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Selbsthilfegruppen: unabhängig trotz Industriesponsoring?

(Interview mit Prof. Englert, Vorsitzender der Deutschen ILCO)

Die Präsenz der Selbsthilfegruppen in der Öffentlichkeit ist in den vergangenen Jahren stetig gewachsen. Allerdings entstanden aufgrund einiger Einzelberichte in den Medien zum Thema Finanzierung/Sponsoring durch die Industrie Diskussionen im Hinblick auf Abhängigkeiten, die sicherlich nicht dazu beigetragen haben, das Vertrauen in die Arbeit der Gruppen zu vertiefen.

Eine Ursache war auch das Ergebnis einer Studie, die vom Verband der Agestellten-Krankenkassen (VdAK) in Auftrag gegeben wurde, die den Umfang der Einflussnahme der Industrie auf Selbsthilfegruppen abschätzen sollte. Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass die Industrie die Selbsthilfegruppen für ihre Zwecke auf den verschiedensten Ebenen instrumentalisiert. [b]Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass die Industrie die Selbsthilfegruppen für ihre Zwecke auf verschiedensten Ebenen instrumentalisiert.[/b] Können Sie diese Entwicklung aus ihrer langjährigen Erfahrung als Vorsitzender der Deutschen ILCO bestätigen?

Professor Englert:

Leider kann nicht bestritten werden, dass sich Selbsthilfegruppen vor den Karren der Industrie spannen lassen. Die Strategien, die dabei zur Anwendung kommen, sind nicht immer leicht zu durchschauen.

Die Förderung durch die Krankenkassen und Mitgliedsbeiträge reichen nicht aus, um eine industrie-unabhängige Finanzierung zu ermöglichen. Weitere "sichere" Finanzierungen sind gefordert. Hier wäre an erster Stelle der Staat in Pflicht.

[b]Die finanzielle Förderung von Selbshilfegruppen und -organisationen erfordert[/b] schriftlich festgehaltene Abmachungen und [b]Transparenz nach außen.[/b]

http://www.nakos.de/site/data/NAKOS/SHSp-Englert-Interview2008.pdf

Das läuft öfter als der Normalsterbliche sich vorstellen kann.
Mir erzählte einer, dass ihm und seinem Verein die Pharmaindustrie einen Prozess finanzierte.

WENN SICH KEINE ORGANISATION FINDET, DIE MAN DURCH KLEINE ODER GRÖßERE BETRÄGE BEEINFLUSSEN KANN, DANN SCHEUT DIE INDUSTRIE NICHT DAVOR ZURÜCK, AUCH MAL EINEN TARNVEREIN ZU GRÜNDEN.

SPONSORING IST EINE ABHÄNGIG MACHENDE UND MIT SCHWERWIEGENDEN UNERWÜNSCHTEN WIRKUNGEN BEHAFTETE FORM DER UMVERTEILUNG GESELLSCHAFTLICHEN REICHTUMS.

http://mazingazeta.files.wordpress.com/2009/03/wolf-im-schafspelz.jpg

http://www.essentialdrugs.org/edrug/archive/199811/msg00006.php

viewtopic.php?t=9101

Danke Maria Magdalena, zu diesem Thema hatte ich vor einiger Zeit einige Hinweise im Thread „So werden Aktionen von Umweltkranken gestört“ eingestellt.

viewtopic.php?t=5646

Ich stelle sie jetzt nochmals ein, denn sie sind wichtiger denn je. Die Gegner sind nícht besser geworden, eher verschlagener. Deshalb ist es gut, wenn man unterscheiden lernt und seine Sinne schärft.



Selbsthilfegruppe oder Frontgruppe?

Fragen die man stellen sollte, wenn man Zweifel an einer Gruppierung oder ihren Zielsetzungen hat. Je mehr Punkte in den kritischen Bereich deuten, desto wahrscheinlicher ist es, dass es sich um eine „Gesteuerte Frontgruppe" handelt, und dann ist äußerste Vorsicht geboten.

Fragen zum Auftreten der Gruppe offiziell/inoffiziell:

* Zu welchem Zweck wurde die Gruppe gegründet, ist ein Ziel klar definiert oder suspekt, diffus?
* Wer ist der Leiter der Organisation, kennt ihn jemand persönlich?
* Verfügt der Leiter über Basiswissen?
* Ist der Leiter selbst nachweislich krank? Wurde der Leiter durch „Spontanheilung" gesund und will sich nun
einsetzen?
* Erlaubt der Leiter Kritik?
* Spielt der Leiter beim Aufkommen von Kritik plötzlich das "Arme ich, der arme Kranke"?
* Geht der Leiter gegen Kritik durch Verleumdung der Kritiker, durch Hetze, durch Ausgrenzung aller Kritiker
vor?
* Leistet sich der Leiter teure „Dienstreisen", die eigentlich nicht zu seinem Ressort gehören?
* Leistet sich der Leiter teure „Dienstreisen", obwohl er/sie vorgibt, also sehr arm zu sein, z.B. Hartz IV
Empfänger
* Erhebt die Gruppe „von Null auf Nichts" Führungsanspruch oder sogar Alleinherrscheranspruch, z.B. durch
Gründung eines "Dachverbandes"?
* Führt die Gruppe Fachleute auf, die bei näherer Betrachtung nicht hinter ihr stehen, oder die gar keine sind?
* Wird die Gruppe durch Fachleute aus der Industrie, von BGen, Versicherungen, etc. "beraten"?
* Unterhält der Leiter und/oder die Gruppe intensive Kontakte zur Industrie?
* Steht Hilfe für Mitglieder nachweislich an erster oder eher an untergeordneter Position?
* Wie viele Mitglieder hat die Gruppe? Zahl unbekannt oder geheim?
* Hat die Gruppe eine feste Adresse? Ansprechpartner?
* Existiert die Gruppe real oder ist es nur ein Internetauftritt ohne persönliche Ansprechpartner?
* Existiert ein normaler Provider für den Internetauftritt oder ist es eine „Briefkastenfirma"?



Frontgruppen unterscheiden sich in vielen Punkten von altruistisch arbeitenden Selbsthilfegruppen. Je mehr Punkte bejaht werden können, desto wahrscheinlicher ist es, dass es sich um eine „Gesteuerte Frontgruppe“ handelt.

Eine \"Frontgruppe\" arbeitet mit:

- Mit „Besetzen\" von Themen, damit ernsthafte SHG\'s nicht mehr zu politischen Entscheidungsträgern durchdringen können
- Streuen von Intrigen, Schaffen von \"Feindbildern\", heimtückisches Mobbing gegen jeden Kritiker, diskreditieren, diffamieren,…
- Bedrohen von anders Denkenden „Wenn Ihr nicht, dann…\"
- Die Meinung anderer interessiert \"Frontgruppen\" nicht
- Arbeitet mit Verbreitung von Angst und Schüren von Angst
- Schwächt Mitglieder, statt Selbstbewusstsein aufzubauen
- Werten Erfolge anderer ab oder verbuchen sie als „ihren“ Erfolg
- Vertuschen Tatsachen (MCS ist nicht anerkannt, WHO interessiert uns nicht, ausländische Studien sind in Deutschland wertlos,…)
- Werten Wissen anderer ab, blocken dessen Verbreitung
- Antwortet auf schriftliche Fragen nicht oder nur telefonisch
- Wer fragt, wem bereits geholfen wurde, bekommt dreiste Antworten.
Bsp.: Ob man in Frage stellen wolle, dass es eine Heilung gibt?
- Wenn Hilfe von der Gruppe verlangt wird, ist die Ansprechperson ausgerechnet selbst krank oder nicht da.
- Notfälle sind unerwünscht und lästig
- Kooperation mit dem Gegner, \"man muss nur mit ihm reden, dann geht alles klar\"
- Locken mit falschen Versprechungen und biegen ab wenn es ernst wird
- Agiert durch Strohmänner um „saubere Weste\" zu behalten. (Macht Ihr dass, wir übernehmen später,…)
- Kümmern sich nicht um die Thematik oder Betroffene, statt dessen für Politik und Industrie (kümmert Ihr Euch um die Leute, wir klären das ganz oben für Euch)
- Setzen sich in Szene, z.B. bei Kongressen mit sinnlosen Kommentaren, um ernsthafte Teilnehmer aus dem Konzept zu bringen und/oder ihnen Zeit zu stehlen
- Lassen arbeiten, stehlen oft das \"know how\" anderer und geben es dann als eigenes Wissen aus
- Totalitäre Handlungsweise, handeln undemokratisch: \"Wir bestimmen wo es lang geht – es ist nur zu Eurem Besten\"
- Falsche Experten, Gegner, Falschgutachter müssen nur überzeugt werden – aber keine Angst wir können das
- Halten Fachwissen bewusst zurück oder erklären es für obsolet
- Krempeln das Thema um (z.B. neuer Name für Krankheit, neue Therapieformen)
- Üben Zwang und Druck aus
- Zersprengen Kontakte, Kooperationen
- Handeln und beschließen unter Ausschluss der Öffentlichkeit (die wollen uns nur böse, haben keine Ahnung, wollen Euch Heilung vorenthalten, sagt deshalb nichts…)
- Booten andere aus. Jedes Mittel dazu ist recht
- Die Gruppe/ Leiter verhängt über wichtige Themen, die kritisch werden könnten, eine „Nachrichtensperre\"

Nichts zu danken, Janik,

ich schreibe nur auf, was mir mein únsichtbarer Freund zuflüstert.

Danke für Deine Mühe!

Maria Magdalena

Diese weit verbreitete Vorgehensweise um Selbsthilfegruppen und unser Wissen, dass es so ablaufen kann, sollten wir uns immer vor Augen halten und uns daher zur kritischen Wachsamkeit anregen.

Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste :)

-- [26.07.11 - 01:57] -------------------------------------

Lilly Global gibt Mitarbeitern mehr Möglichkeiten zu gemeinnütziger
Arbeit

Indianapolis (ots/PRNewswire) -

- Durch ein neues Programm leiten Mitarbeiter die finanziellen
Mittel von Lilly an globale Gesundheits-, Ernährungs-, Bildungs- und
Umweltprogramme weiter.

Zum ersten Mal können Mitarbeiter von Eli Lilly and Company
weltweit mehr als 800 Graswurzelprojekte weltweit unterstützen, wobei
die Eli Lilly and Company Foundation ihre Spenden verwaltet - was den
Wert und die Auswirkungen jeder einzelnen Spende eines Mitarbeiters
erhöht.

Lilly arbeitet mit der GlobalGiving Foundation zusammen, um den
Mitarbeitern weltweit den Zugang zu einer extra gestalteten Lilly
Global Giving-Webseite zu ermöglichen, auf der die Mitarbeiter
zwischen zahlreichen Projekten wählen können, die die
Unternehmensverantwortung von Lilly in den Bereichen Gesundheit,
Hunger, Bildung und Umwelt fördern sollen.

Spenden von Mitarbeitern in Höhe von mindestens 25 USD für ein
Projekt der Lilly Global Giving-Webseite werden direkt von der Lilly
Foundation verwaltet. Jedes Jahr teilt die Lilly Foundation die
Beiträge der Mitarbeiter in Höhe von insgesamt 1 Million USD
unternehmensweit den Projekten zu.

Um die Mitarbeiter zu Spenden anzuregen, bietet die Lilly
Foundation jedem dafür in Frage kommenden Lilly-Mitarbeiter weltweit
die Möglichkeit, einen Kredit in Höhe von 50 USD an eines der
wichtigsten Projekte der Lilly Global Giving-Webseite zu spenden. Von
jedem Projekt, für das der Mitarbeiter spendet, erhält er regelmässig
Neuigkeiten und wird darüber informiert, wie seine Spende sinnvoll
eingesetzt wird.

"Wir haben bereits 135 Jahre lang Erfahrung in der gemeinnützigen
Arbeit und sind stolz darauf, was die Lilly Foundation in diesem
Bereich in Indianapolis und in den USA geleistet hat", so John C.
Lechleiter, Ph.D., Vorsitzender, Präsident und Chief Executive
Officer von Lilly "Durch Lilly Global Giving erweitern wir unsere
Reichweite und binden unsere Mitarbeiter auf eine neue Art und Weise
mit ein. Zum ersten Mal haben die Mitarbeiter von Lilly weltweit die
Möglichkeit, global Projekte zu unterstützen, die ihnen am Herzen
liegen, wobei die Lilly Foundation ihre Spenden zuteilt. So gelangen
diese Spenden besonders weit, und die Mitarbeiter können erleben, wie
die Ressourcen der Lilly Foundation eingesetzt werden."

Lechleiter stellt fest, dass das neue Lilly Global
Giving-Programm auf das US-Spendenprogramm der Lilly Foundation
abgestimmt ist, bei dem amerikanischen Spender entweder einzelne
Nonprofit-Organisationen auswählen können, oder den sogenannten
United Way wählen können.

"Unser Unternehmen ist weltweit tätig, und das verpflichtet uns
auch bezüglich unserer gesellschaftlichen Rolle", so Lechleiter
weiter. "Lilly Global Giving ist eine natürliche Erweiterung unserer
Unternehmensverantwortung und unserer Vision, einen bedeutenden
Beitrag zu mehr Menschlichkeit zu leisten, indem wir uns für die
weltweite Gesundheit im 21. Jahrhundert einsetzen."

Mit Lilly Global Giving können Mitarbeiter Hunderte verschiedener
Graswurzelprogramme unterstützen, darunter Projekte, die:

- Insulin für Patienten in Guatemala liefert;
- Tuberkulose-Patienten in Indien betreut und pflegt;
- Bauern in Sambia über Tierhaltung und nachhaltige
Landwirtschaft unterrichtet;
- sich um die Bildung für Waisen in Kamerun kümmert; und
- zum Wiederaufbau von Ackerland im brasilianischen Regenwald
beiträgt. Hinzu kommen Hunderte weiterer Projekte.

Mit der Teilnahme an Lilly Global Giving können die Mitarbeiter
unter den weltweiten Projekten auswählen, die ihnen am Herzen liegen,
zu deren Erfolg beitragen, wobei sie regelmässig darüber
benachrichtigt werden.

Lilly hat die GlobalGiving Foundation aufgrund des bürgernahen
Ansatzes als Partner gewählt, der die Spender mit dem gemeinnützigen
Projekten in Verbindung setzt und ihnen Entscheidungen überlässt.
Projekte, die von der GlobalGiving Foundation zugelassen werden,
wurden umfangreichen Tests unterzogen, um auszuwerten, ob sie mit der
internationalen Philanthropie in Einklang stehen. Seit 2002 hat die
GlobalGiving Foundation mehr als 44 Millionen USD Spenden an
ausgewählte Projekte und Programme weltweit weitergeleitet.

"Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit Lilly, um unseren
Mitarbeitern die einzigartige Gelegenheit zu geben, qualitativ
hochwertige Projekte in der ganzen Welt zu unterstützen", so Donna
Callejon, Geschäftsführerin von GlobalGiving. "Lilly-Mitarbeiter
haben eine lange Tradition an Hilfsbereitschaft, und wir freuen uns
darüber, dass wir ihnen dazu noch mehr Gelegenheit bieten können."

Unternehmensverantwortung bei Lilly

Lilly Global Giving erweitert die Reichweite der
Unternehmensverantwortung bei Lilly, die sich auf die folgenden
Elemente konzentriert:

- die Gesundheitsbedingungen für bedürftige Menschen
verbessern, besonders in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen;
- die Bildung vom Kindergarten bis zum 12. Schuljahr verbessern,
besonders im Heimatstaat des Unternehmens, in Indiana;
- die Gemeinden fördern, in denen die grössten Niederlassungen
von Lilly ansässig sind;
- ein gesünderes Lebensumfeld schaffen, besonders in den
Bereichen, die von der Tätigkeit des Unternehmens betroffen sind.

Lilly Global Giving bietet seinen Mitarbeitern einzigartige
Möglichkeiten, sich in ihrem Arbeitsumfeld weiterzuentwickeln und ein
umfangreicheres Verständnis der Herausforderungen zu erlangen, denen
Menschen und Gemeinden weltweit täglich gegenüberstehen.

Anfang des Jahres hat Lilly sein "Connecting Hearts
Abroad"-Programm eingeführt. 2011 werden 200 Angestellte in 10
verschiedene Länder reisen, um den Gemeinden vor Ort behilflich zu
sein, denen es oftmals an den grundlegenden Mitteln mangelt. Bislang
haben 70 Lilly-Botschafter von Connecting Hearts Abroad zweiwöchige
Aufträge in Brasilien, China, Ghana, Guatemala, Indien, Russland,
Tansania und Thailand erfüllt. Einige Berichte dieser Botschafter
finden Sie auf:

- http://www.connectingheartsabroad.com, und
- http://www.facebook.com/connectingheartsabroad.

Ausserdem treffen die Lilly-Mitarbeiter aus aller Welt anlässlich
des vierten "Lilly Global Day of Service" am 6. Oktober 2011
zusammen. Dieser jährlich stattfindende Service für Mitarbeiter ist
eine der grössten, eintägigen Freiwilligenveranstaltungen eines
Unternehmens in den Vereinigten Staaten.

Informationen zur GlobalGiving Foundation

Die GlobalGiving Foundation unterstützt Privat- und
Unternehmensspender dabei, direkt an gemeinnützige
Graswurzelorganisationen rund um den Globus zu spenden. Durch das
Netzwerk lokaler Projekte und die Internetplattform, globalgiving.org
[http://www.globalgiving.org ], fördert GlobalGiving die Ziele der
Unternehmen bezüglich wohltätiger Zwecke, Unternehmensverantwortung,
Mitarbeiterengagement und Cause-Marketing. GlobalGiving findet und
prüft Projekte, stellt finanzielle Mittel zur Verfügung, erstellt
Berichte und entwickelt Weblösungen zur Verbesserung von
Partnerprogrammen mit Unternehmen. GlobalGiving ist eine 501c(3
)-Nonprofit-Oganization mit Sitz in Washington, D.C. Weitere
Informationen zum Programm und anderen Möglichkeiten zur
Zusammenarbeit über GlobalGiving erhalten Sie bei Nicole Kukowski,
Managerin für Zusammenarbeit unter nkukowski@globalgiving.org.

Informationen zu Eli Lilly and Company

Lilly, eine führende innovative Gesellschaft, entwickelt ein
wachsendes Portfolio an Pharmaprodukten, und bedienst sich dabei
seiner eigenen, weltweiten Laborergebnisse sowie aus der
Zusammenarbeit mit bedeutenden wissenschaftlichen Organisationen.
Lilly hat seinen Hauptsitz in Indianapolis, Indiana, und bietet
Antworten mittels Medikamenten und Information auf einige der
wichtigsten Probleme im medizinischen Bereich. Weitere Informationen
zu Lilly finden Sie auf http://www.lilly.com. CR-LLY


Originaltext: Eli Lilly and Company

Man kann sich vor Wohltätern kaum noch retten.

Lobbying durch Patientenorganisation: Mit den Mitteln der Pharmaindustrie
Ein krebskranker Patientenvertreter wirbt für eine EU-Verordnung zu Arzneistudien, die Standards senkt. Sein Verein bekommt Geld von Arzneifirmen.

...Erkaufte Authentizität
„Das ist ein gefährliches Feld“, sagt Christoph Kranich von der Verbraucherzentrale Hamburg. Die Industrie kaufe sich von den Patienten, was sie selbst nicht besitzt: Authentizität. In ihrer Not pfeifen Todkranke auf ethische Standards von Studien. Schätzungen von Verbraucherschützern zufolge nimmt ein Drittel aller Selbsthilfevereine industrielle Unterstützung an.

..Jan Geißler steht dazu. Seit Februar verdient er sein Geld auch im Hauptjob dank der Pharmaindustrie: Geißler ist Projektkoordinator der Europäischen Patientenakademie zu therapeutischen Innovationen in Brüssel. Die will Patientenvertreter so weiterbilden, „dass sie Studienprotokolle verstehen, Zugang zu Internetbibliotheken finden und kompetent auftreten“. Die Akademie wird zu 81 Prozent aus EU-Mitteln finanziert, den Rest schießt der Lobbyverband European Federation of Pharmaceutical Medicine zu...

http://www.taz.de/Lobbying-durch-Patientenorganisation/!103374/

@Husky,
danke für den Fund;0)

dazu passt auch dieser Thread, der alles erklärt:viewtopic.php?t=18434
- Editiert von Kira am 12.10.2012, 12:06 -

Siehe auch "Lobbying durch Patientenorganisation" viewtopic.php?t=18693

siehe auch

DLF - Medizinethik viewtopic.php?f=64&t=20898#p119411

siehe auch

Der gekaufte Patient? – Wie Pharmakonzerne Verbände benutzen viewtopic.php?f=47&t=22160

Selbsthilfegruppen: Was tun sie, Kosten, Abhängigkeiten
22.03.17 13:50 #1


Oregano
Beiträge: 60.507
Seit: 10.01.04

Es gibt viele Selbsthilfegruppen, vor allem auf gesundheitlichem Sektor.
Auf den ersten Blick würde man meinen, "Selbsthilfe" bedeutet immer Hilfe durch Betroffene und Interessierte, die uneigennützig ihr Wissen an Betroffene weiter geben.
Auf den zweiten Blick stimmt das zwar immer noch, nur das "uneigennützig" fällt weg. Dann nämlich, wenn z.B.Vertreter der Pharmaindustrie und andere Interessierte sich engagieren und finanzieren. Leider gilt auch hier - wenn auch durch die Blume und hintergründig (hinterlistig?): wer zahlt, hat Recht - so ungefähr.

Deshalb lohnt es immer zu schauen, wer in den oberen Gremien einer Selbsthilfegruppe steht, wer - soweit bekannt - finanziert usw.
...

http://www.symptome.ch/vbboard/alle-the ... ost1145010

siehe hierzu auch

Auswertung Pharmaspenden: Selbsthilfegruppen erhalten meiste viewtopic.php?f=47&t=20584

"Lobbying durch Patientenorganisation" viewtopic.php?t=18693