[quote]Med 2 click
Das Nachschlagwerk der klinischen Medizin
\"Die idiopathische, umweltbezogene Unverträglichkeit ist eine Gruppe heterogener Syndrome mit ätiologisch ungeklärten Beschwerden verschiedenster Art, die auf die Unverträglichkeit gegenüber kleinsten Konzentrationen von Stoffen aus der Umwelt zurückgeführt werden.\"
Therapie
Idiopathische, umweltbezogene Unverträglichkeit
Die therapeutischen Möglichkeiten bei der idiopathischen, umweltbezogenen Unverträglichkeit umfassen folgendes:
*Versuche symptomatischer Therapie sind meist wirkungslos
*patientenzentrierte Psychotherapie zur Entwicklung von \"Coping\"-Strategien
Epidemiologie
Idiopathische, umweltbezogene Unverträglichkeit
Die idiopathische, umweltbezogene Unverträglichkeit ist häufig.
*Prävalenz in Deutschland: 500/100.000\"
http://www.med2click.de/Neurologie/Andere%20neurologische%20Störungen/Befindlichkeits-%20und%20Verhaltensstörungen%20von%20unklarem%20Krankheitswert/Idiopathische,%20umweltbezogene%20Unverträglichkeit.17887.html[/quote]
Grüß Sie, Herr Gansweid,
Sie zitieren ein \"Nachschlagewerk der klinischen Medizin\".
Danach sind Versuche symptomatischer Therapie meist wirkungslos.
Das ist fast richtig. Heilung gibt es bei symptomatischer Therpie nicht, manchmal eine geringe Besserung durch geeignete Substitutionstherapie.
Der zweite Vorschlag im Zitat:
\"patientenzentrierte Psychotherapie zur Entwicklung von \"Coping\"-Strategien\"
Dazu kann ich etwas mehr sagen.
Ich habe insgesamt 22 Jahre verschiedener Psychotherapien sehr engagiert wegen des hohen Leidensdrucks und der enormen Qualen in Zusammenhang mit den entsprechenden Expositionen absolviert. Es waren Einzeltherapien und Gruppentherapien; die meisten waren als Verhaltenstherapien deklariert aber auch Gesprächstherapien, kathathymes Bilderleben, systemische Therapie und sogar eine Psychoanalyse.
Natürlich ging es da neben den üblichen vermuteten Konfliktbereichen: Kindheit, Partnerschaft, Arbeitsplatz, Freizeitgestaltung - auch um Bewältigungs also Coping-strategien.
Keine der Therapien hat etwas an meinen überschießenden Reaktionen auf verschiedene Stoffe ändern können.
Ich habe anfangs noch mit Begeisterung und Engagement experimentiert, meine innere Einstellung zu ändern, wenn ich z.B. auf der Fahrt zur Arbeit und auf der Arbeit selber (dort über die Klimaanlage) mit Zigarrettenrauch konfrontiert war.
Es gab Tage da fühlte ich mich so ausgeglichen und stark, dass ich mir ziemlich sicher war, heute wirst Du weniger oder vielleicht nicht auf diesen Zigarettenrauch mit den bekannten Folterqualen reagieren.
Leider hat mich wirklich jedesmal die Realität wieder auf den Boden der Tatsachen gebracht.
Warum war ich da so engagiert? Ich habe in Kiel, Freiburg und Saarbrücken Psychologie studiert und einige Zeit in Göppingen in der Psychiatrie in der TG (Therpeutischen Gemeinschaft) mit Schwerpunkt Sucht und Neurosen gearbeitet.
Da lag es nahe, dass ich über die mir vertrauten Wege eine Besserung meiner Beschwerden zu erreichen versuchte.
Dies ist mir auf diesem Wege in keiner Weise gelungen. Ich sehe es heute so:
Für mcs gibt es keine coping-strategien, die die Beschwerden und bei mir sind es oft Folterqualen, auch nur im geringsten abschwächen oder zeitlich abkurzen könnten.
Mich haben die Therapien sehr viel Geld und Energie gekostet und ich musste enormes Unverständnis insbesondere in den Gruppentherapien zusätzlich zur Erkrankung einstecken.
Was mir noch mehr Aufschluss gegeben hat, war die Tatsache, dass ich manchmal schon deutlich reagierte aber z.B. bei Schnupfen oder bei sehr geringen Konzentrationen den auslösenden Duftstoff noch gar nicht wahrgenommen hatte.
Meine Frau stiess mich dann auf der Strasse an, um mich darauf aufmerksam zu machen, damit ich z.B. die Strassenseite wechsele.
Ein gedankliches produzieren der Symptome war da unmöglich, weil die Wahrnehmung des Geruchsstoffs erst nach Eintreten meiner vertrauten Beschwerden stattfand.
Nach und nach verfolgte ich auch den Weg, auf der physiologischen Ebene Parameter dingfest machen zu können, die mit den Beschwerden einhergehen. Leider hat es viele Jahre gedauert bis z.B. auch Entzündungsmediatoren u.A. TNF-a und IL-g im Blut nach Exposition auf für mich unverträgliche Stoffe nachgewiesen wurden.
Gewebeschäden waren schon lange nachgewiesen aber da wird überlicherweise kein Kausalzusammenhang hergestellt. Z.B. Verschlimmerung der Polyneuropathie nach Phasen häufiger Expositionen mit Stoffen auf die mein Körper so heftig reagiert.
Was habe ich in den Jahren daraus gelernt?
Psychotherapie und insbesondere das Vermitteln von Bewältigungsstrategien können in keinster Weise die mit mcs oder wie manche sagen iei einhergehenden enormen Beschwerden modifizieren oder gar heilen.
Am meisten habe ich aber aus den Todesfällen, die es bei mcs und ehs erschreckend häufig gibt, gelernt.
Das Leiden kann man bei den Schwerbetroffenen mit Worten kaum ausdrücken. In den Nachrufen kommen oft Angehörige zu Wort oder Freunde, die den Verstorbenen gut kannten. Wer wirklich verstehen will was mcs bedeutet, sollte sich auf das Einlassen, was diese Menschen in den letzten Monaten ihres Lebens erfahren müssten.
Mir kommt es dann manchmal schon wie Hohn vor (auch wenn es sicherlich so nicht beabsichtigt ist) dass man in Bredstedt z.B. als vorrangiges Ziel ansieht, dass der mcs Patient lernen solle - seine Beschwerden in der Öffentlichkeit auszuhalten.
Auch Suizide sind nicht selten - und wenn man genauer liest oder den Menschen gekannt hat, stellt man fest, dass diese Menschen das Leben bejaht haben, solange es noch irgendwie ging und oft noch eine wunderbare Partnerschaft hatten. - Was das bedeutet - eine Partnerschaft trotz und mit dieser Erkrankung aufrecht zu erhalten - kann nur der nachvollziehen, der mcs hat oder Partner eines mcs-kranken Menschen ist.
Warum schreibe ich das?
Ich will deutlich machen, dass der Reflex immer dann auf psychotherapeutische Intervention zu verweisen, wenn man eine Erkrankung nicht versteht oder sie unbequem ist, niemandem hilft. Im Gegenteil das schadet enorm!
Auch das immer wieder stattfindende zitieren dieses Irtums schadet letztlich und trägt nicht zur Aufklärung bei.
Es dient weder dem Ansehen der Therapeutengemeinschaft wenn sie nur Mißerfolge bei der psychotherapeutischen Behandlung von mcs erkennen und eigentlich auch zugeben müssen - aber am meisten schadet es den Betroffenen. Denn es wird viel Zeit und Geld (auch Geld der Versichertengemeinschaft) vergeudet.
Da mcs bei vielen Erkrankten über die Jahre voranschreitet, wenn nicht konsequent die Exposition mit den Stoffen gemieden wird, die immer wieder die Entzündungskaskaden ausösen, ist es nötig so früh wie möglich dies zu erkennen und soweit in unserer Gesellschaft mögich umzusetzen.
Ich habe viel zu lange versucht weiterzuarbeiten trotz der täglichen heftigen Reaktionen/Beschwerden auf dem Weg zum Arbeitsplatz und auf der Arbeit.
Der Preis war ein enormes Fortschreiten der Erkrankung. Aber eine andere Wahl hatte ich nicht, da ja von Gutachterseite zu 99% eine psychische Erkrankung unterstellt wird, die ja damit auch behandelbar sei.
Vielleicht machen Sie sich mal die Mühe die Nachrufe auf die Todesfälle hier bei csn nachzulesen. Telefonieren Sie mit den Beratungsstellen einschlägiger Selbsthilfegruppen. Die Erfahrungen, die Sie dann machen, kann kein Nachschlagewerk der klinischen Medizin und keine Statiskik ersetzen. - Allerdings muß man das aushalten können - ich wünsche Ihnen viel Kraft dabei, falls Sie den Mut dazu haben.
mfg
Carbo-m