nicht ernst genommen.

[u]Beispiele:[/u]

Ich gehe zum Arzt mit meinen Gelenkschmerzen:

Arzt: Seit wann haben/hast Sie/du die Beschwerden?
Ich: Seit ich 10 war.
Arzt: Dann werden wir erstmal ein Röntgen machen.

Befund: Nichts

Arzt: Die Schmerzen kommen vom Wachstum. Der Befund hat nichts gezeigt. Alles normal. Ich verschreibe Ihnen/dir Schmerztabletten.

Ich gehe mit meinen Kopfschmerzen bzw. Migräne zum Arzt:

Arzt: Seit wann haben/hast Sie/du denn die Schmerzen?
Ich: Seit ich 8 war.
Arzt: Gegen Migräne und Kopfschmerzen kann ich leider nichts machen. Eine weitere Untersuchung ist nicht notwendig. Das würde nur etwas bringen, wenn der Patient einen Tumor hat. Das ist hier aber nicht der Fall. Ich verschreibe Ihnen/dir aber Schmerztabletten, die Sie/du erstmal eine Woche nehmen/nimmst.

Ich gehe mit meinen Halsschmerzen/Schluckbeschwerden usw. zum Arzt:

Arzt: Seit wann haben/hattst Sie/du das?
Ich: Seit ich 10 war.
Arzt: Dann lassen wir mal eine Sonographie machen.

Befund: Nichts.

Arzt: Die Schilddrüse ist vollkommen in Ordnung. Kennen Sie das Sprichwort \"Das schnürt mir die Kehle zu\"? Mit solchen Sprichwörten sollten Sie sich mal beschäftigen. Das ist wirklich sehr interessant und trifft in der Praxis meistens zu. Ihre Beschwerden sind alle psychisch bedingt.

Solche Beispiele kann ich noch etliche Bringen.


[quote]was sagt dr. binz, was du jetzt tun sollst?[/quote]
Dr. Binz hat mir geraten, ein PET machen zu lassen sowie LTT-Tests. Die Wohnung von allen Chemikalien befreien, eine andere Arbeit suchen, in eine ländliche Gegend ziehen bzw. irgendwohin, wo die Luft nicht so Schadstoffbelastet ist. Chlorella weiterhin nehmen, da es mir sonst nicht möglich wäre, überhaupt noch zu arbeiten. Ich war dieses Jahr schon so oft krank geschrieben und es gab eine sehr schwere Zeit in der ich fast ausschließlich im Bed lag. Die Ärzte diagnostizierten mir Burnout-Syndrom. Gifte und Chemikalien meiden wo es mir möglich ist.

[quote]wie lange wohnst du schon in der jetzigen wohnung? haben deine eltern/geschwister auch beschwerden?[/quote]
Seit ca. 3 Jahren. Davor habe ich in Prenzlau gewohnt. Die bestehenden Symptome haben sich seit dem Umzug verschlimmert und es sind neue hinzugekommen. Mein Bruder hat am Anfang auch hier gewohnt, ist aber wieder zurückgegangen. Er hat lediglich Neurodermitis (auch seit Geburt) und in der Schule eine Rechtschreib- und Rechenschweche. Sonst geht es ihm gut. Meine Mutter ist auch Gesund. Mein Vater ist 1/2005 unter einen Zug geraten (höchstwahrscheinlich suizid). Ich weiß, dass es ihm nie gut ging aber was genau er hatte, kann ich leider nicht sagen. Vor seinem Tod hatten wir leider 8 Jahre keinen Kontakt mehr und damals war ich noch zu klein.

[quote]wie alt bist? welche Ausbildung machst du? seit wann? haben deine kollegen auch beschwerden?[/quote]
Ich bin 19, mache seit 1. August 2005 eine Ausbildung zur Rechtsanwaltsfachangestellten. Seither haben sich die Beschwerden alle stark verschlimmert und es kommen ständig neue hinzu. In den ersten sechs Wochen habe ich bei uns teilweise ein paar Tage im Kopierservice gearbeitet. Das bedeutet, 9 Stunden täglich in einem Raum mit 4 bis 6 Druckern/Kopierern, die alle zur gleichen Zeit in Betrieb waren. Da ging es mir besonders schlecht. Jetzt arbeite ich nur noch im Sekretariat, wo nur noch ein Drucker/Kopierer/Scanner/Fax-gerät (also Multifunktionsgerät) steht. Ich habe Kollegen, die auch Beschwerden haben, die bestehen aber auch \"nur\" aus Halskratzen sowie trockene und tränende Augen. Außer eine Kollegin, die hat auch viele Beschwerden aber hatte sie auch schon, bevor sie dort gearbeitet hat.

[quote]wie stark ist deine kurzsichtigkeit (wieviel dioptrien)? wieviel % sehkraft hast du mit brille und wieviel % ohne brille? hat der augenarzt auch schon mal den augenhintergrund untersucht (mit vorheriger erweiterung der pupillen)?[/quote]
Da ich mich mit den Bezeichnungen nicht auskenne, schreibe ich das ganze mal eben von meinem Pass ab und hoffe, du kannst damit was anfangen.

Rechts: F -0,75 / -0,25 / 90 Grad / H 16,000
Links: F -1 / -0,25 / 55 Grad / H 16,000

Falls dir das nichts sagt, muss ich nochmal nachfragen oder schauen, ob ich das irgendwie rauskriege, was das alles heißt. Also als ich die neue bekam, waren es wohl 100 % mit Brille. Ich kann mir aber auch nicht vorstellen, dass eine Brille angefertigt wird, mit der man nicht 100 % sehen kann. Der Augenarzt hat bei mir bisher den ganz normalen Sehtest gemacht mit Augentropfen. Keine Ahnung, was dabei alles untersucht wird.

[quote]gibt es unterschiede in der stärke der beschwerden zwischen werktagen und wochenenden/urlaub? wird es besser, wenn du im urlaub woanders bist?[/quote]
Ja es gibt Unterschiede, auf Arbeit geht es mir noch schlechter aber auch zu Hause geht es mir schlecht. Leider bin ich auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen aber auch hier geht es mir sehr schlecht und auch, wenn ich einfach nur in die Stadt gehe.

Mein Zustand bzw. die Beschwerden bessern sich aber teilweise, wenn ich z. B. in einem Wald spazieren gehe. Allerdings werden dann nicht alle Beschwerden besser.

[quote]nimmst du medikamente? rauchst du? alkohol? benutzt du körperpflegeprodukte oder waschmittel, die duftstoffe enthalten, weichspüler oder parfüm?[/quote]
Ich nehme keine Medikamente, außer ich bin krank in dem Sinne, dass ich Angina habe z. B. Auch die Pille habe ich inzwischen abgesetzt. Geraucht habe ich mal eine Zeit lang aber jetzt nicht mehr, alkohol trinke ich so gut wie garnicht mehr, nur noch zu Silvester oder so aber nur ganz wenig zum Anstoßen, weil es mir sonst nächsten Tag sehr schlecht geht. Ich benutze zur Körperpflege ganz normale Produkte, wie jeder andere auch, also mit Duftstoffe. das gleiche gilt für Waschmittel und Weichspüler. Parfüm benutze ich nicht, nur gelgentlich ein Deospray, dass nicht so sehr riecht.

[quote]wie lange hast du die beschwerden schon? haben sie plötzlich angefangen oder sich plötzlich verschlimmert? gab es davor veränderungen (andere wohnung, beginn der ausbildung oder sonstiges)?[/quote]

Insgesamt hat sich mein Zustand schleichend verschlimmert. Zu der Dauer habe ich meinen Post nochmal bearbeitet.

Also ich versuche mal ein paar Sachen zu nennen, die mir im Moment einfallen:

Als Kleinkind im Alter von zwei bis drei Jahren habe ich zwei Fieberthermometer (mit Quecksilber) kaputt gemacht und damit gespielt. Die lagen dann noch ca. eine Woche unter meinem Bett, bis meine Mutter sie beim saubermachen fand.

Wir haben neben einem Maisfeld gewohnt bis ich sieben war, anschließend habe ich mich aber weiterhin regelmäßig in der Gegend aufgehalten.

Mit sechs bekam ich meine erste Amalgamfüllung. Danach war ich regelmäßig alle vier Wochen beim Zahnarzt, weil mir diese ständig rausgefallen sind, so bekam ich jedesmal wieder eine Amalgamfüllung. Mit acht wechselte ich den Zahnarzt. Der hat mir die Amalgamfüllung dann entgültig gegen Kunststoff ersetzt.

Als ich 10 war sind wir noch ein weiteres Mal innerhalb der Stadt umgezogen.

Mit 15 bekam ich meine letzte und heute als einzigste noch vorhandene Amalgamfüllung. Drei Monate später entdeckte ich dann das erste Loch auf meinem Kopf.

Mit 16 bin ich Umgezogen und arbeite jetzt in Düsseldorf. Hier fing es erst mit der Kurzsichtigkeit an. Davor hatte ich nie Probleme. Und auch andere Beschwerden wurden schlimmer und neue kamen hinzu.

Mit 16 begann ich ein Praktikum im Einzelhandel, das ich aus gesundheitlichen Gründen im Juni 2005 abbrechen musste.

Im August 2005 begann ich dann meine Ausbildung. Vielleicht wären die Beschwerden ohne die Ausbildung nicht so schnell schlimmer geworden.

Zwischendurch gab es auch einige Renovierungen aber die liegen alle schon ein paar Jahre zurück und ich kann mich nicht erinnert, ob es da einen Zusammenhang gibt bzw. ob die vorhandenen Beschwerden schlimmer geworden sind.

Achja, da fällt mir noch was ein. Mit sieben bin ich ja wie oben geschrieben schonmal umgezogen aber innerhalb der selben Stadt. Wir hatten dort noch alte Öfen. Ich weiß allerdings nicht mehr genau, was das für welche waren. Jedenfalls ist der in unserem Kinderzimmer mal kaputt gewesen und es kam Gas raus. Das war mitten in der Nacht, d. h. wir haben dort eine Nacht geschlafen. Der Ofen blieb aber noch einige Wochen so.

Viele Grüße

Moni

- Editiert von Moni am 08.07.2007, 00:55 -

[Moni]

Was ich noch sagen wollte, Dr. Binz ist der erste Arzt, dem ich vertraue und er hat mit MCS schon langjährige Erfahrungen. Früher hat er ja auch viel mehr Tests gemacht als heute, er ist nur sehr bedacht darauf, die Kosten für die Patienten sehr gering zu halten. Ich kann mir auch kaum vorstellen, dass Dr. Binz nur Verdachtsdiagnosen stellt, wenn er sich nicht sicher ist. Immerhin hat er oft Schriftwechsel mit anderen Ärzten und Gutachtern geführt und man beachte seine jetzige Auseinandersetzung mit der KV. Er würde sich doch nie mit Ärzten und Gerichten auseinandersetzen, wenn er seine Diagnosen nicht vertreten könnte.

Außerdem haben er und Dr. Klein auch gesagt, dass alle Untersuchungen nur eine Momentaufnahme sind. Auch ich habe beiden gesagt, dass es mir an dem Tag noch vergleichsweise gut ging. Wäre schlimmer gewesen, hätte ich vorher gearbeitet.

Edit: Ich werde selbstverständlich noch weitere Tests machen, soweit es mir möglich ist. Das wird allerdings auch eine Weile dauern.

Vielen Dank an euch alle für die Zusprüche, dass hat mir in den letzten Tagen wirklich sehr geholfen.

- Editiert von Moni am 08.07.2007, 01:49 -

[Moni]

[quote]ich kann dir nur empfehlen,wenn irgendwie möglich dicch schonmal krankschreiben zu lassen,mir wurde es später negativ für die "rente" ausgelegt,das ich nie krankgefeiert habe,so nach dem motto,"sie waren ja nie krank" .[/quote]
Hallo Lemony,

das es dir so ging oder geht, tut mir wirklich sehr leid für dich. Es ist wirklich schwierig mit den Behörden. Ich kenne jemanden, der ebenfalls schon seit langem arbeitsunfähig ist und er kämpft seit Jahren um eine Rentenbewilligung aber bisher hat sich da nicht viel getan.

Zu deinem Rat, ich kann ja verstehen, welche Idee dahinter steckt aber das würde ich im Leben nicht tun, solange das nicht nötig ist. Mein Ziel ist es, die Ausbildung vernünftig abzuschließen und ich hatte auch vor ein paar Tagen erst Ärger mit meinem Ausbilder, weil ich so viele Fehlzeiten in der Berufsschule hatte. Auch wenn es bedeutet, dass das nächste Jahr für mich sehr anstrengend wird und es mir schlechter gehen wird aber wenigstens eine abgeschlossene Ausbildung möchte ich haben. Und ich hatte eigentlich auch nicht vor mit 20 in Rente zu gehen.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Moni

[Juliane]

Hallo Moni,

ich habe gerade gelesen was du über deine Beschwerden aufgeschrieben hast.

Natürlich wäre es wichtig dass du in einen sauberen Raum leben kannst. Das ist wahrscheinlich nicht so einfach.

Was mir aufgefallen ist , sind die Magen-Darmbeschwerden. Hier würde ich den Versuch machen ,mal ganz auf Milchprodukte und Zusatz von Milchzucker zu verzichten.

Ich kenne den Fall in meiner Verwandschaft dass bei schwerer MCS Erkrankung alle Chemikalien im Wohnumfeld, Kleidung , Ernährung entfernt wurden aber viele Symtome sich nicht besserten. Der entscheidente Hinweis kam von Dr. Schnakenberg, der vorschlug die Enzymtätigkeit prüfen zu lassen, die für die Spaltung von Milchzucker in unserer Verdauung zuständig ist. J a, das wars dann.

Milchzucker können 15 Prozent unserer einheimischen Bevölkerung nicht abbauen.
Das heißt, dass alle Milchprudukte die wir essen bei Fehlen von Lactase in unserem Darm sozusagen vergoren werden. Das bildet zum einen Fuselalkohole ,was besonders
in Kindheit und Jugend schlimm ist und die Leber belastet und zum anderen führt der
Zustand der Fehlverdaung auch zu Schäden am Darm.

#Der Darm kann dann viele Nährstoffe nicht mehr richtig aufnehmen , oft tritt ein Vitaminmangel auf und der Darm leistet auch nicht mehr seine Tätigkeit im Immunsystem.

Um herauszufinnden, ob du eine Lactoseintoleranz hast, brauchst du nicht unbedingt deinen Gentest durchführen zu lassen. Es genügt auf alle Miclprodukte zu versichten und auch versteckten Milchzucker aufzuspüren.

Keine Sorge wegen des Kalzium. Vor einigen tausend Jahren haben die Menschen auch noch keine Kuh im Stall gehabt. Vollkorn, Nüsse, Hirse grünes Gemüse und Mineralwasser haben genug Kalzium. Wichtig ist vielmehr rauszugehen, damit der Körper genug Vitamin D hat, um Kalzium zu verarbeiten.

Und nicht vergessen auch Öle an den täglichen Salat, Vitamin D braucht nämlich
Fett.

Das Weglassen aller Milchzuckerquellen zeigt sehr schnell Wirkung . In dem von mir beschriebenen Fall zeigten sich schon nach einer Woche Besserungen und seit eigigen Monaten verschwenden immer mehr Probleme: Es verschwanden kalte Hände und eiskalte livide Füße , Taubheitsgefühle in Zehen und Fingern, Hautprobleme, Entzündungen und Nagelbetteinwachsungen an Fußzehen, Schwä che und Schwindel, Kopfschmerzen, Benommenheit , Lichtemfpindlichkeit, nächtliches Aufwachen mit Krämfen, Krämpfe im Hals , Darmkrämfpeund NahrungsmittelUnverträglichkeiten, die sich wenige Monate vor Absetzen der Milchprudukte extrem ausgebreitet hatten.

Mitterweile kann fast alles wieder gegessen werden. Einziges Nahrungsergänzungsmittel ist alle dre Tage eine Kapsel Zink aus der Klösterlapotheke in München.

Alles Gute für dich, liebe Moni.

Auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle auch mit Sylvia Müller Kontakt aufnehmen.

Juliane

[sunday]

hallo moni,

für die bei pnp, myopathie, sehschwäche, schwerhörigkeit etc. notwendigen untersuchungen entstehen den patienten überhaupt keine kosten, weil das alles von der kasse bezahlt wird, wenn es die entsprechenden fachärzte durchführen.

ist der drucker bei dir am arbeitsplatz ein laserdrucker? kannst du (zumindest jetzt im sommer) das fenster auflassen, während du arbeitest (zumindest, während der drucker läuft)?

die kurzsichtigkeit ist bei dir ja nur gering und da du ja mit brille 100 % sehkraft hast, ist da ja auch eigentlich alles in ordnung. (ich hab mit brille max. 50 % und wenn ich viel chemie abbekommen habe, auch schon mal tagelang unter 20 %).

aber du solltest unbedingt den weichspüler weglassen, der ist bei mcs ganz schlecht. und auch sonst auf duftstoffreie produkte ausweichen. bei d m gibt es schon etliche, die gut und billig sind. wenn ich produkte mit duftstoffen und weichspüler nehmen würde, wäre ich absolut arbeitsunfähig und es würde mir permanent sehr schlecht gehen. deospray ist doppelt schlecht, weil du das dann ja auch noch einatmest. da ist ein duftstoffreier roller besser oder ein kristallstein (ca. 3,95).

das amalgam solltest du auch entfernen lassen, aber mit entsprechendem schutz (koferdam usw.). und anschließend das quecksilber aus dem körper ausleiten lassen. und nahrungsmittel, die viel quecksilber enthalten (z.b. thunfisch) vermeiden.

liebe grüße
sunday

[Juliane]

Hallo Moni,

was mir noch eingefallen ist: Waschmittel und Kosmetika duftstofffrei sehr preiswert findest du bei den Drogerieketten dm und rossman ( dm Serie denk mit und Balea, rossmann Alterra serie). Als Deo ist auch Kaiser Natron gut geeignet.

Bei der Kleidung braucht man mehrere Wäschen bis die Duftstoffe rausgehen.

Bei Bettzeug kann auch Dauersonnen helfen, falls es nicht waschbar ist.

Gruß Juliane

[Moni]

Hallo Juliane,

vielen Dank für deinen Hinweis. Das ich Milch nicht vertrage ist mir bereits aufgefallen. Anfang des Jahres erwischte es mich zum ersten Mal so schlimm, dass ich ständig beim Arzt war. Ich habe meine Ärztin mehrmals darauf hingewiesen, dass sich die Magen-Darmprobleme noch verschlimmern, wenn ich Milchprodukte und Eier esse. Auch jetzt habe ich noch Probleme. Die Ärztin hält aber weitere Untersuchungen für unnötig. Stattdessen bekomme ich jede Woche eine neue Diagnose. Zuerst hieß es angeblich Gastritis, nachdem die Medikamente nicht halfen, war es dann eine Fehlbesiedelung usw.

Nun habe ich selbst sämtliche Milchprodukte weggelassen und auch Eier. Das brachte mir relativ schnell eine Besserung. Nach ca. vier Wochen kamen die Magen-Darmkrämpfe usw. nur noch selten. Doch Plötzlich wurde es wieder schlimmer. Langsam bin ich mit meinem Latein am Ende. Dank Chlorella habe ich aber die Probleme halbwegs in den Griff bekommen.

Ich wusste garnicht, dass DM und Rossman auch solche Produkte anbieten. Wie ist es denn mit Cremes? Danke schonmal für den Hinweis.

Viele Liebe Grüße

Moni


Hallo Sunday,

ja wir haben nur Laserdrucker und ich habe das Fenster den ganzen Tag geöffnet. Leider bringt das nicht viel. Bei uns zieht die Luft irgendwie sehr schlecht ab, was wahrscheinlich auch daran liegt, dass wir im Flur noch drei weitere zu stehen haben.

Zur Brille, ich hatte vor kurzem schon überlegt einen weiteren Sehtest zu machen. Die neue habe ich jetzt seit letztes Jahr Oktober. Die Brille davor hatte ich seit Oktober 2005. Das blöde ist nur, dass meine Werte ständig anders sind. Vorletztes Jahr beim Augenarzt waren die Werte noch so niedrig, dass die Augenärztin meinte, ich würde eigentlich keine Brille brauchen. Ich hatte mir dann aber trotzdem eine besorgt. Vier Wochen später musste ich dann wieder hin, weil ich mit der Brille noch schlechter sehen konnte und es kamen wieder andere Werte heraus. Genauso ist es jetzt auch. An manchen Tagen kann ich selbst mit Brille kaum noch was erkennen. Das nervt wirklich total und meine Augenärztin ist mit ihrem Latein auch am Ende. Sie meinte, sie hätte bisher keinen Patienten gehabt, bei dem die Werte jedesmal so unterschiedlich sind. Gibt es denn nichts, was man dagegen tun kann? Manchmal habe ich angst, dass ich bald blind wie ein Maulwurf bin.

Wofür ist eigentlich eine Untersuchung des Augenhintergrundes nötig? Hängt das mit der Kurzsichtigkeit zusammen?

Was Amalgam betrifft, bin ich im Moment noch auf der Suche nach einem Arzt, der es unter Dreifachschutz entfernt. Dann muss ich auch noch schauen, was da für Kosten entstehen.

Viele Grüße

Moni


Liebe Silvia,

gerne würde ich mit dir Kontakt aufnehmen. Wenn es keine Umstände macht, würde ich anrufen, da ich mit dem Schreiben und Lesen wirklich große Probleme habe.

Liebe Grüße

Moni

PS: Habt ihr eigentlich mit dem Essen auch Probleme? Ich habe meine Ernährung schon komplett auf Rohkost umgestellt. Sonst kann ich mich nämlich garnicht mehr konzentrieren und ich schlafe gleich ein. Allerdings bringt das mittlerweile auch nicht mehr so viel.

- Editiert von Moni am 08.07.2007, 17:50 -

[sunday]

hallo,

wichtig ist, daß du die nahrungsmittel rotierst, sonst kann es passieren, daß du immer mehr nicht verträgst.
infos dazu gibt es in versch. büchern, die du kostenlos in der stadtbücherei (falls sie an deinem wohnort nicht vorhanden sind, geht es über die fernleihe) ausleihen kannst (z.b. rotationsdiät von dr. calatin, ist das ihr kind von dr. rapp usw.).

nur rohkost ist auf dauer nicht für alle verträglich, damit kann der körper auch überfordert werden.
wenn man erst eine große portion rohkost ißt und danach etwas gekochtes, bleibt die müdigkeit bei einigermaßen verträglichen sachen normalerweise aus.

außerdem sollte alles aus bio-anbau sein. mittlerweile gibt es ja auch bio-supermärkte und bio-ecken bei plus, penny, rewe, kaiser`s usw. mit sonderangeboten etc., da ist es nicht mehr ganz so teuer.

zum augenarzt solltest du nur dann an schlechten tagen gehen, wenn du keine neue brille brauchst. die sehschwäche, die bei mcs auftritt kannst du nicht durch eine brille korrigieren, sondern nur durch chemikalienvermeidung.

die brillengläser sollten an guten tagen bestimmt werden, sonst sind sie zu stark und die augen werden überanstrengt und du bekommst unnötig kopfschmerzen etc.

im übrigen solltest du vielleicht mal zu einem anderen augenarzt gehen, wenn deine so wenig weiß. man kann nämlich die augen auch vermessen, um festzustellen, ob die sehschwäche von der kurzsichtigkeit kommt und wie stark die gläser sein müssen (das können selbst viele optiker). mit dem sehtest macht dann dann das "feintuning".

augenhintergrunduntersuchungen sind vor allem bei hochgradiger kurzsichtigkeit erforderlich, die ja bei dir nicht vorliegt und bei plötzlicher sehverschlechterung, die ohne chemieeinfluß auftritt oder bei chemievermeidung, viel frischer luft, viel wasser trinken etc. nicht wieder besser wird.

solang du darauf achtest, möglichst wenig mit chemie belastet zu werden, brauchst du dir um eine dauerhafte sehschwäche keine gedanken zu machen.
bei mir war es schon mal für ein paar tage so extrem wenig, daß ich wirklich fast nichts mehr sehen konnte (beim sehtest hab ich noch nicht mal mehr den größten buchstaben sehen können, ich dachte die hätten vergessen den apparat einzuschalten, weil er nicht etwa sehr verschwommen war, sondern garnicht vorhanden. das hab ich sonst nur, wenn ich die brille absetze, die autos sah ich erst, wenn sie direkt vor mir waren und auch da wie durch sehr dichten nebel), aber auch das war nach ein paar tagen mit entsprechenden maßnahmen wieder weitgehend behoben.

was das amalgam betrifft, könntest du versuchen, es testen zu lassen. wnn du dagegen allergisch bist, könnte es von der kasse einen höheren zuschuß geben. ruf doch mal da an.

laserdrucker sind sehr schlecht. zum einen wegen des toners (zum wechseln solltest du unbedingt mundschutz und handschuhe tragen), zum anderen weil sie sehr viel ozon ausgasen, das schädigt u.a. die lunge.

es gibt dazu aber auch vorschriften in der arbeitsstättenverordnung oder im arbeitsschutzgesetz, ob sie am arbeitsplatz oder in räumen ohne lüftung (flur) erlaubt sind. dazu kannst du ja dr. binz fragen, der müßte das ja wissen.

liebe grüße
sunday

[Moni]

Hallo Sunday,

vielen Dank für die Info. Nächste Woche werde ich direkt mal in die Bibliothek gehen und schauen, was die da für Bücher haben. Ab 14. bin ich im Urlaub (ganze 3 Wochen), da fahr ich erstmal eine Woche nach Hause. *freu*

Danach werde ich zum Augenarzt gehen. Dann ist es vielleicht nicht ganz so schwankend, obwohl ich bisher auch nur gegangen bin, wenn es mir gut ging, jedenfalls im Vergleich zu sonst.

Ich hatte mir schon länger überlegt mich auf Unverträglichkeiten testen zu lassen, was die Lebensmittel betrifft. Muss man das selbst bezahlen oder zahlt das die Krankenkasse?

Amalgam wollte ich schon testen lassen, mittels LTT-Test. Nur wird das nicht von der Krankenkasse bezahlt. Ich werde die Tests auf jedenfall machen, damit ich weiß, worauf ich achten muss, wenn ich nächstes Jahr ausziehe.

Was die Laserdrucker bei uns auf Arbeit betrifft, werde ich wohl nicht viel machen können. Fenster im Büro haben wir und auch auf dem Flur. Nur leider stört es mich trotzdem sehr und das ist bei den Kollegen nicht der Fall.

Viele Grüße

Moni

[sunday]

hallo,

die meisten allergietests (prick-, pflaster-, rasttest usw.)werden von der kasse bezahlt. auch bei nahrungsmitteln und amalgam. aber ruf erst mal bei der kasse an, ob sie bei einer allergie immer noch einen höheren zuschuß für die zahnsanierung geben.
wenn ja, ruf einfach mal bei den allergologen an deinem wohnort an, wer da auch zahnmaterial testet.

bei nahrungsmitteln bringen allergietests oft nicht sehr viel, da unverträglichkeiten nicht zu testen sind, nur allergien. bei mir waren z.b. die ltt-tests negativ, obwohl ich von den betreffenden nahrungsmitteln immer massive beschwerden bekomme.

nahrungsmittelallerien machen meist schon beim essen oder kurz danach eindeutige beschwerden (augenjucken, hautausschläge mit jucken, laufende nase usw. usw.), dadurch weiß man da auch ohne test meist sehr schnell, auf welche man reagiert.

bei nahrungsmittelunverträglichkeiten sind die meisten tests negativ (und die beschwerden sind nicht eindeutig und treten oft nach stunden oder am nächsten tag erst auf)und man muß halt durch weglassen, ausprobieren, aufschreiben etc. selbst herausfinden, was geht. ist etwas aufwendig, bringt aber meist gute ergbenisse. in den büchern steht auch einiges dazu.

was den drucker betrifft, gib doch mal hier und im pn-forum laserdrucker in die suchfunktion ein, vielleicht gibt es da ja noch tips.

lg
sunday

[Moni]

Hallo,

das heißt dann wohl, ich kann mir die Tests sparen und schaue lieber selbst, was ich vertrage? Naja, ich muss so oder so nochmal zum Arzt wegen der Müdigkeit nach dem Essen. Da stimmt irgendwas nich. Vielleicht funktioniert ja mein Stoffwechsel nicht richtig.

Wegen dem Drucker werd ich auf jedenfall nochmal schauen. Ihr habt ja hier schon vieles geschrieben. Bis ich das alles gelesen habe, wird es wohl noch ne Weile dauern. ;-)

Viele Grüße

Moni

[Moni]

Hallo,

eine Frage hätte ich noch zum CSN Beratungstelefon. Ist das die Nummer, die unter Kontakt steht oder gibt es da noch eine andere?

Liebe Grüße

Moni

[Karlheinz]

Hallo Moni,

als weitere Alternative zu Tests aller Art: Die Epikutantests auf Wohngifte Metalle etc. vom toxcenter sind schnell, preiswert und objektiv.
Sachen wie Chlorella werden offenbar nicht von allen vertragen (s. Thread zu Algen).
Und sind wenn sich nichts geändert hat auch recht teuer.

Deine Lage ist sicher nicht einfach, aber Du solltest bei der Sanierung von Dir und Deiner Umgebung möglichst radikal vorgehen.

Karlheinz

[Moni]

Hallo Karlheinz,

eigentlich wirkt Chlorella bie mir schon aber ich kann ja auch nicht erwarten, dass die Beschwerden von heut auf morgen besser werden oder verschwinden, vorallem nicht, wenn ich den Schadstoffen weiterhin ausgesetzt bin.

Ich hatte mir auch schon überlegt, die Tests beim Toxcenter zu machen, nur bieten die da ja auch nich alles an. Wollte aber auch erstmal schauen, wie teuer die LTT-Tests sind. Is ja von Labor zu Labor auch unterschiedlich.

Meine Umgebung kann ich wohl erst dann so giftfrei machen, wie ich es möchte, wenn ich eine eigene Wohnung habe. Ich kann meine Mutter ja kaum dazu zwingen, dass sie ihre Deosprays, Haarsprays usw. nicht mehr benutzt oder was anderes kauft. Vielleicht bekomme ich sie ja noch dazu überredet, dass sie wenigstens andere Putzmittel usw. benutzt. Wir haben eh schon ständig Stress, weil ich mich weigere abzuwaschen, weil ich dann immer Ausschlag bekomme.

Viele Grüße

Moni

[sunday]

hallo,

zwingen kannst du deine mutter natürlich nicht (immerhin ist sie sehr viel älter als du, das wäre so als wollte ein ganz kleines kind, das deiner meinung nach noch keine ahnung hat, dich zu etwas zwingen wollen), aber du kannst sie vielleicht freundlich und trickreich überzeugen oder anders beeinflussen (schließlich geht es um deine gesundheit und dein leben und nicht darum, wer recht hat).

es gibt bei d m für sehr wenig geld sowohl kristalldeosteine (mögen aber manche leute nicht) als auch einen deo-roller von mumm ohne duftstoffe. außerdem ein billiges duftfreies waschmittel und im bioladen gibt es duftfreie spülmittel (gibt es bei euch einen basic-laden? da gibt es von sonett ein spülmittel ohne duft, die kleine flasche nur 1 euro, damit könntest du zur freude deiner mutter auch wieder spülen und sie wäre vielleicht im gegenzug bereit, bei sich selbst auch etwas was zu ändern).

das könntest du deiner mutter schenken, zusammen mit einem merkblatt zum thema mcs und duftstoffallergien, wo darauf hingewiesen wird, daß man durch ständiges benutzen von duftstoffhaltigen dingen auch selbst eine duftstoffallergie bekommen kann, dazu dann noch die üblen symptome und der hinweis, daß es nicht therapierbar ist, sondern man nur durch vemeidung vorbeugen kann.

allerdings würde ich bei dem merkblatt die für nicht-betroffene eher geringfügigen und auch die psychischen symptome weglassen, sonst wird es von keinem ernst genommen (das war für mich auch der grund, selbst ein merkblatt zum thema duftstoffe für leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, zu erstellen. alles was ich dazu im net gefunden hatte, enthält immer die psych. symptome und auch symptome, die für nicht betroffene geringfügig erscheinen und dann wird davon ausgegangen, daß es entweder nur psychosomatisch ist oder die betroffenen nur hypochonder sind).

haarspray ohne duftstoffe ist rel. teuer, das könntest du ihr dann ja zum geburtstag oder zu weihnachten schenken oder es einfach als investition in deine eigene gesundheit betrachten (ist wesentlich billiger als irgendwelche allergietests, die oft nichts bringen und bessert deine gesundheit, wie alles, was du unternimmst, um deine umgebung etwas chemiefreier zu machen).

lg
sunday

[Moni]

Hallo Sunday,

vielen Dank für die tollen Tipps.

Natürlich könnte ich selbst einige Sachen besorgen, sofern ich sie mir leisten kann. Kristalldeosteine mag sie nicht und Deoroller auch nicht. Ich benutze als einzige Deoroller von DM, relativ geruchslos aber ich werde da nochmal schaun, ob ich nicht was besseres finde. Einen Basic-Laden gibt es bei uns nicht. Ich wüsste auch sonst nicht, wo es solche Läden bei uns gibt, da müsste ich mich mal schlau machen, wo und ob ich sowas bei uns finde. Kennst du ähnliche Läden?

Die Idee mit dem Merkblatt finde ich garnicht so schlecht. Die Frage ist, was sind denn geringfügige Symptome? Für mich ist alles schlimm. Könntest du mir vielleicht ein Beispiel geben? Du hast da ja bestimmt schon Erfahrung.

An erster Stelle steht bei mir natürlich erstmal, die Umgebung so chemiefrei wie möglich zu machen aber das wird auf Dauer auch ohne die Tests nicht klappen. Vielleicht reagiere ich ja auf irgendwas, wo ich jetzt überhaupt nicht drauf kommen würde. Des Weiteren dienen diese Tests ja auch als Nachweis, sonst wird mir nie jemand glauben.

[sunday]

bioläden etc. findet man über die gelben seiten.

geringfügig erscheint den leuten alles, was sie selbst auch schon mal haben, ohne deswegen gleich zum arzt zu gehen, also etliches auf deiner liste (kopfschmerzen, müdigkeit, augenränder, veränderte nägel, kältegefühl, vergeßlichkeit usw. usw.).

wenn du mit tests herausfinden willst, was du alles nicht verträgst, brauchst du etliche tausend euro und findest es vielleicht doch nicht. so viele chemikalien, wie es heute gibt, kann man garnicht testen. außerdem müßtest du dann auch noch (sehr teure) raumuntersuchungen bei dir zuhause und im büro machen lassen, um herauszufinden, welche dinge da mit den chemikalien belastet sind, auf die du reagierst.

und wenn du dich noch nicht mal in der lage siehst, duftstoffe zu vermeiden, bringen dir die ganzen tests sowieso nichts.

und selbst wenn du ein paar tausend euro in tests etc. invetierst, ist das keine lösung. du müßtest dann ja die belasteten räume ja auch noch für viel geld sanieren lassen.

sinnvoller wäre es, erst mal die dinge, die für alle mcs-kranken schlecht sind, wieder in ordnung zu bringen (und dazu gehören vor allem auch duftstoffe).
das kostet erst mal nicht viel (sämtliche duftstoffreien putz-, wasch- und körperpflegemittel zusammen max. 40 euro bei dm, soweit vorhanden, rest im bioladen), bringt aber eine menge (ich brauche z.b. nur 1 stunde im gleichen raum zu sein, wie jemand, der duftstoffhaltige produkte benutzt und hab dann sofort eine starke halsentzündung usw. usw.). außerdem elektrische geräte aus dem schlafzimmer entfernen (kostet nix), nahrungsunverträglichkeiten etc. durch aufschreiben herausfinden (kostet nix) usw. usw.

ich habe früher, als ich noch nicht wußte, daß ich mcs habe (damals gab es in deutschland darüber noch keine infos), viele tests machen lassen, weil ich sie auch umsonst hatte (sowohl die schulmedizinischen allergietests, blutuntersuchungen etc., als auch alternative tests, giftuntersuchungen etc.) und es kam überhaupt nichts brauchbares dabei heraus.

bei einem zeigte sich z.b., daß ich zuviel pcp im blut hatte. ja und??
eine raumuntersuchung von wohnung und arbeitsplatz plus sanierung wäre unbezahlbar gewesen, außerdem wollte ich eh beides wechseln (der neue arbeitsplatz war dann aber mit lindan verseucht, das hab ich dann durch zufall selbst herausgefunden, tests brachten nichts, weil sie ja nicht anzeigen, woher man das hat).

den ltt-test hat dr. binz bei mir übrigens vor ca. 2 jahren auf kasse gemacht. das ergebnis war nicht brauchbar, weil selbst nahrungsmittel auf die ich heftig reagiere (hals schwillt zu usw.) negativ waren. hätte ich mich darauf verlassen, wäre mir beim nächsten mal der hals wieder zugegangen und ich hätte vielleicht keine passenden medikamente dabeigehabt und das wärs dann gewesen. bei anderen allergietests zeigte der test jedes mal etwas völlig anderes an.

und wenn deine mutter dir, obwohl dr.binz pnp, myopathie etc. festgestellt hat, nicht glaubt, daß du krank bist, wird sie es auch nach ein paar tests nicht tun.

mehr kann ich dazu nicht mehr schreiben, da ich wenig zeit habe und du kannst ja hier und im pn-forum über die suchfunktion etliches zum thema mcs und hilfreiche tips lesen.

lg
sunday

[Karlheinz]

Hinsichtlich tests möchte ich mich sunday dann unbedingt anschließen, wenn von ihnen keinerlei Konsequenzen zu erwarten sind, insbesondere bei teuren (die meisten sind leider teuer). Wenn man seine Krankheit gegenüber anderen nachweisen muß ist sowas jedoch sicher nützlich. Daher sollte man das, was man auf Kasse kriegt eigentlich in jedem Fall ruhig machen lassen.

Nahrungsergänzungsmittel sind auch oft teuer. Bei mir hatte ich noch keinen Effekt bemerkt (Ausnahme vielleicht geringfügig bei Zink), hab allerdings auch nicht allzuviel probiert. Weiter wäre darauf hinzuweisen, dass dieselben auch im angelsächsischen Raum nur empfohlen werden, wenn alles saniert ist. Sonst ist das wohl eher witzlos. Man sollte seine knappen Mittel also erstmal auf die Giftentfernung und -meidung konzentrieren.

Wichtig wäre es sicher vor allem, Deine Familie mit ins Boot zu holen. Dazu ist schwer was zu sagen, aber ich finde immer konkrete Erfahrungen mit am überzeugensten. Wenn Deine Mutter schon mal ein Buch liest wäre evtl. an Boschs "Rettungsinsel" und Ein Kanarienvogel singt wieder von Antje Reetz zu denken.

Karlheinz

[Moni]

Ja ihr habt recht. An erster Stelle steht bei mir, dass ich überhaupt erstmal die Wohnung von sämtlichen Chemikalien befreie, wo es nur möglich ist. Da würden mir die Tests im Moment wohl so oder so nicht helfen, da ich ja eh alles konsequent meiden müsste.

Gestern bekam ich übrigens einen Brief von Dr. Binz. Auf seinem Briefumschlag steht ja Nervenarzt drauf. Das hat meine Mutter gestern wohl dermaßen erschreckt, dass sie heute unbedingt nochmal mit mir reden will. Vielleicht sieht sie es ja jetzt doch ein?!

Danke für die Buchempfehlungen, Karlheinz. "Die Rettungsinsel" wollte ich mir sowieso noch besorgen. Das andere kenne ich noch nicht aber ich google mal nachher danach.

[Silvia K. Müller]

Hallo Moni,

anhand Deiner Symptom- und Beschwerdeliste läßt sich ersehen, dass Dein Körper im Moment ziemlich strapaziert ist. Von normalen Prick-, Patchtests ist in einer solchen Phase absolut abzusehen, weil die Testsubstanzen mit Phenol konserviert werden, was den Zustand oft verschlechert. In manchen Fällen berichteten uns MCS Patienten von schweren Reaktionen und Kollaps. Tests im Blut sind in unserem Fall vorzuziehen, weil sie nicht in Gefahr bringen.

Herzliche Grüsse
Silvia

[Betty Zett]

Hallo Moni,
effektiv und kostengünstig um die Entgiftung zu unterstützen sind Salzbäder mit Meersalz.
Das Badewasser muß allerdings möglichst chlorfrei sein, sonst ist es eher von Nachteil,

Liebe Grüße,

[Moni]

Liebe Silvia,

je mehr ich hier im Forum über solche Tests lese, kommt es mir eher so vor, als wenn sie nicht viel bringen und bei einigen die Tests falsche Ergebnisse gebracht haben oder?

Viele Grüße

Moni


Hallo Betty,

ich nehme an, dass Badewasse bei mir zu Hause ist halbwegs chlorfrei? Wenn nicht, was kann ich dann tun?

Liebe Grüße

Moni

[sunday]

wenn du bisher beim baden keine stärkeren beschwerden bekommen hast, brauchst du nichts weiter tun. totes-meer-salz ist bei dm sehr billig (dreierpack 1,80).

lg
sunday

[Jens]

Hallo Moni,
die Diagnose von Dr. Binz ist auch bei mir Polyneuropathie und Myopathie.
Auch ich leide unter Hyperakusie, wie die Geräuchempfindlichkeit genannt wird.
Machmal reicht schon das Knacken des Rollladens oder das Schalten des Weckers.
Ich helfe mir dann mit Ohropax.
Neben der hochdosierten Einnahme von Antioxidantien bade ich regelmäßig mit
Meersalz. Danach lege ich mich noch halbnass, gut zugedeckt ins Bitt und schwitze.
Auch Rad fahren, Sport und vor allem Sauna helfen mir sehr zu Entgiften.
Viele Grüße
Jens

[Moni]

Naja, Probleme habe ich nicht direkt. Nur gelegentlich mal Ausschlag in den Kniebeugen oder so und trockene Haut aber das hat eher mit der Wasserhärte zu tun oder?

Ansonsten vielen Dank für den Tip. Werd ich heute Abend mal ausprobieren.

[Janik]

Anmerkung zu Sunday's Post: "wenn du bisher beim baden keine stärkeren beschwerden bekommen hast, brauchst du nichts weiter tun."

Wenn Chlor oder andere Chemikalien im Wasser sind, kann dies jederzeit zu einer Sensibilisierung führen.
Außerdem führt Baden in kontaminiertem Wasser zu Erhöhung der Gesamtkörperbelastung, was nicht durch die
entgiftende Wirkung des Salzes ausgeglichen wird. Beim Baden nimmt man mehr auf, als würde man das Wasser trinken.

Tipp: Lasse Dir einen Duschfilter schenken und installiere ihn an der Badewanne.

[sunday]

ich hatte lange zeit einen (sehr teuren) duschfilter und es ging mir trotzdem (duschfilter und sonstige chemikalienvermeidung) immer schlechter.

dann bin ich dazu übergegangen, ohne duschfilter, aber mit meersalz zu baden und zwar immer sehr lange und seitdem geht es mir deutlich besser.
im übrigen kann man sich von den stadtwerken auch eine analyse des wassers geben lassen, um zu sehen, wieviel chlor ets. darin ist (meist sehr viel weniger als man meint).

lg
sunday

[Mia]

Hallo Moni,

von Prof. Müller-Mohnsen, Neuherberg, bekamen wir nach der nachgewiesenen Schadstoffexposition u.a. die Empfehlung, mit dem " Ölziehen " zu entgiften. Dazu nimmt man morgens nüchtern einen Esslöffel Pflanzenöl ( welches man verträgt) in den Mund und versucht, es einige Minuten ( besser ca. 10 Min.) in der Mundhöhle zu lassen. Danach unbedingt ausspucken ! Das Pflanzenöl soll dabei die Stoffwechselprodukte aus der Mundschleimhaut herausziehen. Ich habe es damals längere Zeit angewendet. Nebenwirkungen gab es keine. Das Ölziehen braucht eine Gewöhnungsphase, aber dann wird es selbstverständlich wie Zähneputzen (das erst nach dem Ölziehen erfolgen soll).

Es grüßt Mia!

[Janik]

Anmerkung zu Sundy's Post:
"im übrigen kann man sich von den stadtwerken auch eine analyse des wassers geben lassen, um zu sehen, wieviel chlor ets. darin ist (meist sehr viel weniger als man meint)."

Das was man als Analyse von den Stadtwerken bekommt ist relativ dürftig und für MCS Patienten ziemlich wenig hilfreich, weil nicht gerade viel aufgeführt ist. Oft fehlen sogar die Referenzwerte.


(meist sehr viel weniger als man meint)- bei MCS gibt es kein Limit nach unten, alles ist ein weiterer Beitrag die Gesamtkörperbelastung zu erhöhen und eine Sensibilität auszulösen. Chlor ist neurotoxisch, immunsuppressiv, krebserregend,...
Fazit: Chlor vermeiden