Meine Mutter hat MCS

von **Traurige** » Dienstag 2. August 2011, 11:51

[size=12px][color=darkblue]Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen:

Ich bin 36, verheiratet, habe 3 Kinder und wohne in NRW.

Meine Mutter ist vor Jahren, wenn nicht vor Jahrzehnten, an MCS erkrankt. Festgestellt wurde es erst vor kurzem. Ich weiss nicht, wie ich alles schreiben soll und was ich eigentlich will... Ich bemerke nur, dass meine Mutter tagtäglich mehr abbaut und ich panische Zustände habe, sie zu verlieren.

Problem 1, ich wohne zu weit weg von ihr. Uns trennen einige 100km.
Problem 2, meine Mutter gibt mir am Telefon nur minimal Infos, um mich nicht zu beunruhigen -> bekomme dann aber regelmäßig von unserer Nachbarin Infos, dass es täglich schlimmer wird.

Meine Mama kann mittlerweile kaum noch laufen. Die Ärzte diagnoszizierten Parkinson. Ich selbst vermute nach langem recherchieren toxisches Parkinson Syndrom... Also die körperlich sichtbare Folge von MCS.

Vor paar Tagen kam dann noch ein leichter Schlaganfall dazu. Sie kam sofort ins KH, musste aber früh wieder raus, wegen ihrer MCS. Es war für sie nicht auszuhalten im desinfizierten Zimmer mit gut parfümierten Schwestern. Nun quält sie sich zu Hause und keiner nimmt sie ernst mit dieser MCS Erkrankung.

Das schlimmste ist eigentlich wirklich, dass der Großteil der Ärzte (oder sogar alle) samt KK sie für psychisch krank abstempelt...

Ich möchte gern für sie ein Therapiefahrrad über die KK erwirken. Hat jemand Erfahrung damit? Wird wahrscheinlich ein harter Kampf, wo doch ihre KK noch nicht mal die gesamte Rechnung für eine Klinik in Neukirchen bezahlt hat. In dieser wurde Anfang des Jahres erst MCS sicher festgestellt. Meine Mutter sitzt auf einem Großteil der Kosten alleine (mit mittlerweile Hartz4, da arbeitsunfähig)
Weiter möchte ich versuchen, eine Aktivkohlefilter Maske zu bekommen.
Hat damit jemand Erfahrung gesammelt?

Wie gesagt, meine Mutter ist so eingeschrämkt, dass sie weder Bahn fahren kann (schafft die Stufen nicht zu steigen), noch Fahrrad, noch laufen.

Es wäre sehr schön, wenn mir irgendeiner irgendwie irgendwas schreiben kann... Ich habe nicht viel Ahnung von MCS. Habe die letzten Tage (nach dem Schlaganfall meiner Mama) nur das I-Net rauf und runter gelesen und war nur schockiert über diese Krankheit.

Vielleicht ist mein Text etwas durcheinander. Mir viel nur das grad alles ein und ich habs geschrieben.

Danke und LG[/color][/size]

von **Clarissa** » Dienstag 2. August 2011, 12:02

Hallo Traurige, das kenne ich mein Mütterlein ist 500 km entfernt und bräuchte dringend meine Hilfe, nur das ich an MCS erkrankt bin.
Vielleicht hilft dir ja die von Juliane verfasste SMS für erste weiter.

viewtopic.php?t=8426

Liebe Grüße
Clarissa

von **Traurige** » Dienstag 2. August 2011, 16:18

[size=12px][color=darkblue]Das hatte ich gestern angefangen zu lesen, ist allerdings sehr umfangreich. Mir fehlt momentan die Zeit, viel zu lesen. Ich werde es mir allerdings anschauen, so bald ich kann...

Danke für den Tipp

LG[/color][/size]

von **Galaxie** » Dienstag 2. August 2011, 23:21

Hallo Traurige,

es ist furchtbar, wie das hier für uns aussieht und die Familie mitbetroffen ist und nicht hilft oder nicht helfen kann und mit daran kaputt geht. Ich weiss u.a. von Dr. Runow´s Vorträgen, das er erfolgreich Tox. Parkinson behandelt hat. Aber man muß alles selbst bezahlen. http://www.ifu.org/

LG
Galaxie

von **Traurige** » Sonntag 7. August 2011, 13:07

Danke Galaxie,

dass ist ja ein toller Tip. Aber wie du schreibst, man muss alles selbst bezahlen und sicher ist es eine Summe, die weder ich noch meine Mutter aufbringen kann...

Ich schau mir die Seite grad an und vielleicht kann man einen Kontakt aufbauen.

War einer von euch schon einmal da?

LG

von **Galaxie** » Sonntag 7. August 2011, 15:13

ich selber nicht, aber bin öfter telefonisch mit Fr. Runow im Kontakt und bekannte von mir die gerade irgendwie das Geld zusammen bekommen haben sind dort ab und zu mal hin.

LG
Galaxie