MCS- Schwerbehinderten- Anerkennung

[Bella]

Hallo liebe Leute,
bin ganz NEU hier (10 Jahre MCS, 8 Jahre CFS uva.) und erstmal die gute Nachricht, falls es jemanden helfen könnte: Ich habe schon seit Juni 2000 direkt auf "Multiple Chemikalien- Unverträglichkeit" eine 50% Schwerbehinderten- Anerkennung und die Verlängerung 2004 dann auf MCS und Wirbelsäule, Knie etc. (Schleswig-Holstein) Leider nützt mir das nette Papier nichts, aber es ist doch ein etwas sichereres Gefühl bei Ärzten, Gutachtern, Ämtern, Vermieter. Eine Erhöhung der 50% habe ich nicht ereicht und auch gegen die BfA habe ich 4 jahre geklagt, die Gutachter kannten nichtmal die Symptome der MCS, ich versuche es aber bald wieder. Nun schau ich mir erstmal alles an, war noch nie in einem Forum, habe zur Blase geantwortet, da akut. Liebe Grüße von Bella

[Monja]

(ehemals Bella)
Na das ist ja ein toller Service hier, beeindruckend !!! Ich erwähnte nur BfA und schon kommen so viele Infos, Danke, jetzt habe ich Hoffnung, dass es klappt... Gibts eigentlich ne Statistik, wer leichter anerkennt, BfA oder LVA? Und wo am ehesten?
Die BfA hatte damals "gefordert", dass ich eine 6-wöchige stationäre Therapie in Stadtlengsfeld, Klinik für Psychiatrie und Krebsnachsorge mache. Wenn nicht, würde Rente wegen "mangelnder Mitarbeit" abgelehnt. Es waren teilweise übelste Briefe der BfA, die zum Glück ein Sozialarbeiter für mich beantwortete. Nach Rücksprache mit der Klinik, ob sie denn überhaupt MCS- geeignet sei (was verneint wurde) schrieb die BfA dann, das sei ja auch gar nicht erforderlich, weil dort die Psyche behandelt wird und dann gäbe es ja keine MCS- Symptome mehr, usw... Es war damals wirklich ein schlimmer Kampf gegen soviel Ignoranz. - Liebe Grüße Monja

[Gast Alice]

Hallo Monja,

darf ich fragen, wann das mit Stadtlengsfeld war und ob du dann eine andere Reha machen mußtest?

Kenne das mit der "Psychiatrisierung" und Stadtlengsfeld aus eigener Erfahrung. Habe mich d.J. ganz alleine erfolgreich dagegen gewehrt.

Alice

[Monja]

Hallo Alice,
nein eine andere Reha gab es nicht, einfach weil ich gesagt habe: MCS, da hilft nur Umweltklinik Neukirchen, Bad Emstal oder Wildungen, das hat die BfA abgelehnt. Ja, dann eben nicht habe ich gesagt. Bei mir ist das aber schon Jahre her, kommt die BfA immer noch mit dieser Psychoklinik? Unfassbar! Wehre dich weiter, Klinik anrufen, fragen ob MCS- gerechte Räume vorhanden sind und MCS- angemessene Behandlung, Ernährung etc, das verneinen sie und dann hast du Argumente für die BfA. Es sei denn, (das weiß ich nicht), ob in den letzten Jahren dafür all dies geschaffen wurde. Mein Sozialarbeiter sagte damals, die müssen aus finanziellen Gründen Betten füllen, das sei der Grund, MCS-lern das zuzumuten. Ich habe dann gegen die BfA geklagt. Liebe Grüße, Monja

[Gast Alice]

Hallo Monja,

das mit dem Bettenfüllen hat auch noch andere Gründe. Aber dazu zu einem späteren Zeitpunkt an anderer Stelle mehr.

Das Problem ist nur, dass man dann ziemlich schlechte Karten hat, wenn man eine volle EM-Rente beantragen will. Der Grundsatz heißt immer noch: Reha vor Rente.

Aber noch eine andere Frage: Wie kommt man denn an so einen Sozialarbeiter?

VG Alice

[Monja]

Hallo Alice,
tja den Sozialarbeiter hat mir wohl der Himmel geschickt, ich kam zu ihn durch unglaubliche Zufälle. Er hat mit mir 3 Jahre lang wegen MCS gegen Ämter und Gutachter gekämpft, als ich kaum noch sprechen konnte und so schwer vergiftet war, dass gar nichts mehr ging. Er war der Beste von allen, die mir in 10 Jahren MCS begegnet sind. Und er war der Einzige, der sich wochentang in das Thema eingelesen hat, super toll. Es kam so, ich zog in einen kleinen Ort an der See, um Atmen zu können und suchte eigentlich einen Arzt. Aber an MCS traute sich keiner so recht ran, doch einer hatte über 7 Ecken gehört, dass es in diesem Ort noch einen MCS-ler gibt und dieser von einem Sozialarbeiter betreut würde. So ging ich da hin und wir verstanden uns auf Anhieb gut, denn sein Job war es, gegen Ungerechtigkeiten zu kämpfen, die kranken Menschen angetan werden, die sich selber nicht mehr wehren können. Er war früher mal Priester und hatte das größte uneigennützigste Herz, was mir je begegnete. Leider wirst du ein solches Glück wohl nicht haben und ich auch nicht wieder - aber ohne ihn, bin ich sicher, hätte ich nicht überlebt. Er hat mich wieder auf die Beine gestellt, einfach indem er mir "vorlebte" wie man für sich selber ums Überleben kämpft, lernt, sich zu wehren...
Liebe Grüße von Mona

[Dundee]

Das UBA hat folgendes herausgegeben:

Konferenzen umweltgerecht durchführen

Konferenzen und Veranstaltungen können in sehr unterschiedlicher Weise die Umwelt belasten. Der Leitfaden soll den mit der Vorbereitung betrauten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern als Arbeitshilfe für die umweltgerechte und sozial verträgliche Vorbereitung und Durchführung von Ratstagungen, Expertentreffen und vergleichbaren Veranstaltungen dienen. Er enthält Empfehlungen und praktische Hinweise zu den wichtigsten Handlungsfeldern bei der Organisation von Veranstaltungen.

http://www.umweltdaten.de/publikationen/fpdf-l/3026.pdf

Könnten wir da nicht nachhaken in Hinsicht auf Duftfreiheit, keine Chemiereiniger,... im Sinne von Schwerbehinderung und Barrierefreiheit.
Umweltverschmutzung ist es obendrein.

[Lucca]

Es gibt eine ganze Broschüre über Barrierefreiheit für Behinderte:


http://www.masfg.rlp.de/Funktionsnavigation/Dokumente/Barrierefreie_Verwaltung.pdf

Kurt Beck Ministerpräsident Zitat darin:
"Ich setze mich für eine rundum bürgernahe Verwaltung ein.
Das heißt für mich auch, daß es in der Verwaltung keine Barrieren für
behinderte Menschen geben darf."

Wir sollten für unsere barrierefreie Zutrittsmöglichkeit kämpfen,
nehmen wir den Minsterpräsidenten Kurt Beck beim Wort,
Lucca

[Lulabee]

Ist das möglicherweise eine Ansprechpartnerin für unsere Belange?
Lulabee



Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Helga Kühn-Mengel
Für Sie da
Als Patientenbeauftragte der Bundesregierung bin ich Ansprechpartnerin für Patientinnen und Patienten und vertrete ihre Anliegen im politischen Raum, in Gremien, auf Veranstaltungen, in der Öffentlichkeit. Vorrangig soll mein Amt dazu beitragen, Patientenrechte zu stärken und sie im Gesundheitssystem weiterzuentwickeln.

Mehr Qualität und Transparenz
Patientinnen und Patienten erwarten zu Recht gute Qualität und nachvollziehbare, abgestimmte Behandlungsschritte. Der Zugang zu hochwertiger Versorgung darf nicht vom Wissen, Einkommen oder der Finanzkraft des Einzelnen abhängen. Mit den Gesundheitsreformen 2000 und 2004 sind die Weichen für mehr Qualität und Transparenz im Gesundheitswesen gestellt. Jetzt werden mein Team und ich, gemeinsam mit Ihnen, die Umsetzung begleiten.

Mehr Rechte
Patientinnen und Patienten müssen ihre Rechte kennen, denn nur gut informierte Patienten können als selbstbewusste Partnerinnen und Partner auftreten. Dafür sind mit der Gesundheitsreform sehr konkrete Möglichkeiten geschaffen worden. Zum ersten Mal sind die Mitwirkungsrechte der Patientinnen und Patienten gesetzlich verankert. Sie haben jetzt ein verbrieftes Recht auf Beteiligung bei Fragen der medizinischen Versorgung. Mit diesem qualitativ bedeutenden Schritt wurde ein Beteiligungsprozess in Gang gesetzt, den ich gemeinsam mit Patienten-, Selbsthilfe und Verbraucherorganisationen sowie politischen Gremien vorantreiben werde

[Gast Marion]

Von Frau Kühn Mengel darf man sich nichts erhoffen. Sie beantwortet keine Schreiben von Patienten.

[Dundee]

Sie wird schon antworten lassen, nur das dauert ewig und drei Tage
und es wird ein Formbrief sein.

Gruß
Dundee

[Clarissa]

na da bin ich aber beruhugt, ich dachte, die hat explizite was gegen mich.

vollkommen egal, an wen man da schreibt, eine antwort kommt selten oder nie und wenn steht da auch nichts drin ausser dem üblichen bla bla bla.

[Konstantin]

Schreib ganz gezielt nur ein, zwei Fragen.
Wenn keine Antwort kommt, frage nach und schreib rein,
wie lange Du schon wartest. Fasse nach, bis Du eine
Antwort auf Deine Frage bekommst.

Dafür sind diese Behörden, die wir bezahlen da,
Konstantin