probleme über probleme

[Marion]

seit wochen geht es mir nun schlechter, gestern hatte ich mein erstes erlebnis mit den öfen hier in der umgebung, hatte nur einen spalt das fenster geöffnet und einen asthma/atemnotsanfall bekommen, das ich dachte, die diagnose, die ein arzt mal stellte; "ein anfall wird mal ihr letzter sein", würde eintreffen.
dank asthmaspray konnte ich dann wenigstens, zwar mit grossen schmerzen im brustbereich, wieder atmen.

heute morgen wieder hsutenanfälle durch die stinkende luft.

mein mann macht ja zur zeit einen 1-euro-job, die u.a. behinderte, kranke, alte use. betreuen, zeitweise war in der sogenannten familienpflege abgestellt, nur musste eine andere 1-euro-kraft zum obersten chef laufen und das ganze anschwärzen.

jetzt sieht die situation folgendermassen aus, das er jetzt keinen morgen mehr da ist, grade morgens brauche ich jemanden, weil ich aufgrund von anderen erkrankungen sehr lange anlaufschwierigkeiten habe.

was noch erschwerdend hinzu kommt, mein mann ist dort im büro beschäftigt und jetzt auch noch in betreuung von klienten, im büro wird aber sehr stark geraucht und wenn er kommt stinkt er wie ein aschenbecher, was bei mir wieder anfälle auslösen kann. ich habe die leute jetzt dort auf die problematik aufmerksam gemacht, aber eine lösung findet sich nicht.

aufhören kann er nicht, weil er sich dann eine dreimonatige sperrung vom alg 2 einhandeln würde, es ist eine verzwickte lagr, ich kann kaum noch vor die tür, brauche hilfe, er ist nciht da und bringt mir dann noch auslöser für anfälle mit.

grüsse marion

[Seelchen]

Genauso wird es uns ab Januar 2010 gehen....
Ich brauche hier Hilfe und meine einzigste Hilfe muss dann einen 1 Euro Job machen,mein Mann,weil er nicht mehr genügend Kunden für seinen Haus u.Garten.Service hat.
Was kann man tun?
Andere um Hilfe bitten,um nach einem zu sehen,wenn man Anfälle bekommt?
Aber wer?
Das ist ja der Grund vieler,die schon einige Jahre nach einem gemeinsamen Wohnprojekt suchen,damit sie nicht mehr so hilflos alleine ihr Leben meistern müssen und durch die Stoffe ihrer Angehörigen noch kränker werden.
Ach Marion....wir kann ich dir und mir nur helfen????

Alles Liebe von Seelchen

[Marion]

In Berlin wurden die 1-euro-Jobs schon auf die Hälfte zurückgefahren, d.h. die anbieter wurden verringert. Nach dem gestrigen Wahlergebnis bin ich gespannt wie es weitergeht, die FDP ist gegen 1-euro-Jobs, weil sie ncihts bringen, ausser verdrängung von regulären jobs und das sich die anbieter die taschen voll stopfen. du musst mal bedenken pro 1-euro-jobber bekommt der anbieter der massnahme bis zu 500,-- euro.

mein mann hat diesen job freiwillig gemacht, ganz einfach um ein paar euro mehr in der tasche zu haben, mal schauen was wird.

der gute mann von der fdp hat mir ja geschrieben, wir kranken/behinderten wären bei ihnen richtig, ich warte jetzt ein paar tage und frage an, was wir zu erwarten haben.


grüsse marion

[Maria]

Das Einzige was mir spontan dazu einfällt, könnte sich Dein Mann in einem Raum, z. B. Waschküche oder Kellerraum nicht direkt umziehen, bevor er in die Wohnung kommt, und seine Kleidung z. B. mit einer Decke abdecken? Und dann ggf. Duschen oder sich die Haare waschen? Ich kenne das Problem nur allzu gut, dass Familienmitglieder für uns MCS-Kranke unerträgliche Gerüche mit nach Hause bringen.

Auf diese Weise komme ich bei daheim mir halbwegs damit klar.

Viele Grüsse
Maria

[Mia]

Marion,

auch ich sehe nur die Möglichkeit, dass sich dein Mann sofort nach dem Heimkommen
duscht und frische Kleidung anzieht. Vielleicht könnt Ihr die verrauchten Sachen draußen aushängen und am nächsten Tag waschen.

Kann man wegen der starken Beschwerden, wie z.B. Asthmaanfälle,nicht eine Pflegestufe beantragen und dadurch Hilfe bekommen?
Es kann auch helfen, einem starken Sozialverband beizutreten, um für die Einstufung der Behinderung beim Versorgungsamt gut beraten und unterstützt zu werden. Mit einem starken Verband im Rücken läßt sich besser kämpfen.

Mia

[Groppo]

Da kann ich mich Maria und Mia nur anschließen. Einen anderen Ausweg sehe ich leider auch nicht.
Das mit dem Umziehen und Duschen ist sicherlich aufwändig, aber ich denke, es ist machbar.

Grüsse

[Marion]

Nein, nicht machbar. ihr geht alle von häusern aus, aber mach das mal in 56 qm insgesamtwohnfläche. da ist auch nichts mit auslüften, erdgeschosswohnung, kein balkon und vor den fenstern ein parkplatz.

pflegestufe, die sollte ja eigentlich in diesem jahr überarbeitet werden, weil menschen wie wir immer noch durchs raster fallen, bis jetzt begründet sich die pflegestufe darauf: hilfe beim waschen, anziehen, essen, etc.


grüsse marion

[Marina]

Liebe Marion,

kann dein Mann nicht auf das Amt gehen und die Situation erklären. Vielleicht kann er den Job wechseln. Das ist doch ein wichtiger Grund, mit der Rauchbelastung. Ich denke mir in meiner Naivität, dass man keinen dazu zwingen kann, in so einer verräucherten Luft zu arbeiten. Aber wahrscheinlich liege ich da wieder mal voll daneben...

Zu den Rauchklamotten:
Dein Mann könnt sich eine unverräucherte Garderobe in einem Reise-Spacebag mit zur Arbeit nehmen. Und wenn er Feierabend hat, dann könnte er sich in eurem Keller oder in einer öffentlichen Toilette oder in einer Umkleidekabine eines Geschäftes umziehen. In einem zweiten Reise-Spacebag könnte er dann die verräucherten Sachen einpacken. Er könnte sich auch eine Kappe oder Mütze über die Haare ziehen, bis er sich in eurem Badezimmer die Haare waschen kann.

Ich kenne das auch nur zu gut, wenn der Partner "verseucht" nach Hause kommt.

Hoffentlich findet ihr eine Lösung.

Viele Grüße

Marina

[Maria]

Hallo Marion,

ich glaube nicht, dass alle von Häusern ausgehen. Doch leider kennen wir Deine Wohnsituation nicht.
Habt Ihr denn keinen Kellerraum? Keller sind doch fast bei jeder Wohnung dabei, oder?

Aber eigentlich wollte ich Dir eben genau das vorschlagen, was Dir Marina vorhin schrieb,
dass sich Dein Mann eine zweite Garnitur Kleidung mitnehmen und am Arbeitsplatz umziehen könnte.

Es ist nicht einfach, aber vielleicht lässt sich doch eine Lösung finden.

Viele Grüsse
Maria

[Marion]

Leider, sind Euere Vorschläge nciht umsetzbar, Kellerraum, vollgestopft bis unter die Decke, weil wir aus einer grossen Wohnung kamen, ausserdem mag sich bestimmtniemand in einem kellerverschlag umziehen. zweite Garnitur auch nciht möglich, die würde genauso stinken wie die Erste, weil es keine aufbewahrungschränke, etc. gibt. Das Ganze läuft noch bis ende des jahres, müssen wir halt durch.

Habe heute bei der Stelle für Wohnungsvermittlung für Behinderte angerufen, die dame hatte schonmal was von MCS gehört, wusst auch das wir besonderen Wohnraum benötigen, haben sie nciht Im programm und durch die blume wurde mir gesagt, das egal welche Behinderung man hat, für 444,-- Euro warm kein wohnruam zu beschaffen ist. Bei dem ganzem beist sich der Hund in den Schwanz, die vom jobcenter beharren auf den 444,-- Euro, die anderen können dafür keinen wohnraum vermitteln und die dritten erklären dir, das eine Erhöhung von 10% der wohnraumkosten für Dich nicht infrage kommt, weil du nicht im Rollstuhl sitzt.

So langsam fällt mir nix mehr ein, ich werde mich wohl dran gewöhnen müssen, das ich nix ändern kann.


grüsse marion

[Marina]

Diese Reise-Spacebags sind Vakuumbeutel. Da kommt kein Geruch von Aussen rein. Die können also auch ruhig in dem Mief liegen, der Inhalt bleibt unberührt.
Mein Freund zieht sich mirzuliebe im Keller um, er hat damit kein Problem. Er geht sogar mit Unterwäsche durchs Treppenhaus, wenn es sein muss. Dann hab ich also auch noch was zu lachen, wenn er so zur Tür reinkommt :-)
Wenn euer Keller so voll ist, dann könnte man ja z. B. eine Decke als Umkleidekabine zwischen geöffneter Türe und Rahmen klemmen.

Liebe Grüße

Marina

[Groppo]

Hallo Marion,

dass Ihr einen Kellerraum habt, ist doch positiv zu bewerten.
Gut, wer zieht sich schon gerne darin um, aber wer hat schon gerne MCS.
Wenn es keine andere Möglichkeit gibt, sollte man diese wenigstens nutzen.
Wenn es nur bis Ende des Jahres sein muss, dann könnte man sich bis dahin
so arrangieren.

Grüsse