Endstation MCS, akute Probleme

[gurux]

Mal wieder ein update. Es geht aufwärts, nicht stetig, d.h. es gibt auch mal schlechte Tage, aber im grossen und ganzen würde ich sagen es geht mir etwas besser. Hände und Füsse brennen nicht mehr sooo oft. Die Zunge ist halt noch schmerzhaft. Ich versuche die Zeit im Büro zu minimieren und arbeite dann von zuhause, ich denke das hilft. Auch schlafe ich bei offener Tür zum Balkon, da peinigt mich zwar der Heuschnupfen aber auch das geht. Trinke viel Wasser und versuche zu schwitzen. Konnte sogar mal wieder eine alte JEans-Hose anziehen. Mann war ich Stolz. Klar es ist nicht weg, Parfume und Co ist immer noch der Hammer. Das einzige was mir in letzter ZEit aufgefallen ist, ist das meine Hände leicht zittern, also genauer die Finger. Naja auf alle Fälle bin ich immer noch sehr angeschlagen, mal schaun was die Klinik bringt..Irgendeine "Therapie" werde ich auf alle Fälle machen. Mein Darm geht es auch nicht so gut, ist "nervös" vielleicht kann man da ansetzen...

Lg,
G

[Maria Magdalena]

Hallo Gurux!

Warum versuchst Du nicht einen Monat ( eventuell auch zwei Monate ) lang jeden Tag 1-2 Tassen Baldrian-Tee zu trinken? Ich kenne Leute, die ihre zitternden Hände damit kuriert haben. Außerdem würde diese Pflanze Dein gesamtes Nervensystem stabilisieren, das aufgrund der Schadstoff-Belastung in Mitleidenschaft gezogen wurde. Der Darm könnte sich eventuell auch beruhigen. Einen Versuch ist es allemal wert.

Gute Besserung!
Maria Magdalena

[gurux]

Sodele,

ich habe den Epikutantest hinter mir, es kam nix dabei heraus. Immerhin 80 Substanzen getestet.
Ich versuche jetzt SChwarzkümmelöl, Lebertran als Nahrungsergänzungsmittel. Soll ja entzündungshemmend wirken. Im grossen ganzen geht es so. Jeans kann ich immer noch keine anziehen und Gerüche nehme ich immer noch viel zu stark war. Was mir etwas sorgen macht, dass ich manchmal so Fusssohlen, Hände und Zungen brennen habe. Ich denke es ist Polyneuropathie was wohl mit der schlechten Luft im Büro zusammenhängt. Im Einzelbüro kann ich es derzeit aushalten aber wehe ich muss in Große nach nur ein paar Minunten geht das brennen los. Scheiss Zustand, sorry muss ich mal so sagen.

Soweit so gut, beunruhigte Grüße,
G

[Maria Magdalena]

Hallo gurux!

Stell Dir vor, die Epikutan-Tests wären positiv gewesen. Das wäre schlimm. Das hieße, dass Dein Immunnsystem ständig Amok läuft. Sei froh, dass wenigstens das ok ist. Was die neurologischen Reaktionen betrifft, das ist sehr unangenehm, aber ich persönlich hoffe immer, dass es eines Tages für MCS mehr erfolgreiche therapeutische Möglichkeiten gibt.

[gurux]

Ja ich hoffe ja auch , dass mein Körper sich wieder etwas erholt. Wäre nicht schlecht. Die Hoffnung stirbt zuletzt.Will noch ne Woche ans Meer demnächst das sollte helfen. Schau ma mal. Kann irgendwie nicht schlafen, Füsse brennen so;) Morgen vielleicht Schwimmbad. Hoffe nur, das mein Hirn nicht zuviel Schaden bzw. am besten überhaupt kein Schaden nimmt. Die Ärzte meinen aber eher nicht. Meine Problem wäre eher dass ich übereizt bin, das lenkt das Hirn ab und das stimmt ja auch..
Sodele eine gute Nacht!
G
- Editiert von gurux am 01.08.2008, 23:54 -

[Maria Magdalena]

Ich möchte zwar kein Spielverderber sein, aber eine Warnung muss ich aussprechen: Stichwort " Chlor im Schwimmbad ". Ob das Deine Haut und auch Dein Riechnerv verträgt? Ich hoffe für Dich- ja.

[Monja]

Hallo Gurux,
oh je, ich fand deinen Eintrag eben per Zufall, -
EPIKUTANTEST (Hilfe!) war einer meiner 3 Haupt-Auslöser der MCS !
Auch bei mir hat er NICHT angezeigt, dennoch all die (40) 80 Gifte
wurden doch auf die Haut geklebt !!! Am nächsten Tag brach MCS aus,
während der Test auf mir klebte und dann ein Zahn gezogen wurde.

- Ich habe hier schon öfters vor diesem Test gewarnt, würde lieber sterben,
als ihn nochmal zu machen. Man sagte mir, dass kein Ergebnis davon sichtbar
wird, läge daran, dass diese Nervengifte meist nicht auf der Haut reagieren.
Beobachte dich gut, falls eine Verschlimmerung kommt, dann lag es daran,
es tut mir so leid, dass du das getan hast. Gifte NUR im Blut testen, auf
gar keinen Fall dem Körper diese "zufügen" per Pflaster oder dergleichen.
Liebe Grüße Monja

[gurux]

Danke Monja und Magdalena,
vielen Dank für Euren Hinweis. Hatte mir das auch überlegt im Vorfeld, Epukutantest, Schwimmbad. Hmm geht das gut? Nun ich muss sagen es ging. Gott sei Dank. Auch danach war es im Rahmen, Ok ich musste das Clor nochmal abduschen daheim. Es hat aber meinen Zustand nicht verschlimmert. Aber wehe ich gehe in dieses Großraumbüro. Sofort schweissausbrüche, Brand, etc..Zustand derzeit: Geruchsempfindlich, Brennende Zunge, Handflächen, Fusssohlen (PNP)?, zittrig, nervöser Darm. Nunja hoffen es wird besser. Im Büro wird auf Raten der Ärzte eine Luftuntersuchung gemacht. Schaun wir mal, was es bringt. Sonst nehme ich Schwarzkümmelöl. Vielleicht hilft es ja. Allgemein würde ich sagen, dass meine Sensibilität immer noch sehr sehr hoch. Mir graust schon vor dem Winter, hoffe ich habe bis dahin eine "cleane" Wohnung....

LG,
G

[Lady in Black]

Schwarzkümmelöl ist gut bei Heuschnupfen, bei MCS ist es zwecklos.
Könntest Du nicht in einen See schwimmen gehen statt in ein giftiges Schwimmbad?
Selbst wenn Du den Eindruck hast es macht Dir im Moment nichts, Chlor
ist ein übles Gift und für keinen gut. Besser ist nicht damit in Kontakt zu kommen,
weil es sehr reaktiv im Körper ist.

[Marina]

Also Chlor kann ich nicht mehr ab. Als es mir noch nicht ganz so schlecht ging, also evtl. vor MCS oder in der Ersten Stufe davon, als ich noch nie etwas von MCS gehört habe, hatte ich ein schlimmes Erlebnis. Ich war in einem Hallenbad und bin mit einer schlangenförmigen Tunnelrutsche (schwarze Röhre) mehrere Meter hinabgerutsch. Es war ziemlich dunkel da drinn und natülich lief in der Rutsche auch warmes gechlortes Wasser, damit man besser hinabgleitet. Auf etwa halber Rutschenstrecke bekam ich meinen ersten Asthmaanfall. Es war die Hölle, schlechthin. Die paar Schleifen und Meter bis nach unten erschienen mir endlos zu sein. Jetzt im Nachhinein ist mir das alles klar - es war das Chlor im Wasserdampf, das durch die Röhre nicht nach oben entweichen konnte. Seit meinem Totalabsturz mit MCS, ein paar Jahre danach, kann ich Chlor überhaupt nicht mehr riechen, da bekomme ich sofort Atemnot.
Also gurux pass auf. Wenn Du Deine Jeans schon nicht riechen kannst, wäre ich mit Chlor auch vorsichtig. Geh lieber zu Hause in die Badewanne oder suche Dir einen schönen See zum Schwimmen.

Marina

[gurux]

Update:
So mein Zustand ist leider immer noch konstat schlecht. Die Parfümeempfindlichkeit behindert mich ganz schön. Besonders die öffentlichen Verkehrsmittel finde ich sehr anstrengend. Allgemein bin ich schon ganz schön im Meidungsverhalten drin;( Die Geruchsempfindlichkeit ist momentan auch permanent. Am Anfang hatte ich ja gute und schlechte Tage. Die Hände sind besser geworden. Habe ein Bad mit Entzündungshemmenden Wirkstoff genommen zweimal. Seit dem deutliche Besserung. Habe jetzt die Diagnose MCS. Bringt mich aber auch nicht weiter.
SChlucke derzeit. Fischöl, B12/6 hochdosiert, alpha-liponsäure und cystein. Dok meint ich soll das mal 4 Wochen durchziehen. Bei 50% seiner Patienten hilft es...na hoffentlich bin ich auf der richtigen Seite!!!
Schönen Sonntag alle!
G

[Holly Wood]

Hallo Clarissa,

hast Du inzwischen eine Antwort von Neukirchen bekommen?
Würde mich sehr interessieren.

Gruß Holly

[Clarissa]

Ein klares Jein;

hier mal eine gekürzte Version:
Sehr geehrte Frau G.,

vielen Dank für Ihre E-Mail vom 21.06.2008.

Um Ihre Fragen detailliert klären zu können, kann ich Ihnen unsere telefonische Sprechstunde mit unserem Ärztlichen Direktor, Herrn Dr. R., anbieten. Diese findet jeden Dienstag in der Zeit zwischen 10.30 und 11.30 Uhr unter der Telefonnummer 09947/0000 statt.

Aufgrund der Komplexität Ihres Beschwerdesbildes und um uns einen genauen Einblick in Ihren Krankheitsverlauf zu ermöglichen, darf ich Sie bitten, mir im Vorfeld von Ihrem behandelnden Arzt einen Befundbericht zusammen mit bislang vorliegenden Befunden und Berichten (z. B. Allergietests, Laborbefunde, Entlassungsberichte von evtl. früher stattgefundenen Krankenhausaufenthalten, Bilder etc.) zukommen zu lassen. Diese Unterlagen soll er bitte an folgende Adresse senden:

Spezialklinik Neukirchen
z. Hd. Frau M.
Krankenhausstr. 9

93453 Neukirchen b. Hl. Blut.

Nach Vorlage dieser Unterlagen werde ich diese mit unserer Ärztin, Frau Dr. C., besprechen und mich dann mit Ihnen bezüglich der weiteren Vorgehensweise wieder in Verbindung setzen.

Sollte Dr. C. der Meinung sein, daß wir Sie in unserer Klinik stationär aufnehmen können, benötigen Sie einen Termin, den Sie jederzeit mit mir telefonisch unter der Rufnummer 09947/0000 vereinbaren können. Da wir ein Akutkrankenhaus sind, könnten wir Sie theoretisch sofort aufnehmen, wobei die durchschnittliche stationäre Aufenthaltsdauer bei ca. 3-4 Wochen liegt.

Weiter benötigen Sie von dem behandelnden Arzt (Haus- oder Hautarzt) einen Einweisungsschein (Verordnung von Krankenhausbehandlung), wobei dieser vom Aufnahmetag in unserer Klinik aus gesehen nicht älter als eine Woche sein darf.

Wir sind von allen Krankenkassen Deutschlands anerkannt, d. h., daß die Kosten in vollem Umfange von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Sind Sie gesetzlich versichert, dann brauchen Sie sich im Vorfeld mit Ihrer Krankenkasse nicht in Verbindung setzen, da wir den Kostenübernahmeantrag für Sie stellen.

Um Ihnen einen Einblick in unsere Klinik sowie unser Therapiekonzept zu ermöglichen, kann ich Ihnen auf dem Postwege gerne unser ausführliches Informationsmaterial übersenden. Sollten Sie daran interessiert sein, darf ich um Bekanntgabe Ihrer Postanschrift bitten.

[Sileah]

[quote]Wie ist die Situation in der Fachklinik Bredstedt? Weiß jemand aus eigener Erfahrung, ob mittlerweile die Räume im Neubau bzw. das Mobilar verträglich für Chemikaliensensible sind? Kann man es riskieren, sich dort behandeln zu lassen?

Mia[/quote]

In den Akutbetten-Zimmern fand ich den Zustand ok.

Eine Patientin *durfte* auch ihr Putzmittel für das Zimmer nehmen.
Der Speiseraum wird mit der Psycho-Somatik geteilt.
Es war jedoch für alle Anwesenden erträglich.

Ich weiß nicht, was Du alles noch ertragen kannst.
Ein Raum hat etwas stinkende Sessel, das wird (hoffentlich) gerade geändert.

Ich war mal kurz in der alten Klinik in Bredstedt. Das kann man [u]gar nicht[/u] vergleichen!
Die Patienten rochen alle nach nichts. Außer einer Frau. Sie kam 2 Tage vor meiner Abreise.

Viele erzählten, dass sie es in Neukirchen [u]gar nicht[/u] aushielten.
Ich fand die Zimmer in Bredstedt auch VIEL besser!