von Kapi (w) » Sonntag 30. April 2006, 09:41
Hallo an alle beteiligten Diskussions-Beteiligten,
vielen Dank für Euren regen Austausch hier im Forum.
Ich möchte gerne versuchen, Euch den einen oder anderen Hintergrund näher zu erläutern.
Syliva ist NICHT psychisch krank. Ich gehe allerdings davon aus, dass nach insgesamt nun 15 Jahren Krankheit Ängste gewachsen sind. Dies liegt wohl auch darin begründet, dass man die ersten 7 Jahre NUR psychatrisch behandelt hat und nicht einmal an eine umweltmedizinische Ursache gedacht hat.
Als man dann feststellte, dass sie über insgesamt 6 Jahre in einem mit PCP-haltiger Lösung gestrichenen Schlafzimmer geschlafen hat, konnten wir eine Umweltmedizinerin in der Nähe konsultieren. Diese ist hauptsächlich auf die Bioresonanz-Therapie spezialisiert, verabreichte hoch dosierte Vitamin-C Tropf und überwies, zwecks weiterer neurologischer Untersuchungen, an Dr. Remmers. Er wiederum behandelt nicht (so seine damalige Aussage), sondern stellte die Belastung nur fest.
Sylvias Hauptprobleme waren und sind unerträgliche Erregungs- und Spannungszustände, die den Körper, bei Anhalten eines gewissen Pegels, regelrecht zum Austicken bringen. (spastische Bewegungen, die Augen verdrehen sich, das Sprachzentrum versagt beinahe). Grundsätzlich ist ihr Erregnungspegel so hoch (auch Puls und Ruhepuls), dass sie ständig das GEfühl hat, sie hält es nicht mehr aus. Der Körper schreit von innen heraus ständig NEIN.
Ich muss dazu sagen, dass Sylvia bis zum September 2005 ihr Leben einigermaßen gut meistern konnte. Sie bekam NUR Insidon. Sie war in der Lage am sog. normalen Leben teilzunehmen. Bezeichnet war, dass bei meheren Stressfaktoren durchaus ein Anfall drohte. Heute wissen wir, dass Stress freie Radikale im Gehirn erzeugt und dieses diese nicht verarbeiten kann.
Nachdem wir nun bei Dr. Kuklinski waren (was für Sylvia schon eine absolute Tortur bedeutete) bekamen wir die Diagnose "mitochondriale Encphalo-Myopathie mit Laktazidose Typ II bei anamnestisch abgelaufener chronischer Organchlo-Biocic-Intoxikation" und "Verdacht auf hereditäre (ererbte) Mitochondropathie, cervio-encephales Syndrom (posttraumatisch)".
Direkt am folgenden Tag konnten wir das besagte Ambulanzgespräch mit Dr. Schwarz führen. Er ist mit Dr. Kuklinski gut bekannnt und versprach die empfohlenen Therapien in Bredstedt fortzusetzen.
Nun zum Rauchen. Sylvia kann nicht einfach so aufhören zu rauchen und deshalb waren wir alle so glücklich, dass Dr. Schwarz hier ganz behutsam ran gehen wollte.
Nochmals: sein Therapievorschlag war. Rauchen reduzieren, gleichzeitig umweltmedizinische Maßnahmen beginnen und vor allem auch die Psychopharmaka einzustellen, die sie auf jeden Fall übergangsweise benötigt hätte. Er war sich sicher, dass durch das geplante Reduzieren und Stoppen des Rauchens weitere Sensibiliäten zu Tage kommen würden. Er versicherte auch mehrfach, dass das ursächliche PCP auf keinen Fall mehr im Körper ist und sie demnach auch nicht entgiften bäuchte (alle entgiftenden Maßnahmen/Medikamente hatten zu Beginn der umweltmedizinischen Behandlungen schwerste körlerliche und psychische Nebenwirkungen)
Er hatte mir telefonisch auch immer wieder versichert, dass sie an extremen Tagen, an denen sich ein Anfall androhte, dass Diacepam durchaus höher setzen könnte. Sylvia hatte zu diesem Zeitpunkt bereits einen horrormäßigen Entzug von 40 auf 3-6mg hinter sich.
Auch dieser harte Entzug sollte ja in Bredstedt mit anderen Methoden (Infusionen, Akkupunktur etc.) viel besser aufgefangen werden.
Wie ich vormals auch geschrieben hatte, kam sie am Anreisetag in Bredstedt genau mit diesem ANfall an. Herr Dr. Schwarz kam auch direkt aus einem Vortrag heraus zu ihr (wie gesagt, das einzige Mal, dass sie ihn gesehen hat). Er traf dann, mit Sylvias Zustimmung, die Entscheidung das Valium auf 40mg hochzusetzen. Warum es aber immmer noch so hoch dosiert gegeben wird und keine anderen Maßnahmen eingeleitet werden, weder "Raucherentwöhnung", umweltmedizinisch, Medikamentenumstellungen etc. kann ich nicht verstehen.
Warum bisher kein Gespräch möglich war ist mir ebenfalls unverständlich.
Die Horrorszenarien, die sich in der ersten Woche mit den Pflegern, Urlaubsvertretungen etc. abgespielt haben, haben Sylvias Gesamtzustand, vor allem Ihrer Hoffnung und Ihre Einstellung massiv geschadet.
Nochmals. Syliva sollte nur deshalb auf der psychosomatischen Station untergebracht weil sie NOCH raucht. Sie sollte keinerlei psychotherapeutische Maßnahmen mitmachen müssen (weil sie nach dem 6. Mal diesbezüglich auch vollkommen übertherapiert ist!)
Ich gebe auch in keinster Weise Dr. Schwarz die Schuld an diesem Psycho-Fiasko. Ich weiß von mehreren Krankenschwestern, dass es überhaupt keinen Sinn macht, sich bei den oft verständnisvollen Ärzten zu beschweren. Das Pflegepersonal unterliegt allein dem Personalrat/Verwaltung der Häuser. Zudem sollte mam bedenken, dass über die Teilnahme an diesen Therapien die finanzielle Existenz der Krankenhäuser gesichert wird, denn diese können mit der Krankenasse abgerechnet werden.
Ich selbst hoffe immer noch auf das Gespräch mit Dr. Schwarz am Montag.
Sollten wir hier wirklich nicht weiterkommen, werde ich, wie schon gesagt, nochmals mit der KEAC Kontakt aufnehmen (Tagesklinik ist mir bekannt; glücklicherweise wohnen wir direkt an der D-NL Grenze). Ich hatte gehofft, dass die Untersuchungen, Labrowerte, Diagnosen von Dr. Kuklinski hier hilfreich sein könnten. Scheinbar hat all dies aber wieder nichts mit HPU zu tun.
Wieder kein Zahnrädchen, dass mal ins andere passt; trotz der vielen Bemühungen.
Außerdem hoffe ich, dass wir einen Termin bei Dr. Binz bekommen können. Ich denke, dass wir vor allem neurologisch weiterforschen müssen. (auch Aussage von Dr. Kuklinski)
Was ich so unendlich schade finde, aber ich denke, davon könnt Ihr alle ein Lied singen, ist, dass sich all diese Fachärzte (wenn auch in unterschiedlichen Bereichen)im Sinne schwerstkranker Patienten nicht einmal austauschen.
Ich hoffe ich konnte ein wenig Licht ins Dunkel dieser Geschichte bringen und nehme gerne weitere Tipps und Ratschläge an.
Herzliche Grüße
Karin