MCS ist eine Störung - A. Bauer in der umg 4/2008

[Amazone]

Frau Dr. Anke Bauer bezeichnet MCS in der neuen umg Zeitschrift als Störung. Des weiteren wird propagiert, dass unterstützende psychotherapeutische Maßnahmen beim Erlernen des Umgangs mit dieser Störung in der Verlaufsstudie die besten Effektstärken hatten.

MCS als Störung. Na denn gute Nacht Bredstedt!


Amazone

[Gatano]

Man kann seine Konsequenz daraus ziehen.
Ich habe sie gezogen, ich werde dort niemals hingehen.
Man muss nicht alles mit sich machen lassen, gell!

[Janik]

Das MCS Kranke eine Störung sind ist schon klar;)
Wir stören das System durch unsere Existenz.

[Maria Magdalena]

Tja, diese Suppe haben uns andere eingebrockt, nicht wir. Wir sind nur die schlimmen Folgen, die traurigen Opfer des unverantwortlichen, rücksichtslosen, kriminellen, menschenverachtenden Wirkens und Tuns ganz bestimmter nimmersatter Personen. Die haben MCS verursacht und wollen jetzt nichts davon wissen? Glaubt mir, vor seiner Schuld kann man nicht weglaufen oder sie anderen in die Schuhe schieben. Die Schuld klebt an einem wie Pech und lässt sich niemals entfernen. Basta!

- Editiert von Maria Magdalena am 07.12.2008, 22:20 -

[Maria]

MCS stört das ungehinderte Geschäftemachen mit schadstoffbelasteten Produkten, die unserer aller Alltag beeinflussen.

MCS stört das ungehinderte Geldscheffeln vieler Interessenverbände.

MCS Kranke stören die Ruhe vor dem Sturm, denn MCS Kranke nehmen nicht alles wortlos hin, sie mucken auf.

So sieht es aus.

[Marina]

- MCS-Kranke stören, weil sie ihre Umgebung um Veränderung bitten.
- MCS-Kranke stören, weil sie ein Recht auf ein gesünderes Leben haben wollen.
- MCS-Kranke stören, weil sie Themen aufwerfen, über die die Menschen nachdenken sollen.
- MCS-Kranke stören, weil sie in der Gesellschaft integriert werden wollen.
- MCS-Kranke stören, weil sie den Menschen vor Augen halten, wie zerstört die Welt wirklich ist.

Bestimmt gibt's noch mehr, wo wir stören.

Marina

[Amazone]

@ alle,

wie wär's, wenn wir denn richtig aufmucken, indem wir einen Beschwerdebrief an Herrn Dr. Schwarz&Co. schicken?

Vorschlag für eine solche Beschwerde:
"Wir als MCS-Patienten verwahren uns aufs Schärfste dagegen, dass MCS in Ihrem Artikel "Multiple Chemical Sensitivity/MCS: Ein Update" als Störung bezeichnet wird.
Dies stellt eine Diskriminierung von MCS-Patienten dar, da in der Medizin das Krankheitsbild der "Störungen" ganz klar dem psychischen Bereich zugeordnet wird. Wir fordern Sie hiermit auf, diese Diskriminierung von MCS-Patienten künftig zu unterlassen".

So oder so ähnlich könnte man das formulieren. Oder hat jemand einen besseren Vorschlag?

Vielleicht wäre Silvia bereit, ein solches Schreiben im Forum einzustellen, damit das jeder unterschreiben kann.

Amazone

[Melville]

Ich würde Fr. Dr. Bauer und H. Dr. Schwarz erst einen Brief schicken mit ein paar Fragen zu diesen merkwürdigen
Dingen. Wenn die Anwort kommt und unakzeptabel ist, nachfassen, ggf. Beschwerde an die
zuständige Behörde.

An die UMG sollte geschrieben werden. Die sind verantwortlich für das was sie veröffentlichen.
Das letzte Heft ist äußerst korrekturbedürftig.

[Melville]

Sinnvoll könnte auch sein, wenn wir einen Brief an H. Petersen von der UMG vorbereiten und
jeder mailt, faxt oder schickt ihn hin.

[Sato]

Mitschuld an diesen Zuständen sind auch SHG's die sich nicht mit der medizinischen Problematik
auseinandersetzen. Solche, die noch meinen, man müsse Gelder sammeln für irgendwelche Tests deren
Sinn fraglich oder in Bezug auf MCS absurd ist.

Jedenfalls gibt keine wasserdichten Studien die rechtfertigen, dass man MCS eine "Störung" nennt oder eine
psychiche Krankheit. Wer sagt es gäbe sie, der soll sie nennen.

Kann es sein, dass man MCS dorthin rückt, um abrechnen zu können, oder was ist sonst der Grund?

[Amazone]

@ Sato,

vielleicht ist das eine Antwort auf deine Frage:

14 Schleswig-Holsteinischer Landtag - Sozialausschuss - 80. Sitzung am 13. Januar 2000
Punkt 6 der Tagesordnung:

Abschlussbericht zur wissenschaftlichen Begleitung der umweltmedizinischen
Ambulanz und Station am Fachkrankenhaus Nordfriesland, Bredstedt
M Moser legt einleitend dar, im Hinblick auf die sechs umweltmedizinischen Betten in Bredstedt,
die im Rahmen eines Modellprojekts eingerichtet und gemeinsam vom Sozialministerium
und MDK wissenschaftlich begleitet worden seien, stelle sich die Frage, inwieweit stationäre und ambulante Versorgung vernetzt werden sollten. Das Ministerium werde das Ergebnis der Studie berücksichtigen und das Projekt fortsetzen unter der Bedingung, dass die Dokumentation der Behandlungsfälle noch strikter und patientenbezogener erfolgen solle und dass es eine zusätzliche psychologische Betreuung auf der Basis kognitiver Verhaltenstherapie geben werde.
M Moser unterstreicht, die Begleitstudie belege, dass sich die Patienten aufgrund der stationären und ambulanten Behandlung unter subjektiven Gesundheitsaspekten besser fühlten.
Umweltmedizinisch erkrankte Patienten unterschieden sich nicht hinsichtlich psychischer Auffälligkeiten und die Therapieerfolge könnten sich mit denen in der Rehabilitation messen.
Die beabsichtigte Aufnahme der Betten in den Krankenhausplan, nach der sich Abg. Eichelberg erkundigt, begründet M Moser unter Berufung auf die Empfehlung des Gutachters, der das Ministerium deshalb folgen werde, weil es kein ausgebildetes rehabilitatives Angebot auf diesem Gebiet gebe. Ihrer Ansicht nach mache es keinen Sinn, eine strikte Grenze in einem noch relativ neuen Bereich zu ziehen. Wenn man dieses Angebot aufrechterhalten wolle, sei eine kostenmäßige Absicherung der Betten notwendig.
Das Bestreben von Rehabilitationseinrichtungen, sich über den rankenhausbedarfsplan abzusichern, sei verständlich, erwidert M Moser auf eine weitere Frage von Abg. Eichelberg, dem könne man jedoch nicht folgen, wenn dies nicht gerechtfertigt sei. Ob die Schmerzklinik nach Ablauf der Modellphase in den Krankenhausbedarfsplan aufgenommen werde, könne zurzeit noch nicht entschieden werden.
Es gebe keine facharztspezifische Ausbildung für den Bereich der Umweltmedizin, antwortet M Moser auf eine Frage von Abg. Vorreiter.

[Sato]

Vielen Dank Amazone für die Aufklärung und Antwort auf meine in den Raum gestellten Frage.

Somit ist die Katze jetzt wohl aus dem Sack.

Wie gehen wir jetzt weiter vor?
Hinnehmen kann man das nicht!

[Amazone]

@ Sato,

ich wollte dir eigentlich eine PM schicken, aber diese Funktion ist bei dir nicht eingeschaltet.

Ansonsten siehe meine und Melville's Vorschläge und - wenn du willst - nimm bitte Kontakt über PM mit mir auf.

Gruß Amazone

[Yol]

@ Marina

MCS-Kranke stören, weil ihre Krankheit Wirtschaftsinteressen im Wege ist
MCS-Kranke stören, weil ihre Präsenz das Heile-Welt-Bild in Frage stellt
MCS-Kranke stören, weil sie das Spiegelbild dessen sind, was jeden treffen kann
MCS-Kranke stören, weil MCS-Forschung tlw. Chemieindustrieabhängig ist
MCS-Kranke stören, weil sie dem Leistungssystem nicht zur Verfügung stehen, es aber belasten
MCS-Kranke stören, weil ihr Überleben von der Rücksicht der Gesellschaft abhängt
MCS-Kranke stören, weil ihr Dasein die Grenzen des Machbaren aufzeichnet

[Annamaria]

Ein bisschen "Psycho-Begründung nebenher" für 6-8 Umweltmedizin-Betten?

Das sind aber sehr teure Betten:

Durch dieses bisschen "Psycho"

- weiß fast kein Arzt richtig Bescheid über die Erkrankung

- bekommen in Deutschland die MCS-Erkrankten i.d.R. keine (!) Therapie (sondern falsche
Diagnosen)

- werden die, bei denen sich die Krankheit entwickelt, nicht gewarnt. Man lässt sie voll ins Invalidentum laufen.


@ Fachkliniken Nordfriesland gGmbH: Sind diese Betten nicht zu teuer?


Zitat aus einem ähnlichen Kontext (aus: viewtopic.php?t=7965

"Bei mir gibt das Gänsehaut. Aber ich bin auch erst
22 Jahre. Ich habe MCS. AIC habe ich nicht.
Aber vielleicht habe ich deshalb MCS, weil
solche hartherzigen Medizinprofessoren es
nicht bekannt machen, was MCS ist und deshalb
kein Arzt hier gemerkt hat, wie ich in die
Katastrophe geschlittert bin.

Solche Menschen haben mein Leben zerstört.
Mein Opa sagt "denn sie wissen nicht, was sie tun".
Aber ich glaube, sie wissen was sie tun.
Ich wünschte, ich hätte sie alle hier,
diese hartherzigen Menschen. Ich würde sie
die Tarantella lehren. Egal, ob 60 oder 80. "


Für die Betroffenen und den Staat ist dieses bisschen "Psycho" zu teuer!

[Harry Voss]

Das ist der Link zu dem Dokument, das Amazone gefunden hat. Jeder sollte es sich abspeichern, denn es ist jetzt schon nur noch im Cache zu finden. Warum wohl?


14 Schleswig-Holsteinischer Landtag - Sozialausschuss - 80. Sitzung am 13. Januar 2000 Punkt 6 der Tagesordnung:

Abschlussbericht zur wissenschaftlichen Begleitung der umweltmedizinischen Ambulanz und Station am Fachkrankenhaus Nordfriesland, Bredstedt


http://209.85.135.132/search?q=cache:y1DA-ujIP24J:http://www.fachkrankenhausnf.de/downloads/KONZEPT.pdf+Abschlussbericht+zur+wissenschaftlichen+Begleitung+der+umweltmedizinischen+Ambulanz+und+Station+am+Fachkrankenhaus+Nordfriesland&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de

[Sileah]

[quote]Frau Dr. Anke Bauer bezeichnet MCS in der neuen umg Zeitschrift als Störung.[/quote]

Was ist die umg Zeitschrift?

Wer ist Anke Bauer?

[Alex]

Dr. rer. nat Anke Bauer ist in der Bredstedt Klinik angestellt.

UMG steht für Umwelt Medizin Gesellschaft und ist eine umweltmedizinsche Fachzeitschrift.

[Sileah]

Arbeitet sie in Riddorf? Ich kenne sie nicht, weiß jedoch, dass der Stationsarzt (vom Sommer) nicht mehr da ist.

*edit* Danke, Alex!
- Editiert von Sileah am 09.12.2008, 18:57 -

[Amazone]

Hier der richtige Link zu der Niederschrift "Landtag Schleswig-Holstein 2000 und Fachkrankenhaus Bredstedt":

http://www.landtag.ltsh.de/infothek/wahl14/aussch/sozial/niederschrift/2000/14-080_01-00.pdf

[Annamaria]

Ich bin für 3 Briefe:

1. An die Fachkliniken Nordfriesland / Bredstedt, inhaltlich entsprechend Melvilles (!) Vorschlag.
(wobei ich mir nicht sicher bin, ob tatsächlich Frau Dr. Bauer diejenige ist, die letztlich "angepflaumt" werden sollte. Doch sie kann unsere Anfrage bei Bedarf ja weitergeben.)

2. An die UMG, folgender Inhalt:
Unter der Ankündigung "MCS-Aktueller Stand" würde ich erwarten
einen vorangestellten zusammenfassenden Artikel, u.a. mit dem Inhalt:
- MCS = T 78.4
- Diagnosestellung erfolgt entsprechend American Consensus
- Überblick über sinnvolle Therapieansätze (die es gibt, anders als behauptet).
Sofern Einzelmeinungen oder Einzelstudien unter diesem Titel "MCS-Aktueller Stand" gebracht werden (wie es gemacht wird), sollte
- darauf hingewiesen werden, dass diese Einzelbeiträge sich spekulativ mit Einzelfragen zum genaueren Pathomechanismus der Erkrankung beschäftigen, der anerkannte Wissensstand zu der Erkrankung (der eben in dem vorangestellten Artikel hätte stehen sollen) davon allerdings nicht tangiert wird.
- Und wenn es im Titel schon heißt "aktuell", dann sollten auch diese einzelnen Beiträge aktuell sein und nicht schon mehrere Jahre alt. Dabei wäre auch ein Blick über den deutschen Tellerrand hinaus angezeigt.
(Schön wäre es, wenn wir aktuelle Einzelstudien anführen könnten.)

(Dazu muss ich jetzt allerdings sagen: Vielleicht stimmt meine Kritik nicht in allen Punkten? Ich konnte die UMG noch nicht ganz genau lesen. Sie "dampft" immer noch aus. Was natürlich einen Hinweis zu einem anderen Zeitpunkt wert wäre: Die UMG könnte ihre Zeitschrift etwas verträglicher gestalten, das wäre sicher ein sinnvoller Beitrag für Umwelt, Mensch und Gesellschaft. Für die Medizin wahrscheinlich auch.)

3. An Müller-Mohnssen, folgender Inhalt:
Eine ganz kurze persönliche Krankheitsbeschreibung (wobei mir da der Beitrag von pretty woman als Ausgangsüberlegung gefällt) und die Frage, ob MM angesichts des wissenschaftlich anerkannten Sachstandes zu MCS die Veröffentlichung und Verbreitung seiner damit im Widerspruch stehenden Privat-Meinung für ethisch vertretbar hält.

Ich persönlich fände diese 3 Briefe jeweils als "kollektive Leserbriefe des Forums" am besten.
Wenn das aber zu schwierig zu realisieren ist: auch eine andere Form dürfte besser sein als keine Reaktion.

Ob wir "Briefe-schreiben-Wollenden" uns wohl zusammenschließen und auf etwas einigen könnten?

(In diesem Fall könnten wir dann natürlich noch weiterschreiben: nämlich auch positive Briefe an manche Autoren der UMG-Beilage.)

Annamaria

[Amazone]

@ Annamaria,

wenn's doch nur so einfach wäre!

Meine bisherigen Versuche, andere zur tatkräftigen Mithilfe zu bewegen, was ja auch im Interesse aller Patienten mit MCS, CFS und/oder anderen umweltmedizinischen Erkrankungen, sind leider gescheitert. Entweder kommen gar keine Reaktionen oder nur ...

Aufregen und sich empören ist ja auch leichter.

Ich schreibe dir noch eine PM.

LG Amazone

[Maria Magdalena]

Ich mache mit!

[Analytiker]

Amazone,
Du hast eine gute Recherche geleistet.
Besten Dank dafür.

Besonders dieser Passus bedarf der kritischen Betrachtung:

Zitat
"Das Ministerium werde das Ergebnis der Studie berücksichtigen und das Projekt fortsetzen unter der Bedingung, dass die Dokumentation der Behandlungsfälle noch strikter und patientenbezogener erfolgen solle und dass es eine zusätzliche psychologische Betreuung auf der Basis kognitiver Verhaltenstherapie geben werde."

Bredstedt, we are watching you.

[Annamaria]

Hallo Analytiker,
dein letzter Satz ist prima und trifft die Sache sehr genau. "Bredstedt, we are watching you."
(Darüber hinaus ist er so schön, dass er mich zum Lachen bringt.) Danke.

Liebe Maria Magdalena,
danke für deine Unterstützung. Jetzt sind wir schon vier.
Wir werden schon etwas Passendes auf die Beine stellen.
Liebe Grüße
Annamaria

[Lennox]

Eine Idee für ein Weihnachtsgeschenk für Frau Dr. rer. nat. Bauer über
Coping mit MCS und was es bedeutet


Amputated Lives:
Coping with Chemical Sensitivity

http://www.alisonjohnsonmcs.com/amputated-lives-coping-with-chemical-sensitivity.htm

Vorwort:
Foreword by L. Christine Oliver, M.D., Harvard Medical School
In her book Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity, Alison Johnson brings to life a disease that affects millions of Americans. It is a disease that is not understood by physicians caring for these individuals. It is a disease that is not understood by employers. It is a disease not understood by family members. And perhaps most distressingly, it is a disease that is preventable. The name of this disease is chemical sensitivity, manifesting in its most severe form as multiple chemical sensitivity.

For those affected, this disease is often a prison sentence without parole. Homes can sometimes be made "safe." But environments outside the home cannot be controlled and therefore are not safe––tolerable maybe––but not safe. Chemical exposures occur unpredictably, with incapacitating consequences. These chemicals are ubiquitous and include perfumes, colognes, hair spray, detergents, carpet components, adhesives, pesticides, and vehicular exhaust.

It is no wonder that, as Johnson chronicles, individuals are disabled from work as a result of chemical sensitivity. Homes become uninhabitable and alternative living arrangements are difficult to establish. Families are destroyed. At the very time when substantial economic resources are required to create a safe living environment, it is difficult for individuals with the disease to find a workplace that does not make them sick.

Chemical sensitivity makes every day a challenge for those affected. Chemical sensitivity also presents a challenge to physicians caring for these patients, as I have done for more than two decades as Co-Director of Occupational and Environmental Medicine at the Massachusetts General Hospital. For the physician, the first challenge is to make the diagnosis. In order to do this, physicians must consider chemical sensitivity when presented with a patient experiencing multi-system symptoms. Application of the differential diagnostic method will fail if the diagnosis is not considered. In addition to putting chemical sensitivity on the "to-rule-out" list, physicians must take a detailed exposure history, with focus on temporal associations between chemical exposures and onset and/or worsening of symptoms. . . .

[Hannibal64]

[quote]Für die Betroffenen und den Staat ist dieses bisschen \\\\\\\\\\\\\\\"Psycho\\\\\\\\\\\\\\\" zu teuer![/quote]

Fraglich, teuerer wäre vermutlich die Existenz dessen zuzugeben.

Aber wer hätte daran Interesse? Nur die Betroffenen, und die haben keine Lobby.

Viele Ärzte könnten Ihre schönen, wiederkehrenden und meist nutzlosen Standardprogramme nicht mehr durchführen. Die Chemieindustrie würde weniger Umsatz machen, der Staat hätte mehr Abeitslose, die Berufsgenossenschaften hätten auf einmal Ausgaben ohne Ende, Arbeitgeber hätten (vorläufig) weniger Profit wg. höherer Investitionen in gesundheitsgerechte Bauten, ebenso die Bauindustrie und und und...

Das ist, nur ein Beispiel, wie mit den Autos und Benzin/Öl, alles Stand Stand 1890, Dank Öllobby. Bei mehr Interesse gäbe es schon seit 50 Jahren alternative Antriebe.

[Maria Magdalena]

Das stimmt, Hannibal. Es ist aber trotzdem eine Milchmädchen-Rechnung, denn wenn die Gesundheit der Menschen und die Natur kaputt sind, nützt das Geld nichts mehr. Das Ganze hat schon erschreckende Ausmaße angenommen.

[Whoopi]

Hallöchen zusammen!
bin vor noch nicht allzu langer Zeit auf diese Internetseite gestoßen und bin absoluter Neuling.
Große Interneterfahrung habe ich auch nicht, daher fällt mir das alles etwas schwer.
Ich meine, an MCS zu leiden und suche nun nach Wegen, dieses auch als Diagnose zu bekommen, um über diesen Weg doch noch für Verständnis bei meinen Kollegen zu bitten. Ich habe noch! (wer weiss, wie lange?) einen Arbeitsplatz im Büro und möchte versuchen, auch weiterhin für mich und mein Kind zu sorgen, ohne in ALG II zu kommen. Aber leider werde ich von meinem Vorgesetzten nur als \"Spinner\" betrachtet und suche nach entsprechenden Möglichkeiten zum Arbeitsschutz.

Gerade habe ich meine Unterlagen an Herrn Schwarz geschickt, weil ich dachte, das sei eine gute Adresse in Bredstedt - was soll man nun denken?

Wer kann mir Tipps geben, wie ich vorgehen kann. Schon eine Arztsuche ist sehr schwierig. Wohin kann / sollte ich mich wenden?
- Editiert von Whoopi am 31.01.2009, 23:18 -

[Juliane]

Hannibal war hier zufrieden:
http://www.bartram-umweltmedizin.de/

SBS -wie geht man vor? - 17.12.2008, 21:44:06

Mein Dank gilt diesem wertvollen Forum mit seinen Tipps und letztendlich dem Dr. B. in Bayern!
viewtopic.php?t=6503

ich kenne eine Patientin, die von Dr. Runow wegen MCS behandelt wurde.
Ihr hat die Behandlung geholfen. Geheilt ist sie allerdings nicht.
http://www.umweltmedizin.org/


viewtopic.php?t=8252

[Amazone]

Da schau her, was Dr. Schwarz zur psychischen Ursache von MCS äußerte:

http://www.vitanas.de/_downloads/eppendorfer/Eppendorfer_2008-01.pdf