sollten wir offensiver vorgehen

[PrincessBraindead]

Hallo!

Sollten wir mit unserer Erkrankung nicht versuchen, offensiver an die Öffentlichkeit zu gehen? Vielleicht sind wir einfach noch zu "unauffällig", zu demütig. Wäre es vielleicht ein besserer Weg, sich z.B. auf "direktem Weg" bei Fernsehredaktionen, Zeitungen, Zeitschriften, Radiosendern usw zu melden. Gut wäre in diesem Fall, knapp und prägnant Headlines über Fakten und Schicksale bereit zu haben - denn es ist zu erwarten, dass viele Menschen von dieser Thematik nichts oder nur wenig wissen. Eine gute Story schmackhaft machen - und öffentlichkeitswirksame Beiträge "ernten".
Vielleicht stelle ich mir das ja auch zu einfach vor, deshalb bin ich gespannt auf Eure Meinung.
Einerseits müssen wir mehr in der Öffentlichkeit stehen, um einen Schritt in Richtung Anerkennung von Umwelterkrankungen zu machen. Graue Mäuse im Hintergrund nimmt eben niemand wahr, oder?
Andererseits ist Öffentlichkeitsarbeit auch für diese ganzen ahnungslosen Menschen wichtig, die nicht einen Hauch von Ahnung haben, wie sehr sie sich täglich vergiften und wie sie dies vermeiden könnten

Wie seht Ihr das?

[Udo]

Hallo PrincessBraindead,

ich überlege auch schon dauernd wie man die Situation von MCS-Kranken in Deutschland verbessern kann. Ein Blick über den Teich nach USA und Kanada zeigt das es machbar ist. Dort gibt es gute Kliniken, Duftstoffverbote usw. In Deutschland kriegen die nicht mal einen vernünftigen Nichtraucherbereich in den Restaurants hin.
Außerdem versucht man kritische Ärzte die sich um Umweltkranke kümmern mundtot zu machen wie der jüngste Fall es ja wieder zeigt.
Das Hauptproblem bei MCS ist, daß viele ungern an die Öffentlichkeit gehen, weil sie davor Angst haben als Ökochonder und Spinner dargestellt zu werden oder auch einfach zu krank sind um sich richtig wehren zu könnnen.
Wenn wir was erreichen wollen müssen wir uns richtig organisieren und einen Verband gründen. In diesem Verband muß es dann auch Mitgliedsbeiträge geben um Geld für die Verbandsarbeit zu gewinnen. Erst wenn wir Geld haben können wir richtig arbeiten. Zum Beispiel gibt es bald ein neues Antidiskreminierungsgesetz bei Behinderungen mit einem Verbandsklagerecht. Vielleicht kann man da mal eine Klage einreichen?
Sehr pressewirksam wäre auch mal eine Strafanzeige gegen Parfumhersteller wegen fahrlässiger Körperverletzung. Das käme bestimmt in vielen Zeitungen und im Fernsehen. Auch wenn das Verfahren mit Sicherheit wieder eingestellt wird.
Aber bitte nehmt die Beispiele oben jetzt nicht unbedingt als konkrete Zielsetzung für einen Verband an. Ich will damit nur einige Möglichkeiten aufzeigen die uns zur Verfügung stehen würden, wenn wir einen Verband mit etwas Geld auf dem Konto hätten.
Außerdem könnten wir regelmäßig Presseinformationen an alle Zeitungen, Nachrichtenmagazine, Radio und TV-Sender herausgeben. Oder mal Flugblätter in den Fußgängerzonen verteilen wo die Leute gerade auf dem Weg zum nächsten Parfumshop sind.

Was meint Ihr dazu?

[PrincessBraindead]

Hallo,

was ich mir auch überlegt habe: Vielleicht sollten wir versuchen, "Prominente" oder andere Menschen, die im öffentlichen Interesse stehen, für unsere Sache zu gewinnen. Problem dabei ist, dass wir ja keinen Dachverband oder so haben (oder gibt es ihn doch und nur ich habe wieder mal keine Ahnung....). Es gibt so viele kleine Selbsthilfegruppen / Patientenverbände für Umwelterkrankungen / MCS. Doch die Koordination ist so schlecht finde ich. Einzelne leisten hervorragende Arbeit, kämpfen gegen Goliath - doch ohne Vernetzung verläuft so vieles im Sand und niemand hört wirklich zu. Ein übergeornete Instanz wäre da schon hilfreich.
Solche Aktionen wie Du, lieber Udo, zB. mit der Klage gegen einen Parfümhersteller angesprochen hast, wirken in der Öffentlichkeit vielleicht kontraproduktiv. Die Allgemeinheit ist bezüglich Schadstoffen im täglichen Leben eh unterinformiert und oft noch ungläubig. Vielleicht ist es für solche Aktionen in Deutschland noch zu früh (so nach dem Motto: die sind doch nicht ganz sauber, vollkommen überspannt).
So ein Verband wäre sicher eine tolle Sache, aber die meisten MCS´ler mit mittlerem bis schwerem Krankheitsverlauf können doch die Mittel gar nicht aufbringen.
Aber so kann es ja auch nicht weiter gehen, oder? Wir müssen überlegen, überlegen, überlegen....

EUCH ALLEN EIN SCHÖNES WOCHENENDE!!!

[Udo]

Hallo PrincessBraindead,

das mit der Klage ist vielleicht auch ein etwas unglückliches Beispiel.

Ich habe auch das Gefühl das hier viele Einzelkämpfer um Ihre Rechte und Anerkennung kämpfen, jeder halt einzeln für sich, manche haben Glück, viele haben Pech. Wir sind für den Staat halt nur ein lästiges Problem das bei Anerkennung zu einer Kostensteigerung in den Sozialversicherungen führen würde und den Chemiestandort Deutschland gefährden würde. Um da was zu ändern brauchen wir viel mehr als viele Einzelpersonen die mutig sich Ihre Rechte erkämpfen.

Es gibt soviel ich weiß ein paar Verbände, allerdings ist mir davon noch keiner mit besonders kreativen Aktionen aufgefallen, was jetzt aber nicht abwertend gemeint ist. Was mir gut gefällt sind die Aktionen von Greenpeace. Die lassen mal einige Proben Obst und Gemüse untersuchen und sagen den Leuten schaut her in eurem Essen ist Gift (Pestizide) drin. Sowas kostet natürlich viel Geld ich weiß. -

Ich meine einen Jahresbeitrag von 20 - 30 Euro für einen Verband könnten wahrscheinlich die meisten noch aufbringen, wenn ein paar tausend Leute mitmachen würde da schon was zusammen kommen.

Ein Patentrezept wie man einen erfolgreichen Verband auf die Beine stellt habe ich auch nicht. Mir fällt nur auf das es wenig aktiven und organisierten Widerstand gibt. Wahrscheinlich ist die Zeit in Deutschland noch nicht reif dafür....

[Elloran]

Hallo Princess und Udo,

eine solche Diskussion hatten wir schon einmal hier. Und es wurde auch einiges versucht.
Allerdings muss man mit dem was man tut vorsichtig sein. Zum Beispiel die Robert-Koch-Studie auf keinen Fall erwähnen. MCS wird in Deutschland psychisch definiert und auch von Ärzten so gehandhabt.
Gut finde ich den Vorschlag mit den Broschüren verteilen. Das mache ich selbst auch in Bioläden ect. und mit einem Infostand.
Ich finde das was Kranke am meisten brauchen sind Menschen in ihrem Umfeld die über Duftstoffe und Pestizide aufgeklärt sind. Denn das sind die beiden Punkte, die am meisten zu schaffen machen.
Elektrosmog ist auch ein Thema.
Wenn, wie bei euch so ein Gedanke schon mal entsteht, dann ist das eine feine Sache und ich denke es ist wichtig einfach was zu tun.
Die Resonanzen an unserem Antie-Duftstoffstand waren ausgesprochen positiv.

Und was das Fernsehen und die Presse angeht. Es gibt nur wentige Sender, meistens gar keine die Umweltkrankheiten in ihrem Programm aufnehmen. Der Grund sind die hohen Werbeeinnahmen aus der Duftstoffindustrie.
Und hinter jedem Pestizid, steht die Lobby der Pharmaindustrie. Deshalb trauen sich die Sender nicht öffentlich dagegen vorzugehen.

Sollen wir offensiver werden? Ja auf jeden Fall.

Viele Grüsse von Elloran

[Elloran]

Hallo,

da hab ich doch noch was vergessen. Es gibt da einen Verein. Der Verein umweltbedingt Erkrankter. Ich könnt ja mal dazu googeln. Die suchen Mitglieder, die auch bereit sind mitzuarbeiten, im Rahmen ihrer Möglichkeiten.
Da sind auch einige Ärzte ect. dabei, die sich für MCS einsetzen. Das ist denke ich eine gute Sache. Denn dieser Verein will auch, dass sich die SHG's zusammenschließen, um gemeinsam stärker zu werden und was zu erreichen.

Viele Grüsse

[Tip]

Hallo, jeder der nach Öffentlichkeitsarbeit fragt sollte selber an die Öffentlichkeit gehen ohne sich lange Gedanken zu machen wer für ihn an die Öffentlichkeit gehen könnte. Es liegt meistens nicht nur an den Sendern das es keine Berichte über MCS gibt, Anfragen nach Betroffenen gibt es immer wieder von Senderseite aus. Es liegt viel mehr an den Betroffenen die andere Betroffene vorschieben wollen, weil sie sich selber nicht trauen über sich zu berichten. Bis sich Prominente finden würden vergehen noch Jahre. Bis sich Verbände zusammenschließen und genug Geld gesammelt haben vergehen vielleicht Jahrzehnte. Nur Reden hilft nicht. Man kann vieles selber bewältigen, wie z.B. Fernsehbeiträge. Vorkämpfer und beste Beispiele die ins Fernseh gegangen sind gibt es genug, seht euch im Forum um. Fragt nach welcher Sender den nächsten Beitrag drehen wird und meldet euch dort. Jede Hilfe zählt!

[Gast Marion]

@ Tip,

du sprichst mir aus der seele. bin selber einzelkämpfer gegen behörden und hab jetzt auch öffentliche institutionen angeschrieben.

[PrincessBraindead]

Hallo Tip und Marion,

wenn ich eine Frage stelle, ob wir offensiver werden und gebündelt vorgehen sollten, bedeutet das NICHT, dass ich nicht schon kämpfe. Auch ich habe Kontakt mit Behörden, habe mich schon bei Zeitschrften / Zeitungen usw. gemeldet. Ich leiste auch viel Aufklärungsarbeit "vor Ort", aber jetzt mal ernsthaft - im Endeffekt würden wir auch "gebündelt" besser wahr genommen werden. Meine Erfahrungen als Einzelkämpfer sind frustrierend. Redakteure, die mir einen Rückruf versprechen und sich doch nicht melden; unbeantwortete Briefe, nichtssagende Vertröstungen usw. Nur im Gespräch mit Einzelnen habe ich grosse Erfolge erzielt. Habt Ihr da bessere Erfahrungen gemacht? Es macht mich so frustriert und sauer, wenn ich sehe wie viel wir tagtäglich kämpfen - aber irgendwie nicht wirklich weiter kommen. Vielleicht ginge vieles gebündelt leichter...

[Gast Angela]

Hallo,

die synergistischen Effekte gebündelter Kräfte wären wahrscheinlich wirksamer als die einzelnen Aktionen, aber da hat Gott noch viele Hürden vor gebaut.

Wir als einzelne könnten zum Beispiel genau das machen, was die Seilschaften der Pharmaindustrie und Konsorten gemacht haben: die Ministerien mit prägnanten eMails möglichst ohne Polemik zuschütten.

Weitere Tipps kann man dem Buch "die Gesundheitsmafia" entnehmen.

[Tip]

Hallo Princess, wenn ich in einer Sendung z.B. über eine Krankheit etwas erfahre dann ist es mir erst mal egal ob dort 1 Patient spricht oder 10. In den Sendungen wird immer dazu gesagt ob es eine seltene Erkrankung ist oder nicht und jenach dem erfahre ich als Zuschauer das was ich darüber wissen muß. Wenn mir dieser 1 Patient seine ganz persönlichen Erfahrungen schildert dann nehme ich das sogar intensiver wahr als wenn dort 10 verschiedenen Patienten gezeigt werden. Diese 1 Person bringt so viel mehr rüber als eine Masse an Personen. Ich mache mir über 1 Schicksal viel mehr Gedanken als wenn ich 5, 7, 10, 20 Personen gezeigt bekomme. Ich als Zuschauer sehe dann viel intensiver hin und höre aufmerksamer zu. Es gibt so viele Krankheiten über die berichtet wird und ich habe selten Berichte gesehen in denen eine große Masse an Patienten gleichzeitig gezeigt werden, das sind in einem Bericht immer nur 1-4. Dies ist meistens sogar bewußt vom Regisseur so außgewählt. Auch bei seltenen Krankheiten und Krankheiten die in Europa nicht sehr bekannt sind wird es so gehandhabt. Vielleicht wendest du dich an diesen Beitrag viewtopic.php?t=2962 dort klappt es vielleicht und du kannst dort bei einen Bericht mitmachen. Liebe Grüße