CSN - Forum

Ein merkwürdigeres Forum habe ich selten gesehen, das Diskussionsforum der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE.

Was da über MCS geschrieben wird und der Aufbau......

Da sollte ein Auge drauf gehalten werden.

http://www.achse-online.de/shg/shg_03.php?do_action=topicview&tid=70

Aber immerhin, ein noch nicht gehörter neuer Begriff für MCS: Giftstoffinduzierter Toleranzverlust

Na, das ist doch was, da ist Chemie draussen. Ein richtiges Schnäppchen für den "Dachverband"

Ich habe den Eindruck, dass "MCS" gar keine so "seltene" Erkrankung ist.
Nur leider wird zu wenig über diese Erkrankung informiert.
Ich habe in den Jahren, seitdem ich an MCS erkrankte, immer mehr Leute kennengelernt und auch von recht vielen Betroffenen erfahren, die unter MCS litten, aber gar nicht wussten, welche Krankheit sie hatten, da ja auch die wenigsten Ärzte in der Lage sind, diese Diagnose zu stellen.
Ich habe sogar eine Ärztin kennengelernt, die selber MCS Patienten war, aber nicht wusste, dass sie MCS hatte.
Einer Freundin von mir hatte diese Ärztin nämlich gesagt, dass sie meine Freundin leider nicht behandeln könne, da diese ein Parfüm an sich hätte, das sie nicht vertragen könnte. Diese Ärztin hatte sogar Patienten mit bestimmten "Parfümdüften" aus der Praxis "geschmissen", woraufhin die Patienten sich dann beschwert hatten und die Kassenärztliche Vereinigung wiederum der Ärztin einen "auf den Deckel" gegeben hatte.
Nach dem Vorfall meiner Freundin habe ich Kontakt zu dieser Ärztin gesucht und sie über ihr Krankheitsbild aufgeklärt und ihr u.a. den tollen MCS Flyer gegeben.

Von wegen seltene Krankheit! Selbst unser Sozial- und Gesundheitsminister sagte mir das gleiche. Leider war ich nicht schnell genug zu begreifen, dass ich hier hätte antworten müssen: MCS ist keine seltene Krankheit, es ist nur eine selten diagnostizierte Krankheit.

Dies auf Grund der Ignoranz eines Grossteils der Ärzteschaft und der fehlenden Informationen behörlicherseits, die eigentlich in der Pflicht wären, ALLE zu informieren, die mit Krankheiten zu haben. Also von den Ärzten (die bis heute in der Mehrzahl der Fälle nicht mal den Namen gehört haben) bis zum Paramedizinischen Personal.

Ich sehe die Ursache dieses Missstandes ganz oben im Hierarchiegebilde, was allerdings nicht aussagt, dass Ärzte und medizinisches/paramedizinisches Personal auch tlw. selbst für ihre Weiterbildung bezw. Nichtwissen
verantwortlich sind.

In der Technik ist man out of system, wenn man sich nicht LAUFEND weiterbildet und da geht es immerhin nicht um Menschenleben/gesundheit (etwaige Ausnahmen ausgeschlossen).

Hallo Sato,

ein interessantes Fundstück.

Hier noch der link zum Thema:

viewtopic.php?t=7108

Auf der gleichen Webseite steht was seltene Erkrankungen sind:

Vernetzung ist alles: Selbsthilfe und seltene Erkrankungen

Als selten werden Krankheiten bezeichnet, die höchstens eine von 2.000 Personen betreffen. Die Probleme der Erkrankten liegen auf der Hand: Wie bekomme ich Kontakt zu anderen Betroffenen? Was mache ich, wenn selbst die Ärzte ratlos sind? Wo gibt es Informationen, die mir weiterhelfen? Wie finde ich kompetente Ansprechpartner?
Antworten auf diese und andere Fragen will eine Fachtagung geben, die der AOK-Bundesverband zusammen mit der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) im November 2006 in Köln ausrichtet.

http://www.achse-online.de/news/startnews_archiv/vernetzung.php

Und noch eine Definition von der gleichen Webseite:

Eine Seltene Erkrankung ist eine Erkrankung, die nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Eine Seltene Erkrankung ist meistens schwer diagnostizierbar, ist in 80% der Fälle genetischen Ursprungs und betrifft vor allem Kinder und Jugendliche, aber auch immer mehr Erwachsene. Der überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen ist bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen des Lebens der Betroffenen und ihrer Familien verbunden. Es gibt, wenn überhaupt, nur wenige Spezialisten oder Spezialambulanzen, und oft sind keine wirksamen Therapien vorhanden, weil bezüglich Seltener Erkrankungen nur sehr wenig geforscht wird. In Deutschland sind wahrscheinlich mehr als 4 Millionen Menschen von ungefähr 5.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dies bedeutet, dass es je Seltene Erkrankung zwischen 1 und 40.000 Betroffene in Deutschland gibt.

http://www.achse-online.de/seltene_erkrankungen/seltene.php

Die Förderer dieses Forums sind auch interessant:

http://www.achse-online.de/foerderer/foerderer.php

Wenn Ihr hierhin geht, wird es richtig prickelnd:

http://www.achse-online.de/veranstaltungen/veranstaltungen_01.php

Ziele der Aufmerksamkeitskonferenz
Die Aufmerksamkeitskonferenz, die am 5.Mai 2006 gemeinsam mit der Europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen (EURORDIS) mit der Unterstützung der Aktion , einer Initiative der Aktion Mensch, durchgeführt wurde, verfolgte drei Ziele:

a. auf das Problem eines fehlenden Konzepts für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland aufmerksam zu machen
b. Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu vernetzen und
c. mit Entscheidungsträgern Lösungsansätze zu diskutieren.


Die ca. 170 Teilnehmerinnen und Teilnehmer versammelten sich, jeweils mit einem Schirm, auf dem jeweils der Name einer Seltenen Erkrankung beispielhaft angebracht war, vor dem Tagungshaus zu einem Pressebild gemeinsam mit der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, Gattin des Bundespräsidenten....

Botschaft des Bildes: Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen „Schirme“, d.h. Orte, wo ihre Erkrankung kompetent medizinisch versorgt werden kann.

Der Kongress wurde im Übrigen unterstützt von:
Bayer AG, Boehringer Ingelheim GmbH, GlaxoSithKline GmbH & Co. KG, G quadrat Geokunststoffgesellschaft mbH, Hoffmann-LaRoche AG, Lamilux, Wilkie, Farr & Gallagher, Sanofi Aventis und Eisai GmbH.

Wir danken alle Spendern herzlich....

Der Vollständigkeit halber und damit nichts verlorengeht, diese Firmen sind rechts über der Liste der unterstützenden Firmen abgebildet bzw. aufgeführt:

Actelion

Astra Zeneca

"Die Gesellschafter" - Aktion Mensch

Jerini

Genzyme

Pfizer

LSerono

Mannstein


Was das im Einzelnen für Firmen sind, weiß ich nicht, nur den Pharmakonzern Pfizer kenne ich.

Der Vollständigkeit halber und damit nichts verlorengeht, diese Firmen sind rechts über der Liste der unterstützenden Firmen abgebildet bzw. aufgeführt:

Actelion http://de.wikipedia.org/wiki/Actelion

Astra Zeneca http://www.astrazeneca.de/az/content/index.jsp

"Die Gesellschafter" - Aktion Mensch http://www.diegesellschafter.de

Jerini http://www.jerini.com/cms/de/home.php

Genzyme http://www.genzyme.de/

Pfizer http://www.pfizer.de/

LSerono http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B82X6-4HTKDSD-8&_user=10&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_sort=d&view=c&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=30ede55ec41d1a48fdee79a4f1971c63

Mannstein http://www.mannstein.de/

Hi Clarissa,

da bleiben wohl keine Fragen mehr offen...

danke für die tollen Recherchen.

Viele Pharmaunternehmen und Werbeagentur Mannstein lassen grüßen.

Das ist ja wie die Pest! Die Pharma- und Chemie-Industrie verfolgt einen überallhin und hat überall ihre schmutzigen Finger im Spiel.

MCS wurde von ACHSE am "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" in Essen repräsentiert

http://www.achse-online.de/cms/medienbord/download-dokumente/FlyerEssen26.02.2011.pdf

Noch ein Link zu diesem Selbsthilfetreffen bei dem MCS von ACHSE vertreten wurde.

Sponsoren und Träger:

http://www.rarediseaseday.org/events/show/id/376/country_id/de

Ich hatte kurz nach der Gründung von ACHSE mal wegen MCS nachgefragt und erhielt die Antwort, das MCS KEINE seltene Krankheit ist und ich mich bitte an SHG's vor Ort wenden möge.

Zur Erinnerung:


Juliane schrieb 11.05.2009, 16:43:38

Seltene Erkrankungen und Dachverbände

viewtopic.php?t=7108

folgenden Eintrag, der aktuell nicht mehr aufrufbar ist:


Mr. Postman auf Achse:


" Selbsthilfegruppen Forum
Willkommen zum Diskussionsforum der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. In diesem Bereich können Sie Nachrichten oder Fragen hinterlassen bzw. anderen Betroffenen einer Seltenen Erkrankung auf deren Beiträge antworten.
Dieses Forum dient ausschließlich dem Aufbau von Kontakten und dem Austausch von Erfahrungen zwischen den Selbsthilfegruppen. Es dient nicht als Werbemedium für Ärzte, Pharmafirmen oder andere Gruppen. Daher behält sich die ACHSE das Recht vor, Beiträge, die dem Zweck dieses Forums widersprechen, wieder zu entfernen. Alle veröffentlichten Beiträge sollten irgendeinen Bezug zum Thema Seltene Erkrankungen haben. Die Beiträge müssen jedoch nicht unbedingt die Meinung der ACHSE wiedergeben, so dass diese keine Verantwortung für den Inhalt der Beiträge übernehmen kann......




MCS = Multiple Chemical Sensivity

von Postman, geschrieben am 01.03.2008 05:02

Was ist MCS ?
MCS bedeutet Multiple Chemikal Sensivity - Vielfache Chemikalien- Unverträglichkeit
Andere Bezeichnung : TILT= Toxicant-Induced Loss of Tolerance - Giftstoffinduzierter Toleranzverlust.
Betroffene Menschen reagieren mit heftigen körperlichen Symptomen auf niedrigst dosierte Chemikalien, Geruchsstoffe und Nahrungsmittel. Und sie erleiden Gefühle wie bei einem schweren Ganzkörper - Muskelkater- in Verbindung mit rheumatischen Beschwerden und schwerem Alkoholkater und Symptomen einer Virus- Darngrippe ( Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit, Durchfall.

Symptome: Die Symptome weichen z.T.inviduell ab, sind in den Grundzügen jedoch bei fast allen Betroffenen gleich. Es sind im Regelfall immer mehere Organsysteme zugleich betroffen.

Zentrales Nervensystem:
Konzentrationsstörung, Namen, Daten und Zahlen werden nur mangelhaft erfast.
Kognitive Störungen:
Zusammenhänge werden nicht begriffen. Beim Lesen von längeren Texten( Bücher ) geht der "rote Faden" verloren. Beim Ausfüllen von Formularen werden die Fragen nicht verstanden.Unfähigkeit,komplexe Aufgaben zu erfüllen.

Orientierungstörung:
Gestörte Wahrnehmung, Sehstörungen,Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Taubheit in Armen und Beinen, taube Gesichtshälfte.
Gangstörungen, Koordination- und Gleichgewichtsstörungen.
Stimmungsschwankungen: Panik, Aggressionen, Depressionen( die nach Meidung der Auslöser - Duftstoffe, Chemikalien, Nahrungsmittel - wieder verschwinden).
LIbido:entweder völlig "tot"( wie abgeschaltet)oder völlig übersteigert.
Allgemeine Unruhe: sich getrieben, gehetzt fühlen.

Nuskeln und Gelenke:
Schmerzen: Starke Muskelschmerzen, die Muskeln ziehen sich zusammen.Gelenke schmerzen, werden teils heißund brennen.
Zittern:Muskelzuckungen, Muskelzittern, Händetittern.

Organe:
Herz und Kreislauf:
Herzrasen,"Herzstolpern".
Magen und Darm: Übelkeit.Druck im Oberbauch, gestörte Darmflora, Durchfälle, Verstopfung, Heißhunger,starker Durst.
Hals, Nase,Ohren:" Kloß im Hals" . Druck auf den Ohren,Tinnitus,häufige Nasen - Nebenhölen - Entzüngungen.Nasenbluten(meist einseitig),starke Geruchsempfindlichkeit, lang anhaltender Husten.
Augen :Trockene Augen. Druckgefühl,fühlen sich an ,als träten sie aus dem Kopf heraus.
Haut:Akne,trockene Pergamenthaut,blaurot gefleckte Hände und Füße,häufig Hämatome an Armen und Beinen, ohne sich gestoßen zu haben.

Haare:
Haarausfall,brüchige Haare.

Andere Symptome:
Unverträglichkeiten: Nahrungsmittel,Alkohol,Medikamente ( Verschlechterung der Situation statt sie zu verbessern ).Leistungsfähigkeit:stark vermindert. Das Leben gehtnur noch im "Schneckentempo". Früher problemlöse Aktivitäten werden zur "Ochsentour" und zur Qual.
Schlafattacken:schlagartiges auftretendes Schlafbedürfnis ( als ob jemand " den Stecker herauszieht"); matt, müde,antriebslos.

Anmerkung des Patienten:
Die Krankheit ist nicht heilbar. Ca. 9% der Menschheit sind mit dieser Krankheit belastet, Tendenz steigend.Die Kranken sind arbeitsunfähig.Hilfen gibt es nur in Umweltkliniken.Die Meisten landen in der Psychiatrie, weil die niedergelassenen Ärzte die Krankheit garnicht kennen oder ignorieren !
Ich selbst bin anerkannt MCS krank.
Mit freundlichem Gruß

Postman


http://www.achse-online.de/shg/shg_03.php?do_action=topicview&tid=70



Impressum
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
c/o DRK-Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin

Telefon: 030/30201585 oder 0180-5-22473-5
E-Mail: info@achse-online.de
Internet: achse-online.de


http://www.achse-online.de/kontakt/impressum.php

Und wie kam MCS unter die seltenen Erkrankungen? Vielleicht so?



Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Orpha-Kennnummer ORPHA79976

VHUE - Verein zur Hilfe umweltbedingt Erkrankter e.V

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=79976

http://www.csn-deutschland.de/forum/printthread.php?id=7249

Nachhilfe für VHUE, ACHSE, ORPHAN, etc.

Das Europäische Parlament äußerte sich im Januar 2010 nach einer Anfrage eines italienischen Politikers zur Frage, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist.

Im CSN Blog nachlesbar:
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/01/26/antwort-der-europaischen-kommission-auf-eine-anfrage-zur-umweltkrankheit-multiple-chemical-sensitivity/

Wie gehen die Links auf? Hat Achse sie gelöscht?

Mich interessiert, ob es noch dieselben "Förderer" sind......

Habe mal bei Achse den Suchbegriff "Multiple Chemical Sensivity" eingegeben

http://www.achse-online.de/cms/result.p ... artSearch=