Seltene Erkrankungen und Dachverbände

von **Juliane** » Freitag 22. August 2008, 23:44

Am 2.8.2008 konnte man in der FR online Ausgabe einen Bericht mit dem
Titel "Leben mit einem Phantom" lesen:

"Watermeier ist weder Medizinerin noch Juristin, sie hat Soziologie studiert. Das stellt sie gleich klar, um zu hohe Erwartungen zu dämpfen. Diagnosen zu stellen, ist nicht ihr Job. Aber sie kann Patienten durch den Dschungel von Hilfsangeboten lotsen und Kontakte zu Leidensgenossen herstellen. Es klingt wie ein Tropfen auf dem heißen Stein. Dabei, sagt Meret Vollmer (Name geändert), habe ihr Watermeier enorm geholfen, auch wenn sie auf der Suche nach einer Diagnose noch keinen Schritt weiter gekommen sei.

Die 36-jährige Thüringerin arbeitete als Kundenberaterin in einer Bank, als das begann, was sie einen Albtraum nennt. Es habe damit angefangen, dass sie ständig erschöpft oder schwer erkältet gewesen sei, sagt die Mutter einer sechsjährigen Tochter. Später seien starke Gelenk- und Rückenschmerzen dazugekommen und ihre Muskeln verkümmerten. Die Haut an den Gelenken erschlaffte.

Vollmer fühlte sich so erschöpft, dass sie sich von Krankschreibung zu Krankschreibung hangelte. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen attestierte ihr, es bestehe der Verdacht auf eine "chronische Bindegewebserkrankung". Doch worum es sich genau handelt, kann ihr keiner sagen. "Ich pendele noch immer zwischen Rheumatologen, Genetikern und Neurologen."

Inzwischen hat die 36-Jährige einen Antrag auf Frührente gestellt. Vollmer sagt, sogar ihre Familie begegne der Krankheit mit Unverständnis. "Es ist, als ob ich mit einem Phantom lebe. Mein Mann sagt, wenn die Ärzte nichts finden, wird Dir wohl auch nichts fehlen." Dabei, da ist sich die Bankkauffrau sicher, ist sie mit ihren Symptomen nicht allein auf der Welt. Mut gemacht haben ihr Patienten, die sie über die Achse-Sprechstunde kennengelernt hat."

http://www.fr-online.de/in_und_ausland/wissen_und_bildung/aktuell/1377259_Leben-mit-einem-Phantom.html

von **Juliane** » Freitag 22. August 2008, 23:45

Der Dachverband "Achse" hat sich laut FR Interview 2003 zusammengeschlossen und beherbergt über 70 Selbsthilfegruppen.

Hier ein Blick zum wissenschaftlichen Beirat von ACHSE

http://www.achse-online.de/achse/achse_beirat.php

von **Juliane** » Freitag 22. August 2008, 23:46

Zum FR Bericht gab es ein Interview mit Prof. Dr. Erik Harms, Direktor des Universitäts-
kinderklinikums Münster. Herr Prof. Dr. Harms ist im wissenschaftlichen Beirat von Achse.

Hier aus dem Interview "Kinderärzte haben eine Schlüsselstellung":

"Wenn Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind, bekommen die Patienten mitunter zu hören, ihr Leiden sei psychosomatisch. Ist das eine Ausrede, um die eigene Unkenntnis zu überspielen - oder stimmt das manchmal sogar?

Psychosomatische Erkrankungen kommen häufig vor. Wenn ein Arzt gewissenhaft eine organische Ursache der Krankheitssymptome seines Patienten ausgeschlossen hat, ist es seine Pflicht, auch eine nicht-organische Ursache der Beschwerden in Betracht zu ziehen. Wenn dann später eine sehr seltene Erkrankung als Ursache diagnostiziert wird, die nicht zum Wissen jeden Arztes gehören muss, kann man dem Arzt keinen Vorwurf machen.

In Frankreich oder in den USA gibt es sogenannte Referenzzentren, an die sich Mediziner wenden können, wenn sie mit der Diagnostik überfordert sind. Wohin können sich deutsche Ärzte wenden?

Erstens können auch deutsche Ärzte die Datenbanken dieser Zentren nutzen. Zweitens sind auch in Deutschland Datenbanken vorhanden oder im Aufbau. Ich nenne hier nur das Kindernetzwerk in Aschaffenburg (kindernetzwerk.de) und die Achse in Berlin.

Was raten Sie Patienten, die an Symptomen einer Krankheit leiden, die noch keinen Namen hat?

Suchen Sie sich einen Arzt Ihres Vertrauens, schildern Sie Ihre Symptome genau und bitten Sie Ihn, auch an eine seltene Erkrankung zu denken und gegebenenfalls an einen Kollegen zu überweisen, der auf diesem Gebiet besondere Erfahrung hat."

http://www.fr-online.de/in_und_ausland/wissen_und_bildung/aktuell/1377258_Kinderaerzte-haben-eine-Schluesselstellung.html

von **Juliane** » Freitag 22. August 2008, 23:48

Was ist nun das Kindernetzwerk?

"Das Kindernetzwerk

Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft vermittelt mit seiner bundesweit einmaligen Datenbank umfassende Hilfe bei 2000 Erkrankungen und Behinderungen.

Die Datenbank enthält über 90.000 Adressen, zum Beispiel von Eltern, Selbsthilfegruppen, Kliniken, Bundesverbänden oder Internet-Adressen.

Zudem bietet das Kindernetzwerk als politische Plattform für Kinder mit chronischen oder seltenen Erkrankungen/Behinderungen seine Hilfe an."

http://www.kindernetzwerk.de/

Es gibt auch ein Forum:
http://www.kindernetzwerk.de/knwforum/

Und das steht unten auf der Seite:

"Mit freundlicher Unterstützung von Vodafone Stiftung Deutschland "

Und dort führt der Link hin:

http://www.vodafone-stiftung.de/

von **Juliane** » Freitag 22. August 2008, 23:49

Ach ja und dann gibt es noch diese intersessante Seite:

"Dr. Winfried Kösters

Unternehmens- und Verbandsberater

Beratung und Projektmanagement Kindernetzwerk e. V., Aschaffenburg "

http://www.winfried-koesters.de/index.php?nav=116

"Vortrags- und Seminartätigkeit

Zahlreiche Vorträge und Seminare in Deutschland zu den publizierten Themenkreisen, u. a. im Auftrag von Unternehmen, Stiftungen, Banken und Verbänden.

Moderation

Moderation von Podiumsdiskussionen,
Kongress- und firmeninternen Veranstaltungen
sowie kulturellen Ereignissen, aber auch von Workshops, Zukunftswerkstätten u.a.m.

Beratung

Beratung von Unternehmen und Persönlichkeiten in
bestimmten Projekten oder zu bestimmten Fachfragen,
so z.B. seit 2001 Kindernetzwerk e.V.,
seit Juli 2004 die Bertelsmannstiftung

http://www.winfried-koesters.de/index.php?nav=130

"Impressum

Inhaltlich verantwortlich gemäß § 6 MDStV:
Dr. Winfried Kösters

Büro:
Hauptstraße 49
50126 Bergheim"

http://www.winfried-koesters.de/index.php?lg=1&nav=140

von **Juliane** » Freitag 22. August 2008, 23:52

Aus der Mitgliederliste von orphanet

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=79976

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 00:18

"Doch sag ich nichts, was jemand kränkt!
Das könnte euch so passen!
Was man von diesem Strang hier denkt,
bleibt jedem überlassen."

(Frei nach James Krüss)

von **Analytiker** » Samstag 23. August 2008, 00:22

Interessanter Eintrag, Juliane.
Das Internet ist ein Segen für die Menschheit, dort kann man sich wunderbar informieren, mit wem man es zu tun hat und interessante Verbindungen zum Vorschein holen, die man ohne Netz nie in Erfahrung gebracht hätte.

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 00:30

@ Analytiker

Früher hatte ich eine Abneigung gegen das Internet. Aber es ist wie mit Allem, es kommt immer drauf an, was man draus macht.

Und da trifft auch Hölderlins Erkenntnis zu:

"Wo aber Gefahr ist, wächst das Rettende auch."

von **Analytiker** » Samstag 23. August 2008, 11:59

Hier das erachte ich als interessanten Fund, ich habe mir den o. g. Link einmal näher angesehen und eine Suche bei den Krankheiten bzgl. MCS gestartet:

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=79976

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=DE

Ergebnis kein Fund!
Zuerst war ich etwas irritiert, gebe ich zu.
Aus meiner analytischen Denkweise heraus komme ich inzwischen aber zu dem Ergebnis, dass die Suchanfrage korrekt bearbeitet wurde, da MCS keine seltene Erkrankung darstellt.

von **Clarissa** » Samstag 23. August 2008, 12:17

Na dann musst du mal unter chemische Intoleranz, gefährlicher Chemikalien Intoleranz (GCI) und ähnlich lustigen begriffen suchen, ich kenne das Ergebnis. ;-)

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 12:34

Bei ophanet braucht kann man sich gut durchklicken.

Erst findet man die Organisation , dann ihre Schwerpunkte (Schwerpunkte der Selbsthilfegruppe )und schließlich :

Krankheitsname
Genname
MIM-Nummer
ICD-10 Code
Orpha-Kennnummer

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=79976

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=DE&Typ=Ass&LnkId=40519&diseaseType=Pat

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=790&Krankheiten=Ermudungssyndrom--chronisches&title=Ermudungssyndrom--chronisches&search=Disease_Search_Simple

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=10465&Krankheiten=Fibromyalgie&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 12:38

"Ermüdungssyndrom, chronisches

Manifestationsalter Erwachsenenalter
ICD-10 Code G93.3

Postvirales Müdigkeitssyndrom
Enzephalomyelitis, benigne myalgische
Ermüdungssyndrom, chronisches durch Immundysfunktion

Ermüdungssyndrom, chronisches"

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=790&Krankheiten=Ermudungssyndrom--chronisches&title=Ermudungssyndrom--chronisches&search=Disease_Search_Simple

"Fibromyalgie

ICD-10 Code -

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=10465&Krankheiten=Fibromyalgie&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 12:41

"Die bei Orphanet registrierten Patientenorganisationen sind in Europa und in den umliegenden Ländern tätig. Ihre Aktivitäten sind auf seltene Krankheiten oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten ausgerichtet. Die vorliegenden Informationen wurden von dem Vorstand oder der Kontaktperson der Organisation zur Verfügung gestellt."

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/SupportGroup.php?lng=DE

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=DE&stapage=ST_SUPPORTGROUP_SUPPORTGROUP_ABOUTORGANISATIONS

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 12:43

Absolut selten, übrigens CFS:

"Bislang wurde in Deutschland keine breit angelegte epidemiologische Studie über das Chronic Fatigue Syndrom durchgeführt. Jüngere Untersuchungen der Centers for Disease Control and Prevention (CDC), einer Einrichtung des US-Gesundheitsministeriums, zeigen, dass in den Vereinigten Staaten zwischen zwei und vier Promille der Bevölkerung an CFS erkrankt sind. Ähnliche Zahlen werden auch in Großbritannien und in den Niederlanden genannt. Auf Deutschland umgerechnet wären das rund 160.000 bis 320.000 Betroffene."

http://www.stern.de/wissenschaft/medizin/:Medizin-%2B-Psyche-Wenn-Ersch%F6pfung-/609252.html

Man müsste natürlich noch bei Prof,Dr. Herr anfragen. Kann ja sein, dass CFS, ähnlich wie MCS, in Deutschland noch nicht aufgetaucht ist. Bekanntlich kann man Krankheiten, die in Europa oder sonstwo auftauchen, nicht einfach auf bundesdeutsche Verhältnisse hochrechnen. Mit dem Überschreiten der BRD-Grenzen
tritt eine gewisse Immunität gegenüber neumodischen Leiden auf. Müsste auch mal wissenschaftlich untersucht werden, dieses Phänomen.

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 12:49

DIMDI Klassifikation FMS*:

"FMS =Fibromyalgie-Syndrom M79.70
Kapitel 13 (Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes)"

*(Fehlt bei orphanet

http://www.orpha.net/consor4.01/http://www.cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=10465&Krankheiten=Fibromyalgie&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple )

von **Juliane** » Samstag 23. August 2008, 13:06

"Doch sag ich nichts, was jemand kränkt!
Das könnte euch so passen!
Was man von diesem Strang hier denkt,
bleibt jedem überlassen."

(Frei nach James Krüss)

von **Juliane** » Mittwoch 17. September 2008, 16:29

Ein etwas älterer Text:

"Ein Kompetenznetz basiert auf zwei Bereichen. Es gibt das sog. horizontale
Netz. In diesem horizontalen Netz sind die Leistungsträger der Forschung
erfasst, d. h. Forschungseinrichtungen, Unikliniken, große Lehrkrankenhäuser,
die sich wissenschaftlich betätigen. Es soll aber auch – und das ist ein
ganz klarer Auftrag des Fördergebers - der Übertrag der Ergebnisse aus der
Forschung in die Versorgung stattfinden. D. h. auch eine Aufbereitung und
eine zur Verfügungstellung der Information von den Experten für den Pati
enten mit dem Ziel, den ambulanten und niedergelassenen medizinischen
Sektor zu erreichen, aber auch die Selbsthilfegruppen, die Patientenorganisationen
und die interessierte Öffentlichkeit. Ein klarer Auftrag zur Informationsvermittlung.

Welche Kompetenznetze gibt es in Deutschland? Herr
Schug hat schon einige davon erwähnt. Schließlich sind es die hier aufgeführten
(BrainNet, Chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Hepatitis,
Demenzen, Depression, Leukämie, Lymphome, Pädiatrische Onkologie,
Parkinson, Pneumonien (CAP), HIV/AIDS, Rheuma, Schizophrenie,
Schlaganfall), die Herz-Kreislauf-Netze und die Netze zu den seltenen
Erkrankungen befinden sich gerade in der letzten Phase der Ausschreibung
und werden wahrscheinlich zum Ende des Jahres auch Bewilligung erfahren
und dann mit der Arbeit beginnen können."(Seite 29 f)

http://ehealth.gvg-koeln.de/xpage/objects/eh02_ws_ergebnisse/docs/7/files/WS_2.3.pdf

von **Sato** » Mittwoch 17. September 2008, 18:44

Da fällt mir doch der Groschen Juliane, das hat man also mit uns vor. Verstanden.
Na da kommen harte Zeiten auf uns zu.

von **Juliane** » Montag 20. Oktober 2008, 23:13

Hallo Sato,

da fällt sogar der Cent:

viewtopic.php?t=7571

von **Juliane** » Sonntag 26. Oktober 2008, 23:02

Neuer BMBF-Flyer: „Seltene Erkrankungen – Millionen Patienten“

"Was bedeutet „selten“? Für Krankheiten hat man sich auf eine Definition geeinigt: Wenn weniger als

0,05 Prozent der Bevölkerung von einer Krankheit betroffen sind, gilt sie als selten. Rechnet man den

geringen Prozentsatz auf die gesamte Bevölkerung und auf die nach dieser Definition etwa 7.000 seltenen

Krankheiten hoch, stellt man schnell fest, dass seltene Krankheiten gar nicht so selten sind. Im Gegenteil:

Sie betreffen Millionen von Menschen. Oft handelt es sich um schwere chronische Erkrankungen, die

erhebliches Leid verursachen und tödlich enden können.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert deshalb seit dem Jahr 2003 zehn

krankheitsspezifische Netzwerke für seltene Erkrankungen mit insgesamt 25 Millionen Euro über

maximal fünf Jahre. Dadurch lassen sich die Krankheitsursachen und -verläufe systematisch erforschen,

spezifische Diagnosen treffen und eine bestmögliche Patientenversorgung sicherstellen.

Zum Thema „Seltene Erkrankungen – Millionen Patienten“ ist ein neuer Informations-Flyer des BMBF

erschienen. Er kann kostenlos bestellt werden:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Referat Publikationen, Internetredaktion

Postfach 30 02 35, 53182 Bonn

Tel.: 0 18 05/26 23 02 (0,12 Euro/Min. aus dem deutschen Festnetz)

Fax: 0 18 05/26 23 03

E-Mail: books@bmbf.bund.de"

http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/_media/NL_22.pdf

von **Juliane** » Dienstag 6. Januar 2009, 18:11

Dieser Strang hat ja nun nichts an Aktualität verloren.
Ob Herr Guth ihn seinerzeit wohl auch gelesen hatte?

von **Juliane** » Montag 11. Mai 2009, 16:43

Mr. Postman auf Achse:

" Selbsthilfegruppen Forum
Willkommen zum Diskussionsforum der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. In diesem Bereich können Sie Nachrichten oder Fragen hinterlassen bzw. anderen Betroffenen einer Seltenen Erkrankung auf deren Beiträge antworten.
Dieses Forum dient ausschließlich dem Aufbau von Kontakten und dem Austausch von Erfahrungen zwischen den Selbsthilfegruppen. Es dient nicht als Werbemedium für Ärzte, Pharmafirmen oder andere Gruppen. Daher behält sich die ACHSE das Recht vor, Beiträge, die dem Zweck dieses Forums widersprechen, wieder zu entfernen. Alle veröffentlichten Beiträge sollten irgendeinen Bezug zum Thema Seltene Erkrankungen haben. Die Beiträge müssen jedoch nicht unbedingt die Meinung der ACHSE wiedergeben, so dass diese keine Verantwortung für den Inhalt der Beiträge übernehmen kann......

MCS = Multiple Chemical Sensivity

von Postman, geschrieben am 01.03.2008 05:02

Was ist MCS ?
MCS bedeutet Multiple Chemikal Sensivity - Vielfache Chemikalien- Unverträglichkeit
Andere Bezeichnung : TILT= Toxicant-Induced Loss of Tolerance - Giftstoffinduzierter Toleranzverlust.
Betroffene Menschen reagieren mit heftigen körperlichen Symptomen auf niedrigst dosierte Chemikalien, Geruchsstoffe und Nahrungsmittel. Und sie erleiden Gefühle wie bei einem schweren Ganzkörper - Muskelkater- in Verbindung mit rheumatischen Beschwerden und schwerem Alkoholkater und Symptomen einer Virus- Darngrippe ( Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit, Durchfall.

Symptome: Die Symptome weichen z.T.inviduell ab, sind in den Grundzügen jedoch bei fast allen Betroffenen gleich. Es sind im Regelfall immer mehere Organsysteme zugleich betroffen.

Zentrales Nervensystem:
Konzentrationsstörung, Namen, Daten und Zahlen werden nur mangelhaft erfast.
Kognitive Störungen:
Zusammenhänge werden nicht begriffen. Beim Lesen von längeren Texten( Bücher ) geht der "rote Faden" verloren. Beim Ausfüllen von Formularen werden die Fragen nicht verstanden.Unfähigkeit,komplexe Aufgaben zu erfüllen.

Orientierungstörung:
Gestörte Wahrnehmung, Sehstörungen,Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Taubheit in Armen und Beinen, taube Gesichtshälfte.
Gangstörungen, Koordination- und Gleichgewichtsstörungen.
Stimmungsschwankungen: Panik, Aggressionen, Depressionen( die nach Meidung der Auslöser - Duftstoffe, Chemikalien, Nahrungsmittel - wieder verschwinden).
LIbido:entweder völlig "tot"( wie abgeschaltet)oder völlig übersteigert.
Allgemeine Unruhe: sich getrieben, gehetzt fühlen.

Nuskeln und Gelenke:
Schmerzen: Starke Muskelschmerzen, die Muskeln ziehen sich zusammen.Gelenke schmerzen, werden teils heißund brennen.
Zittern:Muskelzuckungen, Muskelzittern, Händetittern.

Organe:
Herz und Kreislauf:
Herzrasen,"Herzstolpern".
Magen und Darm: Übelkeit.Druck im Oberbauch, gestörte Darmflora, Durchfälle, Verstopfung, Heißhunger,starker Durst.
Hals, Nase,Ohren:" Kloß im Hals" . Druck auf den Ohren,Tinnitus,häufige Nasen - Nebenhölen - Entzüngungen.Nasenbluten(meist einseitig),starke Geruchsempfindlichkeit, lang anhaltender Husten.
Augen :Trockene Augen. Druckgefühl,fühlen sich an ,als träten sie aus dem Kopf heraus.
Haut:Akne,trockene Pergamenthaut,blaurot gefleckte Hände und Füße,häufig Hämatome an Armen und Beinen, ohne sich gestoßen zu haben.

Haare:
Haarausfall,brüchige Haare.

Andere Symptome:
Unverträglichkeiten: Nahrungsmittel,Alkohol,Medikamente ( Verschlechterung der Situation statt sie zu verbessern ).Leistungsfähigkeit:stark vermindert. Das Leben gehtnur noch im "Schneckentempo". Früher problemlöse Aktivitäten werden zur "Ochsentour" und zur Qual.
Schlafattacken:schlagartiges auftretendes Schlafbedürfnis ( als ob jemand " den Stecker herauszieht"); matt, müde,antriebslos.

Anmerkung des Patienten:
Die Krankheit ist nicht heilbar. Ca. 9% der Menschheit sind mit dieser Krankheit belastet, Tendenz steigend.Die Kranken sind arbeitsunfähig.Hilfen gibt es nur in Umweltkliniken.Die Meisten landen in der Psychiatrie, weil die niedergelassenen Ärzte die Krankheit garnicht kennen oder ignorieren !
Ich selbst bin anerkannt MCS krank.
Mit freundlichem Gruß

Postman

http://www.achse-online.de/shg/shg_03.php?do_action=topicview&tid=70">http://www.achse-online.de/shg/shg_03.php?do_action=topicview&tid=70

Impressum
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
c/o DRK-Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin

Telefon: 030/30201585 oder 0180-5-22473-5
E-Mail: info@achse-online.de
Internet: http://www.achse-online.de

http://www.achse-online.de/kontakt/impressum.php

von **Frank-N-Furter** » Montag 11. Mai 2009, 18:02

Wer mag Postman sein???

von **Juliane** » Mittwoch 27. Januar 2010, 01:03

Ist MCS eine seltene Erkrankung?

Hier geht es lang:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/01/26/antwort-der-europaischen-kommission-auf-eine-anfrage-zur-umweltkrankheit-multiple-chemical-sensitivity

von **Juliane** » Mittwoch 27. April 2011, 11:21

Uni Erlangen - Neues Forum für seltene Krankheiten
viewtopic.php?t=15463

von **Juliane** » Sonntag 18. September 2011, 08:31

Blonde Babe schrieb am 17.09.2011

MCS wurde von ACHSE am "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" in Essen repräsentiert

http://www.achse-online.de/cms/medienbord/download-dokumente/FlyerEssen26.02.2011.pdf

viewtopic.php?t=7571

von **Nachtigall** » Montag 27. Februar 2017, 20:06

Startseite › Über EURORDIS › Wer wir sind

Zu EURORDIS - Kurze Einführung

Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ist die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Organisationen und Personen, die in Europa auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten tätig sind.

EURORDIS repräsentiert 738 Patientenorganisationen für mehr als 6.000 seltene Krankheiten in 65 Ländern.

EURORDIS unterstützt die Schaffung und Entwicklung von nationalen Allianzen für seltene Krankheiten und von krankheitsspezifischen europäischen Föderationen und Netzwerken.

EURORDIS wird unterstützt von seinen Mitgliedern, der AFM – Téléthon, der Europäischen Kommission, Unternehmensstiftungen und der Gesundheitsindustrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet.
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