Hilfe für notleidende MCS-Betroffene

[Silvia K. Müller]

Hallo zusammen,

in der Rubrik "MCS" wurde spontan um einen Hilferuf
für Angel gebeten. Ich finde es schön, daß Ihr Angel helfen wollt.
Um eine Aktion nicht in ein Desaster münden zu lassen und andere, die auch
in sehr grosser Not sind nicht zu benachteiligen,
sollten wir das Thema heute abend im Chat ab 20.00 Uhr besprechen.
Es wäre hilfreich, wenn Angel auch da sein könnte,
damit wir ihr gezielt Fragen stellen können um dann
gezielt helfen zu können.

Herzliche Grüsse
Silvia

[Silvia K. Müller]

AUFRUF von Lisa!!!!!
Eine Mitbetroffene hat am 7.4. ihren 50 Geburtstag
sie ist sehr schlecht gestellt und kann sich auch einfachste Hilfsmittel nicht
leisten
... wie wäre es mit kleinen Überraschungspäckchen...was der ein oder andere nicht braucht...
Maske..., ein paar Waschnüsse im Säckchen... kleine Dinge würden reichen
und selbst von der Post kostet ein Umschlag 2,20 Euro
Da müsste doch was zusammenkommen oder????
Adresse würde ich allerdings nicht öffentlich ins Forum stellen, entweder bei mir zu erfragen oder??????

[Silvia K. Müller]

Hallo liebe Lisa,

wir können das Verschicken von CSN aus abwickeln, wenn
Du uns die Adresse übermittelst.
Selbstverständlich geben wir auch von CSN Seite etwas in das Päckchen
und mein Vorschlag wäre, daß jeder zu seinem kleinen Päsent ein
Kärtchen mit Glückwünschen dazusteckt.

Lieben Dank, daß Du an andere denkst,
Silvia

[Silvia K. Müller]

Hallo Lisa,

CSN spendet für das Geburstagspäckchen an die notleidende Mitbetroffene:

- 1 Kiste Partikelfiltermasken
- 1 Tageslichtbirne
- 1 Lavasan Waschmittel ohne Duft
- 5 Holstana Spüllotion ohne Duft
- 1 Kl. Wasserfilter und Ersatzkartusche

Es wäre schön, wenn noch andere Mitbetroffene oder SHG\'s sinnvolle Produkte
hinzugeben würden, um einem lieben Menschen der nichts mehr hat eine Freude
zum 50. Geburtstag zu bereiten.

Herzliche Grüsse
Silvia
- Editiert von Silvia K. Müller am 28.03.2006, 17:47 -

[The Future]

Hi Silvia,
das Päckchen soll das dann an dich gesendet werden
oder wie hast du das gedacht
Gruß

Gary

[Silvia K. Müller]

Hallo Gray,

nach Absprache mit Lisa, wäre das der beste Weg.

Adresse:

CSN
Mühlwiesenstr. 2
55743 Kirschweiler

Sendet ein Kärtchen mit, damit die Mitbetroffene weiß, wer
an sie zu ihrem Geburtstag denkt.

Nur ein Kärtchen freut ganz bestimmt auch, da sie absolut einsam,
in einem sehr schlechten Zustand und ohne Hilfe ist.

Herzliche Grüsse
Silvia

[Betty Zett]

Hallo Lisa,

magst Du uns ein wenig erzählen, was die Mitbetroffene
braucht und wie es ihr geht?
Das würde sehr helfen etwas Sinnvolles auszusuchen.

Ich finde Dein Engagement sehr toll,
Betty Zett

[The Future]

Ja das wäre sehr hilfreich
habe schon überlegt ob man Ihr
eine Kleinigkeit einpackt und dazu vielleicht
etwas Geld was meint Ihr?
Gruß

Gary

[Angel]

Hallo,

ich werde beim Chat dabei sein.
Es sollte wirklich mal überlegt werden,
wie man die Ungerechtigkeiten,
von denen so viele betroffen sind
lindert bzw. auch weiterhin an die Öffentlichkeit
bringt.

Liebe Grüße

Angel

[The Future]

Habe so eben erfahren das es Korinna Kludzuweit
auch nicht anders geht,
Auch Sie muss ab Juni eine neue Wohnung suchen.
Hartz IV will dass Sie etwas neues und günstigeres findet. es erschreckt mich, wie gefühllos mit Mensche umgegangen wird, aber die Realität ist wohl tatsächlich, dass es vielen so ergeht. Trotz des Akte-06-TV Beitrages ist Sie aufgefordert worden, sich eine neue Wohnung zu suchen.Habe Ihr eine Mail geschickt und Ihr gesagt das heute Abend im Chat über dieses Thema gesprochen wird hoffe mal das Sie auch rein schaut
Gruß Gary

[Dundee]

Verstehe ich nicht ganz einen Spendenaufruf für Angel:


12.01.2006, Angel
12:42:32

121 Posts - Hardcoreposter Hallo an Alle,

will Euch Hoffnung machen.

Manchmal lohnt es sich nicht locker zu lassen.
Nach monatelangem Schriftverkehr und der Unterstützung von einem guten Steuerberater mit Kampfgeist u. Fitness im Bereich Steuerrecht, hat das Finanzamt bei mir über 5.000€ von 8.700€ angesetzen Sonderaufwendungen akzeptiert.
Dazu zählte:
Atemmasken
Ionisator
Filtergerät
Bionahrungsmittel
Orthomolekularmedizin
Therapien
Fahrten zu Therapeuten
Bionahrungsmittel
Spezialbaustoffe, Naturdielen u. Umzugskosten (Differenz zu konventionell)
Bedingung war vollständige Dokumentation des Alltags/Leids u. somit der Bedarf im Gegensatz zu einem Nicht-Behinderten/Eingeschränkten und die professionelle Aufklärung über MCS.
Es kamen zuvor viele Ablehnungen. Es lohnt sich also manchmal wie eine Zecke zu sein.

[Annette]

Es war eine Teilerstattung und
die haben ihr nicht versprochen, für die nächsten Jahre die Miete zu übernehmen.

Was soll diese Stichelei schon wieder?
Es ist so oft das selbe, egal ob es der Fernsehauftritt von Korinna,kämpferisches Tun von Martin oder nun ein ehrlicher Hilfeaufruf für eine Mitbetroffene, jedesmal wird bei denen die eh schon am Boden liegen und sich trotz allem noch bemühen etwas zu tun, ein Tritt hinterher gegeben.
Schade, dass finde ich jedesmal sehr traurig.
Annette

[jeansgirl]

zu de Thema: magst Du uns ein wenig erzählen, was die Mitbetroffene
braucht und wie es ihr geht? Das würde sehr helfen etwas Sinnvolles auszusuchen.

Ihr geht es ganz schlecht. Sie kann nirgends bleiben, kann fast nicht mehr schlafen. Sie reagiert heftig auf Strom. Hat schweres Asthma. Lebt in einem
Zimmer. Sie ist fast alleine, weil niemand zu ihr hält...
(die meisten halten sie für durchgeknallt und wenn sie krank ist soll sie doch mal zum "Arzt" gehen...man kann doch nicht das ganze Jahr soooooooo verschnupft sein)
Sie hat kein Geld für dringenden Bedarf:
es fehlt Geld hinten und vorne
sie hat kein Geld für Masken
hat kein Sauerstoffgerät...
keinen Raumluftfilter
kein Geld für Spezialprodukte ohne Duft
kann sich keine speziellen Vitamine kaufen.
muss schon rechnen, ob Sie zum Arzt kann
muss rechnen, was kann Sie sich zum essen kaufen

Wasserfilter wäre schon klasse



bei speziellen Sachen müßte man wohl nachfragen...ob sie das verträgt!!!

wenigstens an Ihrem 50 Geburtstag soll sie sehen, dass Sie nicht alleine ist und viele an Sie denken.

[Dundee]

Hallo Annette,

wie es Menschen gehen kann, siehst Du beispielhaft am nächsten Post von Lisa.
Da herrscht echte Not und da bin ich sofort dabei zu helfen, ohne wenn und aber.
Mit Angriff hat ein Repost einer Dame die Spenden bekommen soll / will nichts zu tun.

Helfen ja, da wo es angebracht ist und die Not groß ist.
Warum? Wir haben alle wenig und zwar viel viel weniger als die SONDERAUSGABEN von
über weit über 1000€, die Angel hier im Forum angibt monatlich für sich tätigen zu müssen.
Frage ein paar Betroffene von was sie leben müssen und dann weißt Du was ich meine.


Grüße
Dundee

[Annette]

Hallo Dundee,
ich würde mir niemals das Recht nehmen, zu beurteilen ob es diesem oder jenem schlechter geht.
Wer bin ich denn?
Nur weil der eine ausfühlich schreibt wie er lebt und der andere eher nicht, kann ich doch nicht sagen, der hat eine Spende nicht verdient.

Auf alle Fälle habe ich größte Hochachtung vor Menschen wie Angel, die trotz MCS auch noch ihr Kind ALLEINE großziehen. Ich bin selbst Mutter und alleine die Vorstellung mit meiner MCS mein Kind selbst zu versorgen löst bei mir schon einen Schweißausbruch aus.


Bitte etwas mehr Respekt vor jedem Schicksal hier,und bevor man zu schnell urteilt sich vielleicht auch mal in diesen Menschen hineinfühlen.
Danke
Annette

[Silvia K. Müller]

Im Chat gestern kamen wir zu dem Schluss, dass es für die Gründung eines Spendenfonds für sehr hilfsbedürftige MCS Betroffene einiger grundsätzlicher Vorarbeiten bedarf.
Generell wurde dafür plädiert nur Sachspenden weiterzureichen, da das Verteilen von Geldern zu schwierig ist.

Folgende Maßnahmen sind im Vorfeld erforderlich:
- Finden einer Stiftung, Kirche oder eines e.V. zur Verwaltung der Gelder
- Bilden eines Gremiums, welches die einzelnen Fälle und ihre Bedürftigkeit abwägt. Das Gremium soll aus 4 Personen z.B. Umweltarzt,
Pfarrer, Leiter der Stiftung und eines SHG Leiters bestehen
- Satzung für den Spendenfond
- Definition, wer als bedürftig anzusehen ist (Vorschlag im Chat war: Personen, die von höchstens 500
Euro monatlich oder weniger leben müssen)
- Definition, welche Art Sachspenden der Hilfsfond an schwer Bedürftige weitergibt
(Bsp.: Nahrungsmittel-Abo im Bioladen, Bedarfs- und Verbrauchsgegenstände wie spezielle Reinigungs-
und Pflegemittel, Kleidung, Aktivkohlemaske, etc.; ärztlich empfohlene Spezialmedikamente,
Sauerstoffversorgung für med. Notfälle, …)
- Ausschußkriterien für eine Unterstützung aus dem Hilfsfond (u.a. Raucher, Personen die Alkohol oder Drogen nehmen),
weil diese nicht gewillt sind gesünder zu werden.

Am kommenden Dienstag werden wir im Chat weitere Ideen durchdenken und das durchsprechen, was einzelne Mithelfer bis dahin erreicht haben. Jeder der mithelfen möchte, kann sich zwischenzeitlich auch hier im Forum oder in einer Mail an CSN einbringen. Wir bitten dabei um Sachlichkeit und REALITÄTSBEZOGENHEIT.

Herzliche Grüsse
Silvia[hr]
- Editiert von Silvia K. Müller am 29.03.2006, 20:00 -

[Emma]

Hallo ihr Lieben,
Besonders hilfsbedürftig wäre für mich jeder Kranke der Hartz 4 oder Sozialhilfe bekommt, zusätzlich hohe Bankschulden hat und zum Leben dringend bestimmte Hilfsgüter, Arztkosten, Medikamente u.s.w. benötigt. Hartz und Sozialhilfe gehören zu den niedrigsten Sätzen die man in unserem Lande bekommt und jeder bekommt mindestens Sozialhilfe. Ohne staatliches Geld muß niemand in unserem Lande leben. Die meisten Menschen die schwer Krank sind, haben aber durch diese niedrigen Sozialsätze Schulden ohne Ende und keiner von uns weiß in wie weit Angel Schulden hat und ob sie mit dem Geld das sie zurückerstattet bekommen hat ihre offenen Schulden beglichen hat. Somit wäre sie wieder in der gleichen finanziellen Notlage wie vorher. Außerdem, wer kann bestimmen ab wann man als arm und hilfsbedürftig gilt? Wer bestimmt ab wie viel Schulden man Arm ist? Was ist wenn man Sozialhilfeempfänger ist und "nur" 2000 Euro Schulden hat und was ist dann wenn man früher Millionär war und 1,2 Mil Schulden hat und nun genauso absolut bankrott ist und genauso krank ist wie der andere? Wer von den beiden gilt dann als bedürftig? Kann man das wirklich entscheiden? Gibt man nun dem früheren Millionär der 1,2 Mil Schulden hat und heute genausowenig Geld in der Tasche wie der Sozialempfänger hat, das Geld? Oder ist es so daß man dem Millionär gar nichts gibt, weil er ja schließlich mal Millionär war, obwohl er gesundheitlich und finanziell genauso arm dran ist wie der andere, beide sitzen somit in der Klemme. Man sieht, die Frage ist schwierig zu beantworten und eine Antwort fällt ganz gewiss nicht gerecht aus, egal für wen man sich entscheiden wird.
Ich möchte hier eigentlich nur eines klar stellen, mir ging es bei dem Hilfeaufruf für Angel vor allem darum das sie aus ihrer Wohnung muß! Ich finde es wichtig wenn man wenigstens die Wohnung behalten darf! Wenn wir helfen könnten wäre es toll! Wenn sie aus einer verträglichen Wohnung ausziehen muß dann ginge es ihr in Zukunft noch schlechter, was auch nicht Sinn der Sache wäre! Für die Menschen die noch keine verträgliche Wohnung gefunden haben muß man kämpfen das ist klar und für die Menschen die eine verträgliche Wohnung haben und ausziehen müßen sollte man genauso kämpfen! Jeder von uns hat seine Sorgen und seine Notlage zu tragen. Man sollte sich aber nicht verachten oder mit anderen vergleichen. Wir sollten lieber denen die auch Hilfe brauchen, Mut zusprechen, damit sie auch an die Öffentlichkeit gehen, damit man ihnen helfen kann. Man kann niemandem helfen von dem man nichts gehört hat und jedem sollte man soweit möglich helfen wie man kann. Vergleiche wem welche Hilfe zustehen möge sind jedoch fehl am Platz.

Viele Grüße
Emma

[Martin]

Hallo Emma,

die Kriterien müßen genau festgelegt werden. Es soll Hilfe im akuten Notfall sein, denke ich. Bevor Fremde helfen, muß aber geklärt sein, dass z.B. die Familie, enge Freunde etc. angesprochen wurden und nicht helfen können oder wollen.

Unterm Strich zählt wohl, ob jemand in der aktuellen Lage nicht fähig ist, Essen, absolut notwendige Medikamente o.ä. selbst zu bezahlen.

Einige bekommen nichts, auch kein Hartz 4 oder Sozialhilfe. Z.B. weil Sie nicht mehr in der Lage sind, es zu beantragen. Da ist es dann sinnvoller praktisch zu helfen, als mit Geld oder Sachspenden.

Ich wundere mich oft, was in Deutschland als existenzbedrohend angesehen wird.

Existenzbedrohend ist es, wenn man nichts zu essen hat oder im Winter als Schwer-Kranker im Freien übernachten muß.

Ich habe selber schon 2 Erkrankten mit Sach-und Geldspenden geholfen. Wenn jemand (MCS-krank) ohne Essen und Wohnung im Freien steht, das ist bedürftig.

Hilfsbedürftig ist jeder Kranke, klar. Aber um für einen Hilfsfond für Schwersterkrankte bei Externen Geld einzuwerben, muß schon eine Notlage (Existenzbedrohung)erkennbar sein.

Und die Bitte um Hilfe sollte immer von dem Erkrankten selbst kommen. Auch mir fiel dies schwer, aber wenn es einem wirklich dreckig geht und man weiß: Dort bekäme ich Hilfe, dann fragt man auch.

Kleine Geschenke, mit denen man Leuten vielleicht auch in einer psychischen Notlage zeigt: Ich/Wir sind da, sind ja noch was ganz anderes.

Ich finde es sehr schön, dass wir uns gemeinsam darüber Gedanken machen, Menschen in Not zu helfen, obwohl wir selber Hilfe benötigen.

Jedem sollte bewußt sein, dass solange man anderen noch helfen kann, man selber nicht (mehr..)ganz unten ist! Mir macht das Hoffnung für mich selber.

Ciao, Martin

[The Future]

Hi Emma,
es ist unerheblich was einer hatte oder wie viel Schulden er hat
Grundsätzlich ist doch zusagen Bedürftig ist jeder der im Bereich des Sozialsatzes
liegt. Dem eben Monatlich für seinen Lebensunterhalt (Erwachsener 345:00 €uro, Kind 207,00 €uro) zur Verfügung stehen. Unerheblich sind dabei die Mietkosten den die werden
ja durch das Amt übernommen soweit sie im Rahmen liegen, hier ist zu berücksichtigen
wenn ein Bedürftiger von Amtswegen seine Wohnung verlassen soll, erstmal kurzfristige schnelle Hilfe zu leisten Ich denke das jeder froh ist seine Wohnung zu behalten denn ein Umzug bedeutet erhebliche Kosten. Viel wichtiger dabei die Massiven Gesundheitlichen Folgen
Hier sollte man anfangen zu Unterstützen:
Geldbeträge für: Arztkosten, wichtige Medikamente, Zusatzaufwand für Bio, Therapie, Diagnostik, Vitamine
Sachspenden für: Atemmaske, Sauerstoffflaschen, Waschmittel Putzmittel, ect.
Sonderfälle: für diejenigen die mehr oder minder schon fast auf der Straße stehen und die Wohnung verlassen müssen
Gruß

Gary

[Martin]

Hallo Gary,

nach Deiner Definition wären sicher 20 % der MCS-Kranken bedürftig.

Mir ist noch nicht klar, was Ihr anstrebt. Ein Hilfsfond für MCS-Kranke in einer lebensbedrohenden Situation (obdachlos/kein Essen) oder Hilfe für MCS-Kranke zur Verbesserung Ihrer gesundheitlichen Lage (Therapie/Diagnostik/Vits).

Wäre natülich toll ,wenn man allen helfen könnte...


Gruß, Martin
- Editiert von Martin am 29.03.2006, 21:21 -

[The Future]

Hallo Martin,
Vorrangig natürlich erst mal die MCS-Kranke in einer lebensbedrohenden Situation (obdachlos/kein Essen) und weiterführend natürlich auch MCS-Kranke zur Verbesserung Ihrer gesundheitlichen Lage (Therapie/Diagnostik/Vits).
Es ist sicherlich ein schwerer Weg, aber ich bin bereit zu Kämpfen für jeden einzelnen Betroffenen.
Gruß

Gary

[Emma]

Hallo,
Wenn man auf der Straße leben muß weil kein passender Wohnraum zu finden ist ist das natürlich mit das schlimmste! Deshalb fand ich es schlimm das Angel aus der Wohnung soll. Wer schon auf der Straße sitzt ist natürlich schlimm dran! Leider erfährt man öffentlich kaum wer keine Wohnung findet. Wenn man davon erfahren würde könnte man versuchen zu helfen, egal ob mit kleinen Geldspenden, Nahrungsunterstützung oder wie auch immer. Obdachlose ohne festen Wohnsitz bekommen in Deutschland je nach Regelsatz 9,50 Euro pro Tag, das ist wirklich nicht viel. Da sollte man versuchen wenn jemand nicht mehr selber in der Lage ist Sozialhilfe zu beantragen zuerst mal für ihn Sozialhilfe zu beantragen, eine regelmäßige finanzielle Unterstützung durch Sozialhilfe ist nämlich finde ich das Wichtigste, weil eine Wohnung bezahlt wird! Ob die Wohnung dann verträglich ist ist egal, hauptsache man ist so angemeldet! Kenne nämlich keinen MCS Kranken ohne Eintrag zum festen Wohnsitz, nur welche die sich auf der Straße aufhalten aber noch ihre Wohnung angemeldet haben weil das Soz diese zahlt und sie deshalb Stütze erhalten. Ansonsten wär es ein Kreislauf weil ohne Wohnsitz keine Wohnung ohne Wohnung keine Sozi. Schwierig! Also muß man aufpassen das man eine Wohnung hat! Ansonsten sehe ich das eigentlich auch so wie ihr.

liebe Grüße
Emma

[Martin]

Liebe Mitbetroffene,

die Diskussion hier über Unterstützung Bedürftiger macht mich langsam wütend.

Mir wurde letztes Jahr geholfen (nicht von MCS-Kranken/Spenden CSN oder so etwas), da klar feststand, dass ich ohne Hilfe versterben würde. Ich lag seit 4 Jahren in einem Raum im Bett (pflegebedürftig) und sah über 4 Jahre nur 2 Personen. Aufgrund schwerer Infekte, die wegen der MCS nicht behandelt werden konnten, wurde mir, bzw. meiner Frau mehrfach mein baldiges Versterben, von normalen Schulmedizinern, erklärt. Ich wog 58 kg bei 1,87 m Größe, hatte massive Mangelerscheinungen.

Bevor mir geholfen wurde, wurde penibelst meine Lage geprüft. Es wurde mit diversen Ärzten gesprochen, Dr. Fabig wurde befragt, Frau Dr. Haack-Nebbe hielt einen Vortrag über MCS und meine Situation. Meine Frau und ich mussten unsere finanzielle Situation komplett offen legen und uns unangenehme Fragen gefallen lassen. 8 Fachärzte von mir bestätigten, dass dringend etwas geschehen muss. Wir mussten nachweisen, alles getan zu haben, was menschenmöglich ist.

Nun lebe ich in einer provisorischen Unterkunft (bin hier nicht gemeldet, habe keinen Wohnsitz mehr) von 25 m², 160 km von meiner Frau entfernt. Die Leute, die mir helfen wollen eine Wohnung zu finden, habe ich überzeugt, dass es noch viele gibt mit Bedarf und so entstand das Wohnprojekt (habe schon vorher viele andere Wege beschritten hierfür). Dafür musste ich zum Beispiel den Bedarf nachvollziehbar darstellen.

Nun habe ich diese Leute überzeugt und sitze nun ziemlich alleine da mit der Umsetzung des ganzen. Ich habe diverse Male zig MCS-Kranke befragt nach Hilfe zur Umsetzung. Auch hier im Forum bei CSN und PureNature. Die „Hilfe“ die ich bekam, waren Ausreden und Belehrungen.

Ich habe, ausgelöst anhand meiner eigenen katastrophale Situation Leute von der Not MCS-Kranker überzeugen können. Gelder stehen zur Verfügung SCHWERSTKRANKEN zu helfen, aber sie können nicht oder nur langsam umgesetzt werden.

Stattdessen werden Diskussionen über Diskussionen geführt, was man nicht alles tun könnte und sollte. Immer neue Themen werden angefangen. Es wird zu einem Spendenaufruf aufgerufen, für jemanden der dies garnicht will. Aida ist soweit ich weiß am Beginn ihrer Krankheitskarriere und verliert gerade das, was die meisten schon verloren haben. Sie braucht wohl eher Hilfe dabei, wie Sie in Zukunft zurecht kommt, wie Sie eine günstige verträgliche Wohnung bekommt, aber doch keine Spenden! Für mich waren die ersten Jahre auch die schlimmsten, als ich nach und nach alles verlor. Aber der Verlust von Luxus ist kein Grund für Spenden ! Und für unwahrscheinlich viele MCS-Kranke ist auch Therapie/Diagnostik/ Bionahrung/Vits Luxus ! Das ist nicht die Ausnahme, sondern die Regel.

Das ich hier stehe und ein Pilotwohnprojekt allein auf die Beine stellen muss, obwohl ich mir oft nicht mal selber essen machen kann. Dass dieses Projekt Anerkennung der Krankheit MCS bedeutet, dass man hierauf aufbauen könnte. Dass weitere Geldgeber sehen: Da haben schon Menschen geprüft, ob diese Menschen hilfsbedürftig sind, das merkt keiner.

Stattdessen bekomme ich weiter Briefe von Leuten, die noch arbeiten können, die doch nun „endlich“ ihre Wohnung in meinem Wohnprojekt haben möchte, aber bitte 60 m² mit Südwestterrasse und Garage für ihr Auto. Und natürlich umsonst, weil Sie ja gehört haben, es sind Sozialwohnungen.

Wenn die MCS-Kranken sich so nach außen darstellen, ist es kein Wunder dass keiner hilft und wir psychiatrisiert werden.

Alles Gute, Martin

[jeansgirl]

so einen riesigen Stein wollte ich gar nicht ins Rollen bringen.
Ich wollte doch nur der schwer MCS Kranken u.a. schweres Asthma zu Ihrem 50 Geburtstag eine Freude bereiten und Ihr damit zu zeigen: Sie ist mir dieser
schweren Erkrankung nicht alleine.
(sie war jetzt bei meinem Hausarzt, der hat Ihr das Sauerstoffgerät aufgeschrieben..nun liegt es ander Kasse. Nur die vielen Ärzte vorher: war keiner bereit ihr das Gerät aufzuschreiben, trotz schwerem Asthma)

Ich wäre doch schon dankbar, wenn einige Kleinigkeiten für Sie zusammenkämen. Es würde Ihr halt helfen, leichter über die Runden zu kommen... und wenn es nur ein paar Briefmarken oder ein paar Münzen wären: um ab und zu mal telefonieren zu können.

zu Korinna
Das mit der Wohnung von Korinna finde ich vom Amt her gemein, im TV Bericht hies es doch sie kann drin bleiben (vorerst oder)
aber wenn Sie nichts passendes findet: darf man sie doch nicht auf die Strasse setzen oder wie ist das???

[jeansgirl]

hallo Emma; zusätzlich hohe Bankschulden

zu dem möchte ich was sagen: selbst wenn jemand die Grundsicherung beantragt
werden die Schulden auf Null gerechnet.
Im Gegenzug an HABEN wird alles angerechnet...da zählt der Kontostand, Auto, Versicherungen u.v.m....
das ist Deutsche Politik

[mona]

hallo martin,
für mich hört sich das sehr widersprüchlich an -
was im Beitrag bei dir geschrieben wurde -
will niemanden hier zu nahe treten - aber für
einen Umzug oder Wohnung, Essen, Kleidung
Körperpflegemittel u. ANTIOXIDANTIEN braucht frau
Geld, ob am Anfag, in der Mitte oder sonstwann
u. wenn dies von Spenden kommt - bei mir zahlt
auch die Kasse keine Medikamente mehr u. mein
Darm ist hinüber - benötige Infusionen
"Sie braucht wohl eher Hilfe dabei, wie Sie in Zukunft zurecht kommt, wie Sie eine günstige verträgliche Wohnung bekommt, aber doch keine Spenden!"- eine Wohnung
muss halt auch bezahlt werden.

[The Future]

@all,
Mein Termin bei der Diakonie war sehr Positiv,
es wird nun eine Anpassung und Eingliederung
eines Vereins in die Diakonie ausgearbeitet.
Bekomme diesbezüglich in den nächsten zwei Wochen
alle Unterlagen zugeschickt.
Das heißt das ich mit der Erstellung der Satzung
auf die Unterlagen warten muss da sie an die Diakonie
angelehnt wird.
Gruß

Gary

[Martin]

Hallo Mona,

was ich meinte ist, dass Aida und anderen in der Situation geholfen werden sollte, durch praktische Hilfe, eine Wohnung zu bekommen, die für Sie von Ihren Einkünften tragbar ist. Oder ihr zu helfen IHRE finanziellen Ansprüche durchzusetzen, damit Sie ihre Wohnung halten kann.

Spendengelder werden immer eng begrenzt sein mit einem klar definierten Zweck und können daher nur in größter Not helfen. Wenn Du z.B. eine chronische Darmentzündung hast und Medikamente die Dir helfen die Kasse nicht zahlt. Wenn Du dadruch keine Nahrung mehr verwerten kannst und langsam verhungerst, dass ist ein Fall für Spendengelder, um Dein Leben zu retten.

Der breiten Masse an MCS-Kranken zu helfen eine bessere Lebensqualität mithilfe z.B. ausreichender therapeutischer Versorgung zu bekommen ist ein politisches Problem.

Dies wird mit Spendengeldern nicht möglich sein.

Anders gefragt: Sollte einer Person ein Umzug oder 3 anderen ein lebenswichtiges Medikament gezahlt werden ?


Gruß, Martin

[sunsun]

Hallo Martin, das widerspricht sich alles ein bischen. Was genau möchtest du mitteilen? Du fragst ob man ein Umzug zahlen sollte oder lebenswichtige Medikamente. Beides wäre wohl sehr wichtig und Beides, sowohl ein Umzug als auch Medikamente, müßen bezahlt werden. Also braucht man für beides Geld oder wie kommst du ohne Geld an Medikamente die nicht von der Kasse bezahlt werden und wie kannst du ohne Geld umziehen? Man wird wohl in jeder Wohnung etwas umbauen müßen um diese zu vertragen, Insektizidbehandelte Teppiche rausreißen und Naturparkett kaufen als Beispiel. Hinzu kommt das nicht jeder Bekannte hat die Autos haben und dann muß man sich ein Auto leihen. Oder kannst du von einer Wohnung in die andere deine Sachen tragen? Also man braucht immer Geld im Leben. Was genau möchtest du also sagen?

Du schreibst, Der breiten Masse an MCS-Kranken zu helfen eine bessere Lebensqualität mithilfe z.B. ausreichender therapeutischer Versorgung zu bekommen ist ein politisches Problem. Dies wird mit Spendengeldern nicht möglich sein.

Verstehe ich nicht ganz. Vitamine und Mineralstoffe werden wohl niemals von Krankenkassen übernommen, deshalb kann man den Leuten auf Dauer nur mit Geld helfen sich die nötigen therapeutischen Versorgungen zu leisten. Also bekommen sie durch Geld die nötigen Therapien, somit ist es mit Spendengeldern möglich. Was für ein Problem hast du eigentlich mit Spendengeldern für uns? Du bekommst doch auch Gelder für dein Hausprojekt, wo liegt nun das Problem daran das manche Geld für sehr teuere Medikamente brauchen?

Grüße sunsun

[Kai Uwe]

Hallo,

erst muß eine Basis geschaffen werden, ganz wie Silvia es
vorschlägt, bevor über die Verteilung irgendwelcher
Gelder philosophiert werden kann.

Warum helft Ihr nicht ein gangbares und und vorallem
gegenüber Dritten, bzw. Spendern, Behörden, Organisationen
vortragbares Konzept zu entwerfen?

Der Ansatz, seine MCS als Schwerbehinderung anerkennen zu lassen,
ist ein Weg den jeder für sich schon in Angriff nehmen kann.
Rollstuhlfahrern standen auch irgendwann andere Wohnungen zu als
Normalpersonen.

Verlaßt Euch nie auf die Hilfe von Dritten, selbst ist die Frau und der Mann.
Wer seine Sache z.B. mit Kampf um Anerkennung seiner Schwerbehinderung angeht, bekommt auch von anderen geholfen. Wer nur fordert und andere für sich verantwortlich macht, geht sicher erst mal leer aus. Das ist so im Leben.

Grüße
Kai Uwe

[Hannes]

Hallo,

das Problem wird auch die Frage sein ab wann ist man schwer MCS krank? Das Problem ist also ab wann benötigt man lebensnotwendige Hilfe? Vor allem ist bei vielen mit MCS auch die Frage wie sie es beweisen können das sie wirklich schwer krank sind. MCS kann man nicht eindeutig nachweisen, sonst wäre es anerkannt. Also wie kann man es beweisen das man MCS hat, wenn man nichts anderes zusätzlich hat, keine Allergien, sondern wenn man nur Chemikaliensensibel ist? Bescheinigt einem dann ein Arzt das man lebensbedrohlich krank ist? Ich denke das alles ist nicht sehr einfach für einzelne von uns zu beweisen das sie wirklich Hilfe brauchen. Ich habe vorhin im Internet geguckt wie es mit Spenden bei anderen Erkrankungen ist. Wenn man z. B. Spenden für Delphintherapie als Beispiel nimmt, dort auf der Spendenseite sind die einzelnen Schicksale aufgeführt und der Spender kann sich selber jemanden aussuchen den er unterstützen möchte. Dort muß man sich also öffentlich zeigen, das ist sehr persönlich, man muß schon sehr verzweifelt sein um sich mit Bild und Spendenaufruf auf der Seite dort zu zeigen. Aber wenn es mit MCS um Leben oder Tod geht wird man es wohl auch machen müßen, es geht anscheinend nicht anders weil zu viele Hilfe brauchen. Denn was ist wenn 50 Leute dringend Hilfe brauchen, wen sucht man aus? Also mit klaren Worten, es ist schwierig.

[Martin]

Hallo \"Sunsun\",

meine persönliche Intention ist es, SCHWER Kranken zu helfen zunächst zu überleben. Daher das Wohnprojekt (für Leute, die z.B. im Freien übernachten müssen). Gewünscht hatte ich mir natürlich, dass noch mehr Wohnungen entstehen, aber die völlig überzogenen Forderungen gerade der gesünderen (tlw. noch arbeitsfähigen! ) MCS-Kranken haben nicht nur mich geschockt. Viele Menschen in Deutschland haben einfach die Mentalität, dass doch irgend jemand für Sie verantwortlich sein muß und es Ihnen soooo schlecht geht. Hingegen kenne ich einige MCS-Kranke, die erbärmlich leben und trotzdem nicht das Gefühl haben, Spenden oder so etwas in Anspruch nehmen zu dürfen.

Mir geht es besser als vielen Millionen Menschen auf der Welt und das mache ich mir immer wieder bewußt.

Wenn Du es (und andere natürlich) schaffst Gelder zu mobilisieren für die breite Masse der MCS-Kranken ergänzen sich unsere Bemühungen. Das wäre toll.

Gruß, Martin
- Editiert von Martin am 31.03.2006, 22:32 -

[sunsun]

[quote] Hingegen kenne ich einige MCS-Kranke, die erbärmlich leben und trotzdem nicht das Gefühl haben, Spenden oder so etwas in Anspruch nehmen zu dürfen.

Mir geht es besser als vielen Millionen Menschen auf der Welt und das mache ich mir immer wieder bewußt. [/quote]

Hallo Martin, in manchen schweren Situationen brauchen kranke Menschen die Hilfe anderer Menschen. Egal in welcher Form. Schade das du die Zeit in der du Hilfe durch Dritte suchtest vergessen hast. Damals hätte es dir auch nichts gebracht daran zu denken das es anderen Menschen schlechter gehen könnte als dir und du hast selber die Hilfe Dritter gerne angenommen. Ich hatte deine Hilferufen mitbekommen und war schwer betroffen das man dir sogar den Bau der als \"Wohnprojekt als Einzelfall-Studie\" für dich dem Bauamt vorgelegt wurde, abgelehnt worden war.

(Hier wurde ein persönlicher Teil über Martin entfernt. Martin braucht Ruhe. Ich danke für Euer Vertsändnis. Webmaster)


Nachdem aber nun ein Mehrbedarf vorgelegt wurde und nciht nur ein Einzelfallbedarf, hat man dir zum Glück endlich den Bau genehmigt und es ist ganz großartig das es endlich geklappt hat! Aber bitte sehe nicht, auf Grund deines eigenen Schicksals, vorrangig nur die Notwenigkeit von Wohnungen als zwingend wichtig an. Für manche Menschen die kein Geld haben sind auch Geldspenden z.B. für spezielle Medikamente und ärztliche Behandlungen lebensnotwendig. Es ist ein fataler Fehler zu behaupten das nur Menschen die keine passende Wohnung haben schwerst krank sind. Einige von uns haben Wohnungen gefunden die sie nicht verlassen möchten, z.B. weil diese Wohnungen für sie verträglich sind, aber sie haben wiederum kein Geld für lebenswichtige Medikamente und Therapien, diese Medikamente brauchen wiederum andere nicht, sondern diese brauchen nur eine neue Wohnung. Sicherlich kommt es bestimmt auch vor das beides benötigt wird, Wohnung und Medikamente. Es kommt also auf den jeweiligen Fall an, was das Wichtigste zum Überleben ist, Medikamente oder Wohnung oder gar beides. Jeder hat sein Schicksal mit dieser Krankheit zu tragen und wenn jemand dem Tode näher als dem Leben ist und kein Geld hat, wird ihm nichts anderes übrig bleiben als Hilfe zu suchen. Somit wären Spendenfonds die beste Hilfe die man bieten kann, weil dadurch alles Mögliche abgedeckt werden könnte was wirklich wichtig ist. Den Bau von Wohnungen, die Kosten von Medikamenten und anderen Hilfsmitteln. Ich finde deshalb sowohl dein Wohnprojekt als auch die ganzen anderen Vorschläge wie Sachspenden und Spendenfond, vielen von uns gleichermaßen weiterhelfen können.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Gesundheit und vor allen viel Kraft auf deinem Weg den du noch vor dir hast.

Danke für deine Bemühungen die uns allen sehr viele Schritte weiterhelfen werden, weil man sich an deinem Wohnprojekt wirklich ein Beispiel nehmen kann!

Grüße sunsun

Die Editierung betraff nur einen persönlichen Teil über Martin.
Ich danke für Euer Verständnis.

Grüße
CSN Webmaster
- Editiert von Webmaster am 03.04.2006, 09:16 -

[Martin]

Hallo "sunsun", wie auch immer Du wirklich heißt,

Du stellst viele Dinge so dar, als wurde etwas für mich getan, z.B. die Wohnprojekt-Einzelfallstudie, dies war aber alls unsere (meine und meiner Familie) Arbeit. Dr. Fabig hatten wir gebeten, dies zu begleiten, was er tun wollte.

Ich fordere Dich auf, den Link zu dem Bericht über mich und den vorangehenden Text zu löschen. Ich wußte nicht, dass dieser Tet noch im Internet steht. Hier bei CSN habe ich ihn schon lange löschen lassen.

"Ein Mehrbedarf wurde vorgelegt und nicht nur ein Einzelfallbedarf", Dies ist ausschließlich meine Arbeit, natürlich mit Hilfe z.B. von Silvia und gerade Roland (immer die selben, die etwas produktives tun.

Es sollte nur für mich Wohnraum geschaffen werden und ich habe viel Energie und Zeit investiert, dies auszuweiten.

Und Leute wie Du schreiben, ich hätte die Zeit vergessen, in der mir geholfen wurde. Warum helfe ich wohl anderen ???

Seit ich an dem Wohnprojekt arbeite habe ich unwahrscheinlich viele negative Erfahrungen mit MCS-Kranken. Vor allem persönliche Vorwürfe auf tlw. übelste Art und Weise.

Die vernünftigen, die überhaupt realisieren, was es bedeutet, dass jemand seine letzte Kraft nicht für seine Genesung sondern für das Wohl anderer aufbringt, sind in der Minderzahl.

Wofür mache ich das dann ? Ic hverbringe jeden Tag mti Gesrpächen wegen des Wohnprojektes, hetue haeb ich wieder um 11.00 Uhr einen Tel.-termin, wegen dem es mir schon seit gestern schlecht geht (aufgeregt).

Da die Menschen unter den MCS-Kranken die mri das leben schwer machen absolut kein Einzelfall sind, muß ich meine Konsequenzen daraus ziehen.

Fällt es Euch denn nicht auf, dass jeder der MCS-Kranken helfen will, massiv bombardiert und immer irgendwann auf übelste angegriffen wird ? Wieso erwartet Ihr dann trotzdem noch Hilfe?

Martin

[Silvia K. Müller]

Ich muß zu meinem Bedauern feststellen: wir haben leider zusammen die
Debatte um einen an sich sinnvollen Ansatz "zu Tode geritten", bzw. sind in
eine Sackgasse geraten.

Wir haben ein kollektives Problem - immerhin gehen wir von mindestens 5 %
oder sogar 15 % MCS-Betroffenen in der Bevölkerung aus, die alle
hilfsbedürftig sind - auf eine individuelle Ebene herunter gebrochen, die
wir gar nicht angemessen behandeln können. Jedenfalls keineswegs mit
finanziellen Mitteln.

Vielleicht war dies die Basis für Mißverständnisse und auch Angriffe, die
durch nichts sachlich begründet zu sein scheinen.
Es ist sehr schwer, mit den ganzen Folgen von MCS fertig zu werden:
gesundheitlicher, finanzieller, emotionaler, sozialer und Ansehens-Verlust
sind einfach schwer zu bewältigen.
Wir sollten uns deshalb darum bemühen, uns selbst zu überprüfen, inwieweit
wir Ansprüche an andere stellen, ohne sie mit unseren inneren
Auseinandersetzungen - und die müssen wir letztendlich doch mit uns selbst
abmachen - zu sehr zu verquicken.

Wir haben diesen Thread mit der Absicht geschlossen, die grundsätzliche richtigen
Fragen an anderer Stelle wieder konstruktiv aufzunehmen.